Primul centru de boli rare din România, la Zalău

Primul Centru de Boli Rare din România a fost inaugurat marţi în Zalău în prezenţa ministrului Sănătăţii, Cseke Attila, omologului său din Norvegia, Anne-Grete Strom-Erichsen, şi a ambasadorului Norvegiei în România, Oystein Hovdkinn.

Centrul se adresează persoanelor care suferă de boli rare din toată ţara şi va cuprinde o componenţă rezidenţială pentru cei care vin din alte judeţe, un serviciu de zi pentru terapie specifică adresată copiilor care suferă de boli rare, activităţi recreative şi educaţionale, consiliere şi support.

Proiectul a fost iniţiat de Asociaţia Prader Willi România, valoarea investiţiei fiind de aproximativ două milioane de euro, 90 la sută din finanţare fiind asigurată printr-un grant al Programului Norvegian de Cooperare cu România.

Ministerul Sănătăţii din România a contribuit cu 80.000 de euro.

Ministrul Sănătăţii, Cseke Attila, a declarat la inaugurare că tratamentul pentru persoanele care suferă de boli rare este extreme de costisitor, costul mediu pentru tratamentul asigurat unei persoane care suferă de o boală rară fiind de 45.000 de lei pe an.

Cseke Attila a precizat că pentru toţi pacienţii inclusi în subprogramul naţional de boli rare bugetul Ministerului Sănătăţii este de 221 de milioane de lei, buget care permite asigurarea tratamentului pentru un număr de peste 4.700 de pacienţi.