Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Senatul a respins obiecțiile președintelui legate de modificarea legii privind combaterea extremismului
România 08 Decembrie 2025, 21:28

Senatul a respins obiecțiile președintelui legate de modificarea legii privind combaterea extremismului

Șeful statului susținea, între altele, că definirea unor infracțiuni este insuficient de clară, iar unele articole pot fi...

Senatul a respins obiecțiile președintelui legate de modificarea legii privind combaterea extremismului
LIVE VIDEO: Întâlnire a președintelui Nicușor Dan cu reprezentanții comunității românești din Franța
România 08 Decembrie 2025, 21:00

LIVE VIDEO: Întâlnire a președintelui Nicușor Dan cu reprezentanții comunității românești din Franța

Nicușor Dan se află într-o vizită de lucru la Paris, unde va fi primit marți de omologul său francez Emmanuel Macron.

LIVE VIDEO: Întâlnire a președintelui Nicușor Dan cu reprezentanții comunității românești din Franța
Prima provocare pentru viitorul primar general al capitalei este întocmirea bugetului pe 2026
România 08 Decembrie 2025, 20:13

Prima provocare pentru viitorul primar general al capitalei este întocmirea bugetului pe 2026

Edilul sectorului 6, liberalul Ciprian Ciucu, a câștigat duminică competiția pentru funcția de primar general al...

Prima provocare pentru viitorul primar general al capitalei este întocmirea bugetului pe 2026
Ministrul german al apărării - Vizită la Baza 56 Aeriană de la Mihail Kogălniceanu
România 08 Decembrie 2025, 19:53

Ministrul german al apărării - Vizită la Baza 56 Aeriană de la Mihail Kogălniceanu

Germania a dislocat anul acesta, la baza Mihail Kogălniceanu, cinci aeronave Eurofighter Typhoon pentru misiuni de poliție...

Ministrul german al apărării - Vizită la Baza 56 Aeriană de la Mihail Kogălniceanu
Incendiu la Spitalul de Urgență din Deva
România 08 Decembrie 2025, 19:48

Incendiu la Spitalul de Urgență din Deva

Incendiul a izbucnit în jurul orei 17 la Secția de Psihiatrie a Spitalului de urgență din municipiu.

Incendiu la Spitalul de Urgență din Deva
Noile programe școlare pentru liceu, în dezbatere publică
România 08 Decembrie 2025, 19:11

Noile programe școlare pentru liceu, în dezbatere publică

La finalul studiilor liceale, elevii vor avea mai multe competențe cheie, precum comunicare și alfabetizare, competențe...

Noile programe școlare pentru liceu, în dezbatere publică
Abonamentele pentru concertele de la Sala Radio se pot cumpăra începând de marți
România 08 Decembrie 2025, 19:06

Abonamentele pentru concertele de la Sala Radio se pot cumpăra începând de marți

Abonamentele pot fi cumpărate până pe 16 decembrie.

Abonamentele pentru concertele de la Sala Radio se pot cumpăra începând de marți
Moțiunea de cenzură la adresea Guvernului, prezentată în Parlament
România 08 Decembrie 2025, 18:59

Moțiunea de cenzură la adresea Guvernului, prezentată în Parlament

Opoziția susține că Guvernul a demonstrat incapacitatea de a gestiona, între altele, finanțele şi administrația publică.

Moțiunea de cenzură la adresea Guvernului, prezentată în Parlament

Radio România

ITALIA: Deținut evadat dintr-o închisoare milaneză, în a patra sa fugă dintr-un penitenciar european

ITALIA: Deținut evadat dintr-o închisoare milaneză, în a patra sa fugă dintr-un penitenciar european

ITALIA: Deținut evadat dintr-o închisoare milaneză, în a patra sa fugă dintr-un penitenciar european
UNICEF: Republica Democrată Congo se confruntă cu cel mai grav focar de holeră de la începutul mileniului

UNICEF: Republica Democrată Congo se confruntă cu cel mai grav focar de holeră de la începutul mileniului

UNICEF: Republica Democrată Congo se confruntă cu cel mai grav focar de holeră de la începutul mileniului
Conflictul dintre Thailanda și Cambodgia: După confruntări sângeroase și atacuri aeriene, mii de oameni fug din zona de frontieră disputată

Conflictul dintre Thailanda și Cambodgia: După confruntări sângeroase și atacuri aeriene, mii de oameni fug din zona de frontieră disputată

Conflictul dintre Thailanda și Cambodgia: După confruntări sângeroase și atacuri aeriene, mii de oameni fug din zona de frontieră disputată
Piaţa drogurilor din Franța, estimată la 6,8 miliarde de euro în 2023

Piaţa drogurilor din Franța, estimată la 6,8 miliarde de euro în 2023

Piaţa drogurilor din Franța, estimată la 6,8 miliarde de euro în 2023