Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Petardele și pocnitorile, interzise prin lege. Amenzi uriașe sau chiar închisoare
România 15 Decembrie 2025, 14:37

Petardele și pocnitorile, interzise prin lege. Amenzi uriașe sau chiar închisoare

În județul Tulcea, până acum, nicio societate autorizată pentru comerț cu amănuntul a materialelor pirotehnice nu a cerut...

Petardele și pocnitorile, interzise prin lege. Amenzi uriașe sau chiar închisoare
Fostul judecător Cristi Dănileţ a câştigat apelul la Marea Cameră a CEDO
România 15 Decembrie 2025, 14:34

Fostul judecător Cristi Dănileţ a câştigat apelul la Marea Cameră a CEDO

Curtea a constatat că a existat o încălcare a prevederilor din Carta Europeană a Drepturilor Omului privind libertatea de...

Fostul judecător Cristi Dănileţ a câştigat apelul la Marea Cameră a CEDO
Marţi începe o nouă sesiune a Programului "Rabla" pentru persoane fizice
România 15 Decembrie 2025, 14:15

Marţi începe o nouă sesiune a Programului "Rabla" pentru persoane fizice

Înscrierile încep la ora 10, iar bugetele disponibile sunt de peste 22 de milioane de lei pentru achiziția de autovehicule...

Marţi începe o nouă sesiune a Programului "Rabla" pentru persoane fizice
LIVE VIDEO: Moțiunea de cenzură este dezbătută și votată în Parlament
România 15 Decembrie 2025, 13:35

LIVE VIDEO: Moțiunea de cenzură este dezbătută și votată în Parlament

Documentul este inițiat de parlamentari din opoziție care critică activitatea executivului.

LIVE VIDEO: Moțiunea de cenzură este dezbătută și votată în Parlament
Ziua moțiunilor
România 15 Decembrie 2025, 13:17

Ziua moțiunilor

Moțiunea de cenzură va fi dezbătută în plenul reunit al Parlamentului, iar moţiunea simplă la adresa ministrului mediului va...

Ziua moțiunilor
Cercetări vizând suspiciuni de moarte suspectă în cazul decesului fostului ministru al Justiţiei, Rodica Stănoiu
România 15 Decembrie 2025, 12:26

Cercetări vizând suspiciuni de moarte suspectă în cazul decesului fostului ministru al Justiţiei, Rodica Stănoiu

Rodica Stănoiu a fost deshumată luni, iar medicii legiști vor face autopsia ca să clarifice dacă fostul ministru a fost...

Cercetări vizând suspiciuni de moarte suspectă în cazul decesului fostului ministru al Justiţiei, Rodica Stănoiu
Procurorii anticorupție fac percheziţii în județele Ilfov și Iași
România 15 Decembrie 2025, 12:02

Procurorii anticorupție fac percheziţii în județele Ilfov și Iași

Ei au descins la șase adrese din judetele Ilfov şi Iaşi într-un dosar de evaziune fiscală produsă de firme de ride sharing.

Procurorii anticorupție fac percheziţii în județele Ilfov și Iași
Preşedintele României spune că împărtăşeşte îngrijorările din societate legate de funcţionarea Justiţiei
România 15 Decembrie 2025, 11:06

Preşedintele României spune că împărtăşeşte îngrijorările din societate legate de funcţionarea Justiţiei

În ultimele cinci zile, mii de oameni au protestat, seară de seară, în Bucureşti şi în alte oraşe din ţară, după publicarea...

Preşedintele României spune că împărtăşeşte îngrijorările din societate legate de funcţionarea Justiţiei

Radio România

CSM cheamă judecătorii la consultări pe mai multe teme, printre care cauzele duratei mari a proceselor

CSM cheamă judecătorii la consultări pe mai multe teme, printre care cauzele duratei mari a proceselor

CSM cheamă judecătorii la consultări pe mai multe teme, printre care cauzele duratei mari a proceselor
Ilie Bolojan: Guvernul va face ceea ce trebuie pentru ţara noastră; Nu voi minţi românii

Ilie Bolojan: Guvernul va face ceea ce trebuie pentru ţara noastră; Nu voi minţi românii

Ilie Bolojan: Guvernul va face ceea ce trebuie pentru ţara noastră; Nu voi minţi românii
ANM: Vreme caldă în țară, săptămâna aceasta. De când vor fi posibile ninsorile

ANM: Vreme caldă în țară, săptămâna aceasta. De când vor fi posibile ninsorile

ANM: Vreme caldă în țară, săptămâna aceasta. De când vor fi posibile ninsorile
Ministrul Energiei: Este foarte important pentru noi să avem acces la energie din ţările occidentale, atunci când preţul este accesibil

Ministrul Energiei: Este foarte important pentru noi să avem acces la energie din ţările occidentale, atunci când preţul este accesibil

Ministrul Energiei: Este foarte important pentru noi să avem acces la energie din ţările occidentale, atunci când preţul este accesibil