Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Controale în zonele miniere unde există risc de poluare a resurselor de apă
România 17 Iunie 2025, 12:49

Controale în zonele miniere unde există risc de poluare a resurselor de apă

Controale vizează intrări în mină, halde de steril sau iazuri de decantare.

Controale în zonele miniere unde există risc de poluare a resurselor de apă
Vremea va continua să se încălzească în următoarele 2 săptămâni
România 17 Iunie 2025, 09:17

Vremea va continua să se încălzească în următoarele 2 săptămâni

Vremea va deveni caldă în următoarele două săptămâni, dar vor fi și perioade cu ploi, potrivit prognozei...

Vremea va continua să se încălzească în următoarele 2 săptămâni
ANSVSA și-ar dori să fie partener cu agenții economici
România 17 Iunie 2025, 09:16

ANSVSA și-ar dori să fie partener cu agenții economici

"Apel matinal" - Invitat: președintele ANSVSA, secretarul de stat Alexandru Bociu.

ANSVSA și-ar dori să fie partener cu agenții economici
Deputații care au proprietăți în București ar urma să nu mai primească bani de chirie
România 17 Iunie 2025, 07:36

Deputații care au proprietăți în București ar urma să nu mai primească bani de chirie

21 de deputaţi care au proprietăţi în Capitală ar urma să nu mai primească indemnizaţia de la stat pentru decontarea...

Deputații care au proprietăți în București ar urma să nu mai primească bani de chirie
PSD organizează o consultare internă pe tema participării la guvernare
România 17 Iunie 2025, 07:21

PSD organizează o consultare internă pe tema participării la guvernare

Social-democrații vor decide dacă intră sau nu în viitoare guvernare după consultarea membrilor de partid printr-un...

PSD organizează o consultare internă pe tema participării la guvernare
24 de ore fără apă potabilă în localităţi din judeţul Prahova de la ora 8:00
România 17 Iunie 2025, 05:29

24 de ore fără apă potabilă în localităţi din judeţul Prahova de la ora 8:00

Se recomandă cetăţenilor să-şi asigure o rezervă minimă de apă pentru băut şi pentru uz casnic.

24 de ore fără apă potabilă în localităţi din judeţul Prahova de la ora 8:00
TAROM prelungeşte suspendarea temporară a zborurilor comerciale către şi dinspre Tel Aviv, Beirut şi Amman
România 17 Iunie 2025, 03:35

TAROM prelungeşte suspendarea temporară a zborurilor comerciale către şi dinspre Tel Aviv, Beirut şi Amman

MAE recomandă cu fermitate cetăţenilor români să evite orice călătorie în Republica Islamică Iran şi în statul Israel.

TAROM prelungeşte suspendarea temporară a zborurilor comerciale către şi dinspre Tel Aviv, Beirut şi Amman
Festivalul de Teatru de la Sibiu: Spectacolele a două companii israeliene de dans au fost anulate
România 17 Iunie 2025, 03:26

Festivalul de Teatru de la Sibiu: Spectacolele a două companii israeliene de dans au fost anulate

Cei care au cumpărat bilete pot recupera contravaloarea lor. Festivalul începe vineri.

Festivalul de Teatru de la Sibiu: Spectacolele a două companii israeliene de dans au fost anulate