Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Comisia Europeană va prezenta raportul privind situația economică și financiară
România 16 Noiembrie 2025, 14:12

Comisia Europeană va prezenta raportul privind situația economică și financiară

Pentru România, raportul este și o evaluare a modului în care țara noastră a pus în aplicare măsurile pentru reducerea...

Comisia Europeană va prezenta raportul privind situația economică și financiară
Pachetul 3 de măsuri fiscal-bugetare vizează administrația locală și centrală
România 16 Noiembrie 2025, 14:01

Pachetul 3 de măsuri fiscal-bugetare vizează administrația locală și centrală

Actul normativ cuprinde măsuri care includ reduceri de personal și de cheltuieli.

Pachetul 3 de măsuri fiscal-bugetare vizează administrația locală și centrală
Agenda Parlamentară
România 16 Noiembrie 2025, 13:32

Agenda Parlamentară

Camera Deputaților va dezbate și vota luni moțiunea simplă depusă de AUR împotriva ministrului energiei, Bogdan Ivan.

Agenda Parlamentară
Tot mai mulți locuitori din Râmnicu Vâlcea au sunat la 112 să reclame miros de gaze în locuințe
România 16 Noiembrie 2025, 13:00

Tot mai mulți locuitori din Râmnicu Vâlcea au sunat la 112 să reclame miros de gaze în locuințe

În urma verificărilor efectuate de Distrigaz, s-au confirmat foarte puține cazuri de scurgeri de gaze.

Tot mai mulți locuitori din Râmnicu Vâlcea au sunat la 112 să reclame miros de gaze în locuințe
Asigurarea de răspundere civilă pentru trotinetele și bicicletele electrice a devenit obligatorie
România 16 Noiembrie 2025, 11:19

Asigurarea de răspundere civilă pentru trotinetele și bicicletele electrice a devenit obligatorie

Polițiștii rutieri pot aplica și amenzi între 1.000 și 2.000 de lei pentru nerespectarea acestei prevederi.

Asigurarea de răspundere civilă pentru trotinetele și bicicletele electrice a devenit obligatorie
Incendiul de la pensiunea din Mahmudia, cauzat de un cablu electric defect
România 16 Noiembrie 2025, 09:50

Incendiul de la pensiunea din Mahmudia, cauzat de un cablu electric defect

Toți cei 31 de turiști și 15 angajați care se aflau în interior au reușit să se autoevacueze.

Incendiul de la pensiunea din Mahmudia, cauzat de un cablu electric defect
Peste 10.000 de candidați participă la concursul de intrare în rezidențiat
România 16 Noiembrie 2025, 09:47

Peste 10.000 de candidați participă la concursul de intrare în rezidențiat

Sunt peste 5.000 de locuri și 295 de posturi în domeniile medicină, medicină dentară și farmacie.

Peste 10.000 de candidați participă la concursul de intrare în rezidențiat
Vine frigul
România 16 Noiembrie 2025, 09:42

Vine frigul

Vremea va fi capricioasă și schimbătoare în cele două săptămâni care au mai rămas din noiembrie.

Vine frigul

Radio România

Eugen Teodorovici candidează independent la Primăria Capitalei

Eugen Teodorovici candidează independent la Primăria Capitalei

Eugen Teodorovici candidează independent la Primăria Capitalei
Peste 100 de răniți, majoritatea polițiști, în timpul unor violente proteste antiguvernamentale la Ciudad de México

Peste 100 de răniți, majoritatea polițiști, în timpul unor violente proteste antiguvernamentale la Ciudad de México

Peste 100 de răniți, majoritatea polițiști, în timpul unor violente proteste antiguvernamentale la Ciudad de México
Polița RCA, obligatorie pentru trotinetele si bicicletele electrice

Polița RCA, obligatorie pentru trotinetele si bicicletele electrice

Polița RCA, obligatorie pentru trotinetele si bicicletele electrice
Compozitorul Horia Moculescu, condus pe ultimul drum

Compozitorul Horia Moculescu, condus pe ultimul drum

Compozitorul Horia Moculescu, condus pe ultimul drum