Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Reținuți de DNA: Administratorul public, arhitectul șef și directorul adjunct al poliției locale ai sectorului 5 din capitală
România 07 Februarie 2026, 09:00

Reținuți de DNA: Administratorul public, arhitectul șef și directorul adjunct al poliției locale ai sectorului 5 din capitală

Ei sunt anchetați pentru fapte de corupție săvârșite în ultimii doi ani.

Reținuți de DNA: Administratorul public, arhitectul șef și directorul adjunct al poliției locale ai sectorului 5 din capitală
Asistentul virtual al ANAF a răspuns întrebărilor a peste 20 de mii de contribuabili
România 06 Februarie 2026, 19:18

Asistentul virtual al ANAF a răspuns întrebărilor a peste 20 de mii de contribuabili

În prima săptămână de la lansare a chatbot-ului ANA, asistentul virtual al ANAF, peste 80% din întrebări au vizat modul de...

Asistentul virtual al ANAF a răspuns întrebărilor a peste 20 de mii de contribuabili
Risc de avalanşe la altitudini de peste 1800 m
România 06 Februarie 2026, 18:49

Risc de avalanşe la altitudini de peste 1800 m

Cei care se vor afla în trafic la acest sfârşit de săptămână sunt sfătuiţi să circule cu prudenţă, întrucât vor exista...

Risc de avalanşe la altitudini de peste 1800 m
Premierul a scris CCR pe tema legii referitoare la pensiile magistraților
România 06 Februarie 2026, 18:44

Premierul a scris CCR pe tema legii referitoare la pensiile magistraților

România riscă să piardă peste 203 milioane de euro din Planul Național de Redresare și Reziliență.

Premierul a scris CCR pe tema legii referitoare la pensiile magistraților
Măsurile de relansare economică au fost discutate la Palatul Victoria
România 06 Februarie 2026, 17:11

Măsurile de relansare economică au fost discutate la Palatul Victoria

Guvernul şi partenerii sociali au discutat vineri în Consiliul Tripartit despre pachetul cu măsuri de relansare economică.

Măsurile de relansare economică au fost discutate la Palatul Victoria
Interceptări în dosarul în care primarul sectorului 3, Robert Negoiţă, este cercetat pentru abuz în serviciu
România 06 Februarie 2026, 16:23

Interceptări în dosarul în care primarul sectorului 3, Robert Negoiţă, este cercetat pentru abuz în serviciu

Interceptările DNA în dosarul lui Robert Negoiță confirmă că angajații Primăriei Sector 3 știau de problemele drumurilor...

Interceptări în dosarul în care primarul sectorului 3, Robert Negoiţă, este cercetat pentru abuz în serviciu
Numărul cazurilor de cancer identificate în România a depășit pragul de 100.000 de noi pacienți pe an
România 06 Februarie 2026, 15:08

Numărul cazurilor de cancer identificate în România a depășit pragul de 100.000 de noi pacienți pe an

Potrivit specialiștilor, incidenţa cazurilor de cancer în România a crescut foarte mult în ultimele trei decenii.

Numărul cazurilor de cancer identificate în România a depășit pragul de 100.000 de noi pacienți pe an
Percheziţii DNA la mai multe adrese din Bucureşti şi județul Ilfov
România 06 Februarie 2026, 14:40

Percheziţii DNA la mai multe adrese din Bucureşti şi județul Ilfov

Patru dintre perchezițiile efectuate de procurorii DNA sunt la sedii ale unor instituţii publice.

Percheziţii DNA la mai multe adrese din Bucureşti şi județul Ilfov

Radio România

Pe 8 martie, soprana Irina Baianț aduce "Letters to Juliet" pe scena Sălii Palatului

Pe 8 martie, soprana Irina Baianț aduce "Letters to Juliet" pe scena Sălii Palatului

Pe 8 martie, soprana Irina Baianț aduce "Letters to Juliet" pe scena Sălii Palatului
Sorana Cîrstea a câştigat turneul Transylvania Open

Sorana Cîrstea a câştigat turneul Transylvania Open

Sorana Cîrstea a câştigat turneul Transylvania Open
Ministrul Afacerilor Externe: România are o responsabilitate strategică în calitate de cel mai mare producător de gaze din UE

Ministrul Afacerilor Externe: România are o responsabilitate strategică în calitate de cel mai mare producător de gaze din UE

Ministrul Afacerilor Externe: România are o responsabilitate strategică în calitate de cel mai mare producător de gaze din UE
București: Explozie într-o locuință din Sectorul 2

București: Explozie într-o locuință din Sectorul 2

București: Explozie într-o locuință din Sectorul 2