Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Nivel maxim de avertisment de călătorie pentru Iran - 9/9
România 14 Ianuarie 2026, 23:27

Nivel maxim de avertisment de călătorie pentru Iran - 9/9

Românilor li se recomandă să părăsească Iranul imediat pe orice rută sigură. Există încă zboruri disponibile pentru plecare.

Nivel maxim de avertisment de călătorie pentru Iran - 9/9
Persoanele care vor intra în şomaj tehnic de la Combinatul Azomureş în atenţia Prefecturii Mureş
România 14 Ianuarie 2026, 23:18

Persoanele care vor intra în şomaj tehnic de la Combinatul Azomureş în atenţia Prefecturii Mureş

Potrivit estimărilor măsura ar putea afecta 2.500 de persoane la nivel naţional.

Persoanele care vor intra în şomaj tehnic de la Combinatul Azomureş în atenţia Prefecturii Mureş
Guvern: Alocații mărite și reguli stricte pentru programul „Anghel Saligny”
România 14 Ianuarie 2026, 22:39

Guvern: Alocații mărite și reguli stricte pentru programul „Anghel Saligny”

Guvernul a aprobat majorarea alocațiilor de hrană în centrele sociale și a stabilit noi criterii de transparență și...

Guvern: Alocații mărite și reguli stricte pentru programul „Anghel Saligny”
Plan guvernamental până la 30 ianuarie: Reorganizarea parchetelor și acoperirea deficitului de magistrați
România 14 Ianuarie 2026, 22:33

Plan guvernamental până la 30 ianuarie: Reorganizarea parchetelor și acoperirea deficitului de magistrați

Comitetul pentru Revizuirea Legislației în Justiție de la Palatul Victoria pregătește, până la 30 ianuarie, reorganizarea...

Plan guvernamental până la 30 ianuarie: Reorganizarea parchetelor și acoperirea deficitului de magistrați
Gerul şi ninsorile au perturbat traficul feroviar
România 14 Ianuarie 2026, 21:24

Gerul şi ninsorile au perturbat traficul feroviar

În mai multe zone din ţară, trenurile au avut întârzieri de peste două ore.

Gerul şi ninsorile au perturbat traficul feroviar
România a depus 25 de proiecte de înzestrare ale armatei prin SAFE
România 14 Ianuarie 2026, 19:12

România a depus 25 de proiecte de înzestrare ale armatei prin SAFE

Ţara noastră va beneficia de peste 16 miliarde şi jumătate de euro prin mecanismul european, fondurile fiind destinate...

România a depus 25 de proiecte de înzestrare ale armatei prin SAFE
Dosare penale deschise după explozia din curtea Poliției Rutiere din Lugoj
România 14 Ianuarie 2026, 19:08

Dosare penale deschise după explozia din curtea Poliției Rutiere din Lugoj

Trei angajați, printre care și șeful Poliției Rutiere, au fost surprinși de deflagrație.

Dosare penale deschise după explozia din curtea Poliției Rutiere din Lugoj
Un nou caz de neglijenţă la Spitalul Judeţean Constanţa
România 14 Ianuarie 2026, 18:49

Un nou caz de neglijenţă la Spitalul Judeţean Constanţa

Familia unei paciente care a fost internată la Spitalul Judeţean de Urgenţă Constanţa a făcut plângere împotriva unităţii...

Un nou caz de neglijenţă la Spitalul Judeţean Constanţa

Radio România

"Dezacord fundamental" între Danemarca și SUA în privința Groenlandei

"Dezacord fundamental" între Danemarca și SUA în privința Groenlandei

"Dezacord fundamental" între Danemarca și SUA în privința Groenlandei
Regimul iranian vrea să grăbească judecarea protestatarilor

Regimul iranian vrea să grăbească judecarea protestatarilor

Regimul iranian vrea să grăbească judecarea protestatarilor
SUA suspendă procesarea vizelor de imigrare pentru cetățenii din 75 de țări, anunță Casa Albă

SUA suspendă procesarea vizelor de imigrare pentru cetățenii din 75 de țări, anunță Casa Albă

SUA suspendă procesarea vizelor de imigrare pentru cetățenii din 75 de țări, anunță Casa Albă
MAE: Cetăţenii români aflaţi în Iran sunt sfătuiţi să părăsească imediat această ţară

MAE: Cetăţenii români aflaţi în Iran sunt sfătuiţi să părăsească imediat această ţară

MAE: Cetăţenii români aflaţi în Iran sunt sfătuiţi să părăsească imediat această ţară