Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministrul sănătății propune înființarea unui consorțiu administrativ al spitalelor din Timișoara
România 14 Februarie 2026, 15:41

Ministrul sănătății propune înființarea unui consorțiu administrativ al spitalelor din Timișoara

Măsura ar îmbunătăți eficiența și ar aduce beneficii pentru pacienți, consideră Alexandru Rogobete.

Ministrul sănătății propune înființarea unui consorțiu administrativ al spitalelor din Timișoara
Aglomeraţie pe cele 20 de pârtii din staţiunea Sinaia
România 14 Februarie 2026, 15:19

Aglomeraţie pe cele 20 de pârtii din staţiunea Sinaia

Nu mai sunt locuri în parcarea de la gondolă, la cota 1.000, iar cei mai mulţi monitori au rămas fără locuri disponibile.

Aglomeraţie pe cele 20 de pârtii din staţiunea Sinaia
Ninsori și vânt
România 14 Februarie 2026, 13:59

Ninsori și vânt

Urmează o perioadă cu precipitații moderate cantitativ, strat de zăpadă, ghețuș, vânt, dar și o răcire a vremii.

Ninsori și vânt
România 14 Februarie 2026, 13:58

Premieră absolută în administrația din România

Edilii a două comune au anunțat oficial că vor să-și unifice primăriile.

Premieră absolută în administrația din România
Guvernul salută preluarea de către Portul Constanța a Portului Internațional Giurgiulești
România 14 Februarie 2026, 12:11

Guvernul salută preluarea de către Portul Constanța a Portului Internațional Giurgiulești

Tranzacția oferă și pârghii suplimentare operatorilor din România și Republica Moldova pentru sprijinirea procesului de...

Guvernul salută preluarea de către Portul Constanța a Portului Internațional Giurgiulești
Românii au reînceput să-și achiziționeze din timp vacanțele
România 14 Februarie 2026, 11:44

Românii au reînceput să-și achiziționeze din timp vacanțele

Târgul de Turism, care are loc la Romexpo, în Capitală, atrage un număr mare de vizitatori interesați în principal de reduceri.

Românii au reînceput să-și achiziționeze din timp vacanțele
Fitch menține ratingul României la BBB - , cu perspectivă negativă
România 14 Februarie 2026, 09:46

Fitch menține ratingul României la BBB - , cu perspectivă negativă

PIB-ul pe cap de locuitori și guvernanța sunt peste ale altor țări cu rating asemănător, însă aceste puncte tari sunt puse în...

Fitch menține ratingul României la BBB - , cu perspectivă negativă
O persoană a murit în urma unui incendiu la o mașină
România 14 Februarie 2026, 09:42

O persoană a murit în urma unui incendiu la o mașină

Vineri, un incendiu s-a extins la mai multe autovehicule de pe Bulevardul Constructorilor din Capitală.

O persoană a murit în urma unui incendiu la o mașină

Radio România

Liderii UE salută schimbarea de ton a SUA în discursul lui Rubio la Conferința de Securitate de la München

Liderii UE salută schimbarea de ton a SUA în discursul lui Rubio la Conferința de Securitate de la München

Liderii UE salută schimbarea de ton a SUA în discursul lui Rubio la Conferința de Securitate de la München
PARIS: Ninsorile perturbă traficul aerian

PARIS: Ninsorile perturbă traficul aerian

PARIS: Ninsorile perturbă traficul aerian
Din exil, la putere: Tarique Rahman, pregătit să preia guvernarea în Bangladesh

Din exil, la putere: Tarique Rahman, pregătit să preia guvernarea în Bangladesh

Din exil, la putere: Tarique Rahman, pregătit să preia guvernarea în Bangladesh
Creatoarea Hello Kitty se retrage

Creatoarea Hello Kitty se retrage

Creatoarea Hello Kitty se retrage