Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Raed Arafat cere limitarea accesului minorilor la rețelele sociale
România 31 Ianuarie 2026, 14:39

Raed Arafat cere limitarea accesului minorilor la rețelele sociale

Raed Arafat, șeful DSU, pledează pentru interzicerea accesului copiilor la rețelele sociale, comparându-le cu tutunul și...

Raed Arafat cere limitarea accesului minorilor la rețelele sociale
Pată uleioasă de 3 km pe Dunăre, la Moldova Nouă
România 31 Ianuarie 2026, 14:32

Pată uleioasă de 3 km pe Dunăre, la Moldova Nouă

Pata poluantă este cea mai întinsă din ultimii 30 de ani.

Pată uleioasă de 3 km pe Dunăre, la Moldova Nouă
Vrancea: Sindicaliștii din Educație și Sănătate amenință cu declanşarea unei greve generale
România 31 Ianuarie 2026, 13:45

Vrancea: Sindicaliștii din Educație și Sănătate amenință cu declanşarea unei greve generale

Protestele vor avea loc dacă tăierile bugetare propuse de executiv vor fi aprobate în perioada următoare.

Vrancea: Sindicaliștii din Educație și Sănătate amenință cu declanşarea unei greve generale
De la 1 februarie, prima zi de concediu medical nu va mai fi plătită
România 31 Ianuarie 2026, 13:40

De la 1 februarie, prima zi de concediu medical nu va mai fi plătită

Măsura se aplică până la finalul anului 2027 și face parte din pachetul de reducere a cheltuielilor bugetare din sistemul de...

De la 1 februarie, prima zi de concediu medical nu va mai fi plătită
Sindicatele din învățământ pregătesc o grevă generală în martie
România 31 Ianuarie 2026, 11:33

Sindicatele din învățământ pregătesc o grevă generală în martie

Marius Nistor, președintele Federației sindicatelor din educație 'Spiru Haret', a anunțat că, la începutul lunii februarie,...

Sindicatele din învățământ pregătesc o grevă generală în martie
Polițiștii vrânceni confiscă alte 15 kg de canabis la o firmă de curierat
România 31 Ianuarie 2026, 09:55

Polițiștii vrânceni confiscă alte 15 kg de canabis la o firmă de curierat

Polițiștii din Vrancea au ridicat alte 15 kg de canabis dintr-un punct de lucru al unei firme de curierat internațional.

Polițiștii vrânceni confiscă alte 15 kg de canabis la o firmă de curierat
Vicepreședintele PE critică eliminarea scutirilor fiscale pentru aparținătorii persoanelor cu dizabilități
România 31 Ianuarie 2026, 09:20

Vicepreședintele PE critică eliminarea scutirilor fiscale pentru aparținătorii persoanelor cu dizabilități

Eurodeputatul Nicolae Ștefănuță denunță eliminarea scutirilor de impozit local pentru aparținătorii persoanelor cu...

Vicepreședintele PE critică eliminarea scutirilor fiscale pentru aparținătorii persoanelor cu dizabilități
Infotrafic: Vizibilitate redusă sub 50 de metri și risc de polei
România 31 Ianuarie 2026, 09:16

Infotrafic: Vizibilitate redusă sub 50 de metri și risc de polei

Poliția Rutieră avertizează șoferii asupra condițiilor de trafic dificile, cu ceață densă, ploi și risc de polei pe mai multe...

Infotrafic: Vizibilitate redusă sub 50 de metri și risc de polei

Radio România

Andrew Mountbatten-Windsor, fratele Regelui Charles al III-lea, apare în fotografii din dosarele Epstein

Andrew Mountbatten-Windsor, fratele Regelui Charles al III-lea, apare în fotografii din dosarele Epstein

Andrew Mountbatten-Windsor, fratele Regelui Charles al III-lea, apare în fotografii din dosarele Epstein
CARAȘ-SEVERIN: Poluare pe Dunăre, în dreptul localităţii Moldova Nouă

CARAȘ-SEVERIN: Poluare pe Dunăre, în dreptul localităţii Moldova Nouă

CARAȘ-SEVERIN: Poluare pe Dunăre, în dreptul localităţii Moldova Nouă
Salvamont: Risc de avalanșe în Munții Parâng-Șureanu, Godeanu și Țarcu, mai ales la peste 1.800 de metri altitudine

Salvamont: Risc de avalanșe în Munții Parâng-Șureanu, Godeanu și Țarcu, mai ales la peste 1.800 de metri altitudine

Salvamont: Risc de avalanșe în Munții Parâng-Șureanu, Godeanu și Țarcu, mai ales la peste 1.800 de metri altitudine
Jocurile Olimpice de iarnă 2026: Sute de italieni au protestat la Milano în legătură cu implicarea ICE în susținerea delegației americane

Jocurile Olimpice de iarnă 2026: Sute de italieni au protestat la Milano în legătură cu implicarea ICE în susținerea delegației americane

Jocurile Olimpice de iarnă 2026: Sute de italieni au protestat la Milano în legătură cu implicarea ICE în susținerea delegației americane