Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Peste 100 de mii de persoane au semnat o petiţie prin care solicită modificarea legilor Justiţiei
România 12 Decembrie 2025, 16:09

Peste 100 de mii de persoane au semnat o petiţie prin care solicită modificarea legilor Justiţiei

Este solicitată și demiterea şefului DNA, Marius Voineag, şi a procurorului general Alex Florenţa.

Peste 100 de mii de persoane au semnat o petiţie prin care solicită modificarea legilor Justiţiei
Prahova: Interdicţia cu privire la folosirea apei din rețeaua publică se menţine în 3 localităţi
România 12 Decembrie 2025, 15:54

Prahova: Interdicţia cu privire la folosirea apei din rețeaua publică se menţine în 3 localităţi

Direcţia Județeană de Sănătate Publică a făcut, vineri, noi precizări.

Prahova: Interdicţia cu privire la folosirea apei din rețeaua publică se menţine în 3 localităţi
În România există „peste un milion de pacienți cu boli rare”
România 12 Decembrie 2025, 14:50

În România există „peste un milion de pacienți cu boli rare”

Organizațiile de pacienți avertizează că lipsa de expertiză în evaluare duce la subestimarea severității bolii, iar unii...

În România există „peste un milion de pacienți cu boli rare”
Al doilea caz de lepră la Cluj-Napoca
România 12 Decembrie 2025, 14:45

Al doilea caz de lepră la Cluj-Napoca

Este vorba tot despre o tânără din Indonezia, care lucra în același salon de masaj unde a fost descoperit și primul caz de...

Al doilea caz de lepră la Cluj-Napoca
CSM sesizează Inspecţia Judiciară după investigaţia Recorder
România 12 Decembrie 2025, 13:54

CSM sesizează Inspecţia Judiciară după investigaţia Recorder

CSM a sesizat Inspecţia Judiciară după investigaţia Recorder, în timp ce reacţiile din Justiţie se intensifică, de la cereri...

CSM sesizează Inspecţia Judiciară după investigaţia Recorder
România candidează pentru găzduirea sediului Autorităţii Vamale a UE
România 12 Decembrie 2025, 13:33

România candidează pentru găzduirea sediului Autorităţii Vamale a UE

România şi-a depus candidatura pentru găzduirea sediului viitoarei Autorităţi Vamale a UE, instituţie care va gestiona...

România candidează pentru găzduirea sediului Autorităţii Vamale a UE
Premierul Ilie Bolojan, reacţie publică faţă de scandalul din Justiţie
România 12 Decembrie 2025, 13:18

Premierul Ilie Bolojan, reacţie publică faţă de scandalul din Justiţie

Premierul a spus că se va crea un grup de lucru care să analizeze partea de legislaţie și "să se poată corecta anumite...

Premierul Ilie Bolojan, reacţie publică faţă de scandalul din Justiţie
RBL: România nu poate progresa dacă justiția îşi pierde credibilitatea
România 12 Decembrie 2025, 12:52

RBL: România nu poate progresa dacă justiția îşi pierde credibilitatea

Apel lansat de organizaţia Romanian Business Leaders în urma documentarului Recorder.

RBL: România nu poate progresa dacă justiția îşi pierde credibilitatea

Radio România

Laureată a Nobelui pentru Pace din 2023, activista Narges Mohammadi a fost arestată în Iran

Laureată a Nobelui pentru Pace din 2023, activista Narges Mohammadi a fost arestată în Iran

Laureată a Nobelui pentru Pace din 2023, activista Narges Mohammadi a fost arestată în Iran
Cornel Constantin Ili preia conducerea interimară a Muzeului Naţional de Istorie a României

Cornel Constantin Ili preia conducerea interimară a Muzeului Naţional de Istorie a României

Cornel Constantin Ili preia conducerea interimară a Muzeului Naţional de Istorie a României
Medic infecţionist: Lepra poate fi tratată cu antibiotice, într-o perioadă de până la doi ani

Medic infecţionist: Lepra poate fi tratată cu antibiotice, într-o perioadă de până la doi ani

Medic infecţionist: Lepra poate fi tratată cu antibiotice, într-o perioadă de până la doi ani
VRANCEA: Două femei, transportate la spital cu suspiciune de botulism după consumul unor alimente conservate

VRANCEA: Două femei, transportate la spital cu suspiciune de botulism după consumul unor alimente conservate

VRANCEA: Două femei, transportate la spital cu suspiciune de botulism după consumul unor alimente conservate