Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Propunere de modificare a legislației privind combaterea violenței domestice
România 18 Noiembrie 2025, 18:34

Propunere de modificare a legislației privind combaterea violenței domestice

Polițiștii care constată încălcarea unui ordin de protecție vor fi obligați să-l ducă pe agresor în fața procurorului imediat.

Propunere de modificare a legislației privind combaterea violenței domestice
Coaliția are ultimele discuții asupra proiectelor care vizează sistemul public
România 18 Noiembrie 2025, 18:28

Coaliția are ultimele discuții asupra proiectelor care vizează sistemul public

Partenerii de guvernare au agreat că ar trebui să existe excepții în domeniile unde s-au aplicat deja măsuri ce au dus la...

Coaliția are ultimele discuții asupra proiectelor care vizează sistemul public
Radio România are un nou Consiliu de Administraţie
România 18 Noiembrie 2025, 17:56

Radio România are un nou Consiliu de Administraţie

Membrii Consiliului de Administraţie al SRR l-au propus pe Robert Cristian Schwartz ca Preşedinte Director General al...

Radio România are un nou Consiliu de Administraţie
Sunt probleme cu apa potabilă la Curtea de Argeş
România 18 Noiembrie 2025, 17:10

Sunt probleme cu apa potabilă la Curtea de Argeş

Analizele au arătat concentraţii ridicate de fier şi clor rezidual.

Sunt probleme cu apa potabilă la Curtea de Argeş
Hidroelectrica reia deversările controlate necesare golirii Lacului Vidraru
România 18 Noiembrie 2025, 16:36

Hidroelectrica reia deversările controlate necesare golirii Lacului Vidraru

Deversările controlate în aval de Barajul Vidraru vor fi reluate miercuri, 19 noiembrie, în intervalul 7:00 - 16:00, ca parte...

Hidroelectrica reia deversările controlate necesare golirii Lacului Vidraru
Reducerile de cheltuieli din sectorul public, contestate de sindicate
România 18 Noiembrie 2025, 16:20

Reducerile de cheltuieli din sectorul public, contestate de sindicate

Câteva zeci de angajaţi ai Camerei Deputaţilor au protestat spontan marți în faţa sălii de plen, iar marile federaţii din...

Reducerile de cheltuieli din sectorul public, contestate de sindicate
Parlamentul a adoptat legea cu măsurile fiscale cuprinse în pachetul doi
România 18 Noiembrie 2025, 16:12

Parlamentul a adoptat legea cu măsurile fiscale cuprinse în pachetul doi

Proiectul a intrat din nou în procesul legislativ deoarece o sintagmă din text fusese declarată neconstituţională.

Parlamentul a adoptat legea cu măsurile fiscale cuprinse în pachetul doi
Locuitorii din satul Plauru se pot întoarce acasă
România 18 Noiembrie 2025, 16:06

Locuitorii din satul Plauru se pot întoarce acasă

A fost stins incendiul produs la o navă care transporta gaz lichefiat şi care se afla în Portul Ismail din Ucraina.

Locuitorii din satul Plauru se pot întoarce acasă

Radio România

SIBIU: Peste 180 de animale, sterilizate gratuit la Mediaș

SIBIU: Peste 180 de animale, sterilizate gratuit la Mediaș

SIBIU: Peste 180 de animale, sterilizate gratuit la Mediaș
MARAMUREȘ: „Crăciun în Satu’ de pe Deal”, la Muzeul Satului din Baia Mare

MARAMUREȘ: „Crăciun în Satu’ de pe Deal”, la Muzeul Satului din Baia Mare

MARAMUREȘ: „Crăciun în Satu’ de pe Deal”, la Muzeul Satului din Baia Mare
Primăria Capitalei a aprobat 10 dosare pentru plata chiriei, în urma exploziei din Rahova

Primăria Capitalei a aprobat 10 dosare pentru plata chiriei, în urma exploziei din Rahova

Primăria Capitalei a aprobat 10 dosare pentru plata chiriei, în urma exploziei din Rahova
PIATRA-NEAMȚ: Peste 1.500 de porții de fasole cu ciolan, oferite gratuit de municipalitate, de Ziua Națională a României

PIATRA-NEAMȚ: Peste 1.500 de porții de fasole cu ciolan, oferite gratuit de municipalitate, de Ziua Națională a României

PIATRA-NEAMȚ: Peste 1.500 de porții de fasole cu ciolan, oferite gratuit de municipalitate, de Ziua Națională a României