Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

România 26 Noiembrie 2024, 21:27

Deficitul bugetar aproape s-a dublat

Deficitul bugetar aproape că s-a dublat după primele zece luni ale lui 2024, față de perioada similară a anului trecut....

Deficitul bugetar aproape s-a dublat
USR va sesiza instituţiile statului în legătură cu campania lui Călin Georgescu
România 26 Noiembrie 2024, 20:31

USR va sesiza instituţiile statului în legătură cu campania lui Călin Georgescu

Călin Georgescu respinge acuzația și susține că nu are troli, însă nici nu dorește să răspundă la întrebările presei.

USR va sesiza instituţiile statului în legătură cu campania lui Călin Georgescu
Rezultatele finele ale alegerilor prezidențiale din 24 noiembrie 2024
România 26 Noiembrie 2024, 18:46

Rezultatele finele ale alegerilor prezidențiale din 24 noiembrie 2024

Declarație a purtătorului de cuvânt al Biroului Electoral Central, Marian Românu.

Rezultatele finele ale alegerilor prezidențiale din 24 noiembrie 2024
Continuă pregătirile pentru parada de Ziua Națională a României
România 26 Noiembrie 2024, 18:42

Continuă pregătirile pentru parada de Ziua Națională a României

La paradă, vor defila, alături de trupe ale Armatei Române, și aproximativ 240 de militari străini.

Continuă pregătirile pentru parada de Ziua Națională a României
Dronă neînmatriculată, în apropierea bazei militare Boboc
România 26 Noiembrie 2024, 18:10

Dronă neînmatriculată, în apropierea bazei militare Boboc

Obiectul a fost găsit pe câmp de către un localnic care a anunțat la 112 prezența acestuia.

Dronă neînmatriculată, în apropierea bazei militare Boboc
CNA cere Comisiei Europene investigarea rețelei chineze de socializare virtuală TikTok
România 26 Noiembrie 2024, 17:48

CNA cere Comisiei Europene investigarea rețelei chineze de socializare virtuală TikTok

Solicitarea de a fi începută o investigație oficială a rețelei de socializare virtuală Tiktok vizează faptul că a permis...

CNA cere Comisiei Europene investigarea rețelei chineze de socializare virtuală TikTok
Campanie Antidrog la Arad
România 26 Noiembrie 2024, 17:37

Campanie Antidrog la Arad

Evenimentul a fost parte a unei inițiative a Radio România Actualități.

Campanie Antidrog la Arad
Gdansk şi Constanţa sunt porturile UE cu cea mai mare creştere a cantităţii de marfă manipulate
România 26 Noiembrie 2024, 15:08

Gdansk şi Constanţa sunt porturile UE cu cea mai mare creştere a cantităţii de marfă manipulate

Graţie creşterii din 2023, Gdansk a intrat în top cinci cele mai importante porturi din UE, în timp ce Constanţa se situează...

Gdansk şi Constanţa sunt porturile UE cu cea mai mare creştere a cantităţii de marfă manipulate