Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Ziua Conştientizării Bolii Batten

De Ziua Conştientizării Bolii Batten, clădirea Guvernului este iluminată în culoarea turcoaz.

Ziua Conştientizării Bolii Batten
Foto arhivă

Articol de Radiojurnal, 09 Iunie 2021, 21:15

Clădirea Guvernului este iluminată, miercuri seară, în culoarea turcoaz, de Ziua Conştientizării Bolii Batten, în semn de solidaritate faţă de pacienţii care suferă de această maladie neurodegenerativă rară.

Greu de diagnosticat şi de tratat, boala Batten este o afecţiune care afectează copii de vârstă mică şi este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută.

Pentru 95% dintre bolile rare nici măcar nu există un tratament aprobat, iar în cele 5% dintre cazurile unde există un tratament, pacienţii se luptă să ajungă la el din cauza costurilor ridicate.

În România, un milion de oameni suferă de boli rare, dintre care 75% sunt copii.

Etichete : guvern executiv (rs)
Situația este în continuare dificilă în zona Salinei Praid
România 16 Iunie 2025, 22:56

Situația este în continuare dificilă în zona Salinei Praid

Lucrările pentru asigurarea apei potabile în zonele afectate vor dura cel puțin o lună și jumătate.

Situația este în continuare dificilă în zona Salinei Praid
O nouă rundă de negocieri ar putea avea loc între președintele Nicușor Dan și liderii partidelor pro-europene
România 16 Iunie 2025, 22:48

O nouă rundă de negocieri ar putea avea loc între președintele Nicușor Dan și liderii partidelor pro-europene

Nu s-a ajuns încă la o concluzie privind măsurile care trebuie luate pentru a reduce deficitul bugetar.

O nouă rundă de negocieri ar putea avea loc între președintele Nicușor Dan și liderii partidelor pro-europene
România a înregistrat cea mai mare creştere a costurilor cu forţa de muncă din UE, în primul trimestru al anului
România 16 Iunie 2025, 22:32

România a înregistrat cea mai mare creştere a costurilor cu forţa de muncă din UE, în primul trimestru al anului

La polul opus, cele mai mici creşteri ale costurilor forţei de muncă s-au înregistrat în Malta 1,5% şi Franţa 1,9 procente.

România a înregistrat cea mai mare creştere a costurilor cu forţa de muncă din UE, în primul trimestru al anului
Noile planuri-cadru pentru liceu se află în dezbatere publică
România 16 Iunie 2025, 21:30

Noile planuri-cadru pentru liceu se află în dezbatere publică

Primii elevi care vor studia pe baza noilor planuri vor intra în clasa IX-a în anul şcolar 2026-2027.

Noile planuri-cadru pentru liceu se află în dezbatere publică
PSD: Referendum intern privind intrarea la guvernare
România 16 Iunie 2025, 21:04

PSD: Referendum intern privind intrarea la guvernare

Purtătorul de cuvânt al PSD admite că există unele blocaje la discuțiile tehnice ale reprezentanților partidelor.

PSD: Referendum intern privind intrarea la guvernare
Senatorii au vorbit, în plen, despre evenimentele din 13-15 iunie 1990
România 16 Iunie 2025, 21:00

Senatorii au vorbit, în plen, despre evenimentele din 13-15 iunie 1990

Liderul senatorilor USR a declarat că Parlamentul este restant cu o inițiativă legislativă care să recompenseze simbolic...

Senatorii au vorbit, în plen, despre evenimentele din 13-15 iunie 1990
Deputat AUR: România are nevoie urgent de un guvern stabil
România 16 Iunie 2025, 20:54

Deputat AUR: România are nevoie urgent de un guvern stabil

Ștefan Avramescu spune că este nevoie de măsuri clare pentru redresarea economiei.

Deputat AUR: România are nevoie urgent de un guvern stabil
15 iunie - Ziua Banatului Montan
România 16 Iunie 2025, 19:50

15 iunie - Ziua Banatului Montan

La Palatul Parlamentului, au avut loc expoziții de costume și obiecte populare, dar și momente artistice.

15 iunie - Ziua Banatului Montan