Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Sute de oameni au protestat în Piaţa Victoriei
România 17 Decembrie 2025, 21:19

Sute de oameni au protestat în Piaţa Victoriei

Manifestanţii au criticat soluţia premierului de a forma un grup de lucru la guvern care să ia în discuţie problemele din...

Sute de oameni au protestat în Piaţa Victoriei
Polițiștii locali vor putea utiliza mijloace foto-audio-video
România 17 Decembrie 2025, 21:10

Polițiștii locali vor putea utiliza mijloace foto-audio-video

Un proiect de lege adoptat de Camera Deputaților prevede și condițiile și limitele în care înregistrările pot fi utilizate.

Polițiștii locali vor putea utiliza mijloace foto-audio-video
Emiterea rovinietelor şi a peajelor prin SMS poate fi îngreunată
România 17 Decembrie 2025, 19:46

Emiterea rovinietelor şi a peajelor prin SMS poate fi îngreunată

Vor fi lucrări la infrastructura de comunicații cu operatorii de telefonie mobilă.

Emiterea rovinietelor şi a peajelor prin SMS poate fi îngreunată
Salariul minim va crește începănd cu 1 iulie 2026 la 4.325 de lei, iar cheltuielile la nivelul administraţiei centrale vor fi reduse cu 10%
România 17 Decembrie 2025, 19:08

Salariul minim va crește începănd cu 1 iulie 2026 la 4.325 de lei, iar cheltuielile la nivelul administraţiei centrale vor fi reduse cu 10%

Coaliţia de guvernare, reunită miercuri la Palatul Victoria, a anunţat că a ajuns la un acord în privinţa creşterii...

Salariul minim va crește începănd cu 1 iulie 2026 la 4.325 de lei, iar cheltuielile la nivelul administraţiei centrale vor fi reduse cu 10%
A fost adoptat proiectul de lege privind voluntariatul militar
România 17 Decembrie 2025, 18:18

A fost adoptat proiectul de lege privind voluntariatul militar

Acesta instituie cadrul legal pentru îndeplinirea, pe timp de pace, în mod voluntar, a serviciului militar activ de către...

A fost adoptat proiectul de lege privind voluntariatul militar
Doliu, la Timişoara, în memoria eroilor martiri ai Revoluţiei din decembrie 1989
România 17 Decembrie 2025, 18:14

Doliu, la Timişoara, în memoria eroilor martiri ai Revoluţiei din decembrie 1989

La Timişoara este miercuri doliu în memoria eroilor martiri ai Revoluţiei din decembrie 1989, iar pe parcursul întregii zile...

Doliu, la Timişoara, în memoria eroilor martiri ai Revoluţiei din decembrie 1989
România continuă să se apropie de media UE în privinţa consumului
România 17 Decembrie 2025, 17:16

România continuă să se apropie de media UE în privinţa consumului

Consumul individual efectiv a ajuns la 86% din media comunitară.

România continuă să se apropie de media UE în privinţa consumului
Ziua Minorităţilor Naţionale, marcată la Palatul Parlamentului
România 17 Decembrie 2025, 16:19

Ziua Minorităţilor Naţionale, marcată la Palatul Parlamentului

Cu această ocazie, Preşedinţia, Guvernul şi reprezentanţi ai partidelor politice parlamentare au transmis mesaje de...

Ziua Minorităţilor Naţionale, marcată la Palatul Parlamentului

Radio România

Într-un discurs către națiune, Trump anunță un „triumf economic”, îl atacă pe predecesorul Biden și lansează un nou val de critici dure la adresa imigranților

Într-un discurs către națiune, Trump anunță un „triumf economic”, îl atacă pe predecesorul Biden și lansează un nou val de critici dure la adresa imigranților

Într-un discurs către națiune, Trump anunță un „triumf economic”, îl atacă pe predecesorul Biden și lansează un nou val de critici dure la adresa imigranților
Cel puțin 3 morți după un atac ucrainean cu drone asupra zonei portuare ruseşti Rostov-pe-Don

Cel puțin 3 morți după un atac ucrainean cu drone asupra zonei portuare ruseşti Rostov-pe-Don

Cel puțin 3 morți după un atac ucrainean cu drone asupra zonei portuare ruseşti Rostov-pe-Don
Baschet masculin: Victorie clară pentru U-BT Cluj-Napoca în EuroCup

Baschet masculin: Victorie clară pentru U-BT Cluj-Napoca în EuroCup

Baschet masculin: Victorie clară pentru U-BT Cluj-Napoca în EuroCup
Protest al fermierilor europeni la Strasbourg, în timp ce Parlamentul UE adoptă măsuri de sprijin pentru agricultură

Protest al fermierilor europeni la Strasbourg, în timp ce Parlamentul UE adoptă măsuri de sprijin pentru agricultură

Protest al fermierilor europeni la Strasbourg, în timp ce Parlamentul UE adoptă măsuri de sprijin pentru agricultură