Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Titi Aur: Problema siguranței rutiere nu există la nivelul conducerii României
România 29 Ianuarie 2026, 09:18

Titi Aur: Problema siguranței rutiere nu există la nivelul conducerii României

"Apel matinal" - Invitat: expertul în conducere defensivă Titi Aur.

Titi Aur: Problema siguranței rutiere nu există la nivelul conducerii României
Alerte de posibile inundații pe râuri din Maramureş, Crișana, Banat şi Oltenia
România 29 Ianuarie 2026, 08:31

Alerte de posibile inundații pe râuri din Maramureş, Crișana, Banat şi Oltenia

Hidrologii atrag atenţia că pe aceste râuri se pot produce creşteri de debite, dar şi viituri.

Alerte de posibile inundații pe râuri din Maramureş, Crișana, Banat şi Oltenia
Consiliul General al Municipiului București ar putea crește prețul călătoriei cu STB
România 29 Ianuarie 2026, 07:51

Consiliul General al Municipiului București ar putea crește prețul călătoriei cu STB

Preţul unei călătorii metropolitane ar urma să crească de la trei la cinci lei.

Consiliul General al Municipiului București ar putea crește prețul călătoriei cu STB
Guvernul estimează că anul acesta România va avea un deficit bugetar de aproximativ 275 de miliarde de lei
România 29 Ianuarie 2026, 07:33

Guvernul estimează că anul acesta România va avea un deficit bugetar de aproximativ 275 de miliarde de lei

Guvernul estimează că va avea nevoie în acest an de aproximativ 275 de miliarde de lei pentru acoperirea deficitului...

Guvernul estimează că anul acesta România va avea un deficit bugetar de aproximativ 275 de miliarde de lei
PNL consideră că bugetul de stat ar trebui să ajungă cât mai repede în Parlament
România 29 Ianuarie 2026, 07:30

PNL consideră că bugetul de stat ar trebui să ajungă cât mai repede în Parlament

Liberalii consideră că guvernul trebuie sprijinit în coaliţie pentru a veni cât mai repede cu proiectul de buget...

PNL consideră că bugetul de stat ar trebui să ajungă cât mai repede în Parlament
Peste 17.000 de petiţii au fost înregistrate în 2025 la Avocatul Poporului
România 29 Ianuarie 2026, 01:13

Peste 17.000 de petiţii au fost înregistrate în 2025 la Avocatul Poporului

Cele mai multe au vizat accesul liber la justiţie şi dreptul de petiţionare.

Peste 17.000 de petiţii au fost înregistrate în 2025 la Avocatul Poporului
Primarul capitalei şi edilii de sector au discutat la guvern despre bugetele necesare
România 29 Ianuarie 2026, 00:59

Primarul capitalei şi edilii de sector au discutat la guvern despre bugetele necesare

Primarul general al capitalei, Ciprian Ciucu şi edilii de sectoare au discutat ieri la guvern cu vicepremierul Tánczos...

Primarul capitalei şi edilii de sector au discutat la guvern despre bugetele necesare
Judeţul Gorj: Zeci de percheziţii într-un dosar de certificate medicale false
România 28 Ianuarie 2026, 22:38

Judeţul Gorj: Zeci de percheziţii într-un dosar de certificate medicale false

Mai multe persoane au fost scutite în mod incorect de la a presta muncă în folosul comunităţii.

Judeţul Gorj: Zeci de percheziţii într-un dosar de certificate medicale false

Radio România

Mai multe drumuri județene și comunale din Buzău, afectate de alunecări de teren

Mai multe drumuri județene și comunale din Buzău, afectate de alunecări de teren

Mai multe drumuri județene și comunale din Buzău, afectate de alunecări de teren
Kaja Kallas: Ucraina se confruntă cu o „catastrofă umanitară”

Kaja Kallas: Ucraina se confruntă cu o „catastrofă umanitară”

Kaja Kallas: Ucraina se confruntă cu o „catastrofă umanitară”
ANM: Ploi, vânt, ger, polei și ghețuș până duminică, în toată țara

ANM: Ploi, vânt, ger, polei și ghețuș până duminică, în toată țara

ANM: Ploi, vânt, ger, polei și ghețuș până duminică, în toată țara
MARAMUREȘ: Centru pentru sprijinirea persoanelor cu dizabilităţi, construit la Baia Mare din fonduri europene

MARAMUREȘ: Centru pentru sprijinirea persoanelor cu dizabilităţi, construit la Baia Mare din fonduri europene

MARAMUREȘ: Centru pentru sprijinirea persoanelor cu dizabilităţi, construit la Baia Mare din fonduri europene