Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Pacienţii cu talasemie majoră „au nevoie de acces la tratament fără întreruperi”

Talasemia majoră este o boală rară a sângelui care poate pune viaţa în pericol.

Pacienţii cu talasemie majoră „au nevoie de acces la tratament fără întreruperi”
Foto: Arhivă/ RRA/ Razvan Stancu

17 Mai 2024, 18:50

Pacienţii cu talasemie majoră - o boală rară a sângelui care poate pune viaţa în pericol - au nevoie de acces la tratament fără întreruperi, inclusiv la transfuziile de sânge, care sunt esenţiale pentru ei, atrage atenţia preşedintele asociaţiei care îi reprezintă pe aceşti bolnavi, Radu Gănescu.

El a precizat, în cadrul primului Summit pentru Pacienţii cu Anemie Rară, organizat la Bucureşti, că în ţara noastră trăiesc aproximativ 200 de persoane cu această boală, care sunt afectate de faptul că, în anumite perioade ale anului, lipsesc donatorii de sânge. Radu Gănescu a făcut şi o comparaţie între România şi alte ţări în ce priveşte accesul la tratament.

Radu Gănescu: Orice cetățean al Uniunii Europene beneficiază de tratament medicamentos la fel, care sunt deja testate și aprobate. Fiecare țară are o politică personală în privința părții de transfuzii, în Europa e un sistem securizat, un sistem care verifică sângele, un sistem care, chiar dacă la nivelul României nu suntem la cele mai înalte standarde, dar totul este verificat și totul este controlat. Și unele țări, cum este Germania sau Franța, un pic mai dezvoltate, având bănci de sânge, bănci de celule stem, colectând și plasmă, ceea ce la noi aici e diferența în minus, dar în alte țări, la fel, securitatea sângelui nu e la fel de controlată și se întâmplă, probabil în țările mai slab dezvoltate, să existe riscuri transfuzionale pentru pacienții respectivi.

În întreaga lume, aproximativ 300 milioane de oameni suferă de talasemie majoră, cele mai afectate fiind ţările din bazinul mediteranean.

Premierul Ilie Bolojan se va întâlni cu preşedinta CE, Ursula von der Leyen
România 25 Februarie 2026, 09:24

Premierul Ilie Bolojan se va întâlni cu preşedinta CE, Ursula von der Leyen

Autorităţile române sunt în aşteptarea unui răspuns de la Comisia Europeană dacă mai deblochează sau nu cei 230 de milioane...

Premierul Ilie Bolojan se va întâlni cu preşedinta CE, Ursula von der Leyen
Ministerul Agriculturii vrea limitarea vânzării mărcilor proprii ale retailerilor la maximum 20%
România 25 Februarie 2026, 09:09

Ministerul Agriculturii vrea limitarea vânzării mărcilor proprii ale retailerilor la maximum 20%

"Apel matinal" - Feliciu Paraschiv, vicepreședintele Asociației Naționale a Comercianților Mici şi Mijlocii din România.

Ministerul Agriculturii vrea limitarea vânzării mărcilor proprii ale retailerilor la maximum 20%
Încep interviurile pentru funcțiile de conducere de la DIICOT
România 25 Februarie 2026, 08:39

Încep interviurile pentru funcțiile de conducere de la DIICOT

Rezultatele selecției vor fi publicate luni, după care urmează avizul CSM și decizia Președintelui României.

Încep interviurile pentru funcțiile de conducere de la DIICOT
Mai mulți profesori vor protesta față de măsurile luate de guvern la Palatul Cotroceni
România 25 Februarie 2026, 07:49

Mai mulți profesori vor protesta față de măsurile luate de guvern la Palatul Cotroceni

La protestul sindicatelor din educație se vor alătura și organizațiile studențești.

Mai mulți profesori vor protesta față de măsurile luate de guvern la Palatul Cotroceni
Guvernul a adoptat reforma administrației publice
România 25 Februarie 2026, 07:42

Guvernul a adoptat reforma administrației publice

Administrația publică, atât cea centrală, cât și cea locală, va trece printr-o cură de slăbire. În total, reforma afectează...

Guvernul a adoptat reforma administrației publice
Autoritățile doresc o mai bună colectare a amenzilor, taxelor locale și a impozitelor
România 25 Februarie 2026, 07:35

Autoritățile doresc o mai bună colectare a amenzilor, taxelor locale și a impozitelor

Autoritățile au vorbit despre pierderi de ordinul miliardelor de lei din cauza evaziunii fiscale și a neîncasării...

Autoritățile doresc o mai bună colectare a amenzilor, taxelor locale și a impozitelor
Guvernul a adoptat ordonanțele de urgență privind relansarea economică și reforma administrației
România 24 Februarie 2026, 22:06

Guvernul a adoptat ordonanțele de urgență privind relansarea economică și reforma administrației

Premierul a precizat că ordonanța privind reforma administrației are prevederi care susțin descentralizării.

Guvernul a adoptat ordonanțele de urgență privind relansarea economică și reforma administrației
Preşedinţia reacţionează la informaţiile privind posibile întârzieri în procesul de promulgare a legii pensiilor magistraţiilor
România 24 Februarie 2026, 21:08

Preşedinţia reacţionează la informaţiile privind posibile întârzieri în procesul de promulgare a legii pensiilor magistraţiilor

Administraţia Prezidenţială a reacţionat marţi seară la unele informaţii apărute în spaţiul public privind posibile...

Preşedinţia reacţionează la informaţiile privind posibile întârzieri în procesul de promulgare a legii pensiilor magistraţiilor

Radio România

Agresorii vor fi obligați la consiliere psihologică, psihoterapie sau, după caz, internare voluntară/nevoluntară

Agresorii vor fi obligați la consiliere psihologică, psihoterapie sau, după caz, internare voluntară/nevoluntară

Agresorii vor fi obligați la consiliere psihologică, psihoterapie sau, după caz, internare voluntară/nevoluntară
Cancelarul Mertz, la Beijing pe fondul îngrijorărilor privind dezechilibrul comercial

Cancelarul Mertz, la Beijing pe fondul îngrijorărilor privind dezechilibrul comercial

Cancelarul Mertz, la Beijing pe fondul îngrijorărilor privind dezechilibrul comercial
Circulația pe Podul Prieteniei Giurgiu–Ruse, suspendată miercuri, pe ambele sensuri

Circulația pe Podul Prieteniei Giurgiu–Ruse, suspendată miercuri, pe ambele sensuri

Circulația pe Podul Prieteniei Giurgiu–Ruse, suspendată miercuri, pe ambele sensuri
Rusia a racolat peste 100 de copii pentru a comite atentate în Ucraina, acuză Kievul

Rusia a racolat peste 100 de copii pentru a comite atentate în Ucraina, acuză Kievul

Rusia a racolat peste 100 de copii pentru a comite atentate în Ucraina, acuză Kievul