Ziua Conştientizării Bolii Batten

Clădirea Guvernului este iluminată, miercuri seară, în culoarea turcoaz, de Ziua Conştientizării Bolii Batten, în semn de solidaritate faţă de pacienţii care suferă de această maladie neurodegenerativă rară.

Greu de diagnosticat şi de tratat, boala Batten este o afecţiune care afectează copii de vârstă mică şi este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută.

Pentru 95% dintre bolile rare nici măcar nu există un tratament aprobat, iar în cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienţii se luptă să ajungă la el din cauza costurilor ridicate.

În România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii.