Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

București: Aproximativ 3.800 de blocuri au probleme cu apa caldă și căldura
România 06 Februarie 2026, 12:37

București: Aproximativ 3.800 de blocuri au probleme cu apa caldă și căldura

Cele mai afectate sunt imobilele din sectoarele 2, 3 și 4.

București: Aproximativ 3.800 de blocuri au probleme cu apa caldă și căldura
Guvernul analizează  în cadrul Consiliului Naţional Tripartit măsurile de relansare economică
România 06 Februarie 2026, 11:29

Guvernul analizează în cadrul Consiliului Naţional Tripartit măsurile de relansare economică

Sindicatele din administraţie critică reforma în domeniu pe motiv că este lipsită de transparenţă şi afectează drepturile...

Guvernul analizează în cadrul Consiliului Naţional Tripartit măsurile de relansare economică
Salvamont Maramureș: aproape 400 de cetăţeni ucraineni au fost salvați în ultimii 4 ani
România 06 Februarie 2026, 11:27

Salvamont Maramureș: aproape 400 de cetăţeni ucraineni au fost salvați în ultimii 4 ani

Misiunile sunt, de cele mai multe ori, foarte dificile, dar fiecare viaţă contează, spune şeful Salvamont Maramureş.

Salvamont Maramureș: aproape 400 de cetăţeni ucraineni au fost salvați în ultimii 4 ani
Buzău: avertizare Ro-Alert de inundații pentru locuitorii din zonele Verneşti şi Tisău
România 06 Februarie 2026, 11:06

Buzău: avertizare Ro-Alert de inundații pentru locuitorii din zonele Verneşti şi Tisău

Râul Nişcov a depăşit cota de pericol.

Buzău: avertizare Ro-Alert de inundații pentru locuitorii din zonele Verneşti şi Tisău
Cod roşu de inundaţii pe râul Nişcov, până vineri după-amiază
România 06 Februarie 2026, 10:26

Cod roşu de inundaţii pe râul Nişcov, până vineri după-amiază

Institutul Naţional de Hidrologie şi Gospodărire a Apelor a emis o avertizare Cod roşu de inundaţii, valabilă vineri până la...

Cod roşu de inundaţii pe râul Nişcov, până vineri după-amiază
Peste 110.000 de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută
România 06 Februarie 2026, 10:23

Peste 110.000 de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută

Potrivit datelor Centrului Naţional de Supraveghere şi Control al Bolilor Transmisibile, au fost înregistrate şi peste 9.000...

Peste 110.000 de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută
România și SUA vor consolida lanțul de aprovizionare cu minerale esențiale
România 06 Februarie 2026, 09:50

România și SUA vor consolida lanțul de aprovizionare cu minerale esențiale

Potrivit MAE, "în următoarea lună o formă finală a Memorandumului de Înţelegere, cu negocieri conduse de CEă şi Departamentul...

România și SUA vor consolida lanțul de aprovizionare cu minerale esențiale
21 de localităţi din 5 judeţe sunt afectate de ploi
România 06 Februarie 2026, 09:43

21 de localităţi din 5 judeţe sunt afectate de ploi

Pompierii au intervenit pentru a scoate apa din 50 de curţi şi din mai multe case.

21 de localităţi din 5 judeţe sunt afectate de ploi

Radio România

ARGEȘ: Bărbat cu traumatism la coloana vertebrală, recuperat din zona Vârfului Căpitanu

ARGEȘ: Bărbat cu traumatism la coloana vertebrală, recuperat din zona Vârfului Căpitanu

ARGEȘ: Bărbat cu traumatism la coloana vertebrală, recuperat din zona Vârfului Căpitanu
SĂLAJ: Campanie de donaţii pentru refacerea turnului bisericii reformate din Cehu Silvaniei

SĂLAJ: Campanie de donaţii pentru refacerea turnului bisericii reformate din Cehu Silvaniei

SĂLAJ: Campanie de donaţii pentru refacerea turnului bisericii reformate din Cehu Silvaniei
Franța: Un fost ministru al Culturii, convocat la MAE francez pentru a explica legăturile pe care le-a avut cu Jeffrey Epstein

Franța: Un fost ministru al Culturii, convocat la MAE francez pentru a explica legăturile pe care le-a avut cu Jeffrey Epstein

Franța: Un fost ministru al Culturii, convocat la MAE francez pentru a explica legăturile pe care le-a avut cu Jeffrey Epstein
DÂMBOVIȚA: 17 persoane evacuate în urma unei explozii la un bloc din Titu

DÂMBOVIȚA: 17 persoane evacuate în urma unei explozii la un bloc din Titu

DÂMBOVIȚA: 17 persoane evacuate în urma unei explozii la un bloc din Titu