Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Toate punctele de frontieră din România vor aplica de luni noul sistem de intrare/ieşire al UE
România 27 Februarie 2026, 18:52

Toate punctele de frontieră din România vor aplica de luni noul sistem de intrare/ieşire al UE

De luni, la toate punctele de trecere a frontierei cu România se va aplica sistemul de intrare/ieşire al UE, care presupune...

Toate punctele de frontieră din România vor aplica de luni noul sistem de intrare/ieşire al UE
Banda destinată mijloacelor de transport în comun ar putea fi folosită inclusiv de motociclete şi mopede
România 27 Februarie 2026, 18:37

Banda destinată mijloacelor de transport în comun ar putea fi folosită inclusiv de motociclete şi mopede

Motocicletele şi mopedele vor putea circula pe spaţiul destinat autobuzelor şi vor beneficia, între altele, de zone speciale...

Banda destinată mijloacelor de transport în comun ar putea fi folosită inclusiv de motociclete şi mopede
Legea privind pensiile magistraților a fost promulgată de preşedintele României
România 27 Februarie 2026, 18:12

Legea privind pensiile magistraților a fost promulgată de preşedintele României

"Este un gest de echitate aşteptat de societate", a scris președintele Nicuşor Dan pe Facebook.

Legea privind pensiile magistraților a fost promulgată de preşedintele României
Guvernul a aprobat măsuri pentru remedierea crizei apei potabile de la Curtea de Argeş
România 27 Februarie 2026, 18:09

Guvernul a aprobat măsuri pentru remedierea crizei apei potabile de la Curtea de Argeş

Executivul permite autorităţilor locale să finanţeze de urgenţă reabilitarea filtrelor de nisip şi a instalaţiilor staţiei de...

Guvernul a aprobat măsuri pentru remedierea crizei apei potabile de la Curtea de Argeş
Calendarul înscrierii în învăţământul primar, publicat de Ministerul Educaţiei
România 27 Februarie 2026, 16:42

Calendarul înscrierii în învăţământul primar, publicat de Ministerul Educaţiei

Copiii care împlinesc 6 ani înainte de 1 septembrie trebuie înscrişi, conform legislaţiei, în clasa pregătitoare.

Calendarul înscrierii în învăţământul primar, publicat de Ministerul Educaţiei
Aproximativ 30 de poliţişti au protestat la Constanţa împotriva conducerii IPJ
România 27 Februarie 2026, 16:39

Aproximativ 30 de poliţişti au protestat la Constanţa împotriva conducerii IPJ

Ei acuză actuala conducere a Inspectoratului de Poliţie Judeţean de management defectuos, favoritism şi lipsă de comunicare...

Aproximativ 30 de poliţişti au protestat la Constanţa împotriva conducerii IPJ
Risc de inundaţii pe râuri din sudul şi vestul ţării
România 27 Februarie 2026, 16:28

Risc de inundaţii pe râuri din sudul şi vestul ţării

Până sâmbătă la prânz hidrologii au instituit cod portocaliu pe cursuri de apă din judeţele: Giurgiu, Argeş, Dâmboviţa,...

Risc de inundaţii pe râuri din sudul şi vestul ţării
Un bărbat de 30 de ani a fost arestat preventiv pentru trafic de droguri de mare risc în Ialomiţa
România 27 Februarie 2026, 16:24

Un bărbat de 30 de ani a fost arestat preventiv pentru trafic de droguri de mare risc în Ialomiţa

Cercetările au arătat că de la începutul acestui an, el ar fi procurat, deţinut şi comercializat substanţe interzise cu sume...

Un bărbat de 30 de ani a fost arestat preventiv pentru trafic de droguri de mare risc în Ialomiţa

Radio România

Un al doilea portavion american este așteptat să ajungă în Orientul Mijlociu, pe fondul temerilor privind un conflict cu Iranul

Un al doilea portavion american este așteptat să ajungă în Orientul Mijlociu, pe fondul temerilor privind un conflict cu Iranul

Un al doilea portavion american este așteptat să ajungă în Orientul Mijlociu, pe fondul temerilor privind un conflict cu Iranul
BUCUREȘTI: Poate reîncepe amenajarea malului sudic al Lacului Morii

BUCUREȘTI: Poate reîncepe amenajarea malului sudic al Lacului Morii

BUCUREȘTI: Poate reîncepe amenajarea malului sudic al Lacului Morii
AUR acuză că, prin ordonanţele de urgenţă emise, Guvernul preia din atribuţiile legislativului

AUR acuză că, prin ordonanţele de urgenţă emise, Guvernul preia din atribuţiile legislativului

AUR acuză că, prin ordonanţele de urgenţă emise, Guvernul preia din atribuţiile legislativului
CLUJ-NAPOCA: Emil Boc reziliază contractul pentru Centura Metropolitană Cluj în urma unei achete DNA

CLUJ-NAPOCA: Emil Boc reziliază contractul pentru Centura Metropolitană Cluj în urma unei achete DNA

CLUJ-NAPOCA: Emil Boc reziliază contractul pentru Centura Metropolitană Cluj în urma unei achete DNA