Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ploiești: Tamponări în lanţ din cauza poleiului pe DN1 A Centura de Est
România 17 Decembrie 2025, 10:06

Ploiești: Tamponări în lanţ din cauza poleiului pe DN1 A Centura de Est

Potrivit IPJ Prahova au fost implicate 15 autovehicule.

Ploiești: Tamponări în lanţ din cauza poleiului pe DN1 A Centura de Est
Explozie într-un bloc din municipiul Vulcan, județul Hunedoara
România 17 Decembrie 2025, 09:31

Explozie într-un bloc din municipiul Vulcan, județul Hunedoara

Un bărbat a suferit arsuri pe aproximativ 30% din suprafața corpului .

Explozie într-un bloc din municipiul Vulcan, județul Hunedoara
Producătorii de alimente vor să se aplice legea "DOR - De Origine Românească" de etichetare a produselor românești
România 17 Decembrie 2025, 09:17

Producătorii de alimente vor să se aplice legea "DOR - De Origine Românească" de etichetare a produselor românești

"Apel Matinal" - Ștefan Pădure, președintele Asociației pentru promovarea alimentului românesc.

Producătorii de alimente vor să se aplice legea "DOR - De Origine Românească" de etichetare a produselor românești
Accident pe centura Timișoarei, trafic îngreunat de ceață
România 17 Decembrie 2025, 08:57

Accident pe centura Timișoarei, trafic îngreunat de ceață

Traficul este oprit pe varianta ocolitoare a municipiului Timișoara după răsturnarea unei remorci, în condiții de ceață și...

Accident pe centura Timișoarei, trafic îngreunat de ceață
Președintele Nicușor Dan participă la summitul UE-Balcanii de Vest
România 17 Decembrie 2025, 08:03

Președintele Nicușor Dan participă la summitul UE-Balcanii de Vest

Președintele Nicușor Dan va pleca miercuri, 17 decembrie, spre Bruxelles, unde va participa la summitul Uniunea...

Președintele Nicușor Dan participă la summitul UE-Balcanii de Vest
Zi de doliu la Timişoara în memoria eroilor martiri ai Revoluției din 1989
România 17 Decembrie 2025, 07:09

Zi de doliu la Timişoara în memoria eroilor martiri ai Revoluției din 1989

Candelele nemuririi s-au aprins deja de marți seară în Piața Victoriei, iar la miezul nopţii a fost ținută o slujbă la...

Zi de doliu la Timişoara în memoria eroilor martiri ai Revoluției din 1989
Nicuşor Dan: Sistemul de justiție trebuie administrat din interiorul său
România 16 Decembrie 2025, 22:26

Nicuşor Dan: Sistemul de justiție trebuie administrat din interiorul său

Președintele a declarat că nu e adeptul unei cedări de către sistemul judecătoresc, în ansamblu lui, către zona politică.

Nicuşor Dan: Sistemul de justiție trebuie administrat din interiorul său
Curtea de Apel București l-a achitat pe fostul deputat Cătălin Rădulescu
România 16 Decembrie 2025, 21:09

Curtea de Apel București l-a achitat pe fostul deputat Cătălin Rădulescu

Sentința a fost pronunțată după aproape 20 de amânări, timp de peste un an, și nu este definitivă.

Curtea de Apel București l-a achitat pe fostul deputat Cătălin Rădulescu

Radio România

România continuă să fie țara cu cea mai ridicată inflație din Uniunea Europeană

România continuă să fie țara cu cea mai ridicată inflație din Uniunea Europeană

România continuă să fie țara cu cea mai ridicată inflație din Uniunea Europeană
TULCEA: Expoziția „Vulturu 25”, la Muzeul de Artă

TULCEA: Expoziția „Vulturu 25”, la Muzeul de Artă

TULCEA: Expoziția „Vulturu 25”, la Muzeul de Artă
Parlament: Poliţia Locală are dreptul să fotografieze, să înregistreze audio și să filmeze

Parlament: Poliţia Locală are dreptul să fotografieze, să înregistreze audio și să filmeze

Parlament: Poliţia Locală are dreptul să fotografieze, să înregistreze audio și să filmeze
Președintele Nicușor Dan: Reforma justiției este necesară, dar nu va fi făcută în grabă

Președintele Nicușor Dan: Reforma justiției este necesară, dar nu va fi făcută în grabă

Președintele Nicușor Dan: Reforma justiției este necesară, dar nu va fi făcută în grabă