Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Bolile rare devin "tot mai dese"

Peste 500 de persoane sunt diagnosticate cu aşa-numite boli rare, potrivit Ministerului Sănătăţii.

Bolile rare devin "tot mai dese"
Campanie de informare la Timişoara asupra bolilor rare. Foto: Agerpres.

Articol de Marilena Frâncu, 26 Februarie 2010, 18:05

Potrivit asociaţiilor de pacienţi, numărul total al persoanelor cu aşa-zise boli rare, care-i include şi pe bolnavii nediagnosticaţi, ar depăşi un milion.

În România, nu există servicii pentru pacienţii cu boli rare. Accesul la informaţie este încă deficitar, iar costurile terapiilor de recuperare sunt, de cele mai multe ori, suportate de apropiaţi.

Asociaţiile de pacienţi constituite oferă, în primul rând, consiliere şi informare pentru părinţi dar şi pentru medici şi educatori.

Sindromul "Williams", spre exemplu, este una din cele peste 7 mii de boli rare, existente în lume.

Camelia Lazăr, preşedinta asociaţiei Williams Syndrom, spune că are o fetiţă de 5 ani şi jumătate căreia i-a descoperit boala la şase luni.

"S-a născut în Grecia şi acolo a fost depistată. După ce am deschis asociaţia şi am început să cunoaştem familii, am realizat că şi la noi existã medici care cunosc şi chiar avem copii diagnosticaţi foarte devreme", a declarat Camelia Lazăr.

Ea a adăugat că "problema este că sunt foarte puţini şi trebuie să ai norocul să încapi pe mâna unui astfel de medic".

Consilierul ministrului sănătăţii, Răzvan Chivu, a precizat că bolile rare reprezintă o dilemă, atât din punct de vedere etic, cât şi din punct de vedere financiar, deoarece costurile sunt foarte mari.

"Un copil cu hipertensiune arterială pulmonară severă, rezultat de foarte multe ori în urma naşterii cu o anumitã malformaţie cardiacă şi a cărui viaţă fără terapie, de regulă, nu depăşeşte trei ani, necesită peste 40.000 de euro pe an pentru a trăi", a explicat Răzvan Chivu.

Întrucât bolile rare reprezintă una din priorităţile Comisiei Europene, iar majoritatea pacienţilor în acest caz sunt copii, reprezentantul ministerului a precizat că deşi bugetul sănătăţii este mai mic anul acesta, se speră menţinerea nivelului de finanţare a programului naţional pentru aceste boli cel puţin la nivelul celui de anul trecut.

Din cele 600 de milioane de lei alocate în 2009 programelor naţionale, peste 34 de milioane de lei au fost pentru cei cu boli rare.

În plus, ministerul a derulat un program de susţinere a pacienţilor cu boli rare de 100 de milioane de lei pentru Casa Naţională de Sănătate.

Sănătatea copiilor
România, devreme 04 Februarie 2010, 09:04

Sănătatea copiilor

Vaccinarea copiilor împotriva rubeolei, rujeolei şi a oreionului nu s-a realizat la finalul lui 2009.

Sănătatea copiilor
Ziua mondială de luptă împotriva diabetului
Life & Style 14 Noiembrie 2009, 08:32

Ziua mondială de luptă împotriva diabetului

Evenimentul se marchează în întreagă lume pe data de 14 noiembrie, începând cu 1991.

Ziua mondială de luptă împotriva diabetului
Cele trei boli transmisibile care ridică probleme în această perioadă pot fi prevenite prin vaccinare
România 29 Martie 2024, 13:54

Cele trei boli transmisibile care ridică probleme în această perioadă pot fi prevenite prin vaccinare

Specialiștii avertizează că ne confruntăm cu o epidemie declarată de rujeolă, o creștere constantă și importantă a numărului...

Cele trei boli transmisibile care ridică probleme în această perioadă pot fi prevenite prin vaccinare
Federaţia "Solidaritatea sanitară" anunţă proteste suplimentare
România 29 Martie 2024, 13:28

Federaţia "Solidaritatea sanitară" anunţă proteste suplimentare

10% dintre medicii care fac gărzi pe lângă cele prevăzute în contractul individual de muncă au aderat la...

Federaţia "Solidaritatea sanitară" anunţă proteste suplimentare
Fragmente care par a fi provenite de la o dronă au fost identificate pe un teren agricol din Insula Mare a Brăilei
România 29 Martie 2024, 12:17

Fragmente care par a fi provenite de la o dronă au fost identificate pe un teren agricol din Insula Mare a Brăilei

Fragmente care par a fi provenite de la un dispozitiv exploziv aerian, posibil dronă, au fost identificate aseară pe un teren...

Fragmente care par a fi provenite de la o dronă au fost identificate pe un teren agricol din Insula Mare a Brăilei
Două persoane au fost salvate de către salvamontiştii din Prahova după ce au căzut într-o prăpastie pe Valea Coştilei din munţii Bucegi
România 29 Martie 2024, 11:24

Două persoane au fost salvate de către salvamontiştii din Prahova după ce au căzut într-o prăpastie pe Valea Coştilei din munţii Bucegi

Victimele au suferit multiple traumatisme.

Două persoane au fost salvate de către salvamontiştii din Prahova după ce au căzut într-o prăpastie pe Valea Coştilei din munţii Bucegi
"Apartenența României la NATO reprezintă o garanție de securitate pentru țara noastră"
România 29 Martie 2024, 09:47

"Apartenența României la NATO reprezintă o garanție de securitate pentru țara noastră"

"Apartenența României la NATO reprezintă o garanție de securitate pentru țara noastră", scrie premierul...

"Apartenența României la NATO reprezintă o garanție de securitate pentru țara noastră"
Mesajul Preşedintelui României cu prilejul aniversării a 20 de ani de la aderarea României la NATO
România 29 Martie 2024, 09:42

Mesajul Preşedintelui României cu prilejul aniversării a 20 de ani de la aderarea României la NATO

Textul INTEGRAL al mesajului transmis de Administraţia Prezidenţială.

Mesajul Preşedintelui României cu prilejul aniversării a 20 de ani de la aderarea României la NATO