Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Peste 63.000 de cazuri de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută
România 04 Decembrie 2025, 15:12

Peste 63.000 de cazuri de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută

Sunt cu peste 20 la sută mai puţine însă faţă de săptămâna trecută.

Peste 63.000 de cazuri de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută
Furnizarea apei în localităţile afectate din Prahova şi Dâmboviţa ar putea fi reluată la finalul săptămânii
România 04 Decembrie 2025, 15:08

Furnizarea apei în localităţile afectate din Prahova şi Dâmboviţa ar putea fi reluată la finalul săptămânii

Noi estimări pentru reluarea alimentării cu apă în localităţile afectate de lipsa furnizării, în Prahova şi Dâmboviţa:...

Furnizarea apei în localităţile afectate din Prahova şi Dâmboviţa ar putea fi reluată la finalul săptămânii
România participă la coridorul european de transport care va lega Marea Egee de Marea Neagră
România 04 Decembrie 2025, 13:28

România participă la coridorul european de transport care va lega Marea Egee de Marea Neagră

Pentru România proiectul înseamnă modernizări sau segmente noi de transport de toate tipurile şi este relevant inclusiv...

România participă la coridorul european de transport care va lega Marea Egee de Marea Neagră
La Comisia economică din Senat sunt prezentate măsurile întreprinse în judeţele afectate de criza apei
România 04 Decembrie 2025, 13:22

La Comisia economică din Senat sunt prezentate măsurile întreprinse în judeţele afectate de criza apei

Ședința Comisiei Economice a început cu dispute procedurale între reprezentanții USR și cei ai PSD.

La Comisia economică din Senat sunt prezentate măsurile întreprinse în judeţele afectate de criza apei
Furnizorul principal de apă potabilă din judeţul Prahova a finalizat procedurile pentru reluarea livrării apei
România 04 Decembrie 2025, 13:17

Furnizorul principal de apă potabilă din judeţul Prahova a finalizat procedurile pentru reluarea livrării apei

Procesul de pregătire a livrării apei este în toi, spune şi ministrul mediului, care a precizat că furnizarea se va relua...

Furnizorul principal de apă potabilă din judeţul Prahova a finalizat procedurile pentru reluarea livrării apei
LIVE VIDEO: Premierul României și cancelarul Austriei, declarații comune de presă
România 04 Decembrie 2025, 13:04

LIVE VIDEO: Premierul României și cancelarul Austriei, declarații comune de presă

Premierul Ilie Bolojan se află într-o vizită oficială de două zile în Austria.

LIVE VIDEO: Premierul României și cancelarul Austriei, declarații comune de presă
Mai multe percheziţii au avut loc la sediul unei primării din judeţul Dolj
România 04 Decembrie 2025, 12:48

Mai multe percheziţii au avut loc la sediul unei primării din judeţul Dolj

Funcţionari din cadrul instituţiei publice sunt bănuiţi că, în ultimii patru ani, şi-ar fi însuşit în interes propriu bonuri...

Mai multe percheziţii au avut loc la sediul unei primării din judeţul Dolj
MAI semnalează un val de informații false pe rețelele de socializare virtuală
România 04 Decembrie 2025, 12:17

MAI semnalează un val de informații false pe rețelele de socializare virtuală

Ministerul Afacerilor Interne atrage atenţia că pe reţele de socializare şi pe cele de mesagerie circulă informaţii false...

MAI semnalează un val de informații false pe rețelele de socializare virtuală

Radio România

Irlanda, Spania, Țările de Jos și Slovenia vor boicota Eurovision 2026

Irlanda, Spania, Țările de Jos și Slovenia vor boicota Eurovision 2026

Irlanda, Spania, Țările de Jos și Slovenia vor boicota Eurovision 2026
Alegeri pentru Primăria Capitalei: Biroul Electoral bucureștean cere retragerea clipului video în care apar candidatul Cătălin Drulă și președintele Nicușor Dan

Alegeri pentru Primăria Capitalei: Biroul Electoral bucureștean cere retragerea clipului video în care apar candidatul Cătălin Drulă și președintele Nicușor Dan

Alegeri pentru Primăria Capitalei: Biroul Electoral bucureștean cere retragerea clipului video în care apar candidatul Cătălin Drulă și președintele Nicușor Dan
Superliga: FC Hermannstadt confirmă despărţirea de antrenorul Marius Măldărăşanu

Superliga: FC Hermannstadt confirmă despărţirea de antrenorul Marius Măldărăşanu

Superliga: FC Hermannstadt confirmă despărţirea de antrenorul Marius Măldărăşanu
Studiu: Temperaturile din Orientul Mijlociu şi Africa de Nord cresc de două ori mai rapid decât media globală

Studiu: Temperaturile din Orientul Mijlociu şi Africa de Nord cresc de două ori mai rapid decât media globală

Studiu: Temperaturile din Orientul Mijlociu şi Africa de Nord cresc de două ori mai rapid decât media globală