Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

MApN: Mină marină, descoperită pe plajă, în zona Poligonului Capu Midia
România 28 Ianuarie 2026, 16:04

MApN: Mină marină, descoperită pe plajă, în zona Poligonului Capu Midia

Incidentul vine după cel din 26 ianuarie, când Garda de Coastă a descoperit, la intrarea în Portul Midia, o dronă aeriană...

MApN: Mină marină, descoperită pe plajă, în zona Poligonului Capu Midia
Trei minori din Mureş sunt cercetaţi de poliţişti, după ce au agresat un şofer de taxi
România 28 Ianuarie 2026, 16:00

Trei minori din Mureş sunt cercetaţi de poliţişti, după ce au agresat un şofer de taxi

Poliţiştii spun că în jurul orei 6:30 au fost sesizaţi prin 112 de un bărbat de 54 de ani că în timp ce desfăşura o cursă...

Trei minori din Mureş sunt cercetaţi de poliţişti, după ce au agresat un şofer de taxi
LIVE VIDEO: Ilie Bolojan şi Friedrich Merz, conferință comună de presă, la Berlin
România 28 Ianuarie 2026, 15:35

LIVE VIDEO: Ilie Bolojan şi Friedrich Merz, conferință comună de presă, la Berlin

Germania este cea mai mare economie europeană și principalul partener comercial al României.

LIVE VIDEO: Ilie Bolojan şi Friedrich Merz, conferință comună de presă, la Berlin
Creștere alarmantă a fraudelor online: cum vă protejați de înșelăciuni
România 28 Ianuarie 2026, 14:58

Creștere alarmantă a fraudelor online: cum vă protejați de înșelăciuni

În acest context, polițiștii vin cu o serie de recomandări.

Creștere alarmantă a fraudelor online: cum vă protejați de înșelăciuni
Discuții legate de proiectul de buget pe acest an, la PSD
România 28 Ianuarie 2026, 14:03

Discuții legate de proiectul de buget pe acest an, la PSD

Social-democraţii spun că programul de revenire economică ar fi trebuit aplicat deja și că ar fi de neînțeles pentru ei de ce...

Discuții legate de proiectul de buget pe acest an, la PSD
Spitalul Universitar București propune un consorțiu medical cu spitalele din apropierea Capitalei
România 28 Ianuarie 2026, 13:59

Spitalul Universitar București propune un consorțiu medical cu spitalele din apropierea Capitalei

Modelul propus urmăreşte acces egal la îngrijiri medicale, costuri mai mici şi tratamente standardizate.

Spitalul Universitar București propune un consorțiu medical cu spitalele din apropierea Capitalei
Ilie Bolojan şi Friedrich Merz discută, la Berlin, despre cooperarea în domeniul apărării
România 28 Ianuarie 2026, 13:56

Ilie Bolojan şi Friedrich Merz discută, la Berlin, despre cooperarea în domeniul apărării

Germania este cea mai mare economie europeană și principalul partener comercial al României.

Ilie Bolojan şi Friedrich Merz discută, la Berlin, despre cooperarea în domeniul apărării
Orchestra de Cameră Radio susține un concert dedicat creației lui Wolfgang Amadeus Mozart
România 28 Ianuarie 2026, 13:47

Orchestra de Cameră Radio susține un concert dedicat creației lui Wolfgang Amadeus Mozart

Orchestra va evolua sub bagheta dirijorului britanic Christopher Warren Green.

Orchestra de Cameră Radio susține un concert dedicat creației lui Wolfgang Amadeus Mozart

Radio România

CLUJ: Spitalul Clinic de Boli Infecțioase, reabilitat termic printr-un proiect de 5 milioane de euro

CLUJ: Spitalul Clinic de Boli Infecțioase, reabilitat termic printr-un proiect de 5 milioane de euro

CLUJ: Spitalul Clinic de Boli Infecțioase, reabilitat termic printr-un proiect de 5 milioane de euro
ANM: Luna februarie va avea episoade de ger, dar și perioade cu vreme de primăvară

ANM: Luna februarie va avea episoade de ger, dar și perioade cu vreme de primăvară

ANM: Luna februarie va avea episoade de ger, dar și perioade cu vreme de primăvară
MApN: Deplasări de tehnică şi echipamente militare în București

MApN: Deplasări de tehnică şi echipamente militare în București

MApN: Deplasări de tehnică şi echipamente militare în București
Unul din cinci tineri din România nu este încadrat nici profesional, nici în sistemul de educaţie

Unul din cinci tineri din România nu este încadrat nici profesional, nici în sistemul de educaţie

Unul din cinci tineri din România nu este încadrat nici profesional, nici în sistemul de educaţie