Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Mai multe companii sunt interesate să preia rafinăria și benzinăriile Lukoil România
România 25 Noiembrie 2025, 15:17

Mai multe companii sunt interesate să preia rafinăria și benzinăriile Lukoil România

Mai multe companii sunt interesate să preia activele Lukoil din România, anunţă ministrul energiei, Bogdan Ivan. El a...

Mai multe companii sunt interesate să preia rafinăria și benzinăriile Lukoil România
Autorităţile doresc transformarea digitală a statului, însă instituţiile statului nu reuşesc să colaboreze
România 25 Noiembrie 2025, 15:15

Autorităţile doresc transformarea digitală a statului, însă instituţiile statului nu reuşesc să colaboreze

Autorităţile au voinţă pentru transformarea digitală a statului, însă instituţiile nu reuşesc să colaboreze pentru a...

Autorităţile doresc transformarea digitală a statului, însă instituţiile statului nu reuşesc să colaboreze
O dronă fără încărcătură a fost găsită prăbuşită în localitatea Puieşti, din judeţul Vaslui
România 25 Noiembrie 2025, 13:20

O dronă fără încărcătură a fost găsită prăbuşită în localitatea Puieşti, din judeţul Vaslui

Radarele Ministrului Apărării Naţionale au detectat marți dimineaţă o ţintă care se îndrepta spre spaţiul aerian naţional în...

O dronă fără încărcătură a fost găsită prăbuşită în localitatea Puieşti, din judeţul Vaslui
Viitorul demografic al României şi migraţia, dezbatere în Aula Academiei
România 25 Noiembrie 2025, 13:12

Viitorul demografic al României şi migraţia, dezbatere în Aula Academiei

Ioan Dumitrache, secretar general al Academiei Române, a subliniat că ţara noastră este pe locul doi în Europa în ceea ce...

Viitorul demografic al României şi migraţia, dezbatere în Aula Academiei
Programele şcolare conexe pentru disciplinele din învăţământul liceal
România 25 Noiembrie 2025, 12:25

Programele şcolare conexe pentru disciplinele din învăţământul liceal

Acestea urmăresc formarea de competenţe de limbă şi comunicare multilingvistice, urmăresc formarea de competenţe şi STEM,...

Programele şcolare conexe pentru disciplinele din învăţământul liceal
Digitalizarea reprezintă un instrument pentru stat într-o competiţie care devine tot mai dură, apreciază președintele Nicușor Dan
România 25 Noiembrie 2025, 12:16

Digitalizarea reprezintă un instrument pentru stat într-o competiţie care devine tot mai dură, apreciază președintele Nicușor Dan

Prezent la deschiderea Summitului pentru Guvernanţă Digitală 2025, care se desfăşoară la Palatulul Cotroceni, şeful statului...

Digitalizarea reprezintă un instrument pentru stat într-o competiţie care devine tot mai dură, apreciază președintele Nicușor Dan
O dronă prăbuşită a fost găsită în judeţul Vaslui, în zona localităţii Puieşti
România 25 Noiembrie 2025, 12:11

O dronă prăbuşită a fost găsită în judeţul Vaslui, în zona localităţii Puieşti

O dronă prăbuşită a fost găsită în judeţul Vaslui, în zona localităţii Puieşti, a declarat marți ministrul apărării...

O dronă prăbuşită a fost găsită în judeţul Vaslui, în zona localităţii Puieşti
Statul Major al Forţelor Aeriene continuă să monitorizeze pe teritoriul României dronele utilizate de Rusia
România 25 Noiembrie 2025, 11:49

Statul Major al Forţelor Aeriene continuă să monitorizeze pe teritoriul României dronele utilizate de Rusia

Statul Major al Forţelor Aeriene continuă să monitorizeze pe teritoriul României dronele utilizate de Rusia în agresiunea...

Statul Major al Forţelor Aeriene continuă să monitorizeze pe teritoriul României dronele utilizate de Rusia

Radio România

Ministrul Muncii, despre cumulul pensie-salariu: Vrem să facem un proiect aplicabil, nepopulist

Ministrul Muncii, despre cumulul pensie-salariu: Vrem să facem un proiect aplicabil, nepopulist

Ministrul Muncii, despre cumulul pensie-salariu: Vrem să facem un proiect aplicabil, nepopulist
BUCUREȘTI: Administrarea piețelor din Sectorul 1, preluată de Primărie

BUCUREȘTI: Administrarea piețelor din Sectorul 1, preluată de Primărie

BUCUREȘTI: Administrarea piețelor din Sectorul 1, preluată de Primărie
BISTRIȚA-NĂSĂUD: Expoziție foto-documentară, de Ziua Națională, la Serviciul Județean al Arhivelor

BISTRIȚA-NĂSĂUD: Expoziție foto-documentară, de Ziua Națională, la Serviciul Județean al Arhivelor

BISTRIȚA-NĂSĂUD: Expoziție foto-documentară, de Ziua Națională, la Serviciul Județean al Arhivelor
Republica Moldova: Ambasadorul Rusiei, convocat din nou la MAE

Republica Moldova: Ambasadorul Rusiei, convocat din nou la MAE

Republica Moldova: Ambasadorul Rusiei, convocat din nou la MAE