FRAMBU - Modelul norvegian în abordarea bolilor rare

FRAMBU este un centru pentru pacienţi cu boli rare din Norvegia, devenit un model pentru multe ţări din Europa. El este de fapt, și «modelul» singurului centru de la noi, NoRo, de la Zălău, care ar trebui să facă faţă unui număr estimat de 1 million de pacienţi. Cu un număr mult mai mic de cazuri, Norvegia are însă mai multe centre pentru diagnosticarea și tratarea pacienților cu boli rare. Iar astfel de centre sunt vitale pentru suferinzii de afecţiuni rare, pentru care spitalele normale sunt doar nişte gări prin care trec în aşteptarea unui diagnostic. Conform unor studii făcute la nivel global, un pacient cu boli rare este văzut, în medie, de 7 medici pentru a fi diagnosticat, iar durata medie până la o diagnosticare corectă este de aproape 5 ani, iar după aşa o călătorie lungă, el are nevoie de îngrijiri cu totul speciale. Probabil că sunt prea puţin norocoşii care au parte de o destinaţie ca cea din povestea pe care o spune în această seară, Marilena Frâncu.

FRAMBU – MODELUL NORVEGIAN ÎN ABORDAREA BOLILOR RARE
Frambu este situat la câteva zeci de kilometri de capitala Norvegiei, Oslo. Centrul destinat pacienților cu boli rare beneficiază de un areal de poveste – o pajiște largă situată lângă un lac în care iarna copiii pescuiesc la copcă, o pădure unde sunt amplasate locuri de joacă asemănătoare cu cele dintr-un parc de distracții. Sală de sport, masă de ping pong și de biliard, piscină interioară și cameră senzorială pentru relaxare sunt tot atâtea dotări de care beneficiază Centrul Frambu.
Anul trecut, aici, s-au sărbătorit 60 de ani de existență – mi-a mărturisit Kristian Kristoffersen, managerul centrului.
„Acum 60 de ani, cea mai mare parte a Centrului a fost construită de Organizația de tineret a partidului muncitoresc prin muncă de voluntariat și era menit să fie un centru de recreere. La început au construit drumul, și pot să vă spun că la lucrări a participat și primul premier norvegian de după război”.
.............
Centrul Frambu are un registru în care sunt înscriși toți beneficiarii serviciilor oferite aici, iar numărul lor depășește 4 mii de persoane. Anul trecut – mi-a explicat managerul Kristian Kristoffersen – au avut 59 de cursuri susținute și online pentru 3.500 de participanți, fie că a fost vorba de specialiști (medici, asistente, psihologi, terapeuți care lucrează în mod direct cu persoane cu boli rare) sau de pacienți care sunt găzduiți la Frambu timp de 5 zile – de luni până vineri – împreună cu familiile lor pentru a afla mai multe despre afecțiunea de care suferă și a învăța să o gestioneze mai bine. Capacitatea centrului de cazare este de 72 de paturi.
...............
Finanțarea vine din bani publici, iar bugetul anual este de aproximativ 65 de milioane de coroane norvegiene, ceea ce înseamnă peste 7 milioane de euro.
„Lucrurile stau cam așa. Cota destinată investițiilor este foarte mică, dacă vă gândiți că optzeci la sută din bugetul anual reprezintă salariile angajaților. Celelalte fonduri sunt destinate pentru întreținerea clădirilor și împrejurimilor, pentru călătorii și organizarea de conferințe. Nu suntem un spital, așa că partea de apartură medicală este reprezentată în număr redus. Munca noastră înseamnă printre altele, diseminarea de informații, iar acest tip de servicii este ieftin comparativ cu tratamentul propriu-zis al pacienților.”
Centrul Frambu este parte integrantă a unei rețele naționale, iar celelalte 8 centre sunt asimilate unor spitale, aceastea fiind responsabile de partea de diagnosticare și tratare în cazul bolilor rare pentru care au tratament. Nu există registre naționale de pacienți, însă numărul persoanelor afectate de o boală rară în Norvegia este aproximat în jurul a 30.000.
...................
David Berksaker lucrează la Centrul Frambu din 2008 după ce mai întâi, a lucrat într-un spital, ca medic pediatru. Experiența acumulată în mediul spitalicesc i-a fost utilă, iar la Frambu, David Berksaker consideră că fiecare caz este o nouă provocare. Aici a învățat că trebuie să tratezi ceea ce este posibil și învață la rândul său, pacienții, cum să trăiască cu un diagnostic pentru care nu există încă tratament.
„Noi, de fapt, nu acordăm îngrijiri medicale și nu aplicăm tratamente. Nu examinăm și nu investigăm cazuri medicale în mod direct. Nimeni nu vine aici pentru a primi un diagnostic, dar se întâmplă foarte des să participăm la astfel de lucruri într-un mod indirect, la nivelul întregii Norvegii. Asta înseamnă că atunci când oamenii află că ar putea avea o boală rară, sună la Frambu, și pot discuta cu un doctor, o asistentă sau un psihioterapeut, în funcție de problemele identificate. Unii au probleme de alimentație, alții au tulburări de somn sau tulburări comportamentale. Oamenii vin și întreabă – poate fi vorba de acel sindrom? Sau ce trebuie să fac pentru a afla ce are fiul sau fiica mea? Aș putea oare primi ajutor? Văd cum se luptă cu dizabilitățile intelectuale sau cu tot felul de probleme sociale. De multe ori ei nu interacționează cu alți copii. Nu știu cum să lege o prietenie sau cât de mult să se apropie de cineva atunci când vorbesc cu o altă persoană. E necesar să păstrez o distanță?
Noi, cei de la Frambu, îi ghidăm unde să se ducă și ce să caute, sau ce întrebări să pună și poate toate acestea îi vor îndrepta spre un diagnostic.
Am întâlnit recent un caz cu care am vorbit pentru prima oară în urmă cu 5 ani și de-abia acum primise un diagnostic pentru că era vorba de o boală extrem de rară. Nimeni nu știa prea multe despre boală și s-ar putea să fie primul caz în Norvegia. Așa că, vedeți, într-un mod indirect suntem implicați în aflarea diagnosticului.”
L-am întrebat pe medicul David Bergsaker care crede că este rețeta succesului în cazul Centrului Frambu, un model recunoscut la nivel internațional, ce se dorește a fi preluat și de alte centre din lume.
„Cred că modelul Frambu este sustenabil, centrul fiind în același timp un loc unde poți învăța și poți lega noi prietenii. Frambu este un loc unde oamenii se pot întâlni și venind aici faci parte dintr-o mare familie. E nevoie de o viziune holistică și cred că oamenii au o boală rară, dar nu trebuie să fie identificați cu acea boală. Oamenii au Sindromul Prader Willi. Sau Sindromul Williams, dar nu sunt nici Sindromul Prader Willi și nici Sindromul Williams. Ei doar au ceva. Și eu am ceva. Port ochelari, spre exemplu. Deci oamenii nu trebuie etichetați după boala de care suferă. Folosind această teorie aici, la Frambu, îi facem pe oameni să se simtă acasă. Să se simtă acceptați. Și cred că aceasta este principala problemă. Familiile nu trebuie să se învinovățească dacă au un copil cu o boală rară. Nu este vina lor. Unele boli rare pot fi moștenite, este adevărat, pentru că avem cu toții un bagaj genetic.”
...................
La Centrul Frambu se organizează și tabere pentru a oferi copiilor experiențe de vacanță, de învățare, oportunități și activități adaptate într-un mediu sigur, cu scopul ca aceste experiențe dobândite să fie folosite în viața de zi cu zi, pentru a face față provocărilor cu care se confruntă. Participanții sunt copii, tineri și adulți cu boli rare, însoțitori și asistenți personali. Oamenii au ocazia să cunoască alte persoane în aceeași situație, să facă schimb de experiență și să socializeze. Pe perioada verii sunt organizate 4 tabere pentru un număr de aproximativ 170 de participanți.
........
Lisen Julie Mohr a lucrat la început în cadrul Facultății de Medicină, dar după ce fiul său a fost diagnosticat cu Sindromul William, a devenit membru al familiei Frambu. Astăzi, ea este șeful Departamentului de Comunicare.
„Lucram într-un mediu în care informațiile medicale erau accesibile și totodată lucram cu medici geneticieni, și astfel mi-a fost ușor să strâng date despre problemele fiului meu, așa că el a fost diagnosticat cu Sindromul William la vârsta de 4 ani, dar a fost diagnosticat pe criterii clinice, pentru că la acea vreme nu se cunoșteau foarte multe despre disfuncționalitățile cromozomiale ale acestui sindrom. În 1989, am auzit despre Frambu, iar familia mea a participat la un curs oferit de centru, iar în urmă cu mai bine de 20 de ani am fost întrebată dacă nu vreau să lucrez aici. Am aplicat pentru post și am reușit. Am pus bazele unui departament de documnentare pentru pacienți și specialiști, care la început a fost un fel de bibliotecă medicală, însă lucrurile au evoluat într-o altă direcție, datorită internetului. În cei 20 de ani de când lucrez aici, s-au descoperit multe lucruri noi despre bolile rare, lucrurile au evoluat și cred că centrul a fost reorganizat între timp de cel puțin 3 – 4 ori. De mai bine de 10 ani am început să ne extindem activitatea și pe plan internațional pentru că Norvegia este o țară mică și existau mulți specialiști în boli rare peste hotare.”
Frambu a fost centrul folosit ca model pentru cel de la Zalău, deschis în urmă cu 5 ani. Deschiderea norvegiană de a oferi fonduri și experiență în bolile rare a fost o inspirație pentru asociațiile de pacienți din România, care au văzut oportunitatea de a oferi mai multe servicii acestor pacienți.
............
În Europa, o boală este considerată a fi rară, dacă afectează o persoană din 2.000. La nivel mondial există peste 7.000 de boli rare, iar dintre acestea, doar un sfert au un tratament aplicabil. Pentru celelalte afecțiuni, fie nu există tratament, fie există doar un tratament pentru îmbunătățirea calității vieții. În cazul a peste jumătate din bolile rare, primele semne se instalează la vârsta adultă și se însoțesc, în general, cu dificultăți motorii sau senzoriale, care sunt de cele mai multe ori grave și determină un important handicap. În România se estimează că aproximativ un milion de persoane suferă de o boală rară, iar singurul centru destinat acestor pacienți, este Centrul NoRo de la Zalău, care recent a aplicat pentru a deveni centru de expertiză în vederea accesării rețelei europene de referință în bolile rare.