Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Două mesaje Ro-Alert primite joi după amiază de persoanele aflate în judeţul Tulcea
România 26 Februarie 2026, 18:30

Două mesaje Ro-Alert primite joi după amiază de persoanele aflate în judeţul Tulcea

Persoanele aflate în judeţul Tulcea în zona de graniţă cu Ucraina au primit, joi după-amiază, două mesaje Ro-Alert, într-un...

Două mesaje Ro-Alert primite joi după amiază de persoanele aflate în judeţul Tulcea
CCR a publicat motivarea deciziei din 18 februarie privind reforma pensiilor magistraţilor
România 26 Februarie 2026, 18:24

CCR a publicat motivarea deciziei din 18 februarie privind reforma pensiilor magistraţilor

La Bucureşti, Curtea Constituţională a publicat joi motivarea deciziei din 18 februarie privind reforma pensiilor magistraţilor.

CCR a publicat motivarea deciziei din 18 februarie privind reforma pensiilor magistraţilor
Profesorii din învăţământul superior încearcă blocarea măsurii care prevede reducerea sporului de doctorat
România 26 Februarie 2026, 16:31

Profesorii din învăţământul superior încearcă blocarea măsurii care prevede reducerea sporului de doctorat

Reprezentanţii federaţiilor sindicale din domeniu au solicitat, într-o scrisoare deschisă înaintată preşedintelui Nicuşor...

Profesorii din învăţământul superior încearcă blocarea măsurii care prevede reducerea sporului de doctorat
Primarii mai multor oraşe şi-au anunţat intenţia de a interzice jocurile de noroc
România 26 Februarie 2026, 16:26

Primarii mai multor oraşe şi-au anunţat intenţia de a interzice jocurile de noroc

Primul care şi-a anunţat această intenţie a fost edilul din Slatina, au venit apoi declaraţii similare din partea primarilor...

Primarii mai multor oraşe şi-au anunţat intenţia de a interzice jocurile de noroc
Sinagoga Mare din Constanța va fi redată comunității evreiești și publicului larg
România 26 Februarie 2026, 13:33

Sinagoga Mare din Constanța va fi redată comunității evreiești și publicului larg

Sinagoga a trecut printr-un amplu proces de reabilitare, care repune acest obiectiv istoric și religios pe harta Constanței.

Sinagoga Mare din Constanța va fi redată comunității evreiești și publicului larg
Interviurile pentru desemnarea conducerilor marilor parchete se încheie joi
România 26 Februarie 2026, 13:30

Interviurile pentru desemnarea conducerilor marilor parchete se încheie joi

Procurorul general, Alex Florența, a declarat că Parchetul General este mult înaintea parchetelor specializate, precum DNA și...

Interviurile pentru desemnarea conducerilor marilor parchete se încheie joi
OUG privind relansarea economică și reforma administrației au fost publicate în Monitorul Oficial
România 26 Februarie 2026, 13:26

OUG privind relansarea economică și reforma administrației au fost publicate în Monitorul Oficial

Premierul Ilie Bolojan spunea că prin reforma instituțiilor statului se va reduce risipa, administrația va deveni mai...

OUG privind relansarea economică și reforma administrației au fost publicate în Monitorul Oficial
Ce spune Primăria Capitalei despre gropile din asfalt apărute după ninsori
România 26 Februarie 2026, 13:16

Ce spune Primăria Capitalei despre gropile din asfalt apărute după ninsori

Şoferii care circulă prin Bucureşti fac slalom printre gropile din asfalt apărute în ultima perioadă.

Ce spune Primăria Capitalei despre gropile din asfalt apărute după ninsori

Radio România

Dosarele Epstein: Hillary Clinton, audiată în Congresul american

Dosarele Epstein: Hillary Clinton, audiată în Congresul american

Dosarele Epstein: Hillary Clinton, audiată în Congresul american
Instagram va notifica părinții ai căror copii caută conţinut legat de autovătămare sau sinucidere

Instagram va notifica părinții ai căror copii caută conţinut legat de autovătămare sau sinucidere

Instagram va notifica părinții ai căror copii caută conţinut legat de autovătămare sau sinucidere
USR propune interzicerea sălilor de jocuri de noroc în Piatra-Neamț și Roman

USR propune interzicerea sălilor de jocuri de noroc în Piatra-Neamț și Roman

USR propune interzicerea sălilor de jocuri de noroc în Piatra-Neamț și Roman
Noi bombardamente israeliene în Liban, la câteva zile după un atac soldat cu zece morţi

Noi bombardamente israeliene în Liban, la câteva zile după un atac soldat cu zece morţi

Noi bombardamente israeliene în Liban, la câteva zile după un atac soldat cu zece morţi