Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Incendiu în sectorul 5: Un bărbat este în stare gravă
România 22 Noiembrie 2025, 15:24

Incendiu în sectorul 5: Un bărbat este în stare gravă

Un bărbat de 60 de ani este intubat, în stare gravă, după ce s-a intoxicat cu fum în urma incendiului izbucnit într-un bloc...

Incendiu în sectorul 5: Un bărbat este în stare gravă
România are două luni să transpună directivele UE privind eficiența energetică și piețele financiare
România 22 Noiembrie 2025, 13:27

România are două luni să transpună directivele UE privind eficiența energetică și piețele financiare

România, în întârziere cu transpunerea directivelor UE.

România are două luni să transpună directivele UE privind eficiența energetică și piețele financiare
Vremea se răcește semnificativ până pe 24 noiembrie
România 22 Noiembrie 2025, 13:19

Vremea se răcește semnificativ până pe 24 noiembrie

În cea mai mare parte a țării vor fi ploi însemnate cantitativ, iar la munte se va depune strat de zăpadă, în special pe creste.

Vremea se răcește semnificativ până pe 24 noiembrie
Centru de colectare a ambalajelor de carton pentru lapte și băuturi, inaugurat în București
România 22 Noiembrie 2025, 12:37

Centru de colectare a ambalajelor de carton pentru lapte și băuturi, inaugurat în București

Aparatul care colectează, sortează și procesează ambalaje din carton face parte dintr-un proiect pilot, primul de acest fel...

Centru de colectare a ambalajelor de carton pentru lapte și băuturi, inaugurat în București
Trecerea cu bacul între Isaccea și satul Orlovka din Ucraina, sistată temporar
România 22 Noiembrie 2025, 11:31

Trecerea cu bacul între Isaccea și satul Orlovka din Ucraina, sistată temporar

Presa ucraineană a relatat că Punctul de Trecere a Frontierei Orlovka a fost atacat cu o dronă rusească, infrastructura care...

Trecerea cu bacul între Isaccea și satul Orlovka din Ucraina, sistată temporar
Alte 41 de medicamente, adăugate pe lista celor compensate și gratuite
România 22 Noiembrie 2025, 10:38

Alte 41 de medicamente, adăugate pe lista celor compensate și gratuite

Pentru 10 medicamente s-a extins aria terapeutică și vor putea fi decontate pentru mai multe afecțiuni, a declarat ministrul...

Alte 41 de medicamente, adăugate pe lista celor compensate și gratuite
Cod galben de inundații pe mai multe râuri din centrul și sudul țării
România 22 Noiembrie 2025, 09:18

Cod galben de inundații pe mai multe râuri din centrul și sudul țării

Sunt vizate cursuri de apă din județele Hunedoara, Gorj, Mehedinți, Sibiu, Vâlcea și Argeș.

Cod galben de inundații pe mai multe râuri din centrul și sudul țării
VIDEO: Incendiu cu degajări mari de fum într-un bloc din Sectorul 5
România 22 Noiembrie 2025, 09:15

VIDEO: Incendiu cu degajări mari de fum într-un bloc din Sectorul 5

UPDATE: 17 persoane au fost transportate la spital.

VIDEO: Incendiu cu degajări mari de fum într-un bloc din Sectorul 5

Radio România

NIGERIA: Peste 300 de persoane, răpite dintr-o școală

NIGERIA: Peste 300 de persoane, răpite dintr-o școală

NIGERIA: Peste 300 de persoane, răpite dintr-o școală
IRAN: Incendiu major în păduri din patrimoniul UNESCO. Teheran a cerut ajutor extern de urgență

IRAN: Incendiu major în păduri din patrimoniul UNESCO. Teheran a cerut ajutor extern de urgență

IRAN: Incendiu major în păduri din patrimoniul UNESCO. Teheran a cerut ajutor extern de urgență
BRAZILIA: Fostul președinte Jair Bolsonaro, reținut din cauza temerilor că ar plănui să fugă din țară

BRAZILIA: Fostul președinte Jair Bolsonaro, reținut din cauza temerilor că ar plănui să fugă din țară

BRAZILIA: Fostul președinte Jair Bolsonaro, reținut din cauza temerilor că ar plănui să fugă din țară
Summit G20: Planul de pace al SUA, respins de aliații occidentali ai Ucrainei. „Va necesita eforturi suplimentare”

Summit G20: Planul de pace al SUA, respins de aliații occidentali ai Ucrainei. „Va necesita eforturi suplimentare”

Summit G20: Planul de pace al SUA, respins de aliații occidentali ai Ucrainei. „Va necesita eforturi suplimentare”