Ziua Mondială a Hemofiliei - "Zi de comunitate în spațiu deschis"

"O zi de comunitate în spaţiu deschis" este titlul evenimentului organizat astăzi, la Bucureşti, de Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România.

În cadrul manifestării, familiile cu copii hemofilici se vor întâlni cu psihologi şi medici specialişti, vor participa la ateliere şi vor afla mai multe informaţii despre cum se poate ţine sub control această boală.

Programul cuprinde şi un atelier de terapie prin mişcare şi dans, precum şi un curs de educaţie sanitară dentară.

Fără un tratament aplicat profilactic cu factor de coagulare a sângelui, viaţa unui copil cu hemofilie înseamnă un şir lung de restricţii - spune Marius Stângaciu, tatăl unui băiat de 13 ani cu hemofilie.

Marius Stângaciu: La început, da, erau multe restricţii. În faţa curţii, la ţară, copiii de vârsta lui jucau fotbal. El îşi lua un scăunel şi se uita la ei. Pentru mine a fost un moment care m-a marcat şi trebuia în curte, pe gazon, să mă joc doar eu cu el, ca să nu se lovească, să-l feresc.

Reporter: Prezent la eveniment pentru susţine comunitatea de hemofilici din România, Olivia Romero-Lux, membru al Comitetului Director al Consorţiului European de Hemofilie, a precizat că Organizaţia de pacienţi din Franţa este, poate, cea mai veche din Europa, astfel încât pacienţii din ţara sa au acces de mai mulţi ani la tratamentul care le-a dat şansa la o viaţă normală.

Olivia Romero-Lux: Principala diferenţă între Franţa şi România în prevenirea sângerărilor este, probabil, faptul că în Franţa oricine poate accesa tratamentul profilactic, copii şi adulţi, în timp ce în prezent, în România doar copiii au acces, graţie activităţii de advocacy a asociaţiilor de pacienţi.

Reporter: Anul acesta, cu bugetul alocat de autorităţi, cu o prescriere corectă din partea medicilor şi o complianţă la tratament din partea pacienţilor ar putea fi atins nivelul minim recomandat de organizaţiile internaţionale în tratamentul hemofiliei după ce, ani de-a rândul, România s-a aflat în coada clasamentului.

Realizator: Hemofilia este o boală ereditară caracterizată prin lipsa unor factori de coagulare din sânge, boală care poate provoca sângerări prelungite, dar cu un tratament adecvat, pacienţii pot duce o viaţă normală.

În România se estimează că sunt 1.300 de persoane cu hemofilie, iar dintre acestea 450 sunt copii.