Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ilie Bolojan: Pachetul de reforme în administraţia publică, înainte de aprobarea bugetului
România 14 Ianuarie 2026, 07:38

Ilie Bolojan: Pachetul de reforme în administraţia publică, înainte de aprobarea bugetului

Premierul Ilie Bolojan a vorbit, într-un interviu la televiziunea publică, despre reducerea cheltuielilor statului.

Ilie Bolojan: Pachetul de reforme în administraţia publică, înainte de aprobarea bugetului
Calorifere reci în 3500 de imobile din București
România 14 Ianuarie 2026, 07:33

Calorifere reci în 3500 de imobile din București

Foarte mulţi bucureşteni stau în frig deja de câteva zile bune, pentru că agentul termic furnizat de CET SUD este insuficient...

Calorifere reci în 3500 de imobile din București
Spitale din București au probleme cu încălzirea
România 14 Ianuarie 2026, 07:26

Spitale din București au probleme cu încălzirea

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a trimis echipe tehnice la spitalele afectate de lipsa apei calde.

Spitale din București au probleme cu încălzirea
Prima etapă a programului de armată voluntară va începe în februarie-martie
România 13 Ianuarie 2026, 22:38

Prima etapă a programului de armată voluntară va începe în februarie-martie

Legea prevede posibilitatea ca tinerii cu vârste cuprinse între 18 și 35 de ani să facă în mod voluntar un stagiu militar de...

Prima etapă a programului de armată voluntară va începe în februarie-martie
Bolojan: Forma finală a reformei din administrație ar putea fi stabilită săptămâna viitoare
România 13 Ianuarie 2026, 22:22

Bolojan: Forma finală a reformei din administrație ar putea fi stabilită săptămâna viitoare

Premierul afirmă că "este prioritatea începutului de an și o componentă esențială în calculele bugetare pentru 2026".

Bolojan: Forma finală a reformei din administrație ar putea fi stabilită săptămâna viitoare
Pe majoritatea drumurilor din județul Mehedinți se circulă cu dificultate
România 13 Ianuarie 2026, 22:18

Pe majoritatea drumurilor din județul Mehedinți se circulă cu dificultate

Pe toate drumurile județene, traficul se desfășoară cu dificultate, pe carosabil acoperit cu strat de zăpadă tasată.

Pe majoritatea drumurilor din județul Mehedinți se circulă cu dificultate
Barjă scufundată în Dunăre: Autoritățile spun că "nu sunt efecte grave asupra mediului"
România 13 Ianuarie 2026, 20:26

Barjă scufundată în Dunăre: Autoritățile spun că "nu sunt efecte grave asupra mediului"

Incidentul a avut loc în data de 10 ianuarie 2026. "Potrivit primelor verificări, nu au fost identificate efecte grave asupra...

Barjă scufundată în Dunăre: Autoritățile spun că "nu sunt efecte grave asupra mediului"
Premierul ar urma să preia conducerea interimară a Ministerului Educaţiei
România 13 Ianuarie 2026, 19:33

Premierul ar urma să preia conducerea interimară a Ministerului Educaţiei

Daniel David şi-a anunţat demisia din funcţia de ministru al Educației pe 22 decembrie 2025.

Premierul ar urma să preia conducerea interimară a Ministerului Educaţiei

Radio România

Ceața reduce vizibilitatea pe drumuri din judeţele Brăila, Giurgiu, Olt şi Teleorman

Ceața reduce vizibilitatea pe drumuri din judeţele Brăila, Giurgiu, Olt şi Teleorman

Ceața reduce vizibilitatea pe drumuri din judeţele Brăila, Giurgiu, Olt şi Teleorman
Salvamont Suceava avertizează: Strat de zăpadă consistent și risc crescut în munți

Salvamont Suceava avertizează: Strat de zăpadă consistent și risc crescut în munți

Salvamont Suceava avertizează: Strat de zăpadă consistent și risc crescut în munți
THAILANDA: Victime după prăbușirea unei macarale peste un vagon de tren aflat în mers

THAILANDA: Victime după prăbușirea unei macarale peste un vagon de tren aflat în mers

THAILANDA: Victime după prăbușirea unei macarale peste un vagon de tren aflat în mers
SPANIA: Cântărețul Julio Iglesias, acuzat de agresiune sexuală

SPANIA: Cântărețul Julio Iglesias, acuzat de agresiune sexuală

SPANIA: Cântărețul Julio Iglesias, acuzat de agresiune sexuală