Tratamentul hemofiliei în România, "un paradox"

Pacienţii care suferă de hemofilie nu reuşesc să se trateze corect, deşi statul alocă suficienţi bani pentru asta.

Lipsesc centrele specializate şi medicii hematologi necesari, şi nici pacienţii nu îşi cunosc pe deplin drepturile. Aşa se face că, până în prezent, anul acesta nu s-au consumat nici jumătate din fondurile bugetare alocate.

Este al doilea an la rând când se ajunge în această situaţie, explică reporterul RRA Marilena Frâncu.

Reporter: Un tratament corect înseamnă o colaborare între cei trei factori implicaţi: pacienţi, medici şi Casa Naţională, care asigură fondurile, explică Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.

Nicolae Oniga: Tratamentul hemofiliei în România în momentul de faţă este un paradox. Adică, dispunem de protocol de nivel european, avem buget suficient pentru a îndeplini toate indicaţiile din protocol. Din păcate, cel puţin în ceea ce îi priveşte pe adulţi, nu merge deloc cum trebuie. În momentul de faţă suntem, practic, cu un picior în luna noiembrie şi bugetul nu a fost consumat nici măcar la 50%.

Reporter: Bugetul programului de hemofilie a crescut de la 70 de milioane de lei în 2016 la 179 de milioane în 2018. Iar medicii nu au fost pregătiţi pentru o astfel de schimbare, spune Daniel Coriu, directorul Centrului de Hemofilie Fundeni.

Daniel Coriu: Noi nu am fost suficient de pregătiţi să folosim acest buget, având atâţia ani în care am fost subfinanţaţi. Vedeţi, hemofilia este o boală specială. Este nevoie de hematologi care să înţeleagă boala. Este vorba de o echipă multidisciplinară, nu numai de un hematolog. Avem nevoie şi de chirurg, şi de ortoped, şi de stomatolog, şi de kinetoterapeut. Din păcate, sistemul medical românesc nu a fost pregătit pentru acest lucru.

Reporter: Şi pacienţii au parte de vină şi este nevoie de educaţia lor, dar şi de schimbarea mentalităţilor din sistem.

Sunt doar câteva din concluziile evenimentului "Un weekend în familie", organizat de asociaţiile de pacienţi. În acest sens, luna viitoare va fi lansată o caravană care se va deplasa pe tot parcursul anului viitor în mai multe oraşe din ţară, unde se vor organiza o serie de întâlniri între pacienţi şi medici în scop educaţional.