Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ceață densă în țară, recomandări ale polițiștilor rutieri
România 11 Decembrie 2025, 20:34

Ceață densă în țară, recomandări ale polițiștilor rutieri

Polițiștii rutieri avertizează șoferii asupra ceții dense și vizibilității reduse sub 200 de metri în mai multe zone ale țării.

Ceață densă în țară, recomandări ale polițiștilor rutieri
Golirea lacului Vidraru continuă și în decembrie pentru retehnologizarea hidrocentralei
România 11 Decembrie 2025, 19:30

Golirea lacului Vidraru continuă și în decembrie pentru retehnologizarea hidrocentralei

Potrivi planului existent, reumplerea lacului de acumulare de la Vidraru ar urma să înceapă în aprilie 2026.

Golirea lacului Vidraru continuă și în decembrie pentru retehnologizarea hidrocentralei
Furnizarea apei potabile a fost reluată în Moreni, județul Dâmbovița
România 11 Decembrie 2025, 18:56

Furnizarea apei potabile a fost reluată în Moreni, județul Dâmbovița

Furnizarea apei potabile a fost reluată joi în Moreni, Dâmbovița, localitate afectată de criza apei de la...

Furnizarea apei potabile a fost reluată în Moreni, județul Dâmbovița
IGPR: Timp de intervenție sub 10 minute la cazurile de violență domestică
România 11 Decembrie 2025, 18:20

IGPR: Timp de intervenție sub 10 minute la cazurile de violență domestică

IGPR raportează că timpul de intervenție la cazurile de violență domestică a scăzut sub 10 minute în majoritatea situațiilor,...

IGPR: Timp de intervenție sub 10 minute la cazurile de violență domestică
DSP Prahova a ridicat în mai multe localități restricțiile privind apa potabilă
România 11 Decembrie 2025, 18:17

DSP Prahova a ridicat în mai multe localități restricțiile privind apa potabilă

Analizele de laborator au arătat că se încadrează în valorile admise apa potabilă din sistemele Brebu, Telega, Breaza,...

DSP Prahova a ridicat în mai multe localități restricțiile privind apa potabilă
România riscă amenzi şi sancţiuni pentru modul în care monitorizează calitatea aerului
România 11 Decembrie 2025, 16:42

România riscă amenzi şi sancţiuni pentru modul în care monitorizează calitatea aerului

Comisia Europeană trimite România în fața Curții de Justiție pentru că nu respectă directiva comunitară.

România riscă amenzi şi sancţiuni pentru modul în care monitorizează calitatea aerului
Secția de procurori a CSM va verifica acuzațiile publicate într-un documentar realizat de Recorder
România 11 Decembrie 2025, 16:34

Secția de procurori a CSM va verifica acuzațiile publicate într-un documentar realizat de Recorder

Materialul de presă relevă fapte care, dacă ar fi adevărate, ar putea conduce la concluzia că sistemul judiciar - integral...

Secția de procurori a CSM va verifica acuzațiile publicate într-un documentar realizat de Recorder
Conferință de presă tensionată la Curtea de Apel București
România 11 Decembrie 2025, 16:33

Conferință de presă tensionată la Curtea de Apel București

O judecătoare acuză conducerea instituției că păstorește un regim de teroare și amenințare, în timp ce șefa Curții de Apel...

Conferință de presă tensionată la Curtea de Apel București

Radio România

Time: „Arhitecţii inteligenţei artificiale”, Personalitatea anului 2025

Time: „Arhitecţii inteligenţei artificiale”, Personalitatea anului 2025

Time: „Arhitecţii inteligenţei artificiale”, Personalitatea anului 2025
BUCUREȘTI: Minoră de 13 ani, căutată de polițiști

BUCUREȘTI: Minoră de 13 ani, căutată de polițiști

BUCUREȘTI: Minoră de 13 ani, căutată de polițiști
Lapte praf pentru sugari, retras de la raft de producătorul Nestlé

Lapte praf pentru sugari, retras de la raft de producătorul Nestlé

Lapte praf pentru sugari, retras de la raft de producătorul Nestlé
BRAZILIA: Un ciclon a lăsat 1,5 milioane de locuințe fără curent în zona metropolitană Sao Paulo

BRAZILIA: Un ciclon a lăsat 1,5 milioane de locuințe fără curent în zona metropolitană Sao Paulo

BRAZILIA: Un ciclon a lăsat 1,5 milioane de locuințe fără curent în zona metropolitană Sao Paulo