Primul site din România dedicat pacienţilor care suferă de boala genetică Duchenne
Pacienţii care suferă de boala genetică Duchenne au de acum la dispoziţie pe internet primul site din România dedicat, unde poate fi găsit un ghid complet despre acest tip de distrofie musculară.
Articol de Florin Lepădatu, 07 Septembrie 2023, 18:38
RADIO ROMÂNIA ACTUALITĂŢI - Pacienţii care suferă de boala genetică Duchenne au de acum la dispoziţie pe internet primul site din România dedicat, unde poate fi găsit un ghid complet despre acest tip de distrofie musculară. Platforma scoate în evidenţă nevoia de abordare multidisciplinară, după cum spune preşedintele Asociaţiei Parent Project Romania, Isabela Tudorache.
Isabela Tudorache: ”Disofia musculară, în ciuda provocărilor, poate fi susținută și ameliorată cu o mai bună îngrijire. Echipa multidisciplinară este, conform standardelor de îngrijire acreditată la nivel internațional, foarte complexă. Cuprinde cardiolog, pneumolog, kinetoterapeut, medic de recuperare, internist, endocrinolog. Pentru că singurul tratament care poate să încetinească evoluția bolii este corticoterapia, dar pentru că sunt puțini și aproape doi-trei endocrinologi la nivel național care pot urmări tratamentul cu corticosteroizi, din păcate, foarte multe familii sunt tentate să renunțe la acest tratament.”
Duchene, cea mai frecventă formă de distrofie musculară, debutează încă din copilărie, iar până la 18 ani ani pacientul îşi pierde capacitatea de a merge, iar uneori scad şi performanţele intelectuale. Anunţul a fost făcut astăzi, cu ocazia Zilei Mondiale de conştientizare a distrofiei musculare, când au loc acţiuni, la nivel global, prin iluminarea în roşu a unor clădiri sau monumente reprezentative pentru fiecare oraş sau regiune în parte, transmite reporterul RRA Adriana Turea.
