Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Pensiile magistraților ar trebui să reprezinte cam 65% din ultimul salariu brut, spune vicepreședintele CSM
România 11 Noiembrie 2025, 21:47

Pensiile magistraților ar trebui să reprezinte cam 65% din ultimul salariu brut, spune vicepreședintele CSM

Vicepreședintele CSM spune că pensiile judecătorilor și ale procurorilor pot fi stabilite în funcție de contributivitate cu...

Pensiile magistraților ar trebui să reprezinte cam 65% din ultimul salariu brut, spune vicepreședintele CSM
O femeie a ajuns la spital după ce ar fi fost intoxicată de o cremă de față
România 11 Noiembrie 2025, 19:58

O femeie a ajuns la spital după ce ar fi fost intoxicată de o cremă de față

Pacienta din Bistrița-Năsăud a fost transferată la București, iar la firma de la care a cumpărat crema s-au făcut percheziții.

O femeie a ajuns la spital după ce ar fi fost intoxicată de o cremă de față
Au fost stabilite calendarul și regulile pentru campania electorală a alegerilor parțiale din decembrie
România 11 Noiembrie 2025, 19:56

Au fost stabilite calendarul și regulile pentru campania electorală a alegerilor parțiale din decembrie

Campania electorală în radio și televiziune începe pe 22 noiembrie și se încheie pe 6 decembrie, la ora 7.

Au fost stabilite calendarul și regulile pentru campania electorală a alegerilor parțiale din decembrie
Nu există intenția de a crește TVA anul viitor, susține ministrul Finanțelor
România 11 Noiembrie 2025, 16:41

Nu există intenția de a crește TVA anul viitor, susține ministrul Finanțelor

Ipoteza creșterii TVA nu este luată în calcul pentru bugetul anului 2026.

Nu există intenția de a crește TVA anul viitor, susține ministrul Finanțelor
Campanie de Crăciun în sprijinul copiilor din mediul rural
România 11 Noiembrie 2025, 15:29

Campanie de Crăciun în sprijinul copiilor din mediul rural

Campania, lansată de World Vision România, dorește să strângă banii necesari pentru ca peste 2.000 de copii din mediul rural...

Campanie de Crăciun în sprijinul copiilor din mediul rural
La Timișoara, o tânără a murit după ce ar fi înghițit o substanță necunoscută
România 11 Noiembrie 2025, 15:24

La Timișoara, o tânără a murit după ce ar fi înghițit o substanță necunoscută

O adolescentă de 17 ani a murit marți la Spitalul de Copii "Louis Țurcanu" din Timișoara, după ce ar fi...

La Timișoara, o tânără a murit după ce ar fi înghițit o substanță necunoscută
Coaliția de guvernare discută din nou reforma sistemului de pensionare a magistraților
România 11 Noiembrie 2025, 15:23

Coaliția de guvernare discută din nou reforma sistemului de pensionare a magistraților

Liderii coaliției de guvernare discută la Palatul Victoria despre reforma sistemului de pensionare a magistraților, după ce...

Coaliția de guvernare discută din nou reforma sistemului de pensionare a magistraților
Mesajul ministrului Apărării de Ziua Veteranilor
România 11 Noiembrie 2025, 14:28

Mesajul ministrului Apărării de Ziua Veteranilor

31 de militari au căzut la datorie între anii 1996 și 2022, iar alți peste 230 au fost răniți în misiuni în străinătate.

Mesajul ministrului Apărării de Ziua Veteranilor

Radio România

Un tânăr din Arad, câștigătorul premiului de 9,6 milioane de euro la loterie

Un tânăr din Arad, câștigătorul premiului de 9,6 milioane de euro la loterie

Un tânăr din Arad, câștigătorul premiului de 9,6 milioane de euro la loterie
Superliga: Portughezul Filipe Coelho, numit antrenor principal la Universitatea Craiova

Superliga: Portughezul Filipe Coelho, numit antrenor principal la Universitatea Craiova

Superliga: Portughezul Filipe Coelho, numit antrenor principal la Universitatea Craiova
Discuții între Guvern și mediul de afaceri despre simplificarea avizelor ISU

Discuții între Guvern și mediul de afaceri despre simplificarea avizelor ISU

Discuții între Guvern și mediul de afaceri despre simplificarea avizelor ISU
Coaliția de guvernare nu a ajuns la un acord privind reforma administrativă

Coaliția de guvernare nu a ajuns la un acord privind reforma administrativă

Coaliția de guvernare nu a ajuns la un acord privind reforma administrativă