Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Vremea se va înrăutăți semnificativ în următoarele zile
România 23 Noiembrie 2025, 10:02

Vremea se va înrăutăți semnificativ în următoarele zile

Vremea se răcește accentuat în acest sfârșit de săptămână, aducând ploi, lapoviță și ninsori la munte, conform avertizărilor...

Vremea se va înrăutăți semnificativ în următoarele zile
Rogobete: Spitalele din România vor fi reclasificate
România 23 Noiembrie 2025, 09:22

Rogobete: Spitalele din România vor fi reclasificate

"Proiectul este în lucru la Ministerul Sănătăţii şi nu presupune desfiinţarea de unităţi medicale", a precizat ministrul.

Rogobete: Spitalele din România vor fi reclasificate
Bebeluș și patru adulți salvați de jandarmi pe un drum izolat din munți
România 23 Noiembrie 2025, 09:08

Bebeluș și patru adulți salvați de jandarmi pe un drum izolat din munți

Jandarmii montani din Brașov au salvat patru adulți și un bebeluș rătăciți și blocați cu mașina pe un drum izolat din Fundățica.

Bebeluș și patru adulți salvați de jandarmi pe un drum izolat din munți
Infotrafic: Ceață densă și restricții pe DN1
România 23 Noiembrie 2025, 09:04

Infotrafic: Ceață densă și restricții pe DN1

Ceața reduce vizibilitatea sub 50 de metri pe autostrăzile A2 și A4 și pe drumuri din șase județe.

Infotrafic: Ceață densă și restricții pe DN1
CSM consultă instanțele pe noul proiect al pensiilor magistraților
România 22 Noiembrie 2025, 17:00

CSM consultă instanțele pe noul proiect al pensiilor magistraților

CSM a convocat adunările generale ale instanțelor și parchetelor pentru a formula puncte de vedere asupra noii legi a...

CSM consultă instanțele pe noul proiect al pensiilor magistraților
Doi bistrițeni, reținuți după ridicarea unui colet cu arme
România 22 Noiembrie 2025, 15:28

Doi bistrițeni, reținuți după ridicarea unui colet cu arme

Doi bărbați din Bistrița-Năsăud au fost reținuți după ce au ridicat un colet sosit din Spania, în care polițiștii au...

Doi bistrițeni, reținuți după ridicarea unui colet cu arme
Incendiu în sectorul 5: Un bărbat este în stare gravă
România 22 Noiembrie 2025, 15:24

Incendiu în sectorul 5: Un bărbat este în stare gravă

Un bărbat de 60 de ani este intubat, în stare gravă, după ce s-a intoxicat cu fum în urma incendiului izbucnit într-un bloc...

Incendiu în sectorul 5: Un bărbat este în stare gravă
România are două luni să transpună directivele UE privind eficiența energetică și piețele financiare
România 22 Noiembrie 2025, 13:27

România are două luni să transpună directivele UE privind eficiența energetică și piețele financiare

România, în întârziere cu transpunerea directivelor UE.

România are două luni să transpună directivele UE privind eficiența energetică și piețele financiare

Radio România

Ministerul Finanțelor: Datoria guvernamentală a crescut în iulie la 58,9% din PIB

Ministerul Finanțelor: Datoria guvernamentală a crescut în iulie la 58,9% din PIB

Ministerul Finanțelor: Datoria guvernamentală a crescut în iulie la 58,9% din PIB
Prognoza meteo pentru ultima săptămână de toamnă. Cum va fi vremea de Sfântul Andrei

Prognoza meteo pentru ultima săptămână de toamnă. Cum va fi vremea de Sfântul Andrei

Prognoza meteo pentru ultima săptămână de toamnă. Cum va fi vremea de Sfântul Andrei
ONRC: Numărul firmelor radiate a crescut cu peste 2% la nivel național, din ianuarie până în octombrie

ONRC: Numărul firmelor radiate a crescut cu peste 2% la nivel național, din ianuarie până în octombrie

ONRC: Numărul firmelor radiate a crescut cu peste 2% la nivel național, din ianuarie până în octombrie
Referendum în Slovacia pe tema legalizării sinuciderii asistate

Referendum în Slovacia pe tema legalizării sinuciderii asistate

Referendum în Slovacia pe tema legalizării sinuciderii asistate