"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău
Principala temă a "Şcolii de boli rare" de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.
Articol de Marilena Frâncu, 08 Noiembrie 2014, 08:58
A treia ediţie a "Şcolii de boli rare" se desfăşoară, în aceste zile, la Zalău.
Evenimentul este organizat pentru familiarizarea jurnaliştilor cu acest tip de boli.
Principala temă de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a trecut prin toate etapele prin care trece un părinte cu un copil cu o asemenea maladie.
"De la anunţul diagnosticului, care s-a făcut aşa cum s-a făcut la vremea respectivă, în sensul că medicii ne-au explicat că suntem tineri şi putem să avem oricând un copil sănătos, de la a căuta servicii şi de la a şti, ca părinte, că de fapt copilul tău nu este bine diagnosticat şi până la a pune diagnostic au trecut de la opt ani încă 10 ani", a spus Dorica Dan.
În urmă cu trei ani, Dorica Dan a înfiinţat Centrul de Boli Rare de la Zalău, în dorinţa de a-i ajuta pe cei care s-au aflat în situaţii similare.
În prezent, Centrul NoRo pune la dispoziţia pacienţilor cu boli rare servicii individualizate de tipul terapii comportamentale, senzoriale, logopedie, kinetoterapie, precum şi servicii de consiliere pentru familiile acestora.
