Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Aprobarea programelor şcolare la nivel liceal
România 19 Decembrie 2025, 15:18

Aprobarea programelor şcolare la nivel liceal

În acest moment au fost aprobate 87 de programe dintr-un total de 104, urmând să fie aprobate încă 17.

Aprobarea programelor şcolare la nivel liceal
Zone pilot pentru marcarea digitală a lemnului din păduri
România 19 Decembrie 2025, 15:15

Zone pilot pentru marcarea digitală a lemnului din păduri

Începând de anul viitor, în zonele pilot, administratorii de păduri vor putea utiliza sisteme alternative de marcare, cu...

Zone pilot pentru marcarea digitală a lemnului din păduri
Primul obiectiv spitalicesc din România construit prin Planul Naţional de Redresare şi Rezilienţă
România 19 Decembrie 2025, 15:10

Primul obiectiv spitalicesc din România construit prin Planul Naţional de Redresare şi Rezilienţă

Investiţia în valoare de aproape 670 de milioane de lei aduce o serie de îmbunătăţiri unităţii medicale, inclusiv noi...

Primul obiectiv spitalicesc din România construit prin Planul Naţional de Redresare şi Rezilienţă
Comercializarea petardelor continuă să fie o problemă
România 19 Decembrie 2025, 15:06

Comercializarea petardelor continuă să fie o problemă

Cu vânzători care încalcă legea, riscând amenzi şi chiar închisoare, şi poliţişti care încearcă să combată acest fenomen,...

Comercializarea petardelor continuă să fie o problemă
Catedrala Naţională va putea fi vizitată în perioada 24 decembrie - 8 ianuarie anul viitor
România 19 Decembrie 2025, 14:55

Catedrala Naţională va putea fi vizitată în perioada 24 decembrie - 8 ianuarie anul viitor

Edificiul va fi deschis doar pentru vizitare însă, nu şi pentru săvârşirea slujbelor liturgice.

Catedrala Naţională va putea fi vizitată în perioada 24 decembrie - 8 ianuarie anul viitor
Circa 3.000.000 de elevi şi preşcolari intră în vacanţă
România 19 Decembrie 2025, 14:50

Circa 3.000.000 de elevi şi preşcolari intră în vacanţă

Copiii vor reveni în sălile de curs joi, pe 8 ianuarie, când începe şi cel de-al treilea modul de învăţare.

Circa 3.000.000 de elevi şi preşcolari intră în vacanţă
Aproape două tone şi jumătate de articole pirotehnice au fost confiscate
România 19 Decembrie 2025, 14:43

Aproape două tone şi jumătate de articole pirotehnice au fost confiscate

Aproape două tone şi jumătate de articole pirotehnice au fost confiscate vineri de poliţiştii din Târgovişte, în urma unor...

Aproape două tone şi jumătate de articole pirotehnice au fost confiscate
Liderul PSD dă asigurări că social-democraţii vor continua să se implice pentru proiectele naţionale
România 19 Decembrie 2025, 14:30

Liderul PSD dă asigurări că social-democraţii vor continua să se implice pentru proiectele naţionale

Sorin Grindeanu a participat la depunerea jurământului de către Marcel Ciolacu pentru funcţia de preşedinte al CJ Buzău.

Liderul PSD dă asigurări că social-democraţii vor continua să se implice pentru proiectele naţionale

Radio România

DÂMBOVIȚA: Peste 2 tone de articole pirotehnice, ridicate în urma unor percheziții la Târgoviște

DÂMBOVIȚA: Peste 2 tone de articole pirotehnice, ridicate în urma unor percheziții la Târgoviște

DÂMBOVIȚA: Peste 2 tone de articole pirotehnice, ridicate în urma unor percheziții la Târgoviște
90.000 de muncitori străini, așteptați în România în 2026. PIFM: „Numărul este în total acord cu necesităţile pieţei”

90.000 de muncitori străini, așteptați în România în 2026. PIFM: „Numărul este în total acord cu necesităţile pieţei”

90.000 de muncitori străini, așteptați în România în 2026. PIFM: „Numărul este în total acord cu necesităţile pieţei”
CLUJ: 1,1 milioane de lei, investiți în modernizarea Centrului Agro Transilvania

CLUJ: 1,1 milioane de lei, investiți în modernizarea Centrului Agro Transilvania

CLUJ: 1,1 milioane de lei, investiți în modernizarea Centrului Agro Transilvania
București: Ciprian Ciucu a depus jurământul pentru a prelua funcţia de primar general

București: Ciprian Ciucu a depus jurământul pentru a prelua funcţia de primar general

București: Ciprian Ciucu a depus jurământul pentru a prelua funcţia de primar general