Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

CNAS vrea să schimbe modul în care sunt finanţate serviciile medicale
România 11 Martie 2026, 13:33

CNAS vrea să schimbe modul în care sunt finanţate serviciile medicale

Casa Națională de Asigurări de Sănătate dorește ca prevenția și depistarea precoce a bolilor să devină o prioritate.

CNAS vrea să schimbe modul în care sunt finanţate serviciile medicale
LIVE VIDEO: Nicușor Dan, declarații după ședința CSAT
România 11 Martie 2026, 13:28

LIVE VIDEO: Nicușor Dan, declarații după ședința CSAT

Ședință CSAT cu subiecte privind situaţia din Orientul Mijlociu şi implicaţiile pentru România.

LIVE VIDEO: Nicușor Dan, declarații după ședința CSAT
Ministrul de externe, la Camera Deputaţilor, pentru clarificări vizând repatrierea românilor din Orientul Mijlociu
România 11 Martie 2026, 13:14

Ministrul de externe, la Camera Deputaţilor, pentru clarificări vizând repatrierea românilor din Orientul Mijlociu

Oana Țoiu a fost chemată, la solicitarea PSD, la Comisia pentru politică externă.

Ministrul de externe, la Camera Deputaţilor, pentru clarificări vizând repatrierea românilor din Orientul Mijlociu
Incendiu de vegetație izbucnit la Băneasa, județul Giurgiu
România 11 Martie 2026, 12:44

Incendiu de vegetație izbucnit la Băneasa, județul Giurgiu

Cauza probabilă de producere a incendiului a fost focul lăsat în spații deschise.

Incendiu de vegetație izbucnit la Băneasa, județul Giurgiu
Pasagerii pot avea lichide de până la doi litri în bagajul de mână pe aeroporturile din București
România 11 Martie 2026, 11:43

Pasagerii pot avea lichide de până la doi litri în bagajul de mână pe aeroporturile din București

Compania Naţională Aeroporturi Bucureşti anunţă că de la miezul nopţii au intrat în vigoare noile reguli privind transportul...

Pasagerii pot avea lichide de până la doi litri în bagajul de mână pe aeroporturile din București
Interviuri la CSM cu candidații pentru ocuparea posturilor de adjuncţi la DIICOT
România 11 Martie 2026, 11:08

Interviuri la CSM cu candidații pentru ocuparea posturilor de adjuncţi la DIICOT

Săptămâna aceasta, Secţia pentru procurori a CSM a început seria interviurilor pentru şefia marilor parchete: Parchetul...

Interviuri la CSM cu candidații pentru ocuparea posturilor de adjuncţi la DIICOT
Bugetul de stat pe 2026 are ca scop repunerea economiei pe baze solide, spune premierul României
România 11 Martie 2026, 10:08

Bugetul de stat pe 2026 are ca scop repunerea economiei pe baze solide, spune premierul României

Premierul Ilie Bolojan apără datele pe care e construit proiectul bugetului de stat, dar care nu are pînă acum susţinerea...

Bugetul de stat pe 2026 are ca scop repunerea economiei pe baze solide, spune premierul României
Protecţia personalului medical în exercitarea profesiei
România 11 Martie 2026, 09:44

Protecţia personalului medical în exercitarea profesiei

Ministrul Sănătății spune că dorește reguli mai clare privind asigurarea profesională şi statutul rezidenţilor în raport cu...

Protecţia personalului medical în exercitarea profesiei

Radio România

SRI menţine nivelul de alertă teroristă albastru-precaut

SRI menţine nivelul de alertă teroristă albastru-precaut

SRI menţine nivelul de alertă teroristă albastru-precaut
Plafonarea prețului gazelor, analizată de Uniunea Europeană, în contextul războiului din Iran

Plafonarea prețului gazelor, analizată de Uniunea Europeană, în contextul războiului din Iran

Plafonarea prețului gazelor, analizată de Uniunea Europeană, în contextul războiului din Iran
Festivalul ICon Arts Transilvania, în perioada 25 iulie - 10 august

Festivalul ICon Arts Transilvania, în perioada 25 iulie - 10 august

Festivalul ICon Arts Transilvania, în perioada 25 iulie - 10 august
Barbra Streisand va primi Palme d’Or onorific la Cannes

Barbra Streisand va primi Palme d’Or onorific la Cannes

Barbra Streisand va primi Palme d’Or onorific la Cannes