Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Două poduri improvizate din județul Călărași au fost luate de ape
România 05 Decembrie 2025, 07:51

Două poduri improvizate din județul Călărași au fost luate de ape

Oamenii din trei localități trebuie să ocolească acum mai bine de 10 kilometri pentru a putea ajunge la drumul național.

Două poduri improvizate din județul Călărași au fost luate de ape
Avertizare de călătorie în Grecia
România 05 Decembrie 2025, 07:46

Avertizare de călătorie în Grecia

Ministerul de Externe îi informează pe cetățenii români care se află, tranzitează sau intenționează să...

Avertizare de călătorie în Grecia
DSP monitorizează spitalele din Prahova, pentru prevenirea evenimentelor epidemiologice
România 05 Decembrie 2025, 07:46

DSP monitorizează spitalele din Prahova, pentru prevenirea evenimentelor epidemiologice

Ministrul sănătăţii a mai anunţat că pacienţii sunt dirijaţi, în funcţie de patologie şi de gravitate, spre Spitalul Judeţean...

DSP monitorizează spitalele din Prahova, pentru prevenirea evenimentelor epidemiologice
ÎCCJ intenţionează să conteste reforma sistemului de pensionare a magistraţilor
România 05 Decembrie 2025, 07:43

ÎCCJ intenţionează să conteste reforma sistemului de pensionare a magistraţilor

Noua lege privind pensionarea magistraţilor a fost adoptată săptămâna aceasta, prin asumarea răspunderii în parlament.

ÎCCJ intenţionează să conteste reforma sistemului de pensionare a magistraţilor
Alunecare de teren sub carosabil, pe DN1, în apropiere de Comarnic
România 05 Decembrie 2025, 07:42

Alunecare de teren sub carosabil, pe DN1, în apropiere de Comarnic

Poliţia le recomandă şoferilor să fie prudenţi și să respecte semnalizarea rutieră temporară.

Alunecare de teren sub carosabil, pe DN1, în apropiere de Comarnic
Apa va putea ajunge către populație în Prahova și Dâmboviţa, după analizarea parametrilor de calitate
România 04 Decembrie 2025, 18:14

Apa va putea ajunge către populație în Prahova și Dâmboviţa, după analizarea parametrilor de calitate

La staţia de tratare a apei de la Voila se parcurg etapele necesare pentru reluarea alimentării cu apă în localităţile cu...

Apa va putea ajunge către populație în Prahova și Dâmboviţa, după analizarea parametrilor de calitate
Criza apei din Prahova şi Dâmboviţa, dicutată în comisia economică senatorială
România 04 Decembrie 2025, 16:18

Criza apei din Prahova şi Dâmboviţa, dicutată în comisia economică senatorială

Alimentarea cu apă în reţea s-ar putea relua mai repede decât recenta estimare în localităţile din Prahova şi Dâmboviţa, unde...

Criza apei din Prahova şi Dâmboviţa, dicutată în comisia economică senatorială
Peste 63.000 de cazuri de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută
România 04 Decembrie 2025, 15:12

Peste 63.000 de cazuri de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută

Sunt cu peste 20 la sută mai puţine însă faţă de săptămâna trecută.

Peste 63.000 de cazuri de infecţii respiratorii raportate săptămâna trecută

Radio România

Serviciul Geologic american a emis o alertă pentru un cutremur care nu s-a produs

Serviciul Geologic american a emis o alertă pentru un cutremur care nu s-a produs

Serviciul Geologic american a emis o alertă pentru un cutremur care nu s-a produs
Ministerul Culturii propune alinierea legislației privind drepturile de autor la normele europene

Ministerul Culturii propune alinierea legislației privind drepturile de autor la normele europene

Ministerul Culturii propune alinierea legislației privind drepturile de autor la normele europene
Trafic în condiții de ceață densă, în județele Dolj și Ilfov

Trafic în condiții de ceață densă, în județele Dolj și Ilfov

Trafic în condiții de ceață densă, în județele Dolj și Ilfov
NOUA ZEELANDĂ: Poliția recuperează un ou Fabergé înghițit de un hoț

NOUA ZEELANDĂ: Poliția recuperează un ou Fabergé înghițit de un hoț

NOUA ZEELANDĂ: Poliția recuperează un ou Fabergé înghițit de un hoț