Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Jandarmii mobilizați la Ruginoasa, județul Iași, au făcut uz de gaze lacrimogene
România 31 Decembrie 2025, 14:22

Jandarmii mobilizați la Ruginoasa, județul Iași, au făcut uz de gaze lacrimogene

La primele ore ale ultimei zile din an, în centrul comunei, are loc o bătaie între cei care locuiesc la deal și cei de la...

Jandarmii mobilizați la Ruginoasa, județul Iași, au făcut uz de gaze lacrimogene
Anul viitor, 90.000 de cetățeni străini vor putea primi drept de muncă în România
România 31 Decembrie 2025, 12:43

Anul viitor, 90.000 de cetățeni străini vor putea primi drept de muncă în România

Angajatorii au raportat în mod repetat locuri de muncă vacante pe care nu le-au putut ocupa, iar cererea pentru avize de...

Anul viitor, 90.000 de cetățeni străini vor putea primi drept de muncă în România
Șapte persoane care erau date în urmărire au fost aduse în țară de Poliția Română
România 31 Decembrie 2025, 12:28

Șapte persoane care erau date în urmărire au fost aduse în țară de Poliția Română

Printre cei 7 se numără și 2 femei din Gorj condamnate la peste 15 ani de închisoare fiecare pentru trafic de persoane.

Șapte persoane care erau date în urmărire au fost aduse în țară de Poliția Română
Doi bărbați au murit  într-un accident de muncă în Portul Constanța
România 31 Decembrie 2025, 12:25

Doi bărbați au murit într-un accident de muncă în Portul Constanța

Cauza accidentului a fost o explozie la anvelopa unui utilaj de manipulare a containerelor.

Doi bărbați au murit într-un accident de muncă în Portul Constanța
Stomatologii analizează prevederea care ar urma să faciliteze tratamente stomatologice în sistemul public
România 31 Decembrie 2025, 10:30

Stomatologii analizează prevederea care ar urma să faciliteze tratamente stomatologice în sistemul public

Colegiul Medicilor Stomatologi din România subliniază că ei nu au fost consultați și avertizează că un program național, care...

Stomatologii analizează prevederea care ar urma să faciliteze tratamente stomatologice în sistemul public
33 de persoane au fost salvate de pe munte în ultimele 24 de ore
România 31 Decembrie 2025, 09:36

33 de persoane au fost salvate de pe munte în ultimele 24 de ore

33 de persoane au fost salvate de pe munte în ultimele 24 de ore, iar 10 dintre acestea au avut nevoie de transport la...

33 de persoane au fost salvate de pe munte în ultimele 24 de ore
Poliția a deschis peste 700 de dosare penale vizând articole pirotehnice
România 31 Decembrie 2025, 09:17

Poliția a deschis peste 700 de dosare penale vizând articole pirotehnice

"Apel matinal" - Invitat: comisar șef Angelo Ionuț Badea de la Direcția Arme, Explozivi și Substanțe Periculoase din cadrul...

Poliția a deschis peste 700 de dosare penale vizând articole pirotehnice
Atenționare cod galben de vânt
România 31 Decembrie 2025, 08:26

Atenționare cod galben de vânt

O atenționare cod galben de vânt intră în vigoare miercuri, 31 decembrie. Până diseară, la ora 20, vor fi...

Atenționare cod galben de vânt

Radio România

ONU cataloghează "intolerabilă" decizia Israelului de a suspenda activitatea mai multor ONG-uri în Fâşia Gaza

ONU cataloghează "intolerabilă" decizia Israelului de a suspenda activitatea mai multor ONG-uri în Fâşia Gaza

ONU cataloghează "intolerabilă" decizia Israelului de a suspenda activitatea mai multor ONG-uri în Fâşia Gaza
Premierul Ilie Bolojan, mesaj de Anul Nou: Încheiem un an dificil

Premierul Ilie Bolojan, mesaj de Anul Nou: Încheiem un an dificil

Premierul Ilie Bolojan, mesaj de Anul Nou: Încheiem un an dificil
Președinta Maia Sandu, desemnată liderul mondial al anului de publicația "The Telegraph”

Președinta Maia Sandu, desemnată liderul mondial al anului de publicația "The Telegraph”

Președinta Maia Sandu, desemnată liderul mondial al anului de publicația "The Telegraph”
Președintele Nicuşor Dan, de Anul Nou: Privind spre 2026, este esenţial ca statul român să devină mai eficient, mai corect şi mai aproape de cetăţeni

Președintele Nicuşor Dan, de Anul Nou: Privind spre 2026, este esenţial ca statul român să devină mai eficient, mai corect şi mai aproape de cetăţeni

Președintele Nicuşor Dan, de Anul Nou: Privind spre 2026, este esenţial ca statul român să devină mai eficient, mai corect şi mai aproape de cetăţeni