Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Biroul Regional Iaşi al Parchetului European a trimis în judecată 5 persoane fizice şi 3 companii
România 18 Decembrie 2025, 18:37

Biroul Regional Iaşi al Parchetului European a trimis în judecată 5 persoane fizice şi 3 companii

Principalul inculpat, preşedintele de facto al unei cooperative agricole, este acuzat că a indus în eroare Agenţia pentru...

Biroul Regional Iaşi al Parchetului European a trimis în judecată 5 persoane fizice şi 3 companii
În judeţul Prahova nu mai există nicio localitate care să nu aibă acces la apă potabilă
România 18 Decembrie 2025, 18:34

În judeţul Prahova nu mai există nicio localitate care să nu aibă acces la apă potabilă

Doar în localitatea Aluniş, apa este furnizată cu restricţii, dar acestea ar putea fi eliminate chiar vineri, dacă...

În judeţul Prahova nu mai există nicio localitate care să nu aibă acces la apă potabilă
Protest al celor patru mari confederaţii sindicale la nivel naţional
România 18 Decembrie 2025, 18:26

Protest al celor patru mari confederaţii sindicale la nivel naţional

Decizia ca salariul minim pe economie să crească de la mijlocul anului viitor, stabilită miercuri în coaliţia de guvernare,...

Protest al celor patru mari confederaţii sindicale la nivel naţional
Executivul a transferat peste 2 miliarde de lei pentru stingerea unor datorii acumulate în zone prioritare
România 18 Decembrie 2025, 18:14

Executivul a transferat peste 2 miliarde de lei pentru stingerea unor datorii acumulate în zone prioritare

Cea mai mare parte a acestei sume, aproape 2 miliarde de lei merg către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, pentru plata...

Executivul a transferat peste 2 miliarde de lei pentru stingerea unor datorii acumulate în zone prioritare
Studiu: Refuzul vaccinării antigripale nu depinde de nivelul de educaţie
România 18 Decembrie 2025, 17:55

Studiu: Refuzul vaccinării antigripale nu depinde de nivelul de educaţie

Refuzul ar ține mai degrabă de nivelul de înţelegere al noţiunilor medicale.

Studiu: Refuzul vaccinării antigripale nu depinde de nivelul de educaţie
Absolvenţi de liceu care au obţinut în acest an media 10 la Bacalaureat, recompensaţi
România 18 Decembrie 2025, 16:41

Absolvenţi de liceu care au obţinut în acest an media 10 la Bacalaureat, recompensaţi

42 de absolvenţi de liceu care au obţinut în acest an media 10 la Bacalaureat vor fi recompensaţi cu câte 5.000 de lei, iar...

Absolvenţi de liceu care au obţinut în acest an media 10 la Bacalaureat, recompensaţi
Clasa de risc seismic se va trece în cartea funciară
România 18 Decembrie 2025, 16:10

Clasa de risc seismic se va trece în cartea funciară

Această informaţie va fi vizibilă în extrasul de carte funciară.

Clasa de risc seismic se va trece în cartea funciară
Pelerinaj la monumentele ridicate în Timișoara, în memoria eroilor martiri din decembrie 1989
România 18 Decembrie 2025, 15:18

Pelerinaj la monumentele ridicate în Timișoara, în memoria eroilor martiri din decembrie 1989

La 36 de ani de la Revoluţia din decembrie 1989, sute de tineri, de la mai multe şcoli din Timişoara, au participat joi la un...

Pelerinaj la monumentele ridicate în Timișoara, în memoria eroilor martiri din decembrie 1989

Radio România

Conference League: Universitatea Craiova, eliminată din competiție după ce a pierdut cu 3-2 meciul cu AEK Atena

Conference League: Universitatea Craiova, eliminată din competiție după ce a pierdut cu 3-2 meciul cu AEK Atena

Conference League: Universitatea Craiova, eliminată din competiție după ce a pierdut cu 3-2 meciul cu AEK Atena
Călătorește informat: Aplicație nouă, lansată de Ministerul Afacerilor Externe

Călătorește informat: Aplicație nouă, lansată de Ministerul Afacerilor Externe

Călătorește informat: Aplicație nouă, lansată de Ministerul Afacerilor Externe
CONSTANȚA: Un deţinut a evadat de la Penitenciarul Poarta Albă

CONSTANȚA: Un deţinut a evadat de la Penitenciarul Poarta Albă

CONSTANȚA: Un deţinut a evadat de la Penitenciarul Poarta Albă
Trezoreria SUA anunţă sancţiuni împotriva "flotei fantomă" a Iranului

Trezoreria SUA anunţă sancţiuni împotriva "flotei fantomă" a Iranului

Trezoreria SUA anunţă sancţiuni împotriva "flotei fantomă" a Iranului