UNIŢI, VOM FI AUZIŢI!

Acreditarea centrelor de expertiză în bolile rare este imperios necesară în condiţiile în care anul acesta vor fi organizate Reţele europene de referinţă. Dorica Dan precizează care sunt cerinţele pe care un centru de expertiză trebuie să le îndeplinească, din două puncte de vedere: cea de părinte al unui copil cu o boală rară şi cea de furnizor de servicii, ca director al Centrului de boli rare NoRo din Zalău.

Dorica Dan spune că sunt importante aceste centre pentru a asigura accesul la tratamente aproape de casă, în condiţii care să le asigure o viaţă cât mai apropiată de cea normală. De aceea e nevoie de cei mai buni specialişti, de echipe interdisciplinare, să existe colaborare între asociaţiile de pacienţi, specialişti şi autorităţi, iar toate acestea să fie finanţate.

In opinia dr.Cristina Rusu, şefa cabinetului de boli genetice din Iaşi, care acoperă toată zona Moldovei, un centru de expertiză trebuie să fie cel mai bun centru pe un anumit domeniu şi să poată stabili relaţii cu celelalte centre din ţară şi din străinătate, pe domeniul respectiv.

Prof.dr.Emilia Severin, de la Universitatea de Medicină “Carol Davila” din Capitală şi membru în Comisia de Genetică medicală a Ministerului Sănătăţii, este de părere că Bucureştiul trebuie să aibă un centru de expertiză foarte puternic. Or Bucureştiul reprezintă o forţă din punctul de vedere al cercetăriiÎn plus, spune, prof. dr. Emilia Severin, Bucureştiul are expertiză prin foarte multe institute care diagnostichează şi tratează diferite boli rare.

Pentru pacienţi, acreditarea unor astfel de centre de expertiză pentru boli rare ar însemna scurtarea drumurilor la medic, posibilitatea de a coagula o comunitate, posibilitatea de a afla cât mai repede un diagnostic şi a primi un tratament, medici specializaţi în acelaşi spital, tratamente mai ieftine în străinătate.

Conform unor studii la nivel global, un pacient cu boli rare este văzut în medie de 7 medici pentru a fi diagnosticat, iar durata medie până la o diagnosticare corectă este de aproape 5 ani. Preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, prof.dr.Maria Puiu, este de părere că la noi, se poate vorbi de o dublare a timpilor de aşteptare până la diagnosticare, iar acreditarea centrelor de expertiză ar deschide posibilitatea accesării specialiştilor din străinătate din reţeaua europeană de referinţă care se va crea anul acesta.

Principalul obiectiv al Campaniei de Ziua Internaţională a Bolilor Rare din 29 februarie este acreditarea centrelor de expertiză. Pentru aceasta este nevoie de o bază legală, un Ordin de Ministru pentru certificarea acestor centre. Din păcate, documentul nu a fost publicat pe site-ul oficial al ministerului sănătăţii până la data redactării acestui material. România ar putea rata integrarea în reteaua europeană de referinţă din acest an, iar următoarea ocazie ar putea fi peste 5 ani. Înscrierea în reţeaua europeană va asigura accesul pacienţilor la diagnostic şi servicii medicale de calitate în centre de pe continent şi nu în ultimul rând va permite României accesarea proiectelor europene de cercetare.

Sloganul campaniei prin care anul acesta pacienţii cu boli rare au încercat să sensibilizeze opinia publică şi autorităţile este «Uniţi vom fi auziţi !»

AUDIO: