Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Poporul român "există de la sine, n-are nevoie de laude, de elogii"
România 15 Ianuarie 2026, 09:18

Poporul român "există de la sine, n-are nevoie de laude, de elogii"

"Apel matinal" - Invitat: academicianul Ioan-Aurel Pop, preşedintele Academiei Române.

Poporul român "există de la sine, n-are nevoie de laude, de elogii"
Continuă analiza premierului Ilie Bolojan pe tema bugetului
România 15 Ianuarie 2026, 08:36

Continuă analiza premierului Ilie Bolojan pe tema bugetului

Potrivit unui comunicat al Guvernului, următoarea ședință a Comitetului pentru Modificarea Legislației din Justiție va fi...

Continuă analiza premierului Ilie Bolojan pe tema bugetului
Ciprian Ciucu: Avaria de la CET Sud, cauzată de tehnologia veche
România 15 Ianuarie 2026, 07:20

Ciprian Ciucu: Avaria de la CET Sud, cauzată de tehnologia veche

Primarul general spune că specialiştii nu au mai recomandat repornirea cazanului de la CET Sud şi au decis compensarea cu...

Ciprian Ciucu: Avaria de la CET Sud, cauzată de tehnologia veche
Şase şcoli din Satu Mare, Prahova, Sibiu şi Teleorman îşi vor desfăşura orele online
România 15 Ianuarie 2026, 07:17

Şase şcoli din Satu Mare, Prahova, Sibiu şi Teleorman îşi vor desfăşura orele online

Activitatea didactică va fi suspendată într-o şcoală din Sibiu din cauza condiţiilor meteorologice nefavorabile.

Şase şcoli din Satu Mare, Prahova, Sibiu şi Teleorman îşi vor desfăşura orele online
Vremea severă perturbă cursurile şcolare şi traficul feroviar
România 15 Ianuarie 2026, 03:09

Vremea severă perturbă cursurile şcolare şi traficul feroviar

În şase şcoli din judeţele Satu Mare, Prahova, Sibiu şi Teleorman, cursurile se vor desfăşura astăzi în format online.

Vremea severă perturbă cursurile şcolare şi traficul feroviar
Ministrul Oana Ţoiu a convocat o şedinţă de coordonare în contextul tensiunilor din Iran
România 15 Ianuarie 2026, 02:06

Ministrul Oana Ţoiu a convocat o şedinţă de coordonare în contextul tensiunilor din Iran

În prezent nu există solicitări de repatriere din partea celor 400 de cetăţeni români aflaţi în Iran, a transmis MAE.

Ministrul Oana Ţoiu a convocat o şedinţă de coordonare în contextul tensiunilor din Iran
Nivel maxim de avertisment de călătorie pentru Iran - 9/9
România 14 Ianuarie 2026, 23:27

Nivel maxim de avertisment de călătorie pentru Iran - 9/9

Românilor li se recomandă să părăsească Iranul imediat pe orice rută sigură. Există încă zboruri disponibile pentru plecare.

Nivel maxim de avertisment de călătorie pentru Iran - 9/9
Persoanele care vor intra în şomaj tehnic de la Combinatul Azomureş în atenţia Prefecturii Mureş
România 14 Ianuarie 2026, 23:18

Persoanele care vor intra în şomaj tehnic de la Combinatul Azomureş în atenţia Prefecturii Mureş

Potrivit estimărilor măsura ar putea afecta 2.500 de persoane la nivel naţional.

Persoanele care vor intra în şomaj tehnic de la Combinatul Azomureş în atenţia Prefecturii Mureş

Radio România

ARAD: Accident rutier soldat cu un mort și doi răniți grav, la Curtici

ARAD: Accident rutier soldat cu un mort și doi răniți grav, la Curtici

ARAD: Accident rutier soldat cu un mort și doi răniți grav, la Curtici
NBC: Cumpărarea Groenlandei de către SUA ar putea costa până la 700 de miliarde de dolari

NBC: Cumpărarea Groenlandei de către SUA ar putea costa până la 700 de miliarde de dolari

NBC: Cumpărarea Groenlandei de către SUA ar putea costa până la 700 de miliarde de dolari
CONSTANȚA: Percheziţii la persoane suspectate că au obţinut ilegal credite bancare

CONSTANȚA: Percheziţii la persoane suspectate că au obţinut ilegal credite bancare

CONSTANȚA: Percheziţii la persoane suspectate că au obţinut ilegal credite bancare
ANM: Ger, precipitații mixte și vânt în toată țara, până marți

ANM: Ger, precipitații mixte și vânt în toată țara, până marți

ANM: Ger, precipitații mixte și vânt în toată țara, până marți