În România, persoanele cu boli rare se confruntă adesea cu întârzieri de diagnostic
Articol de Adriana Turea, 13 Octombrie 2025, 18:24
Medicii atrag atenţia că oboseala severă şi persistenta, anemia, durerile abdominale şi urina închisă la culoare pot fi semnele unei boli rare, dar grave, care, netratată la timp, poate fi chiar fatală.
În România, pacienții care suferă de hemoglobinurie paroxistică nocturnă se confruntă adesea cu întârzieri de diagnostic și acces inegal la tratament, iar două treimi dintre decese pot fi cauzate de tromboze netratate la timp, susține președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan.
"Pentru persoanele care trăiesc cu boli rare, drumul către un diagnostic este adesea lung, fragmentat și plin de incertitudine. Din perspectiva pacienților și familiilor, fiecare lună câștigată prin recunoaștere timpurie și orientare corectă către hematolog înseamnă mai puțină suferință și mai multă predictibilitate", a spus Dorica Dan.
De asemenea, Societatea Română de Hematologie subliniază că diagnosticul confirmat printr-o metodă de precizie ce utilizează lasăr și accesul la terapii moderne, pot salva vieți și pot reduce semnificativ dizabilitatea.
