Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Incendiu la un mall din capitală
România 03 Decembrie 2025, 21:11

Incendiu la un mall din capitală

Peste 1.000 de persoane au fost evacuate dintr-un mall de pe Calea Floreasca din capitală, unde a izbucnit un incendiu cu...

Incendiu la un mall din capitală
Reportaj: Când apa potabilă devine o raritate
România 03 Decembrie 2025, 20:47

Reportaj: Când apa potabilă devine o raritate

Trimisul RRA în județul Prahova, Cristina Moise, a încercat să afle care este situația în zonele cele mai afectate de...

Reportaj: Când apa potabilă devine o raritate
În judeţul Tulcea, mai multe sate nu sunt conectate încă la reţele de apă potabilă şi uzată
România 03 Decembrie 2025, 18:35

În judeţul Tulcea, mai multe sate nu sunt conectate încă la reţele de apă potabilă şi uzată

Localnicii beau şi gătesc cu apa din fântâni, care este, de multe ori, calcaroasă şi sărată.

În judeţul Tulcea, mai multe sate nu sunt conectate încă la reţele de apă potabilă şi uzată
Livrarea apei potabile în localităţi din Prahova şi Dâmboviţa va reîncepe din 8 decembrie
România 03 Decembrie 2025, 18:20

Livrarea apei potabile în localităţi din Prahova şi Dâmboviţa va reîncepe din 8 decembrie

Livrarea apei potabile în localităţi din Prahova şi Dâmboviţa va reîncepe de luni, 8 decembrie, procesul de tratare a apei...

Livrarea apei potabile în localităţi din Prahova şi Dâmboviţa va reîncepe din 8 decembrie
Scafandrii militari au neutralizat o dronă maritimă în Marea Neagră
România 03 Decembrie 2025, 18:15

Scafandrii militari au neutralizat o dronă maritimă în Marea Neagră

Militarii Centrului 39 Scafandri s-au deplasat în raionul maritim estimat la 36 de mile marine est de Constanţa pentru a...

Scafandrii militari au neutralizat o dronă maritimă în Marea Neagră
Ședinţele autorităţilor locale “se vor putea desfășura și online”
România 03 Decembrie 2025, 17:48

Ședinţele autorităţilor locale “se vor putea desfășura și online”

Participarea aleşilor se va putea realiza atât fizic, precum şi prin mijloace online.

Ședinţele autorităţilor locale “se vor putea desfășura și online”
Doi poliţişti de la Penitenciarul Jilava, reţinuţi de DIICOT
România 03 Decembrie 2025, 16:39

Doi poliţişti de la Penitenciarul Jilava, reţinuţi de DIICOT

Ei sunt acuzaţi că vindeau droguri deţinuţilor.

Doi poliţişti de la Penitenciarul Jilava, reţinuţi de DIICOT
Înfiinţarea Agenţiei Naţionale pentru Politici şi Coordonare în Domeniul Drogurilor şi Adicţiilor
România 03 Decembrie 2025, 16:35

Înfiinţarea Agenţiei Naţionale pentru Politici şi Coordonare în Domeniul Drogurilor şi Adicţiilor

Practic, din luna martie, instituţia a preluat responsabilitatea Agenţiei Naţionale Antidrog în lupta cu combaterea...

Înfiinţarea Agenţiei Naţionale pentru Politici şi Coordonare în Domeniul Drogurilor şi Adicţiilor

Radio România

Misterul aviatic MH370: La peste un deceniu de la dispariție, se reia căutarea epavei

Misterul aviatic MH370: La peste un deceniu de la dispariție, se reia căutarea epavei

Misterul aviatic MH370: La peste un deceniu de la dispariție, se reia căutarea epavei
Ministrul Rogobete, în vizită la spitalele prahovene rămase fără apă: Suntem în alertă și rămânem așa până la remedierea completă a situației

Ministrul Rogobete, în vizită la spitalele prahovene rămase fără apă: Suntem în alertă și rămânem așa până la remedierea completă a situației

Ministrul Rogobete, în vizită la spitalele prahovene rămase fără apă: Suntem în alertă și rămânem așa până la remedierea completă a situației
Africa de Sud, Italia și Georgia, adversarele României de la Cupa Mondială la rugby

Africa de Sud, Italia și Georgia, adversarele României de la Cupa Mondială la rugby

Africa de Sud, Italia și Georgia, adversarele României de la Cupa Mondială la rugby
Constănțenii racordați la sistemul centralizat rămân fără apă caldă și căldură

Constănțenii racordați la sistemul centralizat rămân fără apă caldă și căldură

Constănțenii racordați la sistemul centralizat rămân fără apă caldă și căldură