Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Mai multe persoane arestate după 2 operațiuni ale Europol împotriva traficului de persoane
România 28 Noiembrie 2025, 17:24

Mai multe persoane arestate după 2 operațiuni ale Europol împotriva traficului de persoane

În România și în Italia au fost arestate aproape 20 de persoane.

Mai multe persoane arestate după 2 operațiuni ale Europol împotriva traficului de persoane
Rețeaua centrelor de expertiză pentru bolile rare se extinde cu două spitale din București și unul din Constanța
România 28 Noiembrie 2025, 17:19

Rețeaua centrelor de expertiză pentru bolile rare se extinde cu două spitale din București și unul din Constanța

Se ajunge astfel la 50 de centre funcționale, anunță Ministerul Sănătății.

Rețeaua centrelor de expertiză pentru bolile rare se extinde cu două spitale din București și unul din Constanța
Toată carnea de porc importată din țările UE ar urma să fie verificată de ANSVSA
România 28 Noiembrie 2025, 15:16

Toată carnea de porc importată din țările UE ar urma să fie verificată de ANSVSA

Ministrul Agriculturii, Florin Barbu, a solicitat Autorităţii Naţionale Sanitare Veterinare şi pentru Siguranţa Alimentelor...

Toată carnea de porc importată din țările UE ar urma să fie verificată de ANSVSA
Venitul brut mediu a fost luna trecută de aproape 8.400 de lei în România
România 28 Noiembrie 2025, 15:10

Venitul brut mediu a fost luna trecută de aproape 8.400 de lei în România

În medie, femeile au câştigat mai puţin cu 490 de lei decât bărbaţii.

Venitul brut mediu a fost luna trecută de aproape 8.400 de lei în România
LIVE VIDEO: Premierul Bolojan, declarații la începutul ședinței de guvern
România 28 Noiembrie 2025, 14:43

LIVE VIDEO: Premierul Bolojan, declarații la începutul ședinței de guvern

Guvernul se reunește în ședință de la ora 15:00.

LIVE VIDEO: Premierul Bolojan, declarații la începutul ședinței de guvern
ANAF, procedură de executare silită în cazul lui Marian Vanghelie
România 28 Noiembrie 2025, 14:41

ANAF, procedură de executare silită în cazul lui Marian Vanghelie

Demersul a fost iniţiat în urma deciziei definitive a instanţei în dosarul penal pentru corupţie.

ANAF, procedură de executare silită în cazul lui Marian Vanghelie
Radu Miruță, ministrul Economiei, propus interimar la Ministerul Apărării
România 28 Noiembrie 2025, 13:10

Radu Miruță, ministrul Economiei, propus interimar la Ministerul Apărării

Anterior, Ionuţ Moşteanu anunțase că și-a dat demisia din funcția de ministru al Apărării.

Radu Miruță, ministrul Economiei, propus interimar la Ministerul Apărării
Coduri portocalii și galbene de inundații
România 28 Noiembrie 2025, 13:05

Coduri portocalii și galbene de inundații

Un cod portocaliu de inundaţii a fost anunţat pentru sâmbătă dimineaţă, începând cu ora 6:00.

Coduri portocalii și galbene de inundații

Radio România

În replică la acuzații lansate de fostul premier Victor Ponta, ministrul Radu Miruță își publică diplomele de studii

În replică la acuzații lansate de fostul premier Victor Ponta, ministrul Radu Miruță își publică diplomele de studii

În replică la acuzații lansate de fostul premier Victor Ponta, ministrul Radu Miruță își publică diplomele de studii
UCRAINA: Aflat în vizorul procurorilor anticorupție, șeful de cabinet al președintelui Zelenski demisionează

UCRAINA: Aflat în vizorul procurorilor anticorupție, șeful de cabinet al președintelui Zelenski demisionează

UCRAINA: Aflat în vizorul procurorilor anticorupție, șeful de cabinet al președintelui Zelenski demisionează
Fresce antice din Pompeii sfărâmate ar putea fi reasamblate cu ajutorul unui robot

Fresce antice din Pompeii sfărâmate ar putea fi reasamblate cu ajutorul unui robot

Fresce antice din Pompeii sfărâmate ar putea fi reasamblate cu ajutorul unui robot
Ilie Bolojan: Proiectul privind pensiile magistraților va fi aprobat de Guvern

Ilie Bolojan: Proiectul privind pensiile magistraților va fi aprobat de Guvern

Ilie Bolojan: Proiectul privind pensiile magistraților va fi aprobat de Guvern