Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Peste 100 de angajaţi ai Rafinăriei Petromidia Năvodari au protestat spontan
România 30 Ianuarie 2026, 18:55

Peste 100 de angajaţi ai Rafinăriei Petromidia Năvodari au protestat spontan

Invocând regimul fiscal excesiv şi imprevizibil, conducerea Rompetrol KazMunayGas International spune că nu poate acorda...

Peste 100 de angajaţi ai Rafinăriei Petromidia Năvodari au protestat spontan
Condamnare la 28 de ani de închisoare pentru mama care acum 2 ani şi-a bătut repetat fetiţa, provocându-i decesul
România 30 Ianuarie 2026, 18:46

Condamnare la 28 de ani de închisoare pentru mama care acum 2 ani şi-a bătut repetat fetiţa, provocându-i decesul

Ancheta a scos la iveală şi faptul că femeia îşi tortura copiii, atât pe Alexandra, fetiţa care a murit, cât şi pe celelalte...

Condamnare la 28 de ani de închisoare pentru mama care acum 2 ani şi-a bătut repetat fetiţa, provocându-i decesul
Reducerea cu 50% a impozitului pe proprietate pentru locuitorii din Rezervaţia Biosferei Delta Dunării şi Munţii Apuseni
România 30 Ianuarie 2026, 18:39

Reducerea cu 50% a impozitului pe proprietate pentru locuitorii din Rezervaţia Biosferei Delta Dunării şi Munţii Apuseni

Guvernul a aprobat o ordonanţă de modificare a codului de procedură fiscală care clarifică aplicarea reducerii de 50% a...

Reducerea cu 50% a impozitului pe proprietate pentru locuitorii din Rezervaţia Biosferei Delta Dunării şi Munţii Apuseni
33 de noi medicamente pe lista celor compensate şi gratuite
România 30 Ianuarie 2026, 17:22

33 de noi medicamente pe lista celor compensate şi gratuite

Într-o postare pe o reţea de socializare, ministrul de resort, Alexandru Rogobete arată că măsura va continua ritmul...

33 de noi medicamente pe lista celor compensate şi gratuite
Curtea de Apel Bucureşti amână din nou pronunțarea pe cererea de suspendare din funcţie a doi judecători de la CCR
România 30 Ianuarie 2026, 17:08

Curtea de Apel Bucureşti amână din nou pronunțarea pe cererea de suspendare din funcţie a doi judecători de la CCR

Curtea de Apel Bucureşti a amânat vineri, pentru data de 11 februarie, pronunţarea unei decizii pe cererea depusă de o...

Curtea de Apel Bucureşti amână din nou pronunțarea pe cererea de suspendare din funcţie a doi judecători de la CCR
Sindicatele din învăţământ vor strânge semnături pentru declanşarea unei greve generale
România 30 Ianuarie 2026, 16:53

Sindicatele din învăţământ vor strânge semnături pentru declanşarea unei greve generale

Profesorii sunt nemulţumiţi mai ales de creşterea normei didactice, de la 18 la 20 de ore, şi de diminuarea sumelor pentru...

Sindicatele din învăţământ vor strânge semnături pentru declanşarea unei greve generale
Părinţii minorului de 13 ani implicat în crima din Cenei au fost decăzuţi temporar din drepturi
România 30 Ianuarie 2026, 16:39

Părinţii minorului de 13 ani implicat în crima din Cenei au fost decăzuţi temporar din drepturi

Amintim că acest băiat este unul dintre cei trei minori care au ucis cu cruzime un adolescent de 15 ani, iar apoi au încercat...

Părinţii minorului de 13 ani implicat în crima din Cenei au fost decăzuţi temporar din drepturi
Demersuri pentru introducerea unor autobuze care să lege direct România de Bulgaria
România 30 Ianuarie 2026, 14:54

Demersuri pentru introducerea unor autobuze care să lege direct România de Bulgaria

Din primăvară, călătorii vor ajunge mai uşor din Giurgiu în Ruse şi invers.

Demersuri pentru introducerea unor autobuze care să lege direct România de Bulgaria

Radio România

SUA: Milioane de pagini din dosarele prădătorului sexual Jeffrey Epstein, făcute publice

SUA: Milioane de pagini din dosarele prădătorului sexual Jeffrey Epstein, făcute publice

SUA: Milioane de pagini din dosarele prădătorului sexual Jeffrey Epstein, făcute publice
A murit actrița Catherine O'Hara

A murit actrița Catherine O'Hara

A murit actrița Catherine O'Hara
HUNEDOARA: Doi poliţişti au salvat un bărbat care încerca să-şi ia viaţa

HUNEDOARA: Doi poliţişti au salvat un bărbat care încerca să-şi ia viaţa

HUNEDOARA: Doi poliţişti au salvat un bărbat care încerca să-şi ia viaţa
CONSTANȚA: Protest spontan la Rafinăria Petromidia. Peste 100 de angajați cer majorări salariale

CONSTANȚA: Protest spontan la Rafinăria Petromidia. Peste 100 de angajați cer majorări salariale

CONSTANȚA: Protest spontan la Rafinăria Petromidia. Peste 100 de angajați cer majorări salariale