Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Amenzi pentru hrănirea urșilor
România 15 Iulie 2025, 21:47

Amenzi pentru hrănirea urșilor

Un proiect de lege sancționează și apropierea nejustificată, în scop de divertisment, de aceste animale.

Amenzi pentru hrănirea urșilor
Călin Georgescu rămâne cu măsura controlului judiciar
România 15 Iulie 2025, 21:05

Călin Georgescu rămâne cu măsura controlului judiciar

Instanța i-a respins definitiv contestația la decizia procurorilor.

Călin Georgescu rămâne cu măsura controlului judiciar
Cutremur cu magnitudinea 3,6, marţi seara în judeţul Vrancea
România 15 Iulie 2025, 19:47

Cutremur cu magnitudinea 3,6, marţi seara în judeţul Vrancea

Un cutremur cu magnitudinea 3,6 s-a produs marţi seara, la ora 18:10, în judeţul Vrancea, potrivit datelor publicate de...

Cutremur cu magnitudinea 3,6, marţi seara în judeţul Vrancea
Premierul și ministrul finanțelor au discutat cu reprezentanții Standard & Poor"s
România 15 Iulie 2025, 19:25

Premierul și ministrul finanțelor au discutat cu reprezentanții Standard & Poor"s

Discuțiile au vizat măsurile fiscal-bugetare pwntru reducerea deficitului bugetar.

Premierul și ministrul finanțelor au discutat cu reprezentanții Standard & Poor"s
Se înmulţesc atacurile urşilor asupra animalelor domestice sau chiar a oamenilor
România 15 Iulie 2025, 18:52

Se înmulţesc atacurile urşilor asupra animalelor domestice sau chiar a oamenilor

Localnicii care au rămas fără cai, porci şi vite spun că urşii sunt greu de alungat, fiindcă nu sunt de oameni şi nici de...

Se înmulţesc atacurile urşilor asupra animalelor domestice sau chiar a oamenilor
Proiecte de peste 6,3 miliarde de euro nu vor mai primi finanțare prin PNRR
România 15 Iulie 2025, 18:38

Proiecte de peste 6,3 miliarde de euro nu vor mai primi finanțare prin PNRR

Ministrul investiţiilor europene a prezentat concluziile reuniunii Comitetului Interministerial de Coordonare a PNRR.

Proiecte de peste 6,3 miliarde de euro nu vor mai primi finanțare prin PNRR
Un nou incendiu de vegetaţie a izbucnit în judeţul Mehedinţi
România 15 Iulie 2025, 17:26

Un nou incendiu de vegetaţie a izbucnit în judeţul Mehedinţi

Pe fondul secetei accentuate, flăcările s-au extins şi au afectat mai multe anexe gospodăreşti.

Un nou incendiu de vegetaţie a izbucnit în judeţul Mehedinţi
Aproape 40.000 de candidaţi în cadrul concursului naţional de titularizare
România 15 Iulie 2025, 17:17

Aproape 40.000 de candidaţi în cadrul concursului naţional de titularizare

În afară de emoţiile unui examen, candidaţii se tem că nu vor avea ce posturi să ocupe, având în vedere schimbările care se...

Aproape 40.000 de candidaţi în cadrul concursului naţional de titularizare