Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Pachetul doi de măsuri fiscale este aproape finalizat
România 28 August 2025, 07:43

Pachetul doi de măsuri fiscale este aproape finalizat

Joi au loc ultimele discuţii, urmând ca vineri să fie adoptat de Guvern, potrivit liderilor politici.

Pachetul doi de măsuri fiscale este aproape finalizat
Ciprian Ciucu: Pensiile magistraţilor atârnă foarte mult la buget
România 28 August 2025, 07:41

Ciprian Ciucu: Pensiile magistraţilor atârnă foarte mult la buget

Prim-vicepreşedintele PNL a menţionat că pensia medie a unui magistrat este de aproximativ 5.000 de euro.

Ciprian Ciucu: Pensiile magistraţilor atârnă foarte mult la buget
Pompierii de la ISU Mehedinţi au intervenit la 5 incendii de vegetaţie uscată
România 28 August 2025, 02:12

Pompierii de la ISU Mehedinţi au intervenit la 5 incendii de vegetaţie uscată

Pompierii fac apel la cetăţeni să evite folosirea focului în spaţii deschise.

Pompierii de la ISU Mehedinţi au intervenit la 5 incendii de vegetaţie uscată
Înscrierile online pentru funcţii de conducere în companii de stat deschise până la ora 14:00
România 28 August 2025, 01:29

Înscrierile online pentru funcţii de conducere în companii de stat deschise până la ora 14:00

Înscrierile vor fi suspendate temporar, fiind depuse deja peste 2.000 de candidaturi, peste aşteptări.

Înscrierile online pentru funcţii de conducere în companii de stat deschise până la ora 14:00
Primarul din Mangalia arestat preventiv pentru luare de mită de peste 600.000  euro
România 28 August 2025, 01:24

Primarul din Mangalia arestat preventiv pentru luare de mită de peste 600.000 euro

O parte din bani ar fi fost ascunşi prin achiziţia unui hotel în staţiunea Cap Aurora. Decizia poate fi contestată.

Primarul din Mangalia arestat preventiv pentru luare de mită de peste 600.000 euro
Pachetul II de măsuri fiscale a fost analizat de specialiştii din coaliţie
România 27 August 2025, 23:42

Pachetul II de măsuri fiscale a fost analizat de specialiştii din coaliţie

Pachetul cuprinde reforme în mai multe domenii.

Pachetul II de măsuri fiscale a fost analizat de specialiştii din coaliţie
Regele şi regina Spaniei au vizitat zonele afectate de incendiile de vegetaţie
România 27 August 2025, 23:38

Regele şi regina Spaniei au vizitat zonele afectate de incendiile de vegetaţie

În continuare sunt 22 de drumuri naţionale care au circulaţia interzisă din cauza fumului şi a focului.

Regele şi regina Spaniei au vizitat zonele afectate de incendiile de vegetaţie
Adolescentă accidentată mortal de un tren în judeţul Bacău
România 27 August 2025, 23:33

Adolescentă accidentată mortal de un tren în judeţul Bacău

Fata de 15 ani se afla pe şine cu spatele către garnitură şi nu a reacţionat la semnalele acustice.

Adolescentă accidentată mortal de un tren în judeţul Bacău

Radio România

Festivalul Enescu aduce la București spectacolul de dans „ONIRIUS”, creat de Gigi Căciuleanu

Festivalul Enescu aduce la București spectacolul de dans „ONIRIUS”, creat de Gigi Căciuleanu

Festivalul Enescu aduce la București spectacolul de dans „ONIRIUS”, creat de Gigi Căciuleanu
Premierul Bolojan: Niciun sistem de justiție din Europa nu permite pensionarea magistraților la 48 de ani

Premierul Bolojan: Niciun sistem de justiție din Europa nu permite pensionarea magistraților la 48 de ani

Premierul Bolojan: Niciun sistem de justiție din Europa nu permite pensionarea magistraților la 48 de ani
Kim Jong Un și Vladimir Putin, la parada militară de la Beijing

Kim Jong Un și Vladimir Putin, la parada militară de la Beijing

Kim Jong Un și Vladimir Putin, la parada militară de la Beijing
Război în Ucraina: Un copil, printre victimele unui atac nocturn asupra Kievului

Război în Ucraina: Un copil, printre victimele unui atac nocturn asupra Kievului

Război în Ucraina: Un copil, printre victimele unui atac nocturn asupra Kievului