Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Meteorologii anunţă răcirea accentuată a vremii
România 09 Februarie 2026, 13:30

Meteorologii anunţă răcirea accentuată a vremii

Este cod galben de temperaturi deosebit de scăzute până marți dimineaţă.

Meteorologii anunţă răcirea accentuată a vremii
Călărași: ISU se confruntă cu un deficit major de personal
România 09 Februarie 2026, 13:27

Călărași: ISU se confruntă cu un deficit major de personal

Teleorman, Călăraşi, Mureş şi Tulcea sunt judeţele care au cele mai mari probleme de personal.

Călărași: ISU se confruntă cu un deficit major de personal
În județul Dâmbovița, percheziţii care vizează persoane acuzate de contrabandă cu arme
România 09 Februarie 2026, 12:21

În județul Dâmbovița, percheziţii care vizează persoane acuzate de contrabandă cu arme

Potrivit Parchetului General, cercetările vizează o persoană care a introdus ilegal pe teritoriul țării arme de foc letale și...

În județul Dâmbovița, percheziţii care vizează persoane acuzate de contrabandă cu arme
Avarie majoră la conducta care alimentează cu apă municipiul Bacău
România 09 Februarie 2026, 11:46

Avarie majoră la conducta care alimentează cu apă municipiul Bacău

O mare parte a municipiului Bacău nu mai beneficiază de apă potabilă la robinet. Avaria readuce în atenție problema rezervei...

Avarie majoră la conducta care alimentează cu apă municipiul Bacău
Peste 50 de persoane au fost salvate de pe munte duminică
România 09 Februarie 2026, 11:08

Peste 50 de persoane au fost salvate de pe munte duminică

Salvamont precizează că 16 turişti au avut nevoie să fie duşi la spital. O persoană a fost găsită decedată.

Peste 50 de persoane au fost salvate de pe munte duminică
Circulaţie în condiţii de iarnă în judeţul Maramureş
România 09 Februarie 2026, 11:07

Circulaţie în condiţii de iarnă în judeţul Maramureş

Lucrătorii de la întreţinerea drumurilor naţionale au intervenit pe două tronsoane cu material antiderapant şi au împins...

Circulaţie în condiţii de iarnă în judeţul Maramureş
Ultima zi pentru candidaturi la conducerile Parchetului General, DNA şi DIICOT
România 09 Februarie 2026, 11:06

Ultima zi pentru candidaturi la conducerile Parchetului General, DNA şi DIICOT

Termenul de depunere a candidaturilor pentru funcțiile de procuror general, șef DNA și șef DIICOT expiră luni.

Ultima zi pentru candidaturi la conducerile Parchetului General, DNA şi DIICOT
Tentativele de escrocherie realizate cu ajutorul Inteligenţei Artificiale au crescut masiv în ultimii ani
România 09 Februarie 2026, 10:12

Tentativele de escrocherie realizate cu ajutorul Inteligenţei Artificiale au crescut masiv în ultimii ani

Ministerul Afacerilor Interne transmite că, în ultima perioadă, a fost identificată o nouă metodă de fraudă - infractorii...

Tentativele de escrocherie realizate cu ajutorul Inteligenţei Artificiale au crescut masiv în ultimii ani

Radio România

CFR SA: Circulația trenurilor pe ruta Bucureşti–Budapesta, modificată joi

CFR SA: Circulația trenurilor pe ruta Bucureşti–Budapesta, modificată joi

CFR SA: Circulația trenurilor pe ruta Bucureşti–Budapesta, modificată joi
CONSTANȚA: Polițiștii au găsit 100 de grame de cocaină în mașina unui tânăr, în apropierea unui liceu

CONSTANȚA: Polițiștii au găsit 100 de grame de cocaină în mașina unui tânăr, în apropierea unui liceu

CONSTANȚA: Polițiștii au găsit 100 de grame de cocaină în mașina unui tânăr, în apropierea unui liceu
ARAD: Peste 3.000 de pachete de țigări de contrabandă, depistate într-un autoturism la Nădlac

ARAD: Peste 3.000 de pachete de țigări de contrabandă, depistate într-un autoturism la Nădlac

ARAD: Peste 3.000 de pachete de țigări de contrabandă, depistate într-un autoturism la Nădlac
ANM: Zile de ger și perioade cu temperaturi de până la 10 grade, în următoarele două săptămâni

ANM: Zile de ger și perioade cu temperaturi de până la 10 grade, în următoarele două săptămâni

ANM: Zile de ger și perioade cu temperaturi de până la 10 grade, în următoarele două săptămâni