Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Controale ale CNAS în spitalele și clinicile din țară
România 19 Februarie 2026, 20:14

Controale ale CNAS în spitalele și clinicile din țară

Casa Națională de Asigurări de Sănătate verifică furnizorii pentru a opri decontările fictive și deturnarea fondurilor...

Controale ale CNAS în spitalele și clinicile din țară
FOTO: Nicușor Dan, la Consiliul pentru Pace: "Puteți conta pe noi"
România 19 Februarie 2026, 19:49

FOTO: Nicușor Dan, la Consiliul pentru Pace: "Puteți conta pe noi"

Președintele Nicușor Dan a detaliat la Washington oferta României pentru reconstrucția Fâșiei Gaza.

FOTO: Nicușor Dan, la Consiliul pentru Pace: "Puteți conta pe noi"
Marius Voineag: DNA a redevenit o instituție puternică
România 19 Februarie 2026, 18:18

Marius Voineag: DNA a redevenit o instituție puternică

Totuși, procurorul-șef Marius Voineag a atras atenția că instabilitatea legislativă continuă să fie cea mai serioasă...

Marius Voineag: DNA a redevenit o instituție puternică
Premierul, întrevedere cu o delegație a sindicatelor din sectorul energetic
România 19 Februarie 2026, 17:38

Premierul, întrevedere cu o delegație a sindicatelor din sectorul energetic

Condițiile Guvernului pentru derogările companiilor din energie.

Premierul, întrevedere cu o delegație a sindicatelor din sectorul energetic
Proiectul de buget pe 2026 prevede un deficit de 6,2% din PIB
România 19 Februarie 2026, 16:29

Proiectul de buget pe 2026 prevede un deficit de 6,2% din PIB

La o întâlnire cu reprezentanții agenției de rating Moody's premierul Ilie Bolojan a evidențiat măsurile adoptate pentru...

Proiectul de buget pe 2026 prevede un deficit de 6,2% din PIB
Angajați ai Complexului Energetic Oltenia au protestat în Piața Victoriei din București
România 19 Februarie 2026, 16:18

Angajați ai Complexului Energetic Oltenia au protestat în Piața Victoriei din București

Liderii sindicali au avut o întrevedere cu premierul Ilie Bolojan și cu ministrul Energiei, Bogdan Ivan.

Angajați ai Complexului Energetic Oltenia au protestat în Piața Victoriei din București
LIVE VIDEO: Președintele Nicușor Dan, participare la reuniunea inaugurală a Consiliului Păcii
România 19 Februarie 2026, 15:59

LIVE VIDEO: Președintele Nicușor Dan, participare la reuniunea inaugurală a Consiliului Păcii

Președintele Nicușor Dan va fi prezent la reuniune, dar spune că România va avea în Consiliu doar statut de observator.

LIVE VIDEO: Președintele Nicușor Dan, participare la reuniunea inaugurală a Consiliului Păcii
Majoritatea românilor consideră că Rusia este vinovată de declanșarea războiului din Ucraina
România 19 Februarie 2026, 15:19

Majoritatea românilor consideră că Rusia este vinovată de declanșarea războiului din Ucraina

Un studiu a fost realizat pe baza de interviuri chestionar pe un eșantion de 1.100 de persoane, iar marja de eroare este de...

Majoritatea românilor consideră că Rusia este vinovată de declanșarea războiului din Ucraina

Radio România

MAREA BRITANIE: Arestat de ziua sa, fratele Regelui Charles a fost eliberat după 12 ore de audieri

MAREA BRITANIE: Arestat de ziua sa, fratele Regelui Charles a fost eliberat după 12 ore de audieri

MAREA BRITANIE: Arestat de ziua sa, fratele Regelui Charles a fost eliberat după 12 ore de audieri
Amenzi de peste 425.000 de lei pentru deszăpezirea greoaie din București

Amenzi de peste 425.000 de lei pentru deszăpezirea greoaie din București

Amenzi de peste 425.000 de lei pentru deszăpezirea greoaie din București
ARGENTINA: Grevă generală împotriva reformei pieței muncii

ARGENTINA: Grevă generală împotriva reformei pieței muncii

ARGENTINA: Grevă generală împotriva reformei pieței muncii
NEAMȚ: Candidat la proba practică pentru permisul auto, depistat sub influenţa alcoolului

NEAMȚ: Candidat la proba practică pentru permisul auto, depistat sub influenţa alcoolului

NEAMȚ: Candidat la proba practică pentru permisul auto, depistat sub influenţa alcoolului