Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Electrocentrale Craiova anunţă nouă avarie la instalaţiile sale energetice
România 21 Ianuarie 2026, 12:22

Electrocentrale Craiova anunţă nouă avarie la instalaţiile sale energetice

Numai în acest an, avariile instalaţiilor energetice din Craiova au dus la întreruperea furnizării agentului termic de patru...

Electrocentrale Craiova anunţă nouă avarie la instalaţiile sale energetice
Dosar penal de vătămare corporală din culpă, în cazul accidentului dintre o maşină şi un tren
România 21 Ianuarie 2026, 12:11

Dosar penal de vătămare corporală din culpă, în cazul accidentului dintre o maşină şi un tren

Potrivit Poliţiei, din primele verificări s-a constatat că un autoturism condus de un bărbat de 28 de ani a pătruns într-o...

Dosar penal de vătămare corporală din culpă, în cazul accidentului dintre o maşină şi un tren
Şase persoane cu hipotermie au fost internate la Spitalul de Urgenţă din Piteşti
România 21 Ianuarie 2026, 12:08

Şase persoane cu hipotermie au fost internate la Spitalul de Urgenţă din Piteşti

Medicul şef al Unităţii de Primiri Urgenţe, Marius Pascu, a avertizat că expunerea prelungită la frig poate afecta grav...

Şase persoane cu hipotermie au fost internate la Spitalul de Urgenţă din Piteşti
Primarul general al Capitalei vrea să rezolve problema nivelului scăzut al încasărilor la parcări
România 21 Ianuarie 2026, 11:31

Primarul general al Capitalei vrea să rezolve problema nivelului scăzut al încasărilor la parcări

Ciprian Ciucu a menţionat că pentru un loc de parcare se încasează în medie doar 2 din 12 ore.

Primarul general al Capitalei vrea să rezolve problema nivelului scăzut al încasărilor la parcări
Vreme deosebit de rece, precipitaţii şi polei, până vineri, în toată țara
România 21 Ianuarie 2026, 10:29

Vreme deosebit de rece, precipitaţii şi polei, până vineri, în toată țara

Administraţia Naţională de Meteorologie a emis, miercuri, o nouă atenţionare Cod galben de ger, valabilă până joi dimineaţa...

Vreme deosebit de rece, precipitaţii şi polei, până vineri, în toată țara
Persoanele fără adăpost din Valea Jiului, în pericol din cauza temperaturilor scăzute
România 21 Ianuarie 2026, 10:20

Persoanele fără adăpost din Valea Jiului, în pericol din cauza temperaturilor scăzute

În Valea Jiului nu sunt adăposturi pentru asemenea situații.

Persoanele fără adăpost din Valea Jiului, în pericol din cauza temperaturilor scăzute
Generalul Gheorghiţă Vlad: Trebuie să avem o populaţie pregătită pentru diferite situaţii de criză
România 21 Ianuarie 2026, 09:24

Generalul Gheorghiţă Vlad: Trebuie să avem o populaţie pregătită pentru diferite situaţii de criză

România trebuie să aibă o populaţie pregătită pentru diverse situaţii de criză, inclusiv pentru susţinerea unui efort de...

Generalul Gheorghiţă Vlad: Trebuie să avem o populaţie pregătită pentru diferite situaţii de criză
24 de containere modulare vor fi amplasate în capitală în zonele în care nu ajunge agentul termic în perioadele deficitare
România 21 Ianuarie 2026, 08:23

24 de containere modulare vor fi amplasate în capitală în zonele în care nu ajunge agentul termic în perioadele deficitare

Acestea vor asigura un plus de stabilitate și continuitate în furnizarea căldurii, acolo unde rețeaua are dificultăți.

24 de containere modulare vor fi amplasate în capitală în zonele în care nu ajunge agentul termic în perioadele deficitare

Radio România

Rusia a recunoscut dreptul Republicii Moldova de a părăsi CSI, dar a criticat decizia

Rusia a recunoscut dreptul Republicii Moldova de a părăsi CSI, dar a criticat decizia

Rusia a recunoscut dreptul Republicii Moldova de a părăsi CSI, dar a criticat decizia
Traficul aerian, perturbat de ceață pe Aeroportul Iași: Zboruri anulate și redirecționate

Traficul aerian, perturbat de ceață pe Aeroportul Iași: Zboruri anulate și redirecționate

Traficul aerian, perturbat de ceață pe Aeroportul Iași: Zboruri anulate și redirecționate
Davos: Secretarul Trezoreriei SUA le cere europenilor să evite o „reacție impulsivă de furie”

Davos: Secretarul Trezoreriei SUA le cere europenilor să evite o „reacție impulsivă de furie”

Davos: Secretarul Trezoreriei SUA le cere europenilor să evite o „reacție impulsivă de furie”
BISTRIȚA-NĂSĂUD: Temperatură-record de iarnă. Minus 21,7 grade, înregistrate în comuna Milaș

BISTRIȚA-NĂSĂUD: Temperatură-record de iarnă. Minus 21,7 grade, înregistrate în comuna Milaș

BISTRIȚA-NĂSĂUD: Temperatură-record de iarnă. Minus 21,7 grade, înregistrate în comuna Milaș