Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Mii de locuri de muncă vacante, în special pentru cei ce nu au studii superioare și nici experiență
România 10 Ianuarie 2026, 13:48

Mii de locuri de muncă vacante, în special pentru cei ce nu au studii superioare și nici experiență

În ce privește salariile oferite acestora, se poate ajunge și la 4.000 de lei net, dacă angajatorul acordă bonusuri.

Mii de locuri de muncă vacante, în special pentru cei ce nu au studii superioare și nici experiență
Din cauza gripei, spitalele încearcă să rărească vizitele rudelor pacienților
România 10 Ianuarie 2026, 13:43

Din cauza gripei, spitalele încearcă să rărească vizitele rudelor pacienților

La Constanța, vizita poate dura cel mult o oră, în loc de patru, cum era până acum.

Din cauza gripei, spitalele încearcă să rărească vizitele rudelor pacienților
Municipalitățile din orașele mai mari spun că se ocupă de persoanele fără adăpost
România 10 Ianuarie 2026, 13:28

Municipalitățile din orașele mai mari spun că se ocupă de persoanele fără adăpost

Pe perioada gerului, primăriile au pregătite „centre de primire” și adăposturi de noapte.

Municipalitățile din orașele mai mari spun că se ocupă de persoanele fără adăpost
Informare meteo de ger valabilă cinci zile de la ora 10:00
România 10 Ianuarie 2026, 03:09

Informare meteo de ger valabilă cinci zile de la ora 10:00

Nordul Moldovei şi estul Transilvaniei se vor afla de diseară până mâine seară, sub cod galben de temperaturi deosebit de...

Informare meteo de ger valabilă cinci zile de la ora 10:00
Trei persoane au ajuns la spital, după ce un incendiu a izbucnit la un apartament în Cisnădie
România 10 Ianuarie 2026, 01:28

Trei persoane au ajuns la spital, după ce un incendiu a izbucnit la un apartament în Cisnădie

În judeţul Sibiu, trei persoane au ajuns la spital, intoxicate cu fum, după ce un incendiu a izbucnit aseară la un...

Trei persoane au ajuns la spital, după ce un incendiu a izbucnit la un apartament în Cisnădie
Autorităţile se aşteaptă la un consum mai ridicat de energie electrică şi gaze naturale
România 10 Ianuarie 2026, 01:22

Autorităţile se aşteaptă la un consum mai ridicat de energie electrică şi gaze naturale

A fost stabilit un plan de măsuri, pentru a se asigura că sistemul va face faţă în perioada geroasă.

Autorităţile se aşteaptă la un consum mai ridicat de energie electrică şi gaze naturale
Arest preventiv pentru doi bărbaţi în cazul unui transport ilegal de 15 tone de tutun
România 09 Ianuarie 2026, 23:31

Arest preventiv pentru doi bărbaţi în cazul unui transport ilegal de 15 tone de tutun

Este vorba despre administratorul unei firme de depozitare, cu punct de lucru în portul Constanţa şi un comisionar vamal.

Arest preventiv pentru doi bărbaţi în cazul unui transport ilegal de 15 tone de tutun
Vizită în Spania a ministrului român al sănătăţii Alexandru Rogobete
România 09 Ianuarie 2026, 23:22

Vizită în Spania a ministrului român al sănătăţii Alexandru Rogobete

Ministrul a precizat că delegaţia României nu s-a limitat la întâlniri cu oficialităţi, ci a vizat şi probleme concrete în...

Vizită în Spania a ministrului român al sănătăţii Alexandru Rogobete

Radio România

Comitetul Nobel: Premiul pentru Pace nu poate fi "împărțit, revocat sau transferat"

Comitetul Nobel: Premiul pentru Pace nu poate fi "împărțit, revocat sau transferat"

Comitetul Nobel: Premiul pentru Pace nu poate fi "împărțit, revocat sau transferat"
Directorul CNAIR: Continuă lucrările pe secţiunea montană a Autostrăzii Sibiu-Piteşti | VIDEO

Directorul CNAIR: Continuă lucrările pe secţiunea montană a Autostrăzii Sibiu-Piteşti | VIDEO

Directorul CNAIR: Continuă lucrările pe secţiunea montană a Autostrăzii Sibiu-Piteşti | VIDEO
VÂLCEA: Salvamontiștii, mobilizați pentru căutarea a 3 copii rătăciți în zona pârtiei de schi din Voineasa

VÂLCEA: Salvamontiștii, mobilizați pentru căutarea a 3 copii rătăciți în zona pârtiei de schi din Voineasa

VÂLCEA: Salvamontiștii, mobilizați pentru căutarea a 3 copii rătăciți în zona pârtiei de schi din Voineasa
Un exemplar rar al primei benzi desenate cu Superman, vândut cu 15 milioane de dolari | VIDEO

Un exemplar rar al primei benzi desenate cu Superman, vândut cu 15 milioane de dolari | VIDEO

Un exemplar rar al primei benzi desenate cu Superman, vândut cu 15 milioane de dolari | VIDEO