Ziua Conştientizării Bolii Batten.Palatul Parlamentului iluminat în turcoaz

Palatul Parlamentului este iluminat astăzi, la ora 22:00, în culoarea turcoaz de Ziua Conştientizării Bolii Batten, o boală degenerativă rară, care afectează copiii cu vârste între 2 şi 4 ani.

Asociaţia Rebeca Faith Hope Love, care organizează evenimentul, vrea să atragă astfel un semnal de alarmă asupra faptului că micuţii care suferă de boala Batten nu au dreptul la tratament în ţara lor, având în vedere că legislaţia din România prevede ca un medicament să fie aprobat doar dacă este decontat în alte 14 ţări ale Uniunii Europene.

În România, doi copii au fost diagnosticaţi cu această. Fără tratament, aceşti micuţi nu mai pot merge, riscă să-şi piardă vederea şi vorbirea şi riscă să moară - avertizează reprezentanţii asociaţiei.