Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministerul Mediului cere aplicarea măsurilor preventive în contextul vremii nefavorabile
România 17 Februarie 2026, 17:45

Ministerul Mediului cere aplicarea măsurilor preventive în contextul vremii nefavorabile

La ora 20, intră în vigoare un cod portocaliu de ninsori abundente şi viscol puternic în 12 judeţe din Muntenia şi sudul...

Ministerul Mediului cere aplicarea măsurilor preventive în contextul vremii nefavorabile
Apa rămâne nepotabilă în Curtea de Argeș
România 17 Februarie 2026, 16:38

Apa rămâne nepotabilă în Curtea de Argeș

Apa rămâne în continuare nepotabilă din cauza turbidității mari și a cantităților peste limită de fier și clor rezidual liber.

Apa rămâne nepotabilă în Curtea de Argeș
Discuție a președintelui României, Nicușor Dan, cu liderii coaliției de guvernare
România 17 Februarie 2026, 16:33

Discuție a președintelui României, Nicușor Dan, cu liderii coaliției de guvernare

Într-un interviu la RRA, șeful statului a declarat că pe agenda întâlnirii se află mai multe subiecte de politică internă,...

Discuție a președintelui României, Nicușor Dan, cu liderii coaliției de guvernare
Ministrul Apărării nu este de acord cu o eventuală eliminare a normei de hrană pentru militari
România 17 Februarie 2026, 16:31

Ministrul Apărării nu este de acord cu o eventuală eliminare a normei de hrană pentru militari

Ministrul Radu Miruță a spus că nu va semna niciun document în acest sens. El a mai adăugat că ă dacă nu se semnează până la...

Ministrul Apărării nu este de acord cu o eventuală eliminare a normei de hrană pentru militari
Nicuşor Dan: Participarea la prima reuniune a Consiliului pentru Pace este în interesul României
România 17 Februarie 2026, 16:01

Nicuşor Dan: Participarea la prima reuniune a Consiliului pentru Pace este în interesul României

Președintele spune că a luat decizia după câteva zile de discuții cu partea americană, în care a solicitat clarificări despre...

Nicuşor Dan: Participarea la prima reuniune a Consiliului pentru Pace este în interesul României
Primăria Municipiului Bucureşti, campanie de conştientizare şi prevenire a consumului de droguri
România 17 Februarie 2026, 15:30

Primăria Municipiului Bucureşti, campanie de conştientizare şi prevenire a consumului de droguri

Autorităţile trag astfel un semnal de alarmă asupra pericolului major pe care îl reprezintă consumul de substanţe interzise.

Primăria Municipiului Bucureşti, campanie de conştientizare şi prevenire a consumului de droguri
Elevii din județul Giurgiu vor învăța miercuri exclusiv online
România 17 Februarie 2026, 15:26

Elevii din județul Giurgiu vor învăța miercuri exclusiv online

Cursurile cu prezență fizică sunt suspendate din cauza codului portocaliu de vreme severă, care anunță ninsoare abundentă și...

Elevii din județul Giurgiu vor învăța miercuri exclusiv online
UDMR ar dori reducerea unor taxe locale
România 17 Februarie 2026, 15:25

UDMR ar dori reducerea unor taxe locale

Liderul UDMR, Kelemen Hunor, a anunțat că Guvernul ar putea decide săptămâna viitoare reducerea taxelor locale.

UDMR ar dori reducerea unor taxe locale

Radio România

Vernisajul expoziției „Casa Regală şi Armata Română – imagini de epocă”, la Muzeul Județean Argeș

Vernisajul expoziției „Casa Regală şi Armata Română – imagini de epocă”, la Muzeul Județean Argeș

Vernisajul expoziției „Casa Regală şi Armata Română – imagini de epocă”, la Muzeul Județean Argeș
BNR: Rata anuală a inflaţiei va crește în următorul trimestru  

BNR: Rata anuală a inflaţiei va crește în următorul trimestru  

BNR: Rata anuală a inflaţiei va crește în următorul trimestru  
Ministrul Sănătății: Spargerea monopolului CNAS nu înseamnă privatizarea sistemului de sănătate

Ministrul Sănătății: Spargerea monopolului CNAS nu înseamnă privatizarea sistemului de sănătate

Ministrul Sănătății: Spargerea monopolului CNAS nu înseamnă privatizarea sistemului de sănătate
Comitet pentru situaţii de urgenţă la Ministerul Mediului: Autorităţile locale, puse în alertă din cauza vremii nefavorabile

Comitet pentru situaţii de urgenţă la Ministerul Mediului: Autorităţile locale, puse în alertă din cauza vremii nefavorabile

Comitet pentru situaţii de urgenţă la Ministerul Mediului: Autorităţile locale, puse în alertă din cauza vremii nefavorabile