Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Începând de vineri dimineaţa, din nou, viscol şi vreme rece, în întreaga ţară
România 19 Februarie 2026, 10:25

Începând de vineri dimineaţa, din nou, viscol şi vreme rece, în întreaga ţară

Administraţia Naţională de Meteorologie a emis, joi, o nouă informare de precipitaţii în general moderate cantitativ, polei,...

Începând de vineri dimineaţa, din nou, viscol şi vreme rece, în întreaga ţară
Un singur sector de drum naţional, în judeţul Vrancea, mai este închis la această oră
România 19 Februarie 2026, 10:13

Un singur sector de drum naţional, în judeţul Vrancea, mai este închis la această oră

Compania Naţională de Drumuri şi Autostrăzi precizează, într-un comunicat, că a scos pe teren de miercuri seară până joi...

Un singur sector de drum naţional, în judeţul Vrancea, mai este închis la această oră
Peste 170 de localități din 23 de județe și capitala au fost afectate de viscolul și ninsorile din ultimele două zile
România 19 Februarie 2026, 10:07

Peste 170 de localități din 23 de județe și capitala au fost afectate de viscolul și ninsorile din ultimele două zile

Centrul de comandă din Ministerul de Interne a publicat cel mai recent bilanț, din care reiese că au fost pe teren aproape...

Peste 170 de localități din 23 de județe și capitala au fost afectate de viscolul și ninsorile din ultimele două zile
Ministrul justiţiei, Radu Marinescu: Nu trebuie în niciun moment să negociem sau să periclităm independenţa justiţiei
România 19 Februarie 2026, 09:28

Ministrul justiţiei, Radu Marinescu: Nu trebuie în niciun moment să negociem sau să periclităm independenţa justiţiei

"Apel matinal" - Invitat: Ministrul Justiţiei,Radu Marinescu.

Ministrul justiţiei, Radu Marinescu: Nu trebuie în niciun moment să negociem sau să periclităm independenţa justiţiei
Un autocar cu 10 cetăţeni moldoveni este blocat pe DJ 242A din cauza poleiului de pe şosea
România 19 Februarie 2026, 09:18

Un autocar cu 10 cetăţeni moldoveni este blocat pe DJ 242A din cauza poleiului de pe şosea

A fost reluat traficul de camioane de marfă dinspre România către Republica Moldova prin punctele de frontieră din Galaţi şi...

Un autocar cu 10 cetăţeni moldoveni este blocat pe DJ 242A din cauza poleiului de pe şosea
Situaţia începe să revină la normal după ninsori, dar în continuare, mai mult de 10.000 de locuinţe nu au energie electrică
România 19 Februarie 2026, 08:26

Situaţia începe să revină la normal după ninsori, dar în continuare, mai mult de 10.000 de locuinţe nu au energie electrică

Acum se circulă în condiţii de iarnă pe principalele autostrăzi A1, A2, A3, A7 şi A0, centura capitalei.

Situaţia începe să revină la normal după ninsori, dar în continuare, mai mult de 10.000 de locuinţe nu au energie electrică
Actul normativ care restricționează cumulul pensiei cu salariul la stat ar putea fi pe masa guvernului pentru aprobare
România 19 Februarie 2026, 08:18

Actul normativ care restricționează cumulul pensiei cu salariul la stat ar putea fi pe masa guvernului pentru aprobare

Este posibil că în ședința executivului să ajungă joi pentru aprobare și actul normativ care restricționează cumulul pensiei...

Actul normativ care restricționează cumulul pensiei cu salariul la stat ar putea fi pe masa guvernului pentru aprobare
Reacţii după decizia CCR privind reforma pensiilor magistraţilor
România 19 Februarie 2026, 07:28

Reacţii după decizia CCR privind reforma pensiilor magistraţilor

Consiliul Superior al Magistratii a transmis că reforma pensiilor, declarată constituțională de CCR, riscă să afecteze grav...

Reacţii după decizia CCR privind reforma pensiilor magistraţilor

Radio România

Andrew Mountbatten-Windsor, fratele regelui Charles al III-lea, a fost arestat

Andrew Mountbatten-Windsor, fratele regelui Charles al III-lea, a fost arestat

Andrew Mountbatten-Windsor, fratele regelui Charles al III-lea, a fost arestat
CNAIR: Toate drumurile sunt deschise circulației, fără restricții din cauza vremii

CNAIR: Toate drumurile sunt deschise circulației, fără restricții din cauza vremii

CNAIR: Toate drumurile sunt deschise circulației, fără restricții din cauza vremii
Protest al minerilor și energeticienilor în fața Guvernului

Protest al minerilor și energeticienilor în fața Guvernului

Protest al minerilor și energeticienilor în fața Guvernului
Ministrul Justiţiei: Sper și cred că decizia CCR nu va genera un număr mare de plecări, pentru că legea nu retroactivează  

Ministrul Justiţiei: Sper și cred că decizia CCR nu va genera un număr mare de plecări, pentru că legea nu retroactivează  

Ministrul Justiţiei: Sper și cred că decizia CCR nu va genera un număr mare de plecări, pentru că legea nu retroactivează