Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Paris: Cultura românească celebrată la festivalul Weekend la Est
România 27 Noiembrie 2025, 20:24

Paris: Cultura românească celebrată la festivalul Weekend la Est

Bucureștiul și cultura română au fost celebrate la Paris printr-un festival de aproape două săptămâni, cu zeci de evenimente,...

Paris: Cultura românească celebrată la festivalul Weekend la Est
VIDEO: A fost deschis lotul 3 al autostrăzii Moldova, între Bucureşti şi Focşani
România 27 Noiembrie 2025, 19:07

VIDEO: A fost deschis lotul 3 al autostrăzii Moldova, între Bucureşti şi Focşani

Autostrada Moldovei se deschide integral între București și Focșani, după inaugurarea lotului Pietroasele–Buzău.

VIDEO: A fost deschis lotul 3 al autostrăzii Moldova, între Bucureşti şi Focşani
Incendiu la Spitalul Județean Reșița
România 27 Noiembrie 2025, 16:18

Incendiu la Spitalul Județean Reșița

Pompierii au intervenit cu trei autospeciale și au activat Planul Roșu din cauza riscului de extindere și a fumului dens.

Incendiu la Spitalul Județean Reșița
Guvernul adoptă vineri noul proiect de lege pentru reforma pensiilor magistraţilor
România 27 Noiembrie 2025, 16:14

Guvernul adoptă vineri noul proiect de lege pentru reforma pensiilor magistraţilor

Guvernul va adopta, vineri, într-o şedinţă specială, noul proiect privind reforma pensiilor magistraţilor, chiar...

Guvernul adoptă vineri noul proiect de lege pentru reforma pensiilor magistraţilor
Restricții de circulație pe DN 7 Pitești - Râmnicu-Vâlcea - Veștem
România 27 Noiembrie 2025, 14:43

Restricții de circulație pe DN 7 Pitești - Râmnicu-Vâlcea - Veștem

Restricţii de circulaţie în zilele de 29 și 30 noiembrie, precum și la 1 decembrie, pe DN 7 Pitești - Râmnicu-Vâlcea - Veștem.

Restricții de circulație pe DN 7 Pitești - Râmnicu-Vâlcea - Veștem
VIDEO: Briefing de presă la finalul ședinței de guvern
România 27 Noiembrie 2025, 14:42

VIDEO: Briefing de presă la finalul ședinței de guvern

Briefing de la sfârșitul ședinței de Guvern a fostb susținut de ministrul Mediului, Apelor și Pădurilor, Diana-Anda Buzoianu,...

VIDEO: Briefing de presă la finalul ședinței de guvern
Târgurile de Crăciun din Bucureşti se deschid sâmbătă
România 27 Noiembrie 2025, 14:40

Târgurile de Crăciun din Bucureşti se deschid sâmbătă

Tot sâmbătă se vor aprinde luminile de sărbători în oraș, după cum anunță Primăria Municipiului București.

Târgurile de Crăciun din Bucureşti se deschid sâmbătă
Căderea Zidului Berlinului a fost marcată la Timișoara printr-un simpozion științific
România 27 Noiembrie 2025, 14:36

Căderea Zidului Berlinului a fost marcată la Timișoara printr-un simpozion științific

La 36 de ani de la căderea Zidului Berlinului, Europa comemorează evenimentul care a accelerat prăbușirea comunismului...

Căderea Zidului Berlinului a fost marcată la Timișoara printr-un simpozion științific

Radio România

Înaintea noilor discuții cu partea americană, Putin insistă asupra pretențiilor teritoriale din Ucraina

Înaintea noilor discuții cu partea americană, Putin insistă asupra pretențiilor teritoriale din Ucraina

Înaintea noilor discuții cu partea americană, Putin insistă asupra pretențiilor teritoriale din Ucraina
Premierul Bolojan, despre bruscarea jurnaliștilor de către un ofițer de presă: Un incident regretabil | VIDEO

Premierul Bolojan, despre bruscarea jurnaliștilor de către un ofițer de presă: Un incident regretabil | VIDEO

Premierul Bolojan, despre bruscarea jurnaliștilor de către un ofițer de presă: Un incident regretabil | VIDEO
Franța reintroduce un tip limitat de serviciu militar

Franța reintroduce un tip limitat de serviciu militar

Franța reintroduce un tip limitat de serviciu militar
ARGEȘ: Agent de poliție, reținut pentru trafic de persoane

ARGEȘ: Agent de poliție, reținut pentru trafic de persoane

ARGEȘ: Agent de poliție, reținut pentru trafic de persoane