Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministrul Muncii: Impozitarea progresivă ar fi o soluție mai echitabilă
România 19 Ianuarie 2026, 07:32

Ministrul Muncii: Impozitarea progresivă ar fi o soluție mai echitabilă

Florin Manole spune că impozitare progresivă este o soluție mai bună după ce majorările de taxe pe proprietate au lovit cel...

Ministrul Muncii: Impozitarea progresivă ar fi o soluție mai echitabilă
Duminică a fost cea mai rece dimineaţă de 18 ianuarie din ultimii 60 de ani
România 19 Ianuarie 2026, 07:22

Duminică a fost cea mai rece dimineaţă de 18 ianuarie din ultimii 60 de ani

În aceste zile de frig intens, medicii le recomandă oamenilor să fie mai atenţi, în special celor care au diverse afecţiuni.

Duminică a fost cea mai rece dimineaţă de 18 ianuarie din ultimii 60 de ani
Două persoane echipate necorespunzător, coborâte de salvatorii montani de pe pârtia de schi
România 18 Ianuarie 2026, 17:24

Două persoane echipate necorespunzător, coborâte de salvatorii montani de pe pârtia de schi

Echipele din întreaga țară au intervenit pentru salvarea a 156 de persoane aflate în dificultate pe traseele montane, în...

Două persoane echipate necorespunzător, coborâte de salvatorii montani de pe pârtia de schi
Multe spitale de boli infecțioase din țară au rămas fără locuri libere
România 18 Ianuarie 2026, 15:21

Multe spitale de boli infecțioase din țară au rămas fără locuri libere

Situația este agravată de circulația unei tulpini de gripă care se transmite mult mai rapid de la o persoană la alta.

Multe spitale de boli infecțioase din țară au rămas fără locuri libere
Specialiști MApN investighează resturi metalice ale unui posibil vehicul aerian
România 18 Ianuarie 2026, 14:27

Specialiști MApN investighează resturi metalice ale unui posibil vehicul aerian

Militarii s-au deplasat în localitatea Tănăsoaia, județul Vrancea.

Specialiști MApN investighează resturi metalice ale unui posibil vehicul aerian
Prima şedinţă din 2026 a liderilor coaliţiei de guvernare
România 18 Ianuarie 2026, 14:23

Prima şedinţă din 2026 a liderilor coaliţiei de guvernare

Liderii coaliției ar urma să decidă forma finală a proiectului reformei administrației publice locale și centrale.

Prima şedinţă din 2026 a liderilor coaliţiei de guvernare
Număr-record de apeluri adresate Dispeceratului Naţional Salvamont
România 18 Ianuarie 2026, 14:21

Număr-record de apeluri adresate Dispeceratului Naţional Salvamont

Salvatorii montani îndeamnă la prudenţă şi responsabilitate în derularea activităţilor montane.

Număr-record de apeluri adresate Dispeceratului Naţional Salvamont
Locuitorii din nordul judeţului Tulcea au primit din nou mesaje RO-Alert
România 18 Ianuarie 2026, 14:00

Locuitorii din nordul judeţului Tulcea au primit din nou mesaje RO-Alert

Rusia a lansat un nou atac cu drone asupra porturilor ucrainene de la Dunăre.

Locuitorii din nordul judeţului Tulcea au primit din nou mesaje RO-Alert

Radio România

Salvamontiștii au recuperat aproape 90 de persoane de pe munte în ultimele 24 de ore

Salvamontiștii au recuperat aproape 90 de persoane de pe munte în ultimele 24 de ore

Salvamontiștii au recuperat aproape 90 de persoane de pe munte în ultimele 24 de ore
CARAȘ-SEVERIN: 5 cazuri de hipotermie, raportate în ultimele zile din cauza vremii

CARAȘ-SEVERIN: 5 cazuri de hipotermie, raportate în ultimele zile din cauza vremii

CARAȘ-SEVERIN: 5 cazuri de hipotermie, raportate în ultimele zile din cauza vremii
Programul de vizite la SJU Bistriţa, restricționat din cauza infecțiilor

Programul de vizite la SJU Bistriţa, restricționat din cauza infecțiilor

Programul de vizite la SJU Bistriţa, restricționat din cauza infecțiilor
Blue Monday: Cea mai deprimantă zi din an, un concept contestat de specialiști

Blue Monday: Cea mai deprimantă zi din an, un concept contestat de specialiști

Blue Monday: Cea mai deprimantă zi din an, un concept contestat de specialiști