Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Ziua Conştientizării Bolii Batten

De Ziua Conştientizării Bolii Batten, clădirea Guvernului este iluminată în culoarea turcoaz.

Ziua Conştientizării Bolii Batten
Foto arhivă

Articol de Radiojurnal, 09 Iunie 2021, 21:15

Clădirea Guvernului este iluminată, miercuri seară, în culoarea turcoaz, de Ziua Conştientizării Bolii Batten, în semn de solidaritate faţă de pacienţii care suferă de această maladie neurodegenerativă rară.

Greu de diagnosticat şi de tratat, boala Batten este o afecţiune care afectează copii de vârstă mică şi este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută.

Pentru 95% dintre bolile rare nici măcar nu există un tratament aprobat, iar în cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienţii se luptă să ajungă la el din cauza costurilor ridicate.

În România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii.

Etichete : guvern executiv (rs)
În toate localitățile afectate de creșterea salinității râului Târnava Mică a fost reluată alimentarea cu apă menajeră
România 16 Iunie 2025, 18:13

În toate localitățile afectate de creșterea salinității râului Târnava Mică a fost reluată alimentarea cu apă menajeră

Apa de la robinet poate fi folosită doar pentru igienă și curățenie.

În toate localitățile afectate de creșterea salinității râului Târnava Mică a fost reluată alimentarea cu apă menajeră
PSD susține că apără interesul românilor cu venituri mici şi medii
România 16 Iunie 2025, 17:20

PSD susține că apără interesul românilor cu venituri mici şi medii

Deputatul Voicu Vuşcan anunţă că PSD nu va fi de acord cu stoparea investiţiilor.

PSD susține că apără interesul românilor cu venituri mici şi medii
Senatorul USR Cristian Ghinea: Viitorul premier trebuie nominalizat cât mai rapid
România 16 Iunie 2025, 17:16

Senatorul USR Cristian Ghinea: Viitorul premier trebuie nominalizat cât mai rapid

În opinia sa, negocierile privind reducerea deficitului bugetar pot continua și după desemnarea primului-ministru.

Senatorul USR Cristian Ghinea: Viitorul premier trebuie nominalizat cât mai rapid
Unele măsuri care trebuie luate pentru reducerea cheltuielilor bugetare
România 16 Iunie 2025, 16:22

Unele măsuri care trebuie luate pentru reducerea cheltuielilor bugetare

Primăriile ar trebui să se asocieze în consorţii administrative pentru a gestiona centralizat unele servicii, este de părere...

Unele măsuri care trebuie luate pentru reducerea cheltuielilor bugetare
Alimentarea cu apă potabilă va fi întreruptă marți în mai multe localităţi din judeţul Prahova
România 16 Iunie 2025, 16:19

Alimentarea cu apă potabilă va fi întreruptă marți în mai multe localităţi din judeţul Prahova

Alimentarea cu apă potabilă va fi întreruptă, marți, pentru 24 de ore, începând cu ora 8:00, în mai multe localităţi din...

Alimentarea cu apă potabilă va fi întreruptă marți în mai multe localităţi din judeţul Prahova
Preot suspectat că ar fi violat o minoră, oprit de la slujire
România 16 Iunie 2025, 15:05

Preot suspectat că ar fi violat o minoră, oprit de la slujire

Dosarul de viol în care preotul este principalul suspect a fost redeschis, după ce fusese clasat.

Preot suspectat că ar fi violat o minoră, oprit de la slujire
Spitalul din Giurgiu, inclus în Programul de tratament al hepatitei C fără interferon
România 16 Iunie 2025, 14:39

Spitalul din Giurgiu, inclus în Programul de tratament al hepatitei C fără interferon

Pacienții pot beneficia în mod gratuit de un tratament cu o rată de vindecare de peste 90%.

Spitalul din Giurgiu, inclus în Programul de tratament al hepatitei C fără interferon
Finanţarea prin Programul naţional pentru reducerea abandonului şcolar a avut un impact pozitiv
România 16 Iunie 2025, 14:35

Finanţarea prin Programul naţional pentru reducerea abandonului şcolar a avut un impact pozitiv

Evoluţia indicatorilor arată că măsurile de sprijin implementate au condus la îmbunătăţiri semnificative în stabilirea...

Finanţarea prin Programul naţional pentru reducerea abandonului şcolar a avut un impact pozitiv