Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Consiliul Județean Buzău nu are de cinci ani arhitect-șef
România 18 Noiembrie 2025, 21:42

Consiliul Județean Buzău nu are de cinci ani arhitect-șef

Toate concursurile de angajare organizate până în prezent nu au rezolvat această problemă.

Consiliul Județean Buzău nu are de cinci ani arhitect-șef
Focarul de pestă porcină africană, depistat la o fermă din comuna Olari, s-a extins
România 18 Noiembrie 2025, 21:30

Focarul de pestă porcină africană, depistat la o fermă din comuna Olari, s-a extins

Un focar de pestă porcină africană, depistat la o fermă din comuna Olari, în județul Arad, unde sunt aproximativ 6.000 de...

Focarul de pestă porcină africană, depistat la o fermă din comuna Olari, s-a extins
Satu Mare: Substanţe periculoase depozitate necorespunzător
România 18 Noiembrie 2025, 19:09

Satu Mare: Substanţe periculoase depozitate necorespunzător

Garda de Mediu a propus suspendarea avizelor de mediu şi a sesizat ISU.

Satu Mare: Substanţe periculoase depozitate necorespunzător
Sindicaliştii din învăţământ vor picheta miercuri Ministerul Educaţiei
România 18 Noiembrie 2025, 19:00

Sindicaliştii din învăţământ vor picheta miercuri Ministerul Educaţiei

Ei sunt nemulţumiţi de prevederile Legii 141, lege care stabileşte între altele reducerea tarifului pentru plata cu ora sau...

Sindicaliştii din învăţământ vor picheta miercuri Ministerul Educaţiei
Locuitorii din Ceatalchioi şi Plauru s-au întors acasă
România 18 Noiembrie 2025, 18:46

Locuitorii din Ceatalchioi şi Plauru s-au întors acasă

Ei au fost evacuaţi pentru că exista pericolul ca o navă încărcată cu combustibil să explodeze după ce a fost lovită de drone...

Locuitorii din Ceatalchioi şi Plauru s-au întors acasă
Propunere de modificare a legislației privind combaterea violenței domestice
România 18 Noiembrie 2025, 18:34

Propunere de modificare a legislației privind combaterea violenței domestice

Polițiștii care constată încălcarea unui ordin de protecție vor fi obligați să-l ducă pe agresor în fața procurorului imediat.

Propunere de modificare a legislației privind combaterea violenței domestice
Coaliția are ultimele discuții asupra proiectelor care vizează sistemul public
România 18 Noiembrie 2025, 18:28

Coaliția are ultimele discuții asupra proiectelor care vizează sistemul public

Partenerii de guvernare au agreat că ar trebui să existe excepții în domeniile unde s-au aplicat deja măsuri ce au dus la...

Coaliția are ultimele discuții asupra proiectelor care vizează sistemul public
Radio România are un nou Consiliu de Administraţie
România 18 Noiembrie 2025, 17:56

Radio România are un nou Consiliu de Administraţie

Membrii Consiliului de Administraţie al SRR l-au propus pe Robert Cristian Schwartz ca Preşedinte Director General al...

Radio România are un nou Consiliu de Administraţie

Radio România

Un portret de Gustav Klimt, vândut la licitație cu 236 de milioane de dolari | VIDEO

Un portret de Gustav Klimt, vândut la licitație cu 236 de milioane de dolari | VIDEO

Un portret de Gustav Klimt, vândut la licitație cu 236 de milioane de dolari | VIDEO
România obține un post de judecător la Tribunalul ONU pentru Dispute

România obține un post de judecător la Tribunalul ONU pentru Dispute

România obține un post de judecător la Tribunalul ONU pentru Dispute
Preliminarii CM 2026: România învinge San Marino cu 7-1 și termină grupa de calificare pe locul 3

Preliminarii CM 2026: România învinge San Marino cu 7-1 și termină grupa de calificare pe locul 3

Preliminarii CM 2026: România învinge San Marino cu 7-1 și termină grupa de calificare pe locul 3
Șeful Google spune că boom-ul investițiilor de un trilion de dolari în AI are „elemente de iraționalitate” | VIDEO

Șeful Google spune că boom-ul investițiilor de un trilion de dolari în AI are „elemente de iraționalitate” | VIDEO

Șeful Google spune că boom-ul investițiilor de un trilion de dolari în AI are „elemente de iraționalitate” | VIDEO