În România există „peste un milion de pacienți cu boli rare”

Aproape 90% din cei afectați de o boală rară rămân nediagnosticați sau sunt diagnosticați greșit, ceea ce întârzie accesul la tratament și la sprijin social.

Jumătate dintre pacienți au dificultăți în accesarea serviciilor de suport din cauza procedurilor greoaie sau a lipsei de informații, a explicat președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan.

Dorica Dan: Întârzierile legate de diagnosticare și acces la tratament se corelează cu costurile sociale și pierderile de productivitate. Timpul până la diagnostic este foarte mare, la boli de rare este în medie de 4,7 ani până la confirmarea diagnosticului. Sigur, a scăzut în ultimii ani de la opt, șapte la 4,7. Cauzele frecvente ale întârzierilor sunt recunoașterea insuficientă a simptomelor de către medici, pacienții trec în medie prin opt vizite înainte de clarificare, deci văd opt specialiști diferiți înainte de a fi diagnosticați. Bolile de rare nu au impact doar asupra persoanei, ci și asupra familiei. Dacă noi spunem că în România există peste un milion de pacienți cu boli rare, înseamnă că cel puțin 4 milioane de persoane sunt afectate. Asta înseamnă 25% din populația României.

Reprezentanții Alianței cer autorităților să adapteze criteriile de încadrare în grad de dizabilitate și să îmbunătățească politicile naționale de incluziune.