Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Judeţul Gorj: Zeci de percheziţii într-un dosar de certificate medicale false
România 28 Ianuarie 2026, 22:38

Judeţul Gorj: Zeci de percheziţii într-un dosar de certificate medicale false

Mai multe persoane au fost scutite în mod incorect de la a presta muncă în folosul comunităţii.

Judeţul Gorj: Zeci de percheziţii într-un dosar de certificate medicale false
Acord clar pentru corelarea reformei administraţiei cu măsurile de redresare economică
România 28 Ianuarie 2026, 22:35

Acord clar pentru corelarea reformei administraţiei cu măsurile de redresare economică

Cseke Attila:pachetul de administraţie este finalizat, dar cel de redresare este încă în pregătire.

Acord clar pentru corelarea reformei administraţiei cu măsurile de redresare economică
România și Germania își extind cooperarea militară prin semnarea unui memorandum, la Berlin
România 28 Ianuarie 2026, 22:20

România și Germania își extind cooperarea militară prin semnarea unui memorandum, la Berlin

Memorandumul vizează achiziții comune de echipamente și sisteme antiaeriene pentru reducerea costurilor și consolidarea...

România și Germania își extind cooperarea militară prin semnarea unui memorandum, la Berlin
Magistraţii Tribunalului Galaţi au aprobat modificarea planului de restructurare a Combinatului Siderurgic Liberty Galaţi
România 28 Ianuarie 2026, 21:27

Magistraţii Tribunalului Galaţi au aprobat modificarea planului de restructurare a Combinatului Siderurgic Liberty Galaţi

Instanţa a admis miercuri cererea de prevenire a insolvenţei şi a aprobat modificarea planului de restructurare în ceea ce...

Magistraţii Tribunalului Galaţi au aprobat modificarea planului de restructurare a Combinatului Siderurgic Liberty Galaţi
Doctorul Cristian Andrei audiat 8 ore la sediul Serviciului de Investigaţii Criminale Sector 1
România 28 Ianuarie 2026, 21:21

Doctorul Cristian Andrei audiat 8 ore la sediul Serviciului de Investigaţii Criminale Sector 1

El este cercetat în continuare în libertate pentru agresiune sexuală, viol, înşelăciune şi exercitarea fără drept a profesiei.

Doctorul Cristian Andrei audiat 8 ore la sediul Serviciului de Investigaţii Criminale Sector 1
O avocată, membru PNL, prinsă în flagrant de DNA
România 28 Ianuarie 2026, 21:06

O avocată, membru PNL, prinsă în flagrant de DNA

Potrivit unor surse judiciare, avocata este acuzată de trafic de influență pentru că ar fi promis intervenții în justiție și...

O avocată, membru PNL, prinsă în flagrant de DNA
Traian Băsescu a câștigat procesul cu Administrația Prezidențială
România 28 Ianuarie 2026, 20:58

Traian Băsescu a câștigat procesul cu Administrația Prezidențială

Băsescu va primi indemnizația pe care nu a mai încasat-o în calitate de fost șef al statului timp de trei ani, ca urmare a...

Traian Băsescu a câștigat procesul cu Administrația Prezidențială
Mangalia: Un elev de 13 ani s-ar fi aruncat de la geamul unei școli din cauza unei note mici
România 28 Ianuarie 2026, 19:29

Mangalia: Un elev de 13 ani s-ar fi aruncat de la geamul unei școli din cauza unei note mici

Minorul a căzut de la aproximativ patru – cinci metri și a suferit traumatisme toracice și la coloana vertebrală.

Mangalia: Un elev de 13 ani s-ar fi aruncat de la geamul unei școli din cauza unei note mici

Radio România

Liga Campionilor: Man și Dragomir, eliminați. Inter Milano, antrenată de Cristi Chivu, merge în play-off-ul eliminatoriu

Liga Campionilor: Man și Dragomir, eliminați. Inter Milano, antrenată de Cristi Chivu, merge în play-off-ul eliminatoriu

Liga Campionilor: Man și Dragomir, eliminați. Inter Milano, antrenată de Cristi Chivu, merge în play-off-ul eliminatoriu
Furtuna Kristin lovește Spania: inundații în sudul țării, ninsori puternice în centru și în nord

Furtuna Kristin lovește Spania: inundații în sudul țării, ninsori puternice în centru și în nord

Furtuna Kristin lovește Spania: inundații în sudul țării, ninsori puternice în centru și în nord
Împușcarea mortală a lui lui Alex Pretti: Doi agenți federali implicați, în concediu administrativ

Împușcarea mortală a lui lui Alex Pretti: Doi agenți federali implicați, în concediu administrativ

Împușcarea mortală a lui lui Alex Pretti: Doi agenți federali implicați, în concediu administrativ
Proiectul de lege privind eliminarea pensiilor speciale pentru aleșii locali, pe agenda Parlamentului

Proiectul de lege privind eliminarea pensiilor speciale pentru aleșii locali, pe agenda Parlamentului

Proiectul de lege privind eliminarea pensiilor speciale pentru aleșii locali, pe agenda Parlamentului