Cinci procente dintre pacienţii cu boli rare au tratament care poate duce la vindecare
În acest moment, aproximativ șapte mii de boli sunt catalogate ca fiind rare.
Articol de Adriana Turea, 17 Februarie 2024, 17:34
RADIO ROMÂNIA ACTUALITĂŢI (17 februarie) - Realizator: Mihaela Enache - Doar cinci procente dintre pacienţii cu boli rare la nivel global au tratament care poate duce la vindecare. Pentru restul, marea majoritate, există doar terapii de recuperare, iar integrarea lor în societate şi în serviciile sociale sunt esenţiale, atrage atenţia preşedinta Alianţei Naţionale pentru Bolile Rare din România, Dorica Dan.
Dorica Dan: E nevoie de colaborare între serviciile medicale, între serviciile sociale, e nevoie de o abordare integrată. Problema este că nu există o abordare integrată, nu există abordare integrată aproape nicăieri în lume. Ministerele Muncii şi Ministerele Sănătăţii lucrează de obicei separat şi nu comunică. Nu este vorba despre România, spun la modul general, la nivel global. Încă nu există o strategie de îngrijire integrată. Discutăm despre îngrijire holistică şi integrată pentru bolile rare, dar e nevoie de foarte multă implicare de la nivelul comunităţii. De aceea e nevoie ca aceste campanii de Ziua bolilor rare să continue.
Realizator: O boală rară afectează mai puţin de cinci persoane din 10.000. În acest moment sunt aproximativ șapte mii de boli rare.
