Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă - o boală rară, gravă și frecvent subdiagnosticată
Medicii atrag atenţia că oboseala severă şi persistentă, anemia, durerile abdominale şi urina închisă la culoare pot fi semnele unei boli rare şi grave - Hemoglobinuria Paroxistică Nocturnă. Este o afecţiune de care suferă mai ales persoanele care au între 30 şi 40 de ani şi, netratată la timp, poate fi fatală. Unul din trei pacienţi îşi pierde viaţa în primii cinci ani de la debutul bolii.
Articol de Adriana Turea, 14 Octombrie 2025, 10:33
În România, pacienții care suferă de hemoglobinurie paroxistică nocturnă se confruntă adesea cu întârzieri de diagnostic și acces inegal la tratament, iar două treimi dintre decese pot fi cauzate de tromboze netratate la timp, susține președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan.
Dorica Dan: Pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, drumul către un diagnostic este adesea lung, fragmentat și plin de incertitudine. Din perspectiva pacienților și a familiilor, fiecare lună câștigată prin recunoaștere timpurie și orientare corectă către hematolog înseamnă mai puțină suferință și mai multă predictibilitate.
De asemenea, Societatea Română de Hematologie subliniază că diagnosticul confirmat printr-o metodă de precizie, ce utilizează lasere, și accesul la terapii moderne pot salva vieți și pot reduce semnificativ dizabilitatea.
