Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Președintele Nicușor Dan a discutat cu președintele Consiliului European, Antonio Costa
România 10 Martie 2026, 06:53

Președintele Nicușor Dan a discutat cu președintele Consiliului European, Antonio Costa

Marţi, preşedfintele României va participa marţi, prin legătură video, la întâlnirea grupului de state europene pentru...

Președintele Nicușor Dan a discutat cu președintele Consiliului European, Antonio Costa
Cadru juridic pentru parteneriatele internaţionale în industria de apărare
România 10 Martie 2026, 02:22

Cadru juridic pentru parteneriatele internaţionale în industria de apărare

CE a aprobat accesul României la peste 16 miliarde euro pentru proiecte finanţate prin programul SAFE.

Cadru juridic pentru parteneriatele internaţionale în industria de apărare
Coduri Galbene de ceaţă pentru judeţele Constanţa şi Tulcea
România 10 Martie 2026, 01:45

Coduri Galbene de ceaţă pentru judeţele Constanţa şi Tulcea

În Tulcea pot apărea local fenomene precum chiciura şi formarea gheţuşului.

Coduri Galbene de ceaţă pentru judeţele Constanţa şi Tulcea
România a atras 4,7 miliarde euro de pe pieţele financiare internaţionale pe 25 februarie
România 10 Martie 2026, 01:07

România a atras 4,7 miliarde euro de pe pieţele financiare internaţionale pe 25 februarie

Suma ar acoperi aproape jumătate din necesarul de finanţare externă estimat pentru acest an.

România a atras 4,7 miliarde euro de pe pieţele financiare internaţionale pe 25 februarie
Proceduri pentru alegerea noului Avocat al Poporului amânate la parlament
România 10 Martie 2026, 00:57

Proceduri pentru alegerea noului Avocat al Poporului amânate la parlament

Şi alte numiri au fost amânate. Şedinţa de plen comun de astazi a fost anulată.

Proceduri pentru alegerea noului Avocat al Poporului amânate la parlament
Primele rezultate ale cercetărilor în cadrul Hub-ului român de inteligenţă artificială
România 09 Martie 2026, 23:58

Primele rezultate ale cercetărilor în cadrul Hub-ului român de inteligenţă artificială

Omul trebuie să fie capabil să hotărăscă dacă o decizie AI este bună sau nu.

Primele rezultate ale cercetărilor în cadrul Hub-ului român de inteligenţă artificială
Liderii coaliţiei vor continua mâine negocierile asupra bugetului pe acest an
România 09 Martie 2026, 23:00

Liderii coaliţiei vor continua mâine negocierile asupra bugetului pe acest an

Documentul trebuie publicat de Ministerul Finanţelor cel târziu mâine, adoptat de Guvern săptămâna aceasta şi trimis la...

Liderii coaliţiei vor continua mâine negocierile asupra bugetului pe acest an
Sprijinirea dezvoltării industriei naţionale de apărare
România 09 Martie 2026, 18:24

Sprijinirea dezvoltării industriei naţionale de apărare

Deputaţii au adoptat pe articole proiectul de lege privind ordonanţa de urgenţă care instituie un cadru juridic predictibil...

Sprijinirea dezvoltării industriei naţionale de apărare

Radio România

SATU MARE: Hală din Carei, cuprinsă de flăcări

SATU MARE: Hală din Carei, cuprinsă de flăcări

SATU MARE: Hală din Carei, cuprinsă de flăcări
TURCIA: A început procesul primarului Imamoglu

TURCIA: A început procesul primarului Imamoglu

TURCIA: A început procesul primarului Imamoglu
Sute de adolescenți croați încep serviciul militar obligatoriu, reintrodus după 17 ani

Sute de adolescenți croați încep serviciul militar obligatoriu, reintrodus după 17 ani

Sute de adolescenți croați încep serviciul militar obligatoriu, reintrodus după 17 ani
Cotațiile petrolului, în scădere pe piețele asiatice

Cotațiile petrolului, în scădere pe piețele asiatice

Cotațiile petrolului, în scădere pe piețele asiatice