Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România

Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii.

Obiectivul acestei ediţii îl reprezintă îmbunătăţirea calităţii îngrijirii medicale şi sociale pentru pacienţii cu boli rare, prin conectarea acesteia cu serviciile sociale şi educaţionale, precum şi promovarea îngrijirii integrate.

În ultimii ani s-au făcut progrese privind condiţia pacienţilor cu boli rare în România, a declarat pentru postul nostru de radio, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

Dorica Dan: Am avut în ultimii ani 16 actualizări ale listei de medicamente, ceea ce nu este puţin. Au fost acreditate 14 centre de expertiză pentru bolile rare, iar 10 dintre acestea sunt membre în reţelele membre de referinţă. Va fi un nou call pentru participarea la reţelele europene de referinţă anul acesta. De asemenea, se lucrează la organizarea unui Centru Naţional de Coordonare pentru Bolile Rare, în colaborare cu ministerul sănătăţii. Sperăm că vom avea veşti bune la Ziua Bolilor Rare.

Cu toate acestea, principala problemă cu care pacienţii se confruntă rămâne diagnosticarea târzie.

Dorica Dan: Sunt boli complexe şi încă nu avem un program naţional de diagnosticare genetică, apoi infrastructura sanitară şi socială a rămas aceeaşi, deci foarte puţine servicii noi există, deşi avem experţi care ar putea să răspundă la nevoile pacienţilor, trebuie să aibă şi cu ce să lucreze. Deci este nevoie de investiţii în infrastructura sanitară şi socială din România.

În lume sunt cunoscute peste 6 000 de boli rare, iar în România se estimează că trăiesc un milion de persoane cu o afecţiune rară.