Bolile rare devin "tot mai dese"

Potrivit asociaţiilor de pacienţi, numărul total al persoanelor cu aşa-zise boli rare, care-i include şi pe bolnavii nediagnosticaţi, ar depăşi un milion.

În România, nu există servicii pentru pacienţii cu boli rare. Accesul la informaţie este încă deficitar, iar costurile terapiilor de recuperare sunt, de cele mai multe ori, suportate de apropiaţi.

Asociaţiile de pacienţi constituite oferă, în primul rând, consiliere şi informare pentru părinţi dar şi pentru medici şi educatori.

Sindromul "Williams", spre exemplu, este una din cele peste 7 mii de boli rare, existente în lume.

Camelia Lazăr, preşedinta asociaţiei Williams Syndrom, spune că are o fetiţă de 5 ani şi jumătate căreia i-a descoperit boala la şase luni.

"S-a născut în Grecia şi acolo a fost depistată. După ce am deschis asociaţia şi am început să cunoaştem familii, am realizat că şi la noi existã medici care cunosc şi chiar avem copii diagnosticaţi foarte devreme", a declarat Camelia Lazăr.

Ea a adăugat că "problema este că sunt foarte puţini şi trebuie să ai norocul să încapi pe mâna unui astfel de medic".

Consilierul ministrului sănătăţii, Răzvan Chivu, a precizat că bolile rare reprezintă o dilemă, atât din punct de vedere etic, cât şi din punct de vedere financiar, deoarece costurile sunt foarte mari.

"Un copil cu hipertensiune arterială pulmonară severă, rezultat de foarte multe ori în urma naşterii cu o anumitã malformaţie cardiacă şi a cărui viaţă fără terapie, de regulă, nu depăşeşte trei ani, necesită peste 40.000 de euro pe an pentru a trăi", a explicat Răzvan Chivu.

Întrucât bolile rare reprezintă una din priorităţile Comisiei Europene, iar majoritatea pacienţilor în acest caz sunt copii, reprezentantul ministerului a precizat că deşi bugetul sănătăţii este mai mic anul acesta, se speră menţinerea nivelului de finanţare a programului naţional pentru aceste boli cel puţin la nivelul celui de anul trecut.

Din cele 600 de milioane de lei alocate în 2009 programelor naţionale, peste 34 de milioane de lei au fost pentru cei cu boli rare.

În plus, ministerul a derulat un program de susţinere a pacienţilor cu boli rare de 100 de milioane de lei pentru Casa Naţională de Sănătate.