Pe scurt:
Ascultă Radio Romania ActualităţiAscultă Live Acum: RADIOJURNAL Marţi, 01 Decembrie

Cele mai citite

Articole recente

Ştiri

Autor

Radiojurnal

9 Iunie 2018
Vizualizari: 755
Comentează add

Palatul Parlamentului, iluminat în culoarea turcoaz de Ziua Conştientizării Bolii Batten, o boală degenerativă rară.

Ziua Conştientizării Bolii Batten.Palatul Parlamentului iluminat în turcoaz

radiojurnal

Palatul Parlamentului. Foto: Arhivă.

Palatul Parlamentului este iluminat astăzi, la ora 22:00, în culoarea turcoaz de Ziua Conştientizării Bolii Batten, o boală degenerativă rară, care afectează copiii cu vârste între 2 şi 4 ani.

Asociaţia Rebeca Faith Hope Love, care organizează evenimentul, vrea să atragă astfel un semnal de alarmă asupra faptului că micuţii care suferă de boala Batten nu au dreptul la tratament în ţara lor, având în vedere că legislaţia din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 ţări ale Uniunii Europene.

În România, doi copii au fost diagnosticaţi cu această. Fără tratament, aceşti micuţi nu mai pot merge, riscă să-şi piardă vederea şi vorbirea şi riscă să moară - avertizează reprezentanţii asociaţiei.


Etichete Palatul Parlamentuluiiluminat în culoarea turcoazZiua Conştientizării Bolii Batteno boală degenerativă rară

Articole cu teme similare:

Recomandarile editorului:

X

Candidaţii la preşedinţia Comisiei Europene participã la o dezbatere Eurovision, la Parlamentul European - Video Live