Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

România 24 Ianuarie 2026, 00:20

Dosar penal in rem în cazul crimei de la Cenei pentru băiatul de 13 ani, care ar fi consumat droguri

DIICOT Timişoara a anunţat aseară că a deschis dosar penal in rem în cazul crimei de la Cenei, după ce băiatul de 13...

Dosar penal in rem în cazul crimei de la Cenei pentru băiatul de 13 ani, care ar fi consumat droguri
Evenimente organizate cu ocazia Zilei Unirii Principatelor Române la Focşani
România 23 Ianuarie 2026, 23:23

Evenimente organizate cu ocazia Zilei Unirii Principatelor Române la Focşani

Mâine se împlinesc 167 de ani de la Unirea Principatelor, moment considerat de istorici drept punctul fondator al statului...

Evenimente organizate cu ocazia Zilei Unirii Principatelor Române la Focşani
Comisarii de la ANPC au oprit temporar activitatea a 9 operatori economici
România 23 Ianuarie 2026, 23:23

Comisarii de la ANPC au oprit temporar activitatea a 9 operatori economici

Au fost aplicateamenzi de aproape 6 milioane de lei.

Comisarii de la ANPC au oprit temporar activitatea a 9 operatori economici
Consultare publică pentru modificări ale Codului de procedură fiscală
România 23 Ianuarie 2026, 21:24

Consultare publică pentru modificări ale Codului de procedură fiscală

Documentul urmărește transpunerea în legislația națională a unei directive europene și prevede simplificarea raportărilor la...

Consultare publică pentru modificări ale Codului de procedură fiscală
Risc sporit de avalanșă în masivele montane din Carpații Meridionali
România 23 Ianuarie 2026, 20:35

Risc sporit de avalanșă în masivele montane din Carpații Meridionali

Meteorologii atenționează că, în zona crestelor, există plăci de zăpadă de mari dimensiuni. De asemenea, pe unele văi,...

Risc sporit de avalanșă în masivele montane din Carpații Meridionali
Președintele Nicușor Dan este încrezător că actuala coaliție va continua să guverneze cu responsabilitate
România 23 Ianuarie 2026, 18:13

Președintele Nicușor Dan este încrezător că actuala coaliție va continua să guverneze cu responsabilitate

Președintele a mai spus că sunt șanse mari ca numirea unor noi șefi la SRI și SIE să fie făcută în următoarele săptămâni.

Președintele Nicușor Dan este încrezător că actuala coaliție va continua să guverneze cu responsabilitate
Guvernul pregătește un pachet de măsuri pentru stimularea economiei
România 23 Ianuarie 2026, 18:08

Guvernul pregătește un pachet de măsuri pentru stimularea economiei

Reforma administraţiei publice şi pachetul de măsuri de stimulare economică sunt proiecte pentru care Guvernul intenţionează...

Guvernul pregătește un pachet de măsuri pentru stimularea economiei
Elevi și profesori de la un liceu din Slatina au fost evacuați după o sesizare privind miros de gaze
România 23 Ianuarie 2026, 17:08

Elevi și profesori de la un liceu din Slatina au fost evacuați după o sesizare privind miros de gaze

În urma măsurătorilor, nu a fost detectată prezenţa gazului metan.

Elevi și profesori de la un liceu din Slatina au fost evacuați după o sesizare privind miros de gaze

Radio România

La Abu Dhabi, au început negocierile trilaterale Ucraina – SUA – Rusia

La Abu Dhabi, au început negocierile trilaterale Ucraina – SUA – Rusia

La Abu Dhabi, au început negocierile trilaterale Ucraina – SUA – Rusia
Vouchere de 15.000 lei ar putea fi acordate de Guvern pentru proceduri de fertilizare in vitro  

Vouchere de 15.000 lei ar putea fi acordate de Guvern pentru proceduri de fertilizare in vitro  

Vouchere de 15.000 lei ar putea fi acordate de Guvern pentru proceduri de fertilizare in vitro  
2026, anul în care se încheie corecțiile de deficit. Premierul Bolojan anunță că taxele nu vor mai crește | VIDEO

2026, anul în care se încheie corecțiile de deficit. Premierul Bolojan anunță că taxele nu vor mai crește | VIDEO

2026, anul în care se încheie corecțiile de deficit. Premierul Bolojan anunță că taxele nu vor mai crește | VIDEO
COVASNA: Noul spital de pneumologie din Sfântu Gheorghe, aflat în proces de autorizare

COVASNA: Noul spital de pneumologie din Sfântu Gheorghe, aflat în proces de autorizare

COVASNA: Noul spital de pneumologie din Sfântu Gheorghe, aflat în proces de autorizare