Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Câteva mii de oameni participă în capitală la un protest faţă de legea care înăspreşte pedepsele pentru fascism, legionarism, rasism şi xenofobie
România 15 Ianuarie 2026, 18:50

Câteva mii de oameni participă în capitală la un protest faţă de legea care înăspreşte pedepsele pentru fascism, legionarism, rasism şi xenofobie

La acţiunea iniţiată de partidul Acţiunea Conservatoare s-a alăturat Alianţa pentru Unirea Românilor.

Câteva mii de oameni participă în capitală la un protest faţă de legea care înăspreşte pedepsele pentru fascism, legionarism, rasism şi xenofobie
CCR urmează să reia analiza asupra sesizării privind reforma pensiilor magistraţilor asumată de guvern
România 15 Ianuarie 2026, 18:42

CCR urmează să reia analiza asupra sesizării privind reforma pensiilor magistraţilor asumată de guvern

Şedinţa ar trebui să continue discuţiile din 28 decembrie, suspendate după ce patru judecători şi-au întrerupt participarea,...

CCR urmează să reia analiza asupra sesizării privind reforma pensiilor magistraţilor asumată de guvern
Un nou episod de ger şi vreme rece asupra României
România 15 Ianuarie 2026, 18:38

Un nou episod de ger şi vreme rece asupra României

Aceste fenomene se vor resimţi mai întâi în Moldova, apoi la sfârşitul săptămânii vor cuprinde şi sudul ţării, urmând ca până...

Un nou episod de ger şi vreme rece asupra României
Situaţia încălzirii centralizate din Bucureşti s-a mai îmbunătăţit
România 15 Ianuarie 2026, 18:35

Situaţia încălzirii centralizate din Bucureşti s-a mai îmbunătăţit

Sistemul de distribuţie a agentului termic funcţionează joi la o capacitate de 89%, dar mai sunt încă zone din capitală unde...

Situaţia încălzirii centralizate din Bucureşti s-a mai îmbunătăţit
Proteste de Ziua Culturii Naționale
România 15 Ianuarie 2026, 18:16

Proteste de Ziua Culturii Naționale

Membrii Federației Naționale a Sindicatelor din Cultură și Presă "CulturMedia" au ieșit în stradă în fața ministerului de...

Proteste de Ziua Culturii Naționale
Acord de cooperare între Ministerele de Interne ale României și Turciei
România 15 Ianuarie 2026, 18:07

Acord de cooperare între Ministerele de Interne ale României și Turciei

România și Turcia continuă cooperarea în domeniul combaterii criminalității transfrontaliere, a traficului de droguri sau de...

Acord de cooperare între Ministerele de Interne ale României și Turciei
APIA a autorizat plăți de 527 milioane euro pentru fermieri
România 15 Ianuarie 2026, 17:28

APIA a autorizat plăți de 527 milioane euro pentru fermieri

APIA a autorizat plăți de peste 527 de milioane de euro pentru fermierii din România, iar peste 500 de milioane de euro au...

APIA a autorizat plăți de 527 milioane euro pentru fermieri
Secţia pentru judecători a CSM reclamă nereguli privind constituirea Comitetului de analiză a legislaţiei în domeniul justiţiei
România 15 Ianuarie 2026, 16:48

Secţia pentru judecători a CSM reclamă nereguli privind constituirea Comitetului de analiză a legislaţiei în domeniul justiţiei

După ce au participat la o întâlnire în vederea evaluării utilităţii şi scopului acestui demers, reprezentanţii secţiei din...

Secţia pentru judecători a CSM reclamă nereguli privind constituirea Comitetului de analiză a legislaţiei în domeniul justiţiei

Radio România

Comisia Europeană a aprobat planul României de reînarmare și investiții în infrastructura critică, prin programul SAFE

Comisia Europeană a aprobat planul României de reînarmare și investiții în infrastructura critică, prin programul SAFE

Comisia Europeană a aprobat planul României de reînarmare și investiții în infrastructura critică, prin programul SAFE
Patinaj artistic: Julia Sauter, locul 18 după programul scurt la Campionatul European

Patinaj artistic: Julia Sauter, locul 18 după programul scurt la Campionatul European

Patinaj artistic: Julia Sauter, locul 18 după programul scurt la Campionatul European
Protest spontan al fermierilor din mai multe județe ale Moldovei

Protest spontan al fermierilor din mai multe județe ale Moldovei

Protest spontan al fermierilor din mai multe județe ale Moldovei
Jaqueline Cristian, Sorana Cîrstea și Gabriela Ruse şi-au aflat adversarele din prima rundă a turneului Australian Open

Jaqueline Cristian, Sorana Cîrstea și Gabriela Ruse şi-au aflat adversarele din prima rundă a turneului Australian Open

Jaqueline Cristian, Sorana Cîrstea și Gabriela Ruse şi-au aflat adversarele din prima rundă a turneului Australian Open