Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Numărul cazurilor de gripă clinică a scăzut în prima săptămână a anului
România 16 Ianuarie 2026, 09:27

Numărul cazurilor de gripă clinică a scăzut în prima săptămână a anului

"Apel matinal": doctor Odette Popovici, medic epidemiolog la Centrul Național de Supraveghere și Control al Bolilor...

Numărul cazurilor de gripă clinică a scăzut în prima săptămână a anului
Apele Române: monitorizare zilnică după scufundarea barjelor pe Dunăre
România 16 Ianuarie 2026, 08:30

Apele Române: monitorizare zilnică după scufundarea barjelor pe Dunăre

Apele Române continuă monitorizarea zilnică a calității apei pe Dunăre, după scufundarea celor două barje cu îngrășăminte...

Apele Române: monitorizare zilnică după scufundarea barjelor pe Dunăre
Sindicaliștii din sănătate, nemulțumiți de intenția guvernului de a reduce cu 10% veniturile
România 16 Ianuarie 2026, 07:53

Sindicaliștii din sănătate, nemulțumiți de intenția guvernului de a reduce cu 10% veniturile

Federația Sanitas atrage atenția că reducerea veniturilor sau a numărului de posturi va crește gradul de epuizare al...

Sindicaliștii din sănătate, nemulțumiți de intenția guvernului de a reduce cu 10% veniturile
Premierul Ilie Bolojan, consultări pe tema bugetului de stat pe 2026
România 16 Ianuarie 2026, 07:50

Premierul Ilie Bolojan, consultări pe tema bugetului de stat pe 2026

Bugetul ar putea fi adoptat în a doua parte a lunii februarie.

Premierul Ilie Bolojan, consultări pe tema bugetului de stat pe 2026
Patru sancțiuni contravenționale au fost aplicate la protestele din Piaţa Victoriei
România 16 Ianuarie 2026, 06:51

Patru sancțiuni contravenționale au fost aplicate la protestele din Piaţa Victoriei

Câteva mii de persoane au protestat ieri față de noua lege privind combaterea extremismului despre care spun că îngrădește...

Patru sancțiuni contravenționale au fost aplicate la protestele din Piaţa Victoriei
CCR ar trebui să se pronunţe în privinţa pensiilor magistraţilor
România 16 Ianuarie 2026, 06:44

CCR ar trebui să se pronunţe în privinţa pensiilor magistraţilor

La ședința de anul trecut a CCR s-a constatat lipsa cvorumului.

CCR ar trebui să se pronunţe în privinţa pensiilor magistraţilor
București: Manifestația pentru “valori identitare”, transformată într-un protest anti-austeritate
România 15 Ianuarie 2026, 22:28

București: Manifestația pentru “valori identitare”, transformată într-un protest anti-austeritate

Mai multe mii de persoane au ieșit joi seară în centrul Capitalei pentru a participa la un protest inițiat de un partid față...

București: Manifestația pentru “valori identitare”, transformată într-un protest anti-austeritate
Nichita Danilov, câştigătorul Premiului Naţional de Poezie 'Mihai Eminescu'
România 15 Ianuarie 2026, 21:26

Nichita Danilov, câştigătorul Premiului Naţional de Poezie 'Mihai Eminescu'

Premiul Naţional de Poezie "Mihai Eminescu" - Opera Omnia 2025 a fost acordat poetului Nichita Danilov.

Nichita Danilov, câştigătorul Premiului Naţional de Poezie 'Mihai Eminescu'

Radio România

Poliția Locală a salvat o căprioară rătăcită și rănită în curtea Complexului Muzeal Bistrița-Năsăud

Poliția Locală a salvat o căprioară rătăcită și rănită în curtea Complexului Muzeal Bistrița-Năsăud

Poliția Locală a salvat o căprioară rătăcită și rănită în curtea Complexului Muzeal Bistrița-Năsăud
AEI: Defecțiunile din termoficare vor dubla facturile la încălzire în ianuarie 2026

AEI: Defecțiunile din termoficare vor dubla facturile la încălzire în ianuarie 2026

AEI: Defecțiunile din termoficare vor dubla facturile la încălzire în ianuarie 2026
ONU i-a cerut Iranului să oprească execuțiile și să ancheteze toate decesele în rândul protestatarilor

ONU i-a cerut Iranului să oprească execuțiile și să ancheteze toate decesele în rândul protestatarilor

ONU i-a cerut Iranului să oprească execuțiile și să ancheteze toate decesele în rândul protestatarilor
GORJ: Bărbat care a încercat să se sinucidă, salvat de pompieri din apele râului Jiu

GORJ: Bărbat care a încercat să se sinucidă, salvat de pompieri din apele râului Jiu

GORJ: Bărbat care a încercat să se sinucidă, salvat de pompieri din apele râului Jiu