Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

CCR a decis că legea care majorează taxele locale de la 1 ianuarie respectă Constituția
România 10 Decembrie 2025, 15:07

CCR a decis că legea care majorează taxele locale de la 1 ianuarie respectă Constituția

Legea are ca obiect de reglementare instituirea unui pachet de măsuri de redresare și eficientizare a resurselor publice.

CCR a decis că legea care majorează taxele locale de la 1 ianuarie respectă Constituția
Președintele Nicușor Dan promulgă legea privind rolul educativ al TVR și SRR
România 10 Decembrie 2025, 14:57

Președintele Nicușor Dan promulgă legea privind rolul educativ al TVR și SRR

Televiziunea și radioul public vor aloca minimum 1% din emisie pentru programe educative dedicate combaterii violenței...

Președintele Nicușor Dan promulgă legea privind rolul educativ al TVR și SRR
Radio România Actualităţi, distincție din partea Academiei Române
România 10 Decembrie 2025, 13:41

Radio România Actualităţi, distincție din partea Academiei Române

Academia Română a decernat premiile pentru cele mai valoroase creații științifice și artistice realizate în anul 2023.

Radio România Actualităţi, distincție din partea Academiei Române
UE - Reducere până în 2040 a emisiilor de gaze cu efect de seră cu 90% faţă de anul 1990
România 10 Decembrie 2025, 13:36

UE - Reducere până în 2040 a emisiilor de gaze cu efect de seră cu 90% faţă de anul 1990

Consiliul şi Parlamentul European au ajuns la un acord, după mai multe luni de negocieri.

UE - Reducere până în 2040 a emisiilor de gaze cu efect de seră cu 90% faţă de anul 1990
Executivul decide nivelul salariului minim pe economie în 2026, în cadrul Consiliului Naţional Tripartit
România 10 Decembrie 2025, 13:24

Executivul decide nivelul salariului minim pe economie în 2026, în cadrul Consiliului Naţional Tripartit

Guvernul decide miercuri nivelul salariului minim pe economie în 2026, după discuţia cu patronatele şi sindicatele în cadrul...

Executivul decide nivelul salariului minim pe economie în 2026, în cadrul Consiliului Naţional Tripartit
Cadrele didactice protestează în faţa guvernului
România 10 Decembrie 2025, 13:14

Cadrele didactice protestează în faţa guvernului

Profesorii, revoltaţi de modul în care este gestionat sistemul, transmit că, dacă nu le vor fi ascultate revendicările, anul...

Cadrele didactice protestează în faţa guvernului
Grevă generală în Portugalia
România 10 Decembrie 2025, 12:15

Grevă generală în Portugalia

MAE avertizează că sunt aşteptate întreruperi ale activităţii în transporturi, administraţie, sănătate şi educaţie.

Grevă generală în Portugalia
Managerul Spitalului "Victor Babeș" București, Simin Florescu: Recomandarea rămâne ca toată lumea să fie vaccinată
România 10 Decembrie 2025, 09:28

Managerul Spitalului "Victor Babeș" București, Simin Florescu: Recomandarea rămâne ca toată lumea să fie vaccinată

"Apel matinal" - Invitat: Medicul infecționist și managerul Spitalului "Victor Babeș" din București, Simin Florescu.

Managerul Spitalului "Victor Babeș" București, Simin Florescu: Recomandarea rămâne ca toată lumea să fie vaccinată

Radio România

CARAȘ-SEVERIN: Percheziții în urma cărora au fost confiscate o armă de vânătoare, cartuşe şi peste 250 de elemente pirotehnice

CARAȘ-SEVERIN: Percheziții în urma cărora au fost confiscate o armă de vânătoare, cartuşe şi peste 250 de elemente pirotehnice

CARAȘ-SEVERIN: Percheziții în urma cărora au fost confiscate o armă de vânătoare, cartuşe şi peste 250 de elemente pirotehnice
GALAȚI: Spitalul de Psihiatrie „Elisabeta Doamna”, modernizat cu peste 7 milioane de euro

GALAȚI: Spitalul de Psihiatrie „Elisabeta Doamna”, modernizat cu peste 7 milioane de euro

GALAȚI: Spitalul de Psihiatrie „Elisabeta Doamna”, modernizat cu peste 7 milioane de euro
CCR amână dezbaterea noii legi de reformă a pensiilor

CCR amână dezbaterea noii legi de reformă a pensiilor

CCR amână dezbaterea noii legi de reformă a pensiilor
BUZĂU: Trenuri pe Magistrala 500, transformate din Interregio în Intercity

BUZĂU: Trenuri pe Magistrala 500, transformate din Interregio în Intercity

BUZĂU: Trenuri pe Magistrala 500, transformate din Interregio în Intercity