În România sunt peste 1.000.000 de persoane afectate de boli rare

Numărul bolilor rare pentru care vor fi testat nou-născuţii va creşte de la 3 la 18, a anunţat preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare, Dorica Dan, la lansarea Coaliţiei pentru Actualizarea şi Implementarea Planului Naţional de Boli Rare. Este vorba despre o iniţiativă naţională formată din organizaţii de pacienţi, instituţii medicale, profesonişti din sănătate, Asociaţia română a producătorilor internaţionali de medicamente şi reprezentanţi ai autorităţilor publice.

Dorica Dan, preşedinta Alianţei: Extinderea screeningului neonatal în România este un pas uriaş pentru comunitatea bolilor rare, pentru pacienţi şi pentru familii. Avem şi o veste mai puţin bună legată de faptul că în România anului 2025 în continuare nu există o legislaţie prietenoasă, ca să zic aşa, cu persoanele cu dizabilităţi. Chiar şi astăzi, şi nu este prima dată când organizăm un eveniment, nu putem să avem alături de noi pacienţii în scaun cu rotile electric, pentru că dotările care s-au făcut în multe instituţii nu sunt suficiente pentru astfel de scaune cu rotile electrice.

În România sunt peste un milion de persoane afectate de boli rare, dintre care cei mai mulţi sunt diagnosticaţi târziu şi au un acces limitat la tratament, ne-a transmis reporterul Adriana Turea./editor Florin Lepadatu/