Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

DNA îl audiază pe primarul sectorului 3 într-un dosar de abuz în serviciu
România 05 Februarie 2026, 16:23

DNA îl audiază pe primarul sectorului 3 într-un dosar de abuz în serviciu

Primarul sectorului 3, Robert Negoiță, recunoaște că în cazul unui drum realizat pe o proprietate privată, varianta legală...

DNA îl audiază pe primarul sectorului 3 într-un dosar de abuz în serviciu
Măsuri de sprijin pentru microîntreprinderi care ar urma să fie adoptate de Guvern
România 05 Februarie 2026, 16:13

Măsuri de sprijin pentru microîntreprinderi care ar urma să fie adoptate de Guvern

Planul de relansare economică, discutat în primă lectură în ședința de guvern, cuprinde o serie de măsuri de...

Măsuri de sprijin pentru microîntreprinderi care ar urma să fie adoptate de Guvern
Risc crescut de inundații pe râuri din șase județe
România 05 Februarie 2026, 16:12

Risc crescut de inundații pe râuri din șase județe

Locuitorii din zonele vizate sunt sfătuiți să evite deplasările în apropierea cursurilor de apă și să nu traverseze zonele...

Risc crescut de inundații pe râuri din șase județe
Guvernul vrea să ducă la capăt, în 2026, proiectele majore în sectorul energetic
România 05 Februarie 2026, 15:12

Guvernul vrea să ducă la capăt, în 2026, proiectele majore în sectorul energetic

Sunt vitale pentru echilibrarea sistemului energetic după închiderea centralelor pe cărbune, a explicat premierul Ilie Bolojan.

Guvernul vrea să ducă la capăt, în 2026, proiectele majore în sectorul energetic
Ciprian Ciucu: Primăria Capitalei nu poate susține bugetul STB
România 05 Februarie 2026, 15:09

Ciprian Ciucu: Primăria Capitalei nu poate susține bugetul STB

Primarul Capitalei insistă că este nevoie de un plan concret de redresare a companiei.

Ciprian Ciucu: Primăria Capitalei nu poate susține bugetul STB
Programul național de voluntariat "Salvator din pasiune"
România 05 Februarie 2026, 14:45

Programul național de voluntariat "Salvator din pasiune"

Persoanele care se înscriu în program au ocazia de a învăța tehnici de prim ajutor și modalități de gestionare a situațiilor...

Programul național de voluntariat "Salvator din pasiune"
LIVE VIDEO: Declarații de presă ale ministrului Apărării, Radu Miruță
România 05 Februarie 2026, 14:20

LIVE VIDEO: Declarații de presă ale ministrului Apărării, Radu Miruță

Ministrul apărării naționale susține declarații de presă la sediul ministerului.

LIVE VIDEO: Declarații de presă ale ministrului Apărării, Radu Miruță
România ar putea să devină destinaţie internaţională pentru turismul balnear
România 05 Februarie 2026, 13:36

România ar putea să devină destinaţie internaţională pentru turismul balnear

O propunere legislativă adoptată de Senat urmăreşte dezvoltarea acestui sector ca un domeniu strategic prioritar al economiei...

România ar putea să devină destinaţie internaţională pentru turismul balnear

Radio România

IAȘI: Cinci unități de învățământ, reabilitate și eficientizate energetic cu peste 23 de milioane de euro

IAȘI: Cinci unități de învățământ, reabilitate și eficientizate energetic cu peste 23 de milioane de euro

IAȘI: Cinci unități de învățământ, reabilitate și eficientizate energetic cu peste 23 de milioane de euro
Ministrul Sănătății: Excepții de la neplata primei zile de concediu medical, incluse într-un proiect pus în transparență

Ministrul Sănătății: Excepții de la neplata primei zile de concediu medical, incluse într-un proiect pus în transparență

Ministrul Sănătății: Excepții de la neplata primei zile de concediu medical, incluse într-un proiect pus în transparență
GORJ: Ruta cultural-turistică „Pe urmele lui Constantin Brâncuşi”, lansată cu ocazia celor 150 de ani de la nașterea sculptorului

GORJ: Ruta cultural-turistică „Pe urmele lui Constantin Brâncuşi”, lansată cu ocazia celor 150 de ani de la nașterea sculptorului

GORJ: Ruta cultural-turistică „Pe urmele lui Constantin Brâncuşi”, lansată cu ocazia celor 150 de ani de la nașterea sculptorului
ARGEȘ: Profesor arestat preventiv pentru agresiune sexuală asupra unei eleve de 13 ani

ARGEȘ: Profesor arestat preventiv pentru agresiune sexuală asupra unei eleve de 13 ani

ARGEȘ: Profesor arestat preventiv pentru agresiune sexuală asupra unei eleve de 13 ani