Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Proiectul de lege privind pensiile magistraţilor a fost definitivat şi se află deja pe circuitul de avizare
România 19 Noiembrie 2025, 16:31

Proiectul de lege privind pensiile magistraţilor a fost definitivat şi se află deja pe circuitul de avizare

Premierul Ilie Bolojan a declarat miercuri, la ProTV, că documentul va fi transmis CSM spre avizare, iar apoi executivul îşi...

Proiectul de lege privind pensiile magistraţilor a fost definitivat şi se află deja pe circuitul de avizare
Aproximativ 300 de kilograme de articole pirotehnice au fost confiscate în Constanța
România 19 Noiembrie 2025, 14:25

Aproximativ 300 de kilograme de articole pirotehnice au fost confiscate în Constanța

Zeci de mii de articole pirotehnice deținute ilegal și autoturismul cu care acestea erau transportate, azi-noapte, au...

Aproximativ 300 de kilograme de articole pirotehnice au fost confiscate în Constanța
Un nou sistem online pentru evidenţa salariaţilor
România 19 Noiembrie 2025, 13:53

Un nou sistem online pentru evidenţa salariaţilor

Noul registru digital - REGES-Online devine obligatoriu începând cu ianuarie 2026.

Un nou sistem online pentru evidenţa salariaţilor
În UE, România este pe ultimul loc la capitolul reciclare
România 19 Noiembrie 2025, 13:52

În UE, România este pe ultimul loc la capitolul reciclare

România este pe ultimul loc din Uniunea Europeană la capitolul reciclare. Este vorba de refolosirea unor materiale...

În UE, România este pe ultimul loc la capitolul reciclare
Caravana cu Medici lansează proiectul naţional Fără diabet
România 19 Noiembrie 2025, 13:47

Caravana cu Medici lansează proiectul naţional Fără diabet

Peste 11 mii de persoane care locuiesc la sat vor beneficia de screening pentru diabet şi boli metabolice.

Caravana cu Medici lansează proiectul naţional Fără diabet
Sindicaliştii din învăţământ pichetează Ministerul Educaţiei
România 19 Noiembrie 2025, 13:36

Sindicaliştii din învăţământ pichetează Ministerul Educaţiei

Oamenii sunt nemulţumiţi de, spun ei, intenţia Guvernului de a reduce cheltuielile de personal.

Sindicaliştii din învăţământ pichetează Ministerul Educaţiei
Coaliţia de guvernare a ajuns la un acord privind modificarea sistemului de pensionare al magistraţilor
România 19 Noiembrie 2025, 13:09

Coaliţia de guvernare a ajuns la un acord privind modificarea sistemului de pensionare al magistraţilor

Guvernul ar urma să adopte proiectul în şedinţa de joi şi apoi să-l trimită la CSM pentru avizul consultativ.

Coaliţia de guvernare a ajuns la un acord privind modificarea sistemului de pensionare al magistraţilor
Salariile profesorilor nu vor scădea, spune premierul Ilie Bolojan
România 19 Noiembrie 2025, 12:40

Salariile profesorilor nu vor scădea, spune premierul Ilie Bolojan

Reprezentanţi ai sindicatelor din învăţământ se pregătesc să protesteze în faţa Ministerului Educaţiei.

Salariile profesorilor nu vor scădea, spune premierul Ilie Bolojan

Radio România

ARAD: Inaugurarea unui centru multifuncțional pentru copii şi adulţi vulnerabili, cu 7,8 milioane de lei

ARAD: Inaugurarea unui centru multifuncțional pentru copii şi adulţi vulnerabili, cu 7,8 milioane de lei

ARAD: Inaugurarea unui centru multifuncțional pentru copii şi adulţi vulnerabili, cu 7,8 milioane de lei
Nicușor Dan a atacat la CCR legea privind  Registrul Unic Electronic de Boli Transmisibile

Nicușor Dan a atacat la CCR legea privind Registrul Unic Electronic de Boli Transmisibile

Nicușor Dan a atacat la CCR legea privind Registrul Unic Electronic de Boli Transmisibile
Un român din zece suferă de BPOC. Medicul Beatrice Mahler: Fumatul şi poluarea, cei mai importanţi factori de risc

Un român din zece suferă de BPOC. Medicul Beatrice Mahler: Fumatul şi poluarea, cei mai importanţi factori de risc

Un român din zece suferă de BPOC. Medicul Beatrice Mahler: Fumatul şi poluarea, cei mai importanţi factori de risc
Kelemen Hunor: Aproape o treime din unităţile administrativ teritoriale nu vor fi afectate de reducerile de posturi

Kelemen Hunor: Aproape o treime din unităţile administrativ teritoriale nu vor fi afectate de reducerile de posturi

Kelemen Hunor: Aproape o treime din unităţile administrativ teritoriale nu vor fi afectate de reducerile de posturi