Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Număr-record de apeluri adresate Dispeceratului Naţional Salvamont
România 18 Ianuarie 2026, 14:21

Număr-record de apeluri adresate Dispeceratului Naţional Salvamont

Salvatorii montani îndeamnă la prudenţă şi responsabilitate în derularea activităţilor montane.

Număr-record de apeluri adresate Dispeceratului Naţional Salvamont
Locuitorii din nordul judeţului Tulcea au primit din nou mesaje RO-Alert
România 18 Ianuarie 2026, 14:00

Locuitorii din nordul judeţului Tulcea au primit din nou mesaje RO-Alert

Rusia a lansat un nou atac cu drone asupra porturilor ucrainene de la Dunăre.

Locuitorii din nordul judeţului Tulcea au primit din nou mesaje RO-Alert
Preşedintele României, invitat să facă parte din Consiliul de Pace pentru Fâşia Gaza
România 18 Ianuarie 2026, 12:26

Preşedintele României, invitat să facă parte din Consiliul de Pace pentru Fâşia Gaza

Surse oficiale de la Administraţia Prezidenţială au confirmat că la Cotroceni a ajuns scrisoarea transmisă de preşedinte...

Preşedintele României, invitat să facă parte din Consiliul de Pace pentru Fâşia Gaza
O persoană a murit în urma unui carambol
România 18 Ianuarie 2026, 10:41

O persoană a murit în urma unui carambol

În urma accidentului rutier, au rezultat șase victime, dintre care două încarcerate.

O persoană a murit în urma unui carambol
Prețul gazelor naturale a crescut în Europa
România 18 Ianuarie 2026, 10:36

Prețul gazelor naturale a crescut în Europa

Media rezervelor de care dispun în acest moment statele Uniunii Europene este de 50%, dar România are 61%.

Prețul gazelor naturale a crescut în Europa
Recomandări pentru perioada de ger
România 18 Ianuarie 2026, 10:03

Recomandări pentru perioada de ger

Sunt vizați în special bătrânii, copiii și persoanele cu boli cronice.

Recomandări pentru perioada de ger
Principalele prevederi ale acordului UE - Mercosur
România 18 Ianuarie 2026, 09:58

Principalele prevederi ale acordului UE - Mercosur

Se estimează că exporturile Uniunii către America de Sud ar putea crește cu aproximativ 40%.

Principalele prevederi ale acordului UE - Mercosur
Guvernul intenționează să accelereze utilizarea fondurilor europene
România 18 Ianuarie 2026, 09:51

Guvernul intenționează să accelereze utilizarea fondurilor europene

Premierul a subliniat că absorbția fondurilor din PNRR reprezintă cel mai important capitol de investiții.

Guvernul intenționează să accelereze utilizarea fondurilor europene

Radio România

Anchetă internă la SJU Târgu Jiu în cazul unei fetițe suspecte de meningo-encefalită acută

Anchetă internă la SJU Târgu Jiu în cazul unei fetițe suspecte de meningo-encefalită acută

Anchetă internă la SJU Târgu Jiu în cazul unei fetițe suspecte de meningo-encefalită acută
Peste 150 de apeluri de urgență, înregistrate de Salvamont România în ultimele 24 de ore

Peste 150 de apeluri de urgență, înregistrate de Salvamont România în ultimele 24 de ore

Peste 150 de apeluri de urgență, înregistrate de Salvamont România în ultimele 24 de ore
GIURGIU: Șofer rănit în urma unui accident rutier produs pe DN 5B

GIURGIU: Șofer rănit în urma unui accident rutier produs pe DN 5B

GIURGIU: Șofer rănit în urma unui accident rutier produs pe DN 5B
Fragmente de dronă, descoperite într-o gospodărie din Vrancea: MApN a trimis o echipă de specialiști la fața locului

Fragmente de dronă, descoperite într-o gospodărie din Vrancea: MApN a trimis o echipă de specialiști la fața locului

Fragmente de dronă, descoperite într-o gospodărie din Vrancea: MApN a trimis o echipă de specialiști la fața locului