Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Cinci procente dintre pacienţii cu boli rare au tratament care poate duce la vindecare

În acest moment, aproximativ șapte mii de boli sunt catalogate ca fiind rare.

Cinci procente dintre pacienţii cu boli rare au tratament care poate duce la vindecare
Foto: Arhiva/ facebook.com/spitalulvictorbabestimisoara

Articol de Adriana Turea, 17 Februarie 2024, 17:34

RADIO ROMÂNIA ACTUALITĂŢI (17 februarie) - Realizator: Mihaela Enache - Doar cinci procente dintre pacienţii cu boli rare la nivel global au tratament care poate duce la vindecare. Pentru restul, marea majoritate, există doar terapii de recuperare, iar integrarea lor în societate şi în serviciile sociale sunt esenţiale, atrage atenţia preşedinta Alianţei Naţionale pentru Bolile Rare din România, Dorica Dan.

Dorica Dan: E nevoie de colaborare între serviciile medicale, între serviciile sociale, e nevoie de o abordare integrată. Problema este că nu există o abordare integrată, nu există abordare integrată aproape nicăieri în lume. Ministerele Muncii şi Ministerele Sănătăţii lucrează de obicei separat şi nu comunică. Nu este vorba despre România, spun la modul general, la nivel global. Încă nu există o strategie de îngrijire integrată. Discutăm despre îngrijire holistică şi integrată pentru bolile rare, dar e nevoie de foarte multă implicare de la nivelul comunităţii. De aceea e nevoie ca aceste campanii de Ziua bolilor rare să continue.

Realizator: O boală rară afectează mai puţin de cinci persoane din 10.000. În acest moment sunt aproximativ șapte mii de boli rare.

Etichete : boli rare tratament
Proba de Drum cu Honda ZR-V
Ştiinţă & Tehnologie 07 Aprilie 2024, 06:45

Proba de Drum cu Honda ZR-V

Când vine vorba de mașini, tendința la nivel global este de reducere a poluării generate de motorizările clasice, cu ardere...

Proba de Drum cu Honda ZR-V
Ghid pentru identificarea Deepfake
Ştiinţă & Tehnologie 01 Aprilie 2024, 18:54

Ghid pentru identificarea Deepfake

Ghidul are ca obiectiv principal protejarea şi educarea publicului cu privire la conştientizarea riscurilor de securitate...

Ghid pentru identificarea Deepfake
Bucureștiul, „hub al tehnologiei pentru marile companii”
Ştiinţă & Tehnologie 21 Martie 2024, 10:23

Bucureștiul, „hub al tehnologiei pentru marile companii”

Prysmian a inaugurat în Capitală Centrul de Excelența în IT în prezența Excelenței Sale, Ambasadorul Italiei în România,...

Bucureștiul, „hub al tehnologiei pentru marile companii”
Atacuri cibernetice îndreptate împotriva unor bănci și unor instituții publice
Ştiinţă & Tehnologie 16 Martie 2024, 13:46

Atacuri cibernetice îndreptate împotriva unor bănci și unor instituții publice

Directoratul Național pentru Securitate Cibernetică semnalează că în ultimele două zile s-au înregistrat mai multe atacuri...

Atacuri cibernetice îndreptate împotriva unor bănci și unor instituții publice
Sute de site-uri de internet folosesc în prezent inteligenţa artificială pentru a crea articole fără intervenţie umană
Ştiinţă & Tehnologie 12 Martie 2024, 10:24

Sute de site-uri de internet folosesc în prezent inteligenţa artificială pentru a crea articole fără intervenţie umană

O instituţie specializată în acest domeniu a identificat până acum 739 de site-uri care funcţionează fără sau cu foarte...

Sute de site-uri de internet folosesc în prezent inteligenţa artificială pentru a crea articole fără intervenţie umană
Numeroși utilizatori nu pot accesa Facebook
Ştiinţă & Tehnologie 05 Martie 2024, 17:56

Numeroși utilizatori nu pot accesa Facebook

UPDATE: Funcționarea Facebook a revenit la normal.

Numeroși utilizatori nu pot accesa Facebook
Proba de drum cu Suzuki Across
Ştiinţă & Tehnologie 03 Martie 2024, 14:09

Proba de drum cu Suzuki Across

În 2020 Suzuki a încheiat un parteneriat cu Toyota pentru utilizarea în comun de tehnologii și producerea unor modele mai...

Proba de drum cu Suzuki Across
Mașini Toyota pentru medaliații olimpici
Ştiinţă & Tehnologie 28 Februarie 2024, 22:37

Mașini Toyota pentru medaliații olimpici

La 7 ani după apariția crossoverului cu alură de coupe, Toyota a lansat în premieră națională noua generație C-HR. Sub...

Mașini Toyota pentru medaliații olimpici