Marţi este ziua bolilor rare

Marţi este ziua bolilor rare, iar Ministerul sănătăţii urmează să certifice centrele de expertiză în domeniu - a anunţat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

Ea a explicat că diagnosticarea târzie a pacienţilor şi slaba îndrumare a acestora în sistemele de sănătate, social şi de educaţie sunt principalele probleme cu care se confruntă persoanele care suferă de o boală rară.

Ziua bolilor rare are anul acesta ca temă Cercetarea, în condiţiile în care peste 95% dintre acestea nu au încă tratament, iar multe dintre ele nici nu au nume.

În ultimii 9 ani, Comisia Europeană a investit peste 800 de milioane de euro în proiecte de cercetare din aria bolilor rare - a precizat Ambasadorul Zilei Bolilor Rare în România şi directorul Departamentului de cercetare al Comisiei Europene, Ruxandra Draghia Akli.

Ea a mai spus că dezideratul specialiştilor din întreaga lume, de a identifica 200 de noi terapii pânâ în anul 2020, a fost atins, a transmis reporterul RRA, Marilena Frâncu.

Principesa Moştenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, în cadrul unei ceremonii care a avut loc luni la Palatul Elisabeta, în contextul în care Ziua bolilor rare este marcată anual în ultima zi a lunii februarie.

Principesa Moştenitoare Margareta i-a felicitat pe reprezentanţii Alianţei pentru tot ce au realizat "cu dăruire şi pasiune pentru pacienţii cu boli rare din ţara noastră".

"România are un plan naţional privind tratarea acestor boli, iar Alianţa are legături cu organizaţii internaţionale şi realizează campanii de informare.

Împreună putem să dăm speranţă şi încredere celor care suferă. Tema din acest an a Zilei bolilor rare - Cercetarea, precum şi afirmaţia: Cu cercetările actuale, posibilităţile sunt nelimitate! ne arată răspunderea pe care o avem pentru cei de aproape care au nevoie de noi", a declarat Principesa Moştenitoare Margareta cu această ocazie.