Ascultă Radio România Actualitaţi Live

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău

Principala temă a "Şcolii de boli rare" de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău
Foto: Marilena Frâncu

Articol de Marilena Frâncu, 08 Noiembrie 2014, 08:58

A treia ediţie a "Şcolii de boli rare" se desfăşoară, în aceste zile, la Zalău.

Evenimentul este organizat pentru familiarizarea jurnaliştilor cu acest tip de boli.

Principala temă de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a trecut prin toate etapele prin care trece un părinte cu un copil cu o asemenea maladie.

"De la anunţul diagnosticului, care s-a făcut aşa cum s-a făcut la vremea respectivă, în sensul că medicii ne-au explicat că suntem tineri şi putem să avem oricând un copil sănătos, de la a căuta servicii şi de la a şti, ca părinte, că de fapt copilul tău nu este bine diagnosticat şi până la a pune diagnostic au trecut de la opt ani încă 10 ani", a spus Dorica Dan.

În urmă cu trei ani, Dorica Dan a înfiinţat Centrul de Boli Rare de la Zalău, în dorinţa de a-i ajuta pe cei care s-au aflat în situaţii similare.

În prezent, Centrul NoRo pune la dispoziţia pacienţilor cu boli rare servicii individualizate de tipul terapii comportamentale, senzoriale, logopedie, kinetoterapie, precum şi servicii de consiliere pentru familiile acestora.

Restricţii de circulaţie în Ungaria
România 28 Martie 2024, 22:53

Restricţii de circulaţie în Ungaria

Sunt restricții de circulație pentru camioanele de mare tonaj de astăzi, de la ora locală 22:00 până mâine la aceeași oră,...

Restricţii de circulaţie în Ungaria
Peste 13 miliarde de lei pentru realizarea de noi spitale
România 28 Martie 2024, 22:48

Peste 13 miliarde de lei pentru realizarea de noi spitale

Banii vor fi folosiți pentru realizarea de noi spitale orășenești, municipale, de urgență, precum și pentru dotarea și...

Peste 13 miliarde de lei pentru realizarea de noi spitale
Timișoara va avea un nou spital municipal
România 28 Martie 2024, 21:53

Timișoara va avea un nou spital municipal

Clădirea ar trebui finalizată în aproximativ cinci-șase ani, în zona de nord a orașului.

Timișoara va avea un nou spital municipal
APEL MATINAL – În direct cu Ministrul Afacerilor Interne, Cătălin Predoiu
România 28 Martie 2024, 21:42

APEL MATINAL – În direct cu Ministrul Afacerilor Interne, Cătălin Predoiu

RRA: Vineri, 29 martie, la Apel matinal vom vorbi cu Ministrul Afacerilor Interne, Cătălin Predoiu, despre procesul...

APEL MATINAL – În direct cu Ministrul Afacerilor Interne, Cătălin Predoiu
Aeroportul din Timișoara va avea un nou terminal de plecări externe
România 28 Martie 2024, 19:36

Aeroportul din Timișoara va avea un nou terminal de plecări externe

Construit pe o suprafață de 12.000 m², noul terminal are șase filtre de securitate, opt porți de îmbarcare și 18 ghișee de...

Aeroportul din Timișoara va avea un nou terminal de plecări externe
Calculatoare pentru elevi și studenți
România 28 Martie 2024, 19:25

Calculatoare pentru elevi și studenți

Ajutorul este destinat copiilor și tinerilor cu venituri reduse, de cel mult 500 de lei pe membru de familie.

Calculatoare pentru elevi și studenți
17 bănci participă la ediția din acest an a programului Noua Casă
România 28 Martie 2024, 17:35

17 bănci participă la ediția din acest an a programului Noua Casă

Numărul împrumuturilor este destul de redus, la jumătate față de situația din 2021.

17 bănci participă la ediția din acest an a programului Noua Casă
Avocat: Mario Iorgulescu suferă de leziuni cerebrale din copilărie
România 28 Martie 2024, 17:31

Avocat: Mario Iorgulescu suferă de leziuni cerebrale din copilărie

Problemele au contribuit la producerea accidentului grav de circulație în care tânărul Iorgulescu a omorât un om, a mai spus...

Avocat: Mario Iorgulescu suferă de leziuni cerebrale din copilărie