Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

DSP Iaşi va recolta noi probe de apă de la Spitalul de Urgenţă pentru Copii Sfânta Maria
România 15 Decembrie 2025, 07:28

DSP Iaşi va recolta noi probe de apă de la Spitalul de Urgenţă pentru Copii Sfânta Maria

Intervenţiile chirurgicale şi internările sunt sistate, după ce în mai multe probe de apă prelevate la finalul săptămânii...

DSP Iaşi va recolta noi probe de apă de la Spitalul de Urgenţă pentru Copii Sfânta Maria
Preşedintele României, Nicușor Dan, începe luni o vizită oficială în Finlanda
România 15 Decembrie 2025, 06:59

Preşedintele României, Nicușor Dan, începe luni o vizită oficială în Finlanda

Săptămâna va continua cu vizitele la Londra și Bruxelles, în contextul discuțiilor legate de un posibil acord de pace între...

Preşedintele României, Nicușor Dan, începe luni o vizită oficială în Finlanda
Cod galben de ceață în 9 judeţe şi în Bucureşti
România 15 Decembrie 2025, 06:58

Cod galben de ceață în 9 judeţe şi în Bucureşti

Municipiul București și județele Argeș, Dâmbovița, Giurgiu, Ilfov, Gorj, Dolj, Mehedinți, Olt și Vâlcea sunt...

Cod galben de ceață în 9 judeţe şi în Bucureşti
A intrat în vigoare noul Mers al Trenurilor
România 15 Decembrie 2025, 06:39

A intrat în vigoare noul Mers al Trenurilor

Noul Mers al Trenurilor vine și cu scumpiri, prețul biletelor a crescut cu aproape 10%, o indexare cu rata inflației potrivit...

A intrat în vigoare noul Mers al Trenurilor
Mii de oameni au ieșit în stradă, în București, pentru a cere o justiție independentă
România 14 Decembrie 2025, 22:26

Mii de oameni au ieșit în stradă, în București, pentru a cere o justiție independentă

Ei doresc demiterea Liei Savonea, a conducerii DNA și a lui Cătălin Predoiu și eliminarea lacunelor legislative, care permit...

Mii de oameni au ieșit în stradă, în București, pentru a cere o justiție independentă
Expert Forum: Legile justiției din 2022 au introdus proceduri netransparente în cariera magistraților
România 14 Decembrie 2025, 18:19

Expert Forum: Legile justiției din 2022 au introdus proceduri netransparente în cariera magistraților

Expert Forum cere ca discuțiile legate de reforma din domeniul justiției să nu se poarte în spatele ușilor închise doar cu...

Expert Forum: Legile justiției din 2022 au introdus proceduri netransparente în cariera magistraților
Demonstrație, urmată de un marș pentru o justiţie independentă
România 14 Decembrie 2025, 18:11

Demonstrație, urmată de un marș pentru o justiţie independentă

Organizatorii spun că problemele din justiţie, semnalate recent într-un documentar al jurnaliştilor de la Recorder, afectează...

Demonstrație, urmată de un marș pentru o justiţie independentă
Polițiștii din Dâmbovița au confiscat aproape 350 de kg de petarde și artificii
România 14 Decembrie 2025, 16:55

Polițiștii din Dâmbovița au confiscat aproape 350 de kg de petarde și artificii

Unui bărbat de 52 de ani i s-a întocmit dosar penal.

Polițiștii din Dâmbovița au confiscat aproape 350 de kg de petarde și artificii

Radio România

„Iubirea din noaptea prohodului”: O confesiune nocturnă, la Teatrul Grivița 53

„Iubirea din noaptea prohodului”: O confesiune nocturnă, la Teatrul Grivița 53

„Iubirea din noaptea prohodului”: O confesiune nocturnă, la Teatrul Grivița 53
TÂRGOVIȘTE: Bărbat rănit într-un incendiu care i-a cuprins apartamentul

TÂRGOVIȘTE: Bărbat rănit într-un incendiu care i-a cuprins apartamentul

TÂRGOVIȘTE: Bărbat rănit într-un incendiu care i-a cuprins apartamentul
Preşedintele Nicuşor Dan, într-o vizită oficială în Finlanda

Preşedintele Nicuşor Dan, într-o vizită oficială în Finlanda

Preşedintele Nicuşor Dan, într-o vizită oficială în Finlanda
Moțiunea de cenzură împotriva guvernului de coaliție, supusă votului în Parlament

Moțiunea de cenzură împotriva guvernului de coaliție, supusă votului în Parlament

Moțiunea de cenzură împotriva guvernului de coaliție, supusă votului în Parlament