Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Aproape 8 miliarde de ambalaje returnate la doi ani de la lansarea SGR
România 26 Noiembrie 2025, 15:09

Aproape 8 miliarde de ambalaje returnate la doi ani de la lansarea SGR

RetuRO, administratorul SGR, funcționează cu finanțare exclusiv privată.

Aproape 8 miliarde de ambalaje returnate la doi ani de la lansarea SGR
Președintele Nicuşor Dan: Securitate națională din perspectiva cetățeanului
România 26 Noiembrie 2025, 14:48

Președintele Nicuşor Dan: Securitate națională din perspectiva cetățeanului

Preşedintele Nicuşor Dan a prezentat în Parlament Strategia Naţională de Apărare a ţării pentru următorii 5 ani(TEXT + VIDEO).

Președintele Nicuşor Dan: Securitate națională din perspectiva cetățeanului
Vremea se răcește începând de miercuri
România 26 Noiembrie 2025, 13:21

Vremea se răcește începând de miercuri

Meteorologii au emis o informare, fără cod, care anunţă, pe lângă scăderea temperaturilor, ploi importante cantitativ,...

Vremea se răcește începând de miercuri
Preşedintele Nicuşor Dan prezintă în Parlament Strategia Naţională de Apărare a ţării pentru următorii 5 ani
România 26 Noiembrie 2025, 13:16

Preşedintele Nicuşor Dan prezintă în Parlament Strategia Naţională de Apărare a ţării pentru următorii 5 ani

Preşedintele Nicuşor Dan prezintă, în şedinţa comună a celor două camere ale Parlamentului, Strategia Naţională de Apărare a...

Preşedintele Nicuşor Dan prezintă în Parlament Strategia Naţională de Apărare a ţării pentru următorii 5 ani
Argeș: Şapte cetăţeni români şi moldoveni, cercetați pentru falsificare de documente
România 26 Noiembrie 2025, 11:32

Argeș: Şapte cetăţeni români şi moldoveni, cercetați pentru falsificare de documente

Aceștia sunt suspectaţi că ar fi constituit o grupare de criminalitate organizată în scopul obţinerii unor sume importante de...

Argeș: Şapte cetăţeni români şi moldoveni, cercetați pentru falsificare de documente
Dâmbovița: Incendiu la un depozit cu muniţie din localitatea Mija
România 26 Noiembrie 2025, 11:26

Dâmbovița: Incendiu la un depozit cu muniţie din localitatea Mija

Nimeni nu a fost rănit în urma incendiului.

Dâmbovița: Incendiu la un depozit cu muniţie din localitatea Mija
ANM: Ploi, lapoviţă şi ninsoare în următoarele zile
România 26 Noiembrie 2025, 11:23

ANM: Ploi, lapoviţă şi ninsoare în următoarele zile

O informare meteo, fără cod, a intrat în vigoare de o oră şi prognozează că aceste fenomene vor dura până duminică seara, la...

ANM: Ploi, lapoviţă şi ninsoare în următoarele zile
Perchiziţii în dosarul falimentării companiei de asigurări Euroins
România 26 Noiembrie 2025, 10:28

Perchiziţii în dosarul falimentării companiei de asigurări Euroins

Percheziţiile au loc la domiciliile a 10 persoane fizice care au avut funcţii de conducere în companie, precum şi la sediile...

Perchiziţii în dosarul falimentării companiei de asigurări Euroins

Radio România

Victime după un incendiu izbucnit într-un complex rezidențial din Hong Kong

Victime după un incendiu izbucnit într-un complex rezidențial din Hong Kong

Victime după un incendiu izbucnit într-un complex rezidențial din Hong Kong
Record: Javohir Sindarov a devenit cel mai tânăr câştigător al Cupei Mondiale de șah

Record: Javohir Sindarov a devenit cel mai tânăr câştigător al Cupei Mondiale de șah

Record: Javohir Sindarov a devenit cel mai tânăr câştigător al Cupei Mondiale de șah
ALBA: Un bărbat fără drept de conducere a furat un microbuz din Aiud

ALBA: Un bărbat fără drept de conducere a furat un microbuz din Aiud

ALBA: Un bărbat fără drept de conducere a furat un microbuz din Aiud
Robert Schwartz, validat la conducerea Radio România

Robert Schwartz, validat la conducerea Radio România

Robert Schwartz, validat la conducerea Radio România