Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Judeţele din jumătatea de sud a ţării, aflate sub avertizare cod galben de ninsoare
România 24 Decembrie 2025, 22:38

Judeţele din jumătatea de sud a ţării, aflate sub avertizare cod galben de ninsoare

S-au făcut planuri pentru eventuale intervenţii în caz de nevoie.

Judeţele din jumătatea de sud a ţării, aflate sub avertizare cod galben de ninsoare
Crăciunul începe cu ninsori în sudul României
România 24 Decembrie 2025, 18:31

Crăciunul începe cu ninsori în sudul României

Ninsorile vor fi însă slabe cantitativ, astfel că stratul de zăpadă nu va rezista prea mult, anunță Administrația Națională...

Crăciunul începe cu ninsori în sudul României
Directorul general al TAROM a demisionat
România 24 Decembrie 2025, 17:56

Directorul general al TAROM a demisionat

Costin Iordache și-a depus mandatul în data de 19 decembrie 2025, din motive personale, dar va rămâne în funcție până la data...

Directorul general al TAROM a demisionat
Mesajul de Crăciun al Custodelui Coroanei României, Principesa Margareta
România 24 Decembrie 2025, 16:30

Mesajul de Crăciun al Custodelui Coroanei României, Principesa Margareta

Principesa Margareta și-a exprimat încrederea în puterea românilor de a merge mai departe în pofida tuturor problemelor...

Mesajul de Crăciun al Custodelui Coroanei României, Principesa Margareta
În România s-a înregistrat primul deces din acest sezon cauzat de virusul gripei
România 24 Decembrie 2025, 16:25

În România s-a înregistrat primul deces din acest sezon cauzat de virusul gripei

În ultima săptămână s-au înregistrat peste 11.000 de cazuri de gripă clinică, la nivel național aproape dublu față de...

În România s-a înregistrat primul deces din acest sezon cauzat de virusul gripei
Atenționare de călătorie pentru Bulgaria
România 24 Decembrie 2025, 16:21

Atenționare de călătorie pentru Bulgaria

Pentru detalii puteți accesa pagina de internet a Ministerului Român al Afacerilor Externe, mae.ro.

Atenționare de călătorie pentru Bulgaria
De la 1 ianuarie crește valoarea punctului în ambulatoriul de specialitate
România 24 Decembrie 2025, 14:45

De la 1 ianuarie crește valoarea punctului în ambulatoriul de specialitate

Valoarea punctului în ambulatoriu crește de la 5 la 6,50 lei de bani de la 1 ianuarie 2026.

De la 1 ianuarie crește valoarea punctului în ambulatoriul de specialitate
Bogdan Ivan: România are depozitele de gaze naturale pregătite pentru iarnă
România 24 Decembrie 2025, 14:03

Bogdan Ivan: România are depozitele de gaze naturale pregătite pentru iarnă

Au fost făcute achiziții încă din vară la prețuri competitive, astfel încât să nu avem acum creșteri de tarife, a declarat...

Bogdan Ivan: România are depozitele de gaze naturale pregătite pentru iarnă

Radio România

În prima sa Liturghie de Crăciun, Papa Leon condamnă „o economie distorsionată”

În prima sa Liturghie de Crăciun, Papa Leon condamnă „o economie distorsionată”

În prima sa Liturghie de Crăciun, Papa Leon condamnă „o economie distorsionată”
Mesajul președintelui Nicușor Dan de Crăciun: Să ne regăsim liniştea sufletească, puterea de a fi mai buni, mai înţelepţi

Mesajul președintelui Nicușor Dan de Crăciun: Să ne regăsim liniştea sufletească, puterea de a fi mai buni, mai înţelepţi

Mesajul președintelui Nicușor Dan de Crăciun: Să ne regăsim liniştea sufletească, puterea de a fi mai buni, mai înţelepţi
Cod portocaliu de vânt în zone din Banat şi Transilvania, în orele următoare

Cod portocaliu de vânt în zone din Banat şi Transilvania, în orele următoare

Cod portocaliu de vânt în zone din Banat şi Transilvania, în orele următoare
Descoperiri medicale care au dat speranță în 2025

Descoperiri medicale care au dat speranță în 2025

Descoperiri medicale care au dat speranță în 2025