Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Turbiditatea apei rămâne ridicată la barajul Paltinu
România 02 Decembrie 2025, 09:36

Turbiditatea apei rămâne ridicată la barajul Paltinu

Apel matinal - Interviu cu Ana Maria Agiu, purtător de cuvânt al Administrației Naționale Apele Române.

Turbiditatea apei rămâne ridicată la barajul Paltinu
Lacul Paltinu: Locuitorii din Prahova și Dâmbovița rămân fără apă „până luni”
România 02 Decembrie 2025, 08:43

Lacul Paltinu: Locuitorii din Prahova și Dâmbovița rămân fără apă „până luni”

Locuitorii din Prahova și Dâmbovița, afectați de problemele de la barajul Paltinu, nu vor avea apă potabilă mai devreme de...

Lacul Paltinu: Locuitorii din Prahova și Dâmbovița rămân fără apă „până luni”
A scăzut numărul angajaților din instituțiile și autoritățile publice
România 02 Decembrie 2025, 07:47

A scăzut numărul angajaților din instituțiile și autoritățile publice

Ministerul de Finanțe anunță o scădere semnificativă a angajaților în instituțiile și autoritățile publice din...

A scăzut numărul angajaților din instituțiile și autoritățile publice
Premierul își angajează răspunderea în Parlament pentru proiectul de lege privind pensiile magistraților
România 02 Decembrie 2025, 07:43

Premierul își angajează răspunderea în Parlament pentru proiectul de lege privind pensiile magistraților

Înaintea plenului de angajare a răspunderii, Senatul și Camera Deputaților se vor reuni într-o ședință solemnă pentru a marca...

Premierul își angajează răspunderea în Parlament pentru proiectul de lege privind pensiile magistraților
Apel la calm şi echilibru al preşedintelui Nicuşor Dan, de Ziua Naţională
România 01 Decembrie 2025, 22:20

Apel la calm şi echilibru al preşedintelui Nicuşor Dan, de Ziua Naţională

Președintele Nicuşor Dan a pledat pentru discursuri publice temperate, criticând totodată proliferarea sloganurilor și...

Apel la calm şi echilibru al preşedintelui Nicuşor Dan, de Ziua Naţională
107 ani de la Marea Unire, marcați de Parlament printr-o şedinţă solemnă
România 01 Decembrie 2025, 18:32

107 ani de la Marea Unire, marcați de Parlament printr-o şedinţă solemnă

Parlamentarii vor marca marți 107 ani de la Marea Unire printr-o şedinţă solemnă comună a celor două Camere

107 ani de la Marea Unire, marcați de Parlament printr-o şedinţă solemnă
Discursul președintelui Nicușor Dan cu prilejul Zilei Naționale (VIDEO+TEXT)
România 01 Decembrie 2025, 17:55

Discursul președintelui Nicușor Dan cu prilejul Zilei Naționale (VIDEO+TEXT)

La Palatul Cotroceni are loc o recepție cu prilejul Zilei Naționale a României.

Discursul președintelui Nicușor Dan cu prilejul Zilei Naționale (VIDEO+TEXT)
Locuitorii din Prahova și Dâmbovița afectați de situația de la Barajul Paltinu au fost aprovizionați cu apă potabilă și menajeră
România 01 Decembrie 2025, 17:51

Locuitorii din Prahova și Dâmbovița afectați de situația de la Barajul Paltinu au fost aprovizionați cu apă potabilă și menajeră

Creșterile semnificative ale debitelor, precum și aluviunile transportate către acumularea de la Barajul Paltinu împiedică în...

Locuitorii din Prahova și Dâmbovița afectați de situația de la Barajul Paltinu au fost aprovizionați cu apă potabilă și menajeră

Radio România

INS: Rata şomajului a scăzut cu 0,2% și a ajuns la 5,9%, în octombrie

INS: Rata şomajului a scăzut cu 0,2% și a ajuns la 5,9%, în octombrie

INS: Rata şomajului a scăzut cu 0,2% și a ajuns la 5,9%, în octombrie
VRANCEA: Muncitor mort după ce a fost surprins de un mal de pământ

VRANCEA: Muncitor mort după ce a fost surprins de un mal de pământ

VRANCEA: Muncitor mort după ce a fost surprins de un mal de pământ
Obligativitatea vizelor pentru turiștii din România și din mai multe țări, eliminată de Bolivia

Obligativitatea vizelor pentru turiștii din România și din mai multe țări, eliminată de Bolivia

Obligativitatea vizelor pentru turiștii din România și din mai multe țări, eliminată de Bolivia
Germania: Aproximativ 20.000 de cartușe de muniție au fost furate dintr-un transport civil

Germania: Aproximativ 20.000 de cartușe de muniție au fost furate dintr-un transport civil

Germania: Aproximativ 20.000 de cartușe de muniție au fost furate dintr-un transport civil