Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Pachetul de relansare economică va fi analizat vineri de Guvern, împreună cu sindicatele şi patronatele, în cadrul Consiliului Naţional Tripartit
România 06 Februarie 2026, 07:16

Pachetul de relansare economică va fi analizat vineri de Guvern, împreună cu sindicatele şi patronatele, în cadrul Consiliului Naţional Tripartit

Proiectul, propus iniţial de PSD şi finalizat de cabinetul Bolojan, conţine ajutoare de stat, facilităţi fiscale şi...

Pachetul de relansare economică va fi analizat vineri de Guvern, împreună cu sindicatele şi patronatele, în cadrul Consiliului Naţional Tripartit
Primarul sectorului 3 al capitalei, Robert Negoiță, a fost plasat sub control judiciar
România 05 Februarie 2026, 22:15

Primarul sectorului 3 al capitalei, Robert Negoiță, a fost plasat sub control judiciar

Ancheta vizează infracțiuni de abuz în serviciu, respectiv modalitatea prin care Primăria Sectorului 3 a construit din bani...

Primarul sectorului 3 al capitalei, Robert Negoiță, a fost plasat sub control judiciar
Inspecția Judiciară nu a găsit nicio neregulă la Curtea de Apel București
România 05 Februarie 2026, 21:12

Inspecția Judiciară nu a găsit nicio neregulă la Curtea de Apel București

Inspecția Judiciară a efectuat un control după dezvăluirile din documentarul Recorder "Justiție capturată". Inspecția...

Inspecția Judiciară nu a găsit nicio neregulă la Curtea de Apel București
Prețurile la gazele naturale "nu vor crește până la 31 martie 2027"
România 05 Februarie 2026, 19:18

Prețurile la gazele naturale "nu vor crește până la 31 martie 2027"

Ministrul Energiei, Bogdan Ivan, a amintit consumatorilor de gaze naturale să folosească permanent Comparatorul de prețuri și...

Prețurile la gazele naturale "nu vor crește până la 31 martie 2027"
Avertizări meteorologice și hidrologice pentru mai multe zone ale României
România 05 Februarie 2026, 19:05

Avertizări meteorologice și hidrologice pentru mai multe zone ale României

Ministrul Mediului a convocat Comitetul Ministerial pentru Situații de Urgență ca urmare a avertizărilor.

Avertizări meteorologice și hidrologice pentru mai multe zone ale României
România a semnat contractul pentru cumpărarea rachetelor Mistral
România 05 Februarie 2026, 18:22

România a semnat contractul pentru cumpărarea rachetelor Mistral

Achiziția a fost făcută în comun cu mai multe țări, pentru ca prețul să fie avantajos.

România a semnat contractul pentru cumpărarea rachetelor Mistral
Avocata Adriana Georgescu și complicele ei au fost eliberați din arest preventiv
România 05 Februarie 2026, 18:14

Avocata Adriana Georgescu și complicele ei au fost eliberați din arest preventiv

Instanța Supremă a dispus ca ei să fie plasați în arest la domiciliu pentru următoarele 22 de zile, urmând să poarte brățară...

Avocata Adriana Georgescu și complicele ei au fost eliberați din arest preventiv
Craiova: Bloc construit în apropierea depozitelor de muniție
România 05 Februarie 2026, 17:13

Craiova: Bloc construit în apropierea depozitelor de muniție

Ministrul Apărării spune că au fost declanșate verificări în toată țara, cu privire la modul în care a fost acordat avizul...

Craiova: Bloc construit în apropierea depozitelor de muniție

Radio România

Coroana împărătesei Eugénie, „aproape intactă” după jaful de la muzeul parizian Luvru

Coroana împărătesei Eugénie, „aproape intactă” după jaful de la muzeul parizian Luvru

Coroana împărătesei Eugénie, „aproape intactă” după jaful de la muzeul parizian Luvru
Pe fondul riscului unui conflict direct, SUA și Iranul încep negocierile în Oman

Pe fondul riscului unui conflict direct, SUA și Iranul încep negocierile în Oman

Pe fondul riscului unui conflict direct, SUA și Iranul încep negocierile în Oman
JO Milano Cortina, la start

JO Milano Cortina, la start

JO Milano Cortina, la start
Primarul Robert Negoiţă, cercetat sub control judiciar

Primarul Robert Negoiţă, cercetat sub control judiciar

Primarul Robert Negoiţă, cercetat sub control judiciar