Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Anunţ al Autorităţii Electorale Permanente
România 21 Noiembrie 2025, 21:49

Anunţ al Autorităţii Electorale Permanente

Autoritatea Electorală Permanentă anunță că vineri au fost aleși prin tragere la sorți operatorii de calculator ai birourilor...

Anunţ al Autorităţii Electorale Permanente
Candidatul AUR la Consiliul Județean Buzău acuză partidele din coaliția de guvernare
România 21 Noiembrie 2025, 20:19

Candidatul AUR la Consiliul Județean Buzău acuză partidele din coaliția de guvernare

Majorarea taxelor și impozitelor locale lovește direct în românii cu venituri mici, susține Ștefan Avrămescu.

Candidatul AUR la Consiliul Județean Buzău acuză partidele din coaliția de guvernare
Candidatul PNL la funcția de primar general al Capitalei, Ciprian Ciucu, și-a lansat programul electoral
România 21 Noiembrie 2025, 20:15

Candidatul PNL la funcția de primar general al Capitalei, Ciprian Ciucu, și-a lansat programul electoral

Ciprian Ciucu propune o dezvoltare structurată a orașului.

Candidatul PNL la funcția de primar general al Capitalei, Ciprian Ciucu, și-a lansat programul electoral
Roxana Mînzatu spune că universitățile ar trebui să se implice mai activ în promovarea unor proiecte
România 21 Noiembrie 2025, 19:20

Roxana Mînzatu spune că universitățile ar trebui să se implice mai activ în promovarea unor proiecte

Universitățile din România ar trebui să se implice mai activ în promovarea unor proiecte cum ar fi introducerea diplomei...

Roxana Mînzatu spune că universitățile ar trebui să se implice mai activ în promovarea unor proiecte
Focar de pestă porcină africană confirmat la o fermă cu peste 32.000 de porci din judeţul Satu Mare
România 21 Noiembrie 2025, 19:08

Focar de pestă porcină africană confirmat la o fermă cu peste 32.000 de porci din judeţul Satu Mare

A fost instituită o zonă de protecţie în jurul focarului, iar sacrificarea animalelor se va face gradual.

Focar de pestă porcină africană confirmat la o fermă cu peste 32.000 de porci din judeţul Satu Mare
Preşedintele Nicuşor Dan a salutat decizia CSM de a aviza la timp proiectul de lege privind pensiile magistraţilor
România 21 Noiembrie 2025, 18:45

Preşedintele Nicuşor Dan a salutat decizia CSM de a aviza la timp proiectul de lege privind pensiile magistraţilor

Consiliul Superior al Magistraturii face un gest responsabil dând la timp avizul pe noul proiect de lege privind pensiile...

Preşedintele Nicuşor Dan a salutat decizia CSM de a aviza la timp proiectul de lege privind pensiile magistraţilor
Guvernul și-ar putea angaja răspunderea asupra legii care modifică vârsta de pensionare a magistraților, la finalul săptămânii viitoare
România 21 Noiembrie 2025, 18:36

Guvernul și-ar putea angaja răspunderea asupra legii care modifică vârsta de pensionare a magistraților, la finalul săptămânii viitoare

Există premise bune, spune premierul Ilie Bolojan, ca pachetul privind pensiile magistraților să primească mai repede aviz...

Guvernul și-ar putea angaja răspunderea asupra legii care modifică vârsta de pensionare a magistraților, la finalul săptămânii viitoare
Campania electorală pentru desemnarea noului primar general al Bucureștiului începe sâmbătă, 22 noiembrie
România 21 Noiembrie 2025, 18:26

Campania electorală pentru desemnarea noului primar general al Bucureștiului începe sâmbătă, 22 noiembrie

Potrivit legii, sunt permise doar anumite tipuri de activități și materiale de propagandă, a transmis Autoritatea Electorală...

Campania electorală pentru desemnarea noului primar general al Bucureștiului începe sâmbătă, 22 noiembrie

Radio România

Ziua Recunoștinței, termenul până la care Ucraina trebuie să răspundă planului american de pace

Ziua Recunoștinței, termenul până la care Ucraina trebuie să răspundă planului american de pace

Ziua Recunoștinței, termenul până la care Ucraina trebuie să răspundă planului american de pace
Înmulțire a infecțiilor respiratorii în România: Peste 72.000 de cazuri, într-o singură săptămână

Înmulțire a infecțiilor respiratorii în România: Peste 72.000 de cazuri, într-o singură săptămână

Înmulțire a infecțiilor respiratorii în România: Peste 72.000 de cazuri, într-o singură săptămână
CLUJ: Piaţa Unirii găzduiește Târgul „Planeta Crăciun”, între 22 noiembrie și 1 ianuarie

CLUJ: Piaţa Unirii găzduiește Târgul „Planeta Crăciun”, între 22 noiembrie și 1 ianuarie

CLUJ: Piaţa Unirii găzduiește Târgul „Planeta Crăciun”, între 22 noiembrie și 1 ianuarie
Ilie Bolojan: Aplicaţia de finanţare pentru programul SAFE, pe ordinea zi de a şedinţei CSAT de luni

Ilie Bolojan: Aplicaţia de finanţare pentru programul SAFE, pe ordinea zi de a şedinţei CSAT de luni

Ilie Bolojan: Aplicaţia de finanţare pentru programul SAFE, pe ordinea zi de a şedinţei CSAT de luni