Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Se poate circula pe drumurile de mare viteză din ţară, dar se circulă în condiţii de iarnă
România 08 Ianuarie 2026, 20:29

Se poate circula pe drumurile de mare viteză din ţară, dar se circulă în condiţii de iarnă

Au fost însă închise mai multe drumuri judeţene şi comunale în Alba şi Mehedinţi.

Se poate circula pe drumurile de mare viteză din ţară, dar se circulă în condiţii de iarnă
Ministerul Justiţiei a declanşat procedura de numire a noului procuror general şi a şefilor DNA şi DIICOT
România 08 Ianuarie 2026, 19:42

Ministerul Justiţiei a declanşat procedura de numire a noului procuror general şi a şefilor DNA şi DIICOT

Mandatele actualilor şefi ai al Parchetului General şi DNA, Alex Florenţa şi Marius Voineag, expiră pe 30 ianuarie.

Ministerul Justiţiei a declanşat procedura de numire a noului procuror general şi a şefilor DNA şi DIICOT
Activitatea din școli, transportul și alimentarea cu energie, perturbate de ninsori și viscol
România 08 Ianuarie 2026, 18:51

Activitatea din școli, transportul și alimentarea cu energie, perturbate de ninsori și viscol

Cursurile au fost suspendate sau se desfășoară online, inclusiv vineri, în zeci de școli din 15 județe.

Activitatea din școli, transportul și alimentarea cu energie, perturbate de ninsori și viscol
Creștere semnificativă a proiectelor europene în Regiunea Sud-Muntenia
România 08 Ianuarie 2026, 18:47

Creștere semnificativă a proiectelor europene în Regiunea Sud-Muntenia

Educația a fost unul dintre domeniile în care s-au depus cele mai multe proiecte europene la nivelul județului Călărași.

Creștere semnificativă a proiectelor europene în Regiunea Sud-Muntenia
Ninsori abundente, viscol şi ger până la sfârşitul săptămânii
România 08 Ianuarie 2026, 18:19

Ninsori abundente, viscol şi ger până la sfârşitul săptămânii

Au fost emise mai multe alerte privind ninsorile și intensificările de vânt.

Ninsori abundente, viscol şi ger până la sfârşitul săptămânii
Timișoara - Cel mai mare strat de zăpadă din ultimii opt ani
România 08 Ianuarie 2026, 17:47

Timișoara - Cel mai mare strat de zăpadă din ultimii opt ani

În jumătatea de nord-vest a țării, stratul de zăpadă măsoară peste 20 de centimetri, iar în zonele montane s-au format...

Timișoara - Cel mai mare strat de zăpadă din ultimii opt ani
Fostul ministru, Daniel Chiţoiu, a fost condamnat la 4 ani de închisoare pentru ucidere din culpă
România 08 Ianuarie 2026, 17:12

Fostul ministru, Daniel Chiţoiu, a fost condamnat la 4 ani de închisoare pentru ucidere din culpă

Pe lângă pedeapsa cu închisoarea, Curtea de Apel Piteşti a decis şi că fostul ministru al Finanțelor, Daniel Chiţoiu, nu are...

Fostul ministru, Daniel Chiţoiu, a fost condamnat la 4 ani de închisoare pentru ucidere din culpă
Aeronava militară cu care a călătorit Nicuşor Dan de la Paris nu a putut decola din cauza condiţiilor meteo
România 08 Ianuarie 2026, 17:10

Aeronava militară cu care a călătorit Nicuşor Dan de la Paris nu a putut decola din cauza condiţiilor meteo

Ministrul Apărării consideră că România ar trebui să deţină un avion pentru deplasările Administraţiei Prezidenţiale.

Aeronava militară cu care a călătorit Nicuşor Dan de la Paris nu a putut decola din cauza condiţiilor meteo

Radio România

Cele mai vechi săgeți otrăvite cunoscute, descoperite în Africa de Sud

Cele mai vechi săgeți otrăvite cunoscute, descoperite în Africa de Sud

Cele mai vechi săgeți otrăvite cunoscute, descoperite în Africa de Sud
Senatul SUA cere limitarea acțiunilor militare ale lui Trump împotriva Venezuelei

Senatul SUA cere limitarea acțiunilor militare ale lui Trump împotriva Venezuelei

Senatul SUA cere limitarea acțiunilor militare ale lui Trump împotriva Venezuelei
Ministerul Justiției începe selecția pentru conducerile Parchetului ICCJ, DNA și DIICOT

Ministerul Justiției începe selecția pentru conducerile Parchetului ICCJ, DNA și DIICOT

Ministerul Justiției începe selecția pentru conducerile Parchetului ICCJ, DNA și DIICOT
SUA: Proteste în Minneapolis după împușcarea unei tinere de către un polițist anti-imigrație | VIDEO

SUA: Proteste în Minneapolis după împușcarea unei tinere de către un polițist anti-imigrație | VIDEO

SUA: Proteste în Minneapolis după împușcarea unei tinere de către un polițist anti-imigrație | VIDEO