Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Vreme rece, ninsori şi viscol până joi
România 17 Februarie 2026, 09:39

Vreme rece, ninsori şi viscol până joi

Aproape jumătate din ţară, inclusiv capitala, va intra sub alerte de Cod galben de vreme rece, ninsori şi intensificări ale...

Vreme rece, ninsori şi viscol până joi
În Munţii Bucegi şi Făgăraş, riscul de producere de avalanşe a ajuns la gradul 4 din 5
România 17 Februarie 2026, 09:24

În Munţii Bucegi şi Făgăraş, riscul de producere de avalanşe a ajuns la gradul 4 din 5

În următoarele zile sunt aşteptate ninsori abundente, iar stratul de zăpadă proaspătă riscă să alunece peste cel vechi, mai...

În Munţii Bucegi şi Făgăraş, riscul de producere de avalanşe a ajuns la gradul 4 din 5
Informații din trafic
România 17 Februarie 2026, 08:40

Informații din trafic

La nivelul ţării se circulă în general pe un carosabil negru, umed, fără precipitaţii.

Informații din trafic
Ministerul Justiţiei a validat lista cu cei 19 candidaţi înscrişi pentru conducerea marilor parchete
România 17 Februarie 2026, 08:24

Ministerul Justiţiei a validat lista cu cei 19 candidaţi înscrişi pentru conducerea marilor parchete

Este vorba despre Parchetul Înaltei Curţi de Casaţie şi Justiţie, Direcţia Naţională Anticorupţie şi Direcţia de Investigare...

Ministerul Justiţiei a validat lista cu cei 19 candidaţi înscrişi pentru conducerea marilor parchete
Schimbările bruşte de temperatură au distrus asfaltul pe multe şosele şi autostrăzi
România 17 Februarie 2026, 07:45

Schimbările bruşte de temperatură au distrus asfaltul pe multe şosele şi autostrăzi

Gropile apărute în carosabil pun probleme mari şoferilor care circulă pe Drumul Naţional 6 şi DN 56A - două tronsoane de...

Schimbările bruşte de temperatură au distrus asfaltul pe multe şosele şi autostrăzi
Ministrul energiei, Bogdan Ivan, a dat explicații parlamentarilor cu privire la situația apei din Curtea de Argeş
România 17 Februarie 2026, 07:29

Ministrul energiei, Bogdan Ivan, a dat explicații parlamentarilor cu privire la situația apei din Curtea de Argeş

El a spus că nu Ministerul Energiei se ocupă de furnizarea de apă într-o localitate sau alta din România, că lucrările la...

Ministrul energiei, Bogdan Ivan, a dat explicații parlamentarilor cu privire la situația apei din Curtea de Argeş
În Curtea de Argeş apa este în continuare nepotabilă
România 17 Februarie 2026, 07:16

În Curtea de Argeş apa este în continuare nepotabilă

Apa din reţea de la Curtea de Argeş este în continuare nepotabilă - fără bacterii, dar cu concentraţii mari de fier şi clor...

În Curtea de Argeş apa este în continuare nepotabilă
Consecințele inflației ridicate
România 16 Februarie 2026, 22:21

Consecințele inflației ridicate

Datele statistice arată că în topul scumpirilor de la un an la altul rămâne curentul.

Consecințele inflației ridicate

Radio România

ANM: Cod portocaliu și Cod galben de vreme rece, ninsori şi viscol, în jumătate din țară, inclusiv în București

ANM: Cod portocaliu și Cod galben de vreme rece, ninsori şi viscol, în jumătate din țară, inclusiv în București

ANM: Cod portocaliu și Cod galben de vreme rece, ninsori şi viscol, în jumătate din țară, inclusiv în București
Președintele Nicușor Dan, invitatul zilei de marți la Radio România Actualități

Președintele Nicușor Dan, invitatul zilei de marți la Radio România Actualități

Președintele Nicușor Dan, invitatul zilei de marți la Radio România Actualități
A murit Billy Steinberg, creator al hiturilor „Like a Virgin”, „True Colors” și „I'll Stand by You”

A murit Billy Steinberg, creator al hiturilor „Like a Virgin”, „True Colors” și „I'll Stand by You”

A murit Billy Steinberg, creator al hiturilor „Like a Virgin”, „True Colors” și „I'll Stand by You”
SPANIA: 5 adolescenți au murit într-un incendiu izbucnit într-un bloc de locuințe din Manlleu

SPANIA: 5 adolescenți au murit într-un incendiu izbucnit într-un bloc de locuințe din Manlleu

SPANIA: 5 adolescenți au murit într-un incendiu izbucnit într-un bloc de locuințe din Manlleu