Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministrul finanțelor: Deficitul cash în 2025 este mai mic decât cel prognozat
România 20 Ianuarie 2026, 19:23

Ministrul finanțelor: Deficitul cash în 2025 este mai mic decât cel prognozat

Alexandru Nazare spune că execuția bugetară este în general bună, de peste 90% la majoritatea ministerelor.

Ministrul finanțelor: Deficitul cash în 2025 este mai mic decât cel prognozat
Generalul Gheorghiță Vlad: România trebuie să aibă o populație pregătită pentru diferite situații de criză
România 20 Ianuarie 2026, 18:29

Generalul Gheorghiță Vlad: România trebuie să aibă o populație pregătită pentru diferite situații de criză

Șeful Statului Major al Apărării a susținut o conferință de presă comună la Sibiu cu generalul Alexus Grynkewich, comandantul...

Generalul Gheorghiță Vlad: România trebuie să aibă o populație pregătită pentru diferite situații de criză
Mediul privat din sănătate acuză instabilitatea legislativă
România 20 Ianuarie 2026, 18:29

Mediul privat din sănătate acuză instabilitatea legislativă

Federația Patronatelor Antreprenorilor din Domeniul Medical consideră că mediul privat de sănătate din România este...

Mediul privat din sănătate acuză instabilitatea legislativă
Alexandru Nazare: Ținta de deficit bugetar pentru 2026 este spre 6%
România 20 Ianuarie 2026, 18:24

Alexandru Nazare: Ținta de deficit bugetar pentru 2026 este spre 6%

Creșterea economică este prognozată la aproximativ 1%, a anunțat ministrul finanțelor.

Alexandru Nazare: Ținta de deficit bugetar pentru 2026 este spre 6%
Satele din zona Deltei vor avea internet de mare viteză prin fibră optică până în 2027
România 20 Ianuarie 2026, 18:21

Satele din zona Deltei vor avea internet de mare viteză prin fibră optică până în 2027

Lucrările pentru realizarea infrastructurii sunt realizate deja în proporție de 30% în cadrul unui proiect finanțat de...

Satele din zona Deltei vor avea internet de mare viteză prin fibră optică până în 2027
Sorin Grindeanu: Bugetul de stat va fi adoptat în a doua jumătate a lui februarie
România 20 Ianuarie 2026, 18:17

Sorin Grindeanu: Bugetul de stat va fi adoptat în a doua jumătate a lui februarie

Liderul PSD a anunțat constituirea unei comisii formate din aleși locali pentru formularea unei poziții comune privind...

Sorin Grindeanu: Bugetul de stat va fi adoptat în a doua jumătate a lui februarie
Anunțul președintelui Nicușor Dan privind "Consiliul pentru Pace", propus de Donald Trump
România 20 Ianuarie 2026, 17:59

Anunțul președintelui Nicușor Dan privind "Consiliul pentru Pace", propus de Donald Trump

Șeful statului salută iniţiativa Preşedintelui american Donald Trump, privind promovarea păcii şi a securităţii internaţionale.

Anunțul președintelui Nicușor Dan privind "Consiliul pentru Pace", propus de Donald Trump
Timiș: Anchetă la Spitalul de Psihiatrie din Jebel
România 20 Ianuarie 2026, 17:02

Timiș: Anchetă la Spitalul de Psihiatrie din Jebel

Asociaţia „Ceva de Spus” a semnalat în spațiul public că 25 de paciente ar fi fost ţinute în condiţii improprii.

Timiș: Anchetă la Spitalul de Psihiatrie din Jebel

Radio România

Concertul "The Magic of Latin Jazz", la Sala Radio | VIDEO

Concertul "The Magic of Latin Jazz", la Sala Radio | VIDEO

Concertul "The Magic of Latin Jazz", la Sala Radio | VIDEO
Internet de mare viteză în Delta Dunării, până în 2027

Internet de mare viteză în Delta Dunării, până în 2027

Internet de mare viteză în Delta Dunării, până în 2027
Avertizare de călătorie: Cod roşu de condiții meteo extreme în Italia, în regiunea Sicilia

Avertizare de călătorie: Cod roşu de condiții meteo extreme în Italia, în regiunea Sicilia

Avertizare de călătorie: Cod roşu de condiții meteo extreme în Italia, în regiunea Sicilia
Donald Trump: "Dacă nu aș fi venit eu, astăzi NATO nu ar mai fi existat"

Donald Trump: "Dacă nu aș fi venit eu, astăzi NATO nu ar mai fi existat"

Donald Trump: "Dacă nu aș fi venit eu, astăzi NATO nu ar mai fi existat"