Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România

Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii.

Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România
Foto: Arhivă Reuters.

Articol de Marilena Frâncu, 08 Februarie 2019, 14:36

Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii.

Obiectivul acestei ediţii îl reprezintă îmbunătăţirea calităţii îngrijirii medicale şi sociale pentru pacienţii cu boli rare, prin conectarea acesteia cu serviciile sociale şi educaţionale, precum şi promovarea îngrijirii integrate.

În ultimii ani s-au făcut progrese privind condiţia pacienţilor cu boli rare în România, a declarat pentru postul nostru de radio, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

Dorica Dan: Am avut în ultimii ani 16 actualizări ale listei de medicamente, ceea ce nu este puţin. Au fost acreditate 14 centre de expertiză pentru bolile rare, iar 10 dintre acestea sunt membre în reţelele membre de referinţă. Va fi un nou call pentru participarea la reţelele europene de referinţă anul acesta. De asemenea, se lucrează la organizarea unui Centru Naţional de Coordonare pentru Bolile Rare, în colaborare cu ministerul sănătăţii. Sperăm că vom avea veşti bune la Ziua Bolilor Rare.

Cu toate acestea, principala problemă cu care pacienţii se confruntă rămâne diagnosticarea târzie.

Dorica Dan: Sunt boli complexe şi încă nu avem un program naţional de diagnosticare genetică, apoi infrastructura sanitară şi socială a rămas aceeaşi, deci foarte puţine servicii noi există, deşi avem experţi care ar putea să răspundă la nevoile pacienţilor, trebuie să aibă şi cu ce să lucreze. Deci este nevoie de investiţii în infrastructura sanitară şi socială din România.

În lume sunt cunoscute peste 6 000 de boli rare, iar în România se estimează că trăiesc un milion de persoane cu o afecţiune rară.

Peste 13 miliarde de lei pentru realizarea de noi spitale
România 28 Martie 2024, 22:48

Peste 13 miliarde de lei pentru realizarea de noi spitale

Banii vor fi folosiți pentru realizarea de noi spitale orășenești, municipale, de urgență, precum și pentru dotarea și...

Peste 13 miliarde de lei pentru realizarea de noi spitale
Timișoara va avea un nou spital municipal
România 28 Martie 2024, 21:53

Timișoara va avea un nou spital municipal

Clădirea ar trebui finalizată în aproximativ cinci-șase ani, în zona de nord a orașului.

Timișoara va avea un nou spital municipal
APEL MATINAL – În direct cu Ministrul Afacerilor Interne, Cătălin Predoiu
România 28 Martie 2024, 21:42

APEL MATINAL – În direct cu Ministrul Afacerilor Interne, Cătălin Predoiu

RRA: Vineri, 29 martie, la Apel matinal vom vorbi cu Ministrul Afacerilor Interne, Cătălin Predoiu, despre procesul...

APEL MATINAL – În direct cu Ministrul Afacerilor Interne, Cătălin Predoiu
Aeroportul din Timișoara va avea un nou terminal de plecări externe
România 28 Martie 2024, 19:36

Aeroportul din Timișoara va avea un nou terminal de plecări externe

Construit pe o suprafață de 12.000 m², noul terminal are șase filtre de securitate, opt porți de îmbarcare și 18 ghișee de...

Aeroportul din Timișoara va avea un nou terminal de plecări externe
Calculatoare pentru elevi și studenți
România 28 Martie 2024, 19:25

Calculatoare pentru elevi și studenți

Ajutorul este destinat copiilor și tinerilor cu venituri reduse, de cel mult 500 de lei pe membru de familie.

Calculatoare pentru elevi și studenți
17 bănci participă la ediția din acest an a programului Noua Casă
România 28 Martie 2024, 17:35

17 bănci participă la ediția din acest an a programului Noua Casă

Numărul împrumuturilor este destul de redus, la jumătate față de situația din 2021.

17 bănci participă la ediția din acest an a programului Noua Casă
Avocat: Mario Iorgulescu suferă de leziuni cerebrale din copilărie
România 28 Martie 2024, 17:31

Avocat: Mario Iorgulescu suferă de leziuni cerebrale din copilărie

Problemele au contribuit la producerea accidentului grav de circulație în care tânărul Iorgulescu a omorât un om, a mai spus...

Avocat: Mario Iorgulescu suferă de leziuni cerebrale din copilărie
Ultimele pregătiri înainte de intrarea României în spaţiul Schengen cu frontierele maritime şi aeriene
România 28 Martie 2024, 16:26

Ultimele pregătiri înainte de intrarea României în spaţiul Schengen cu frontierele maritime şi aeriene

Pe Aeroportul Otopeni, cel mai mare din ţară, se reconfigurează porţile de control din Terminalul Plecări, iar la Ministerul...

Ultimele pregătiri înainte de intrarea României în spaţiul Schengen cu frontierele maritime şi aeriene