Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministrul Afacerilor Externe participă la şedinţa Comisiei de politică externă a Camerei Deputaţilor
România 11 Martie 2026, 07:51

Ministrul Afacerilor Externe participă la şedinţa Comisiei de politică externă a Camerei Deputaţilor

Oana Ţoiu a fost chemată să dea explicaţii în legătură cu repatrierea românilor din zonele afectate de conflictul din...

Ministrul Afacerilor Externe participă la şedinţa Comisiei de politică externă a Camerei Deputaţilor
Criza apei potabile continuă în Curtea de Argeş
România 11 Martie 2026, 07:38

Criza apei potabile continuă în Curtea de Argeş

În probele recoltate a ieşit din nou prezenţa unei bacterii periculoase.

Criza apei potabile continuă în Curtea de Argeş
Sindicatele susțin că peste 70 de mii de profesori nu vor participa la examenul de evaluare naţională
România 11 Martie 2026, 07:37

Sindicatele susțin că peste 70 de mii de profesori nu vor participa la examenul de evaluare naţională

Simulările examenului pentru evaluarea naţională sunt programate în perioada 16-18 martie

Sindicatele susțin că peste 70 de mii de profesori nu vor participa la examenul de evaluare naţională
Ședință CSAT cu subiecte privind situaţia din Orientul Mijlociu
România 11 Martie 2026, 07:33

Ședință CSAT cu subiecte privind situaţia din Orientul Mijlociu

Potrivit Administraţiei Prezidenţiale, va fi analizată o posibilă dislocare temporară pe teritoriul ţării noastre a unor...

Ședință CSAT cu subiecte privind situaţia din Orientul Mijlociu
Secţiunea Tigveni-Curtea de Argeş a Autostrăzii Sibiu-Piteşti, finalizată în proporție de 90%
România 10 Martie 2026, 21:12

Secţiunea Tigveni-Curtea de Argeş a Autostrăzii Sibiu-Piteşti, finalizată în proporție de 90%

Stadiul fizic al lucrărilor pe secţiunea Tigveni-Curtea de Argeş a Autostrăzii Sibiu-Piteşti se apropie de 90%, anunţă şeful...

Secţiunea Tigveni-Curtea de Argeş a Autostrăzii Sibiu-Piteşti, finalizată în proporție de 90%
Codrin Miron a primit aviz favorabil din partea CSM pentru preluarea funcţiei de procuror-şef al DIICOT
România 10 Martie 2026, 18:47

Codrin Miron a primit aviz favorabil din partea CSM pentru preluarea funcţiei de procuror-şef al DIICOT

Fostul şef al DIICOT Timişoara, Codrin Miron, nominalizat pentru a prelua funcţia de procuror-şef al Direcţiei, a primit azi...

Codrin Miron a primit aviz favorabil din partea CSM pentru preluarea funcţiei de procuror-şef al DIICOT
Curtea de Argeş, a 5-a lună fără apă potabilă în reţeaua municipală
România 10 Martie 2026, 18:44

Curtea de Argeş, a 5-a lună fără apă potabilă în reţeaua municipală

Direcţia de Sănătate Publică Argeş precizează în informarea dată publicităţii că în probele recoltate la ieşirea din staţia...

Curtea de Argeş, a 5-a lună fără apă potabilă în reţeaua municipală
Consiliul Suprem de Apărare a Ţării se reuneşte miercuri dimineaţă la Palatul Cotroceni
România 10 Martie 2026, 18:15

Consiliul Suprem de Apărare a Ţării se reuneşte miercuri dimineaţă la Palatul Cotroceni

Administraţia Prezidenţială a anunţat că pe agenda şedinţei vor fi situaţia din Orientul Mijlociu şi implicaţiile pentru...

Consiliul Suprem de Apărare a Ţării se reuneşte miercuri dimineaţă la Palatul Cotroceni

Radio România

ARAD: Fabrică de polistiren, cuprinsă de un incendiu

ARAD: Fabrică de polistiren, cuprinsă de un incendiu

ARAD: Fabrică de polistiren, cuprinsă de un incendiu
Companiile aeriene scumpesc biletele pe fondul conflictului din Orientul Mijlociu

Companiile aeriene scumpesc biletele pe fondul conflictului din Orientul Mijlociu

Companiile aeriene scumpesc biletele pe fondul conflictului din Orientul Mijlociu
Israelul lansează noi lovituri asupra Iranului și Libanului, în timp ce SUA distrug nave iraniene de plantare a minelor

Israelul lansează noi lovituri asupra Iranului și Libanului, în timp ce SUA distrug nave iraniene de plantare a minelor

Israelul lansează noi lovituri asupra Iranului și Libanului, în timp ce SUA distrug nave iraniene de plantare a minelor
A murit Alfredo Bryce Echenique, una dintre ultimele mari voci ale „boom-ului” literar latino-american

A murit Alfredo Bryce Echenique, una dintre ultimele mari voci ale „boom-ului” literar latino-american

A murit Alfredo Bryce Echenique, una dintre ultimele mari voci ale „boom-ului” literar latino-american