Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Guvernul revine asupra propriilor reglementări recente privind plata concediului de odihnă
România 08 Februarie 2026, 08:52

Guvernul revine asupra propriilor reglementări recente privind plata concediului de odihnă

De la 1 martie, bolnavii cronici, femeile în concediu maternal şi alte categorii de pacienţi vor beneficia de concediu...

Guvernul revine asupra propriilor reglementări recente privind plata concediului de odihnă
Abuzul, neglijarea și exploatarea sexuală a copiilor „ating niveluri critice în România”
România 07 Februarie 2026, 16:31

Abuzul, neglijarea și exploatarea sexuală a copiilor „ating niveluri critice în România”

Anul trecut au fost peste 40.000 de sesizări, față de aproape 20.000 de cazuri raportate cu un an înainte, arată organizația...

Abuzul, neglijarea și exploatarea sexuală a copiilor „ating niveluri critice în România”
Brașov: Rețea de traficanți de droguri, coordonată din închisoare
România 07 Februarie 2026, 11:22

Brașov: Rețea de traficanți de droguri, coordonată din închisoare

Drogurile erau aduse din Spania și Marea Britanie.

Brașov: Rețea de traficanți de droguri, coordonată din închisoare
Reținuți de DNA: Administratorul public, arhitectul șef și directorul adjunct al poliției locale ai sectorului 5 din capitală
România 07 Februarie 2026, 09:00

Reținuți de DNA: Administratorul public, arhitectul șef și directorul adjunct al poliției locale ai sectorului 5 din capitală

Ei sunt anchetați pentru fapte de corupție săvârșite în ultimii doi ani.

Reținuți de DNA: Administratorul public, arhitectul șef și directorul adjunct al poliției locale ai sectorului 5 din capitală
Asistentul virtual al ANAF a răspuns întrebărilor a peste 20 de mii de contribuabili
România 06 Februarie 2026, 19:18

Asistentul virtual al ANAF a răspuns întrebărilor a peste 20 de mii de contribuabili

În prima săptămână de la lansare a chatbot-ului ANA, asistentul virtual al ANAF, peste 80% din întrebări au vizat modul de...

Asistentul virtual al ANAF a răspuns întrebărilor a peste 20 de mii de contribuabili
Risc de avalanşe la altitudini de peste 1800 m
România 06 Februarie 2026, 18:49

Risc de avalanşe la altitudini de peste 1800 m

Cei care se vor afla în trafic la acest sfârşit de săptămână sunt sfătuiţi să circule cu prudenţă, întrucât vor exista...

Risc de avalanşe la altitudini de peste 1800 m
Premierul a scris CCR pe tema legii referitoare la pensiile magistraților
România 06 Februarie 2026, 18:44

Premierul a scris CCR pe tema legii referitoare la pensiile magistraților

România riscă să piardă peste 203 milioane de euro din Planul Național de Redresare și Reziliență.

Premierul a scris CCR pe tema legii referitoare la pensiile magistraților
Măsurile de relansare economică au fost discutate la Palatul Victoria
România 06 Februarie 2026, 17:11

Măsurile de relansare economică au fost discutate la Palatul Victoria

Guvernul şi partenerii sociali au discutat vineri în Consiliul Tripartit despre pachetul cu măsuri de relansare economică.

Măsurile de relansare economică au fost discutate la Palatul Victoria

Radio România

Giorgia Meloni: Protestatarii împotriva Jocurilor Olimpice sunt „inamici ai Italiei”

Giorgia Meloni: Protestatarii împotriva Jocurilor Olimpice sunt „inamici ai Italiei”

Giorgia Meloni: Protestatarii împotriva Jocurilor Olimpice sunt „inamici ai Italiei”
Rusia: Persoana care ar fi încercat să îl asasineze pe generalul Vladimir Alekseev a fost arestată

Rusia: Persoana care ar fi încercat să îl asasineze pe generalul Vladimir Alekseev a fost arestată

Rusia: Persoana care ar fi încercat să îl asasineze pe generalul Vladimir Alekseev a fost arestată
ANM: Ninsori, polei şi vânt puternic în mai multe regiuni. Temperaturile minime ating -15 grade

ANM: Ninsori, polei şi vânt puternic în mai multe regiuni. Temperaturile minime ating -15 grade

ANM: Ninsori, polei şi vânt puternic în mai multe regiuni. Temperaturile minime ating -15 grade
Iranul anunță că nu va renunţa la îmbogăţirea uraniului, chiar şi în caz de război

Iranul anunță că nu va renunţa la îmbogăţirea uraniului, chiar şi în caz de război

Iranul anunță că nu va renunţa la îmbogăţirea uraniului, chiar şi în caz de război