Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Prahova: Apa va avea restricţii de utilizare până când DSP va emite aviz sanitar
România 07 Decembrie 2025, 08:47

Prahova: Apa va avea restricţii de utilizare până când DSP va emite aviz sanitar

Pentru consum, populația va continua să primească apă îmbuteliată de la rezervele statului.

Prahova: Apa va avea restricţii de utilizare până când DSP va emite aviz sanitar
Ora 08.00: În București au votat aproape 15.000 de alegători
România 07 Decembrie 2025, 08:41

Ora 08.00: În București au votat aproape 15.000 de alegători

Sunt alegeri pentru postul de primar în Capitală şi în alte 12 localități, iar în județul Buzău, locuitorii aleg președintele...

Ora 08.00: În București au votat aproape 15.000 de alegători
S-au deschis urnele pentru alegerile locale parțiale
România 07 Decembrie 2025, 08:29

S-au deschis urnele pentru alegerile locale parțiale

Duminică sunt organizate alegeri pentru primarii din București și alte douăsprezece localități din țară. În județul Buzău...

S-au deschis urnele pentru alegerile locale parțiale
Moldelectrica a cerut ajutor de avarie din România
România 06 Decembrie 2025, 16:33

Moldelectrica a cerut ajutor de avarie din România

Un grup energetic important din Ucraina s-a deconectat din rețea în urma atacurilor Rusiei de azi-noapte.

Moldelectrica a cerut ajutor de avarie din România
Laboratorul de anatomie patologică al Spitalului Județean Târgu Jiu a fost modernizat
România 06 Decembrie 2025, 16:29

Laboratorul de anatomie patologică al Spitalului Județean Târgu Jiu a fost modernizat

Prin această investiție, laboratorul dispune acum de echipamente performante folosite în diagnosticul cancerului.

Laboratorul de anatomie patologică al Spitalului Județean Târgu Jiu a fost modernizat
Rezultatele alegerilor de duminică vor fi publicate pe site-ul AEP
România 06 Decembrie 2025, 16:24

Rezultatele alegerilor de duminică vor fi publicate pe site-ul AEP

Duminică, începând cu ora 7:00, pe site-ul prezenta.roaep.ro vor fi publicate în timp real date despre prezența la vot, iar...

Rezultatele alegerilor de duminică vor fi publicate pe site-ul AEP
Furnizarea apei în rețea, reluată în unele localități din Prahova, dar cu restricții de uz
România 06 Decembrie 2025, 15:23

Furnizarea apei în rețea, reluată în unele localități din Prahova, dar cu restricții de uz

DSP trebuie să facă testele bacteriologice, iar pentru aceasta e nevoie ca apa să fie prezentă în întregul sistem.

Furnizarea apei în rețea, reluată în unele localități din Prahova, dar cu restricții de uz
Apa menajeră, din nou pe conductele localităților afectate de criza de la barajul Paltinu
România 06 Decembrie 2025, 13:17

Apa menajeră, din nou pe conductele localităților afectate de criza de la barajul Paltinu

Este nevoie de umplerea un sistem de peste 700 km de rețea, au spus responsabilii locali.

Apa menajeră, din nou pe conductele localităților afectate de criza de la barajul Paltinu

Radio România

Miruță, după eșecul lui Drulă în alegeri: Pe bună dreptate, voi fi întrebat de scorul obţinut de USR

Miruță, după eșecul lui Drulă în alegeri: Pe bună dreptate, voi fi întrebat de scorul obţinut de USR

Miruță, după eșecul lui Drulă în alegeri: Pe bună dreptate, voi fi întrebat de scorul obţinut de USR
Alegeri pentru şefia Consiliului Judeţean Buzău: Social-democratul Marcel Ciolacu, creditat cu victoria electorală

Alegeri pentru şefia Consiliului Judeţean Buzău: Social-democratul Marcel Ciolacu, creditat cu victoria electorală

Alegeri pentru şefia Consiliului Judeţean Buzău: Social-democratul Marcel Ciolacu, creditat cu victoria electorală
Alegeri locale parțiale: Procesul electoral s-a încheiat, anunță AEP

Alegeri locale parțiale: Procesul electoral s-a încheiat, anunță AEP

Alegeri locale parțiale: Procesul electoral s-a încheiat, anunță AEP
Alegeri pentru Primăria Capitalei: Ciprian Ciucu, ales edil general al Bucureștiului cu 35% din voturi

Alegeri pentru Primăria Capitalei: Ciprian Ciucu, ales edil general al Bucureștiului cu 35% din voturi

Alegeri pentru Primăria Capitalei: Ciprian Ciucu, ales edil general al Bucureștiului cu 35% din voturi