Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

CNAS: precizări privind utilizarea parafelor unor medici radiologi pe relaţia public-privat
România 16 Ianuarie 2026, 23:24

CNAS: precizări privind utilizarea parafelor unor medici radiologi pe relaţia public-privat

O investigaţie jurnalistică a arătat că ar exista zeci de cazuri în care medici radiologi din spitalele de stat şi-ar fi...

CNAS: precizări privind utilizarea parafelor unor medici radiologi pe relaţia public-privat
Concediu plătit pentru refacere după epuizare profesională
România 16 Ianuarie 2026, 22:38

Concediu plătit pentru refacere după epuizare profesională

Potrivit unui proiect de lege, firmele cu peste 50 de angajați vor întocmi un plan de prevenire a epuizării profesionale...

Concediu plătit pentru refacere după epuizare profesională
Agresarea personalului medical ar putea fi încadrată la infracțiunea de ultraj
România 16 Ianuarie 2026, 22:34

Agresarea personalului medical ar putea fi încadrată la infracțiunea de ultraj

Colegiul Medicilor din România solicită și adoptarea unei noi legi al malpraxisului.

Agresarea personalului medical ar putea fi încadrată la infracțiunea de ultraj
Aproape 5.200 de brăţări electronice au fost montate la nivel naţional
România 16 Ianuarie 2026, 18:23

Aproape 5.200 de brăţări electronice au fost montate la nivel naţional

După analizarea rezultatelor primului an de aplicare a acestei legi, s-a ajuns la concluzia că decidenţii politici trebuie să...

Aproape 5.200 de brăţări electronice au fost montate la nivel naţional
Profesorii şi angajaţii din şcoli vor completa un chestionar ce vizează nemulţumirile generate de măsurile de austeritate
România 16 Ianuarie 2026, 18:19

Profesorii şi angajaţii din şcoli vor completa un chestionar ce vizează nemulţumirile generate de măsurile de austeritate

Sindicatele din Educaţie au trimis în şcoli chestionare prin care vor să vadă cât de nemulţumiţi sunt oamenii de măsurile de...

Profesorii şi angajaţii din şcoli vor completa un chestionar ce vizează nemulţumirile generate de măsurile de austeritate
Tronsoanele Iaşi-Ungheni şi Suceava-Siret din Autostrada Moldovei trebuie să fie finalizate până în anul 2030
România 16 Ianuarie 2026, 18:15

Tronsoanele Iaşi-Ungheni şi Suceava-Siret din Autostrada Moldovei trebuie să fie finalizate până în anul 2030

Premierul Ilie Bolojan a precizat, la Iaşi, că finanţarea a fost aprobată, joi, de Comisia Europeană, proiectele fiind...

Tronsoanele Iaşi-Ungheni şi Suceava-Siret din Autostrada Moldovei trebuie să fie finalizate până în anul 2030
Amânare în privința pronunţării suspendării actelor prin care au fost numiţi în CCR doi dintre judecători
România 16 Ianuarie 2026, 18:11

Amânare în privința pronunţării suspendării actelor prin care au fost numiţi în CCR doi dintre judecători

Judecătorii Dacian Dragoş şi Mihai Busuioc ar urma să afle pe 30 ianuarie hotărârea Curţii de Apel Bucureşti asupra cererilor...

Amânare în privința pronunţării suspendării actelor prin care au fost numiţi în CCR doi dintre judecători
Noile reguli privind accesul lucrătorilor străini pe piaţa muncii din ţara noastră
România 16 Ianuarie 2026, 16:25

Noile reguli privind accesul lucrătorilor străini pe piaţa muncii din ţara noastră

La Guvern s-a desfăşurat cea de a 3-a sesiune privind noile reguli pentru accesul lucrătorilor străini pe piaţa muncii din...

Noile reguli privind accesul lucrătorilor străini pe piaţa muncii din ţara noastră

Radio România

TÂRGU MUREȘ: Un cerb carpatin de la Grădina Zoologică, găsit mort după ce a înghițit mănușa unui vizitator

TÂRGU MUREȘ: Un cerb carpatin de la Grădina Zoologică, găsit mort după ce a înghițit mănușa unui vizitator

TÂRGU MUREȘ: Un cerb carpatin de la Grădina Zoologică, găsit mort după ce a înghițit mănușa unui vizitator
BRĂILA: Copil de 10 ani, rănit cu un cuţit de un alt minor de aceeaşi vârstă

BRĂILA: Copil de 10 ani, rănit cu un cuţit de un alt minor de aceeaşi vârstă

BRĂILA: Copil de 10 ani, rănit cu un cuţit de un alt minor de aceeaşi vârstă
Casele de tip „hobbit” dau o nouă șansă unui sat din Republica Moldova

Casele de tip „hobbit” dau o nouă șansă unui sat din Republica Moldova

Casele de tip „hobbit” dau o nouă șansă unui sat din Republica Moldova
BUCUREȘTI: Amenzi de peste 13.000 de lei în urma protestului din Piața Victoriei

BUCUREȘTI: Amenzi de peste 13.000 de lei în urma protestului din Piața Victoriei

BUCUREȘTI: Amenzi de peste 13.000 de lei în urma protestului din Piața Victoriei