Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Digitalizarea dosarelor de pensii, "99% finalizată"
România 30 Mai 2024, 20:05

Digitalizarea dosarelor de pensii, "99% finalizată"

În final, cetăţenii vor putea afla direct de pe telefon, laptop, sau orice device electronic cu cât au contribuit la sistemul...

Digitalizarea dosarelor de pensii, "99% finalizată"
Primul centru de mentenanță HIMARS din Europa, inaugurat în Bacău
România 30 Mai 2024, 19:14

Primul centru de mentenanță HIMARS din Europa, inaugurat în Bacău

Ministrul Apărării, Angel Tîlvăr, susține că un astfel de sistem descurajează potențialele agresiuni, iar centrul din Bacău...

Primul centru de mentenanță HIMARS din Europa, inaugurat în Bacău
Sfârșitul de săptămână aduce prima ediție a ”Vârtop Festival”, județul Bihor
România 30 Mai 2024, 18:19

Sfârșitul de săptămână aduce prima ediție a ”Vârtop Festival”, județul Bihor

Copiii se vor putea bucura gratuit de priveliștea oferită de la înălțime din balonul cu aer cald.

Sfârșitul de săptămână aduce prima ediție a ”Vârtop Festival”, județul Bihor
Toate sistemele informatice pentru procesul electoral au toate măsurile de securitate cibernetică, dă asigurări STS
România 30 Mai 2024, 18:02

Toate sistemele informatice pentru procesul electoral au toate măsurile de securitate cibernetică, dă asigurări STS

STS dă asigurări că tabletele, aplicaţiile şi sistemele informatice, care vor fi folosite în procesul de votare pe 9...

Toate sistemele informatice pentru procesul electoral au toate măsurile de securitate cibernetică, dă asigurări STS
2.700 de posturi vacante din sistemul sanitar, scoase la concurs
România 30 Mai 2024, 17:18

2.700 de posturi vacante din sistemul sanitar, scoase la concurs

Decizii ale guvernului în şedinţa de guvern.

2.700 de posturi vacante din sistemul sanitar, scoase la concurs
Parlamentul României găzduieşte pe 1 iunie Senatul Copiilor
România 30 Mai 2024, 17:13

Parlamentul României găzduieşte pe 1 iunie Senatul Copiilor

Printre atracţii se numără vizitarea sălii de plen şi a biroului preşedintelui Senatului.

Parlamentul României găzduieşte pe 1 iunie Senatul Copiilor
Funcţionari din Ministerul Sănătăţii trimişi în judecată pentru fraudarea unui concurs
România 30 Mai 2024, 16:09

Funcţionari din Ministerul Sănătăţii trimişi în judecată pentru fraudarea unui concurs

Patru funcţionari publici din Ministerul Sănătăţii au fost trimişi în judecată pentru fraudarea unui concurs de anul...

Funcţionari din Ministerul Sănătăţii trimişi în judecată pentru fraudarea unui concurs
Circulaţia pe Transalpina se redeschide sâmbătă, 1 iunie
România 30 Mai 2024, 15:41

Circulaţia pe Transalpina se redeschide sâmbătă, 1 iunie

Compania Națională de Drumuri anunță că pe acest sector vor putea circula doar autovehiculele cu masa maximă de 3,5 tone și...

Circulaţia pe Transalpina se redeschide sâmbătă, 1 iunie