Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Aproape 7% din populaţia Bucureştiului este reprezentată de cetățeni străini
România 21 Ianuarie 2026, 18:33

Aproape 7% din populaţia Bucureştiului este reprezentată de cetățeni străini

Principalul scop pentru stabilirea reşedinţei în Romania a fost angajarea în muncă.

Aproape 7% din populaţia Bucureştiului este reprezentată de cetățeni străini
Partidul AUR conduce în preferințele românilor pentru alegerile parlamentare
România 21 Ianuarie 2026, 18:31

Partidul AUR conduce în preferințele românilor pentru alegerile parlamentare

Datele au fost culese în perioada 12-15 ianuarie pe un eșantion de 1.100 de persoane.

Partidul AUR conduce în preferințele românilor pentru alegerile parlamentare
Romgaz a obținut licența pentru comerțul cu gaze în Republica Moldova
România 21 Ianuarie 2026, 18:26

Romgaz a obținut licența pentru comerțul cu gaze în Republica Moldova

Romgaz este cel mai mare producător și operator de înmagazinare de gaze naturale din România.

Romgaz a obținut licența pentru comerțul cu gaze în Republica Moldova
Două containere cu 40 de tone de deșeuri, depistate în Portul Constanța
România 21 Ianuarie 2026, 17:27

Două containere cu 40 de tone de deșeuri, depistate în Portul Constanța

Containerele sosite din Tunisia aveau ca destinație o societate comercială din România, dar au fost returnate și va fi...

Două containere cu 40 de tone de deșeuri, depistate în Portul Constanța
Circulația trenurilor de metrou de pe Magistrala 2, perturbată
România 21 Ianuarie 2026, 17:22

Circulația trenurilor de metrou de pe Magistrala 2, perturbată

Circulația a fost perturbată, miercuri după-amiază, timp de aproximativ o oră și jumătate din cauza unei posibile tentative...

Circulația trenurilor de metrou de pe Magistrala 2, perturbată
Al treilea suspect în cazul uciderii omului de afaceri Adrian Kreiner, adus în România
România 21 Ianuarie 2026, 17:02

Al treilea suspect în cazul uciderii omului de afaceri Adrian Kreiner, adus în România

Acesta a fost găsit după doi ani de căutări.

Al treilea suspect în cazul uciderii omului de afaceri Adrian Kreiner, adus în România
Continuă discuţiile pentru pregătirea proiectului de buget pentru 2026
România 21 Ianuarie 2026, 16:09

Continuă discuţiile pentru pregătirea proiectului de buget pentru 2026

Premierul Ilie Bolojan a avut un dialog pe tema bugetului şi cu guvernatorul BNR, Mugur Isărescu.

Continuă discuţiile pentru pregătirea proiectului de buget pentru 2026
Continuă protestul fermierilor suceveni
România 21 Ianuarie 2026, 15:29

Continuă protestul fermierilor suceveni

Pentru a treia zi la rând, oamenii s-au adunat în zona Cumpărătura și au pornit într-un marș lent cu tractoare și alte...

Continuă protestul fermierilor suceveni

Radio România

Atenţionare de călătorie: Proteste ale transportatorilor de marfă din Muntenegru

Atenţionare de călătorie: Proteste ale transportatorilor de marfă din Muntenegru

Atenţionare de călătorie: Proteste ale transportatorilor de marfă din Muntenegru
Asasinarea afaceristului Adrian Kreiner: Condamnat fugar, repatriat din Indonezia

Asasinarea afaceristului Adrian Kreiner: Condamnat fugar, repatriat din Indonezia

Asasinarea afaceristului Adrian Kreiner: Condamnat fugar, repatriat din Indonezia
Armata Germaniei va cumpăra cel puțin trei fregate de câte un miliard de euro fiecare

Armata Germaniei va cumpăra cel puțin trei fregate de câte un miliard de euro fiecare

Armata Germaniei va cumpăra cel puțin trei fregate de câte un miliard de euro fiecare
Rapid, FCSB, Dinamo şi „U” Cluj, sancţionate de Comisia de Disciplină a FRF

Rapid, FCSB, Dinamo şi „U” Cluj, sancţionate de Comisia de Disciplină a FRF

Rapid, FCSB, Dinamo şi „U” Cluj, sancţionate de Comisia de Disciplină a FRF