Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ilie Bolojan: Toate deciziile din această perioadă sunt necesare
România 15 Septembrie 2025, 18:20

Ilie Bolojan: Toate deciziile din această perioadă sunt necesare

Premierul a declarat că măsurile pentru care era criticat ministrul educației au fost agreate în coaliţia de guvernare.

Ilie Bolojan: Toate deciziile din această perioadă sunt necesare
Cei mai mulți elevi străini din regiunea italiană Lazio sunt români
România 15 Septembrie 2025, 17:04

Cei mai mulți elevi străini din regiunea italiană Lazio sunt români

Creşte însă de la an la an şi numărul copiilor din India sau Bangladesh.

Cei mai mulți elevi străini din regiunea italiană Lazio sunt români
Eurostat: România are cei mai mulți săraci din UE
România 15 Septembrie 2025, 16:46

Eurostat: România are cei mai mulți săraci din UE

Proporţia e mai mult decât dublă faţă de media comunitară.

Eurostat: România are cei mai mulți săraci din UE
Programul pentru primul loc de muncă ar putea avea 28.000 de beneficiari anual
România 15 Septembrie 2025, 16:13

Programul pentru primul loc de muncă ar putea avea 28.000 de beneficiari anual

Ministrul muncii, Florin Manole, afirmă că sunt suficiente fonduri europene care pot susţine un astfel de program.

Programul pentru primul loc de muncă ar putea avea 28.000 de beneficiari anual
Reprezentanţi ai angajaţilor din administraţie vor avea discuţii cu premierul Ilie Bolojan
România 15 Septembrie 2025, 15:12

Reprezentanţi ai angajaţilor din administraţie vor avea discuţii cu premierul Ilie Bolojan

Câteva mii de oameni au ieşit de dimineaţă în stradă la un miting și un marş de protest faţă de intenţia Guvernului de a...

Reprezentanţi ai angajaţilor din administraţie vor avea discuţii cu premierul Ilie Bolojan
Peste 700 de permise de conducere, reținute într-o singură zi
România 15 Septembrie 2025, 14:33

Peste 700 de permise de conducere, reținute într-o singură zi

Au fost și peste 3.400 de intervenţii la solicitări din partea cetăţenilor şi au fost aplicate mai bine de 10.000 de...

Peste 700 de permise de conducere, reținute într-o singură zi
Preşedintele Senatului: Moţiunea la adresa ministrului educaţiei nu are șanse de reușită
România 15 Septembrie 2025, 14:26

Preşedintele Senatului: Moţiunea la adresa ministrului educaţiei nu are șanse de reușită

Senatul va dezbate şi va supune votului începând cu ora 16.00 moţiunea iniţiată de AUR.

Preşedintele Senatului: Moţiunea la adresa ministrului educaţiei nu are șanse de reușită
Numărul celor care muncesc în România a cresut în trimestrul al doilea al acestui an
România 15 Septembrie 2025, 13:54

Numărul celor care muncesc în România a cresut în trimestrul al doilea al acestui an

Datele INS mai arată că rata de ocupare a tinerilor a fost de circa 19 procente.

Numărul celor care muncesc în România a cresut în trimestrul al doilea al acestui an

Radio România

BUCUREȘTI: Sterilizări gratuite pentru câini și pisici

BUCUREȘTI: Sterilizări gratuite pentru câini și pisici

BUCUREȘTI: Sterilizări gratuite pentru câini și pisici
Preşedintele Nicușor Dan, despre drona care a pătruns în spațiul aerian românesc: Ştim că este rusească

Preşedintele Nicușor Dan, despre drona care a pătruns în spațiul aerian românesc: Ştim că este rusească

Preşedintele Nicușor Dan, despre drona care a pătruns în spațiul aerian românesc: Ştim că este rusească
Polonia neutralizează o dronă care zbura deasupra unor obiective guvernamentale

Polonia neutralizează o dronă care zbura deasupra unor obiective guvernamentale

Polonia neutralizează o dronă care zbura deasupra unor obiective guvernamentale
BUCUREȘTI: Ziua Porților Deschise la Dispeceratul Metrorex

BUCUREȘTI: Ziua Porților Deschise la Dispeceratul Metrorex

BUCUREȘTI: Ziua Porților Deschise la Dispeceratul Metrorex