Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Percheziţii anticorupţie în Bucureşti într-un dosar de evaziune fiscală de 28.000.000 de lei
România 12 Februarie 2026, 15:25

Percheziţii anticorupţie în Bucureşti într-un dosar de evaziune fiscală de 28.000.000 de lei

Faptele ar fi fost savârşite în perioada august 2023 - octombrie 2025 de mai multe societăţi comerciale şi reprezentanţi ai...

Percheziţii anticorupţie în Bucureşti într-un dosar de evaziune fiscală de 28.000.000 de lei
6 persoane au murit săptămâna trecută din cauza gripei, iar în total, de la începutul sezonului, au fost raportate 74 de decese
România 12 Februarie 2026, 14:55

6 persoane au murit săptămâna trecută din cauza gripei, iar în total, de la începutul sezonului, au fost raportate 74 de decese

În săptămâna 2 - 8 februarie s-au înregistrat peste 100.000 de cazuri de infecţii respiratorii - în scădere faţă de săptămâna...

6 persoane au murit săptămâna trecută din cauza gripei, iar în total, de la începutul sezonului, au fost raportate 74 de decese
Percheziții în București într-un dosar de amenințare la adresa actorului Victor Rebengiuc
România 12 Februarie 2026, 14:24

Percheziții în București într-un dosar de amenințare la adresa actorului Victor Rebengiuc

Două persoane sunt acuzate că l-au amenințat pe actorul Victor Rebengiuc cu violențe extreme.

Percheziții în București într-un dosar de amenințare la adresa actorului Victor Rebengiuc
Ministerul Educaţiei a aprobat structura anului şcolar 2026 - 2027
România 12 Februarie 2026, 14:21

Ministerul Educaţiei a aprobat structura anului şcolar 2026 - 2027

Cursurile vor începe pe 7 septembrie 2026 şi se vor încheia pe 18 iunie 2027.

Ministerul Educaţiei a aprobat structura anului şcolar 2026 - 2027
VIDEO: Briefing de presă la finalul ședinței de guvern
România 12 Februarie 2026, 13:56

VIDEO: Briefing de presă la finalul ședinței de guvern

Briefingul de presă a fost susținut de purtătorul de cuvânt al Guvernului, Ioana Dogioiu.

VIDEO: Briefing de presă la finalul ședinței de guvern
Guvernul aprobă noi reguli pentru substanțele stupefiante
România 12 Februarie 2026, 13:33

Guvernul aprobă noi reguli pentru substanțele stupefiante

Farmacistul devine responsabil direct de circuitul medicamentelor stupefiante.

Guvernul aprobă noi reguli pentru substanțele stupefiante
De ce se tem românii - sondaj
România 12 Februarie 2026, 13:24

De ce se tem românii - sondaj

Teama de conflicte a românilor este strâns legată de proximitatea geografică și sensibilitatea crescută a regiunii la...

De ce se tem românii - sondaj
Peste 12 tone de portocale cu pesticide peste limită, vândute sub etichetă falsă
România 12 Februarie 2026, 13:23

Peste 12 tone de portocale cu pesticide peste limită, vândute sub etichetă falsă

O firmă care a vândut peste 12 tone de portocale din Egipt cu pesticide peste limita UE, etichetate fraudulos ca provenind...

Peste 12 tone de portocale cu pesticide peste limită, vândute sub etichetă falsă

Radio România

GALAȚI: 4,5 kilograme de canabis, introduse în țară de un tânăr printr-o firmă de curierat

GALAȚI: 4,5 kilograme de canabis, introduse în țară de un tânăr printr-o firmă de curierat

GALAȚI: 4,5 kilograme de canabis, introduse în țară de un tânăr printr-o firmă de curierat
Microbiolog: Substanțe unice cu activitate anticancer, descoperite în Antarctica  

Microbiolog: Substanțe unice cu activitate anticancer, descoperite în Antarctica  

Microbiolog: Substanțe unice cu activitate anticancer, descoperite în Antarctica  
Percheziții la Comisia Europeană în cadrul unei anchete a EPPO privind vânzări imobiliare către statul belgian

Percheziții la Comisia Europeană în cadrul unei anchete a EPPO privind vânzări imobiliare către statul belgian

Percheziții la Comisia Europeană în cadrul unei anchete a EPPO privind vânzări imobiliare către statul belgian
SUCEAVA: Adolescent de 16 ani, depistat conducând un autoturism neînmatriculat

SUCEAVA: Adolescent de 16 ani, depistat conducând un autoturism neînmatriculat

SUCEAVA: Adolescent de 16 ani, depistat conducând un autoturism neînmatriculat