Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Bucureşti: forumul "Reconstrucţia Ucrainei: Securitate, oportunităţi, investiţii"
România 12 Decembrie 2025, 23:59

Bucureşti: forumul "Reconstrucţia Ucrainei: Securitate, oportunităţi, investiţii"

Ministerele de Externe ale României şi Ucrainei şi-au oferit patronajul pentru organizarea la Bucureşti a forumului...

Bucureşti: forumul "Reconstrucţia Ucrainei: Securitate, oportunităţi, investiţii"
Ambasadorul Ovidiu Dranga vorbește despre schimbarea mentalității în ţările din flancul estic al NATO
România 12 Decembrie 2025, 23:33

Ambasadorul Ovidiu Dranga vorbește despre schimbarea mentalității în ţările din flancul estic al NATO

Ambasadorul spune că dacă va fi o agresiune rusă împotriva NATO, va începe cu flancul estic.

Ambasadorul Ovidiu Dranga vorbește despre schimbarea mentalității în ţările din flancul estic al NATO
Vrancea - Două femei suspectate de botulism au fost spitalizate
România 12 Decembrie 2025, 23:33

Vrancea - Două femei suspectate de botulism au fost spitalizate

O pacientă este internată la ATI, iar medicii sunt rezervaţi vizavi de evoluţia doamnei. Nu există legătură între cazuri.

Vrancea - Două femei suspectate de botulism au fost spitalizate
Apă neconformă la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii "Sfânta Maria" din Iaşi
România 12 Decembrie 2025, 23:26

Apă neconformă la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii "Sfânta Maria" din Iaşi

S-a dispus testarea pacienţilor şi a personalului medical pentru a preveni orice risc epidemiologic sau microbiologic.

Apă neconformă la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii "Sfânta Maria" din Iaşi
A treia seară de proteste față de situația din justiție
România 12 Decembrie 2025, 22:29

A treia seară de proteste față de situația din justiție

La Cluj-Napoca, protestatarii și-au afirmat solidaritatea cu magistrații care au vorbit public despre problemele din...

A treia seară de proteste față de situația din justiție
Atenționare de călătorie pentru Thailanda și Cambodgia
România 12 Decembrie 2025, 21:39

Atenționare de călătorie pentru Thailanda și Cambodgia

Thailanda şi Cambodgia au convenit să înceteze schimbul de focuri începând de vineri - a anunţat...

Atenționare de călătorie pentru Thailanda și Cambodgia
Peste 8 milioane de colete cu comenzi online au fost importate în România
România 12 Decembrie 2025, 20:26

Peste 8 milioane de colete cu comenzi online au fost importate în România

Anul trecut au fost sub un milion de articole și anul ăsta s-a ajuns deja la 8 milioane. O creștere formidabilă, spune...

Peste 8 milioane de colete cu comenzi online au fost importate în România
Peste două mii de persoane protestează în Piața Victoriei din capitală față de situația din justiție
România 12 Decembrie 2025, 20:11

Peste două mii de persoane protestează în Piața Victoriei din capitală față de situația din justiție

Cei prezenți cer demiterea șefului DNA, Marius Voineag, și a ministrului de interne, Cătălin Predoiu, fost ministru al...

Peste două mii de persoane protestează în Piața Victoriei din capitală față de situația din justiție

Radio România

Fotbal: Reuşita lui Răzvan Marin, desemnată golul etapei a cincea din Conference League

Fotbal: Reuşita lui Răzvan Marin, desemnată golul etapei a cincea din Conference League

Fotbal: Reuşita lui Răzvan Marin, desemnată golul etapei a cincea din Conference League
IRAK: Ploile torențiale și viiturile au provocat 9 decese

IRAK: Ploile torențiale și viiturile au provocat 9 decese

IRAK: Ploile torențiale și viiturile au provocat 9 decese
Energia regenerabilă a reprezentat aproape jumătate din electricitatea produsă în UE în trimestrul trei din 2025

Energia regenerabilă a reprezentat aproape jumătate din electricitatea produsă în UE în trimestrul trei din 2025

Energia regenerabilă a reprezentat aproape jumătate din electricitatea produsă în UE în trimestrul trei din 2025
PRAHOVA: Interdicţia cu privire la folosirea apei din rețeaua publică se menţine în Aluniş, Vărbilău şi Şotrile

PRAHOVA: Interdicţia cu privire la folosirea apei din rețeaua publică se menţine în Aluniş, Vărbilău şi Şotrile

PRAHOVA: Interdicţia cu privire la folosirea apei din rețeaua publică se menţine în Aluniş, Vărbilău şi Şotrile