Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Elevii şi preşcolarii din Bucureşti şi din alte 22 de judeţe vor intra în vacanţa de schi
România 13 Februarie 2026, 18:34

Elevii şi preşcolarii din Bucureşti şi din alte 22 de judeţe vor intra în vacanţa de schi

Elevii şi preşcolarii din Bucureşti şi din alte 22 de judeţe intră de vineri în vacanţa de schi, perioadă stabilită de...

Elevii şi preşcolarii din Bucureşti şi din alte 22 de judeţe vor intra în vacanţa de schi
Alexandru Robogete: Sper că până la finalul anului, legea malpraxisului să prindă contur
România 13 Februarie 2026, 18:30

Alexandru Robogete: Sper că până la finalul anului, legea malpraxisului să prindă contur

În România este nevoie cât mai repede de o lege a malpraxisului, iar ministrul sănătăţii speră ca până la sfârşitul acestui...

Alexandru Robogete: Sper că până la finalul anului, legea malpraxisului să prindă contur
Ministrul sănătății, Alexandru Rogobete, este împotriva unei tăieri generalizate a salariilor
România 13 Februarie 2026, 16:38

Ministrul sănătății, Alexandru Rogobete, este împotriva unei tăieri generalizate a salariilor

Ministerul Sănătăţii nu va aviza Ordonanţa de Urgenţă privind reforma administraţiei publice, dacă sistemul sanitar nu va fi...

Ministrul sănătății, Alexandru Rogobete, este împotriva unei tăieri generalizate a salariilor
Nouă staţie de tratare a apei la Suplac, jud. Mureş
România 13 Februarie 2026, 16:34

Nouă staţie de tratare a apei la Suplac, jud. Mureş

În cursul acestei luni locuitorii din Suplac, judeţul Mureş, vor avea din nou apă potabilă la robinete, după ce acolo a fost...

Nouă staţie de tratare a apei la Suplac, jud. Mureş
În România creşte numărul persoanelor care deţin ilegal arme
România 13 Februarie 2026, 14:38

În România creşte numărul persoanelor care deţin ilegal arme

Anul trecut, poliţiştii au confiscat peste 4.500 de puşti şi pistoale, în cadrul unor ample acţiuni desfăşurate pentru...

În România creşte numărul persoanelor care deţin ilegal arme
Spitalele sunt tot mai aglomerate şi pacienţii aşteaptă uneori prea mult pentru investigaţii şi tratament
România 13 Februarie 2026, 14:28

Spitalele sunt tot mai aglomerate şi pacienţii aşteaptă uneori prea mult pentru investigaţii şi tratament

Furnizorii privaţi de servicii medicale au discutat la Braşov, timp de timp zile, despre problemele sistemului de sănătate.

Spitalele sunt tot mai aglomerate şi pacienţii aşteaptă uneori prea mult pentru investigaţii şi tratament
Ministerul Sănătăţii nu e de acord cu reducerea salariilor cadrelor medicale
România 13 Februarie 2026, 13:33

Ministerul Sănătăţii nu e de acord cu reducerea salariilor cadrelor medicale

Pentru o mai bună alocare a fondurilor ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete a cerut ca ambulatoriile de specialitate să...

Ministerul Sănătăţii nu e de acord cu reducerea salariilor cadrelor medicale
Mulți bucureșteni ar vrea ca pădurea Băneasa să devină arie naturală protejată
România 13 Februarie 2026, 13:29

Mulți bucureșteni ar vrea ca pădurea Băneasa să devină arie naturală protejată

Această pădure este cea mai întinsă zonă de natură primară din capitală, una dintre ultimele rămăşiţe ale Codrilor Vlăsiei şi...

Mulți bucureșteni ar vrea ca pădurea Băneasa să devină arie naturală protejată

Radio România

3 schiori, uciși de o avalanșă în Alpii francezi

3 schiori, uciși de o avalanșă în Alpii francezi

3 schiori, uciși de o avalanșă în Alpii francezi
Raport ONU despre războiul civil din Sudan: Peste 6.000 de persoane, ucise în 3 zile la el-Fasher

Raport ONU despre războiul civil din Sudan: Peste 6.000 de persoane, ucise în 3 zile la el-Fasher

Raport ONU despre războiul civil din Sudan: Peste 6.000 de persoane, ucise în 3 zile la el-Fasher
Nicușor Dan, după intrarea în recesiune tehnică: Responsabilii politici să se preocupe mai mult de problemele structurale și mai puțin de zgomot și lozinci

Nicușor Dan, după intrarea în recesiune tehnică: Responsabilii politici să se preocupe mai mult de problemele structurale și mai puțin de zgomot și lozinci

Nicușor Dan, după intrarea în recesiune tehnică: Responsabilii politici să se preocupe mai mult de problemele structurale și mai puțin de zgomot și lozinci
Săptămâna Protecției Civile, între 26 februarie și 4 martie

Săptămâna Protecției Civile, între 26 februarie și 4 martie

Săptămâna Protecției Civile, între 26 februarie și 4 martie