Pacienţii cu boli rare au nevoi de îngrijire diferite, dar trebuie să aibă acces echitabil la serviciile medicale şi sociale

Realizator: Gabriela Mitrovici - Pacienţii cu boli rare au nevoi de îngrijire diferite, dar trebuie să aibă acces echitabil la serviciile medicale şi sociale. Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a explicat ce însemnă acest tip de servicii.

Dorica Dan: Înseamnă să avem acces la diagnostic timpuriu și la screening neonatal atunci când acesta se poate face. Din păcate, în România suntem foarte rămași în urmă la acest capitol, la screening, să facem screening neonatal pentru trei boli rare. Ne dorim îmbunătățirea accesului și lărgirea numărului de boli care intră în screening pentru o diagnosticare timpurie, pentru ca măsurile care pot fi luate să fie luate la timp și să evităm întârzierea diagnosticării. Ne dorim reducerea inegalităților de orice fel. Un registru național care să ne arate câți pacienți suferă de boli rare.

Realizator: Dorica Dan a explicat că sunt catalogate peste 6.000 de boli rare, de care suferă peste 300 de milioane de pacienţi la nivel global. Peste 70% din bolile rare sunt de natură genetică, motiv pentru care sunt mai dificil de diagnosticat.