Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Proiectele de înzestrare a armatei care se vor face prin programul european de apărare SAFE
România 26 Ianuarie 2026, 18:16

Proiectele de înzestrare a armatei care se vor face prin programul european de apărare SAFE

Ministerul apărării va derula 21 de proiecte, din care 10 vor fi achiziţii comune cu alte state şi 11 destinate exclusiv...

Proiectele de înzestrare a armatei care se vor face prin programul european de apărare SAFE
Exerciţiul multinaţional Dynamic Front 26 are loc până la 13 februarie în Poligonul Cincu
România 26 Ianuarie 2026, 17:14

Exerciţiul multinaţional Dynamic Front 26 are loc până la 13 februarie în Poligonul Cincu

Este cel mai amplu exerciţiu de interoperabilitate al artileriei Forţelor Terestre Americane desfăşurate în Europa şi vizează...

Exerciţiul multinaţional Dynamic Front 26 are loc până la 13 februarie în Poligonul Cincu
Şedinţă extraordinară de guvern luni seară, în format hibrid
România 26 Ianuarie 2026, 16:42

Şedinţă extraordinară de guvern luni seară, în format hibrid

Executivul se va reuni luni, la ora 18:30, în şedinţă extraordinară, în format hibrid, la Palatul Victoria.

Şedinţă extraordinară de guvern luni seară, în format hibrid
Cazurile grave de violenţă în şcoli au scăzut acolo unde autorităţile s-au implicat în prevenţie
România 26 Ianuarie 2026, 16:19

Cazurile grave de violenţă în şcoli au scăzut acolo unde autorităţile s-au implicat în prevenţie

În judeţul Vâlcea, spre exemplu, poliţiştii au mers în clase şi le-au vorbit copiilor despre cum pot evita situaţii potenţial...

Cazurile grave de violenţă în şcoli au scăzut acolo unde autorităţile s-au implicat în prevenţie
Ministerul Educaţiei a lansat în consultare publică structura viitorului an şcolar
România 26 Ianuarie 2026, 15:17

Ministerul Educaţiei a lansat în consultare publică structura viitorului an şcolar

Singura noutate constă în faptul că vacanţa denumită generic "de schi" va putea fi stabilită de inspectoratele şcolare doar...

Ministerul Educaţiei a lansat în consultare publică structura viitorului an şcolar
Cei doi minori inculpaţi şi arestaţi pentru omor în dosarul crimei din Cenei, mai agresaseră un tânăr
România 26 Ianuarie 2026, 15:10

Cei doi minori inculpaţi şi arestaţi pentru omor în dosarul crimei din Cenei, mai agresaseră un tânăr

Acesta s-a prezentat la postul din localitate în data de 23 decembrie şi a sesizat că a fost bruscat de doi minori în timp ce...

Cei doi minori inculpaţi şi arestaţi pentru omor în dosarul crimei din Cenei, mai agresaseră un tânăr
Impozitele din municipiul Sfântu Gheorghe vor rămâne şi anul acesta la nivelul minim permis de lege
România 26 Ianuarie 2026, 14:56

Impozitele din municipiul Sfântu Gheorghe vor rămâne şi anul acesta la nivelul minim permis de lege

În urma nemulţumirilor exprimate de către cetăţeni şi a protestului organizat săptămâna trecută în faţa Primăriei,...

Impozitele din municipiul Sfântu Gheorghe vor rămâne şi anul acesta la nivelul minim permis de lege
Ceremonie dedicată Zilei Internaţionale de Comemorare a Victimelor Holocaustului, organizată la Templul Coral
România 26 Ianuarie 2026, 14:10

Ceremonie dedicată Zilei Internaţionale de Comemorare a Victimelor Holocaustului, organizată la Templul Coral

Silviu Vexler: Intrarea în vigoare a legii privind combaterea extremismului, care a devenit cunoscută aparent public ca...

Ceremonie dedicată Zilei Internaţionale de Comemorare a Victimelor Holocaustului, organizată la Templul Coral

Radio România

Un cetățean turc, încarcerat pentru omor, este căutat de polițiști după ce nu s-a mai întors în închisoare la sfârșitul permisiei

Un cetățean turc, încarcerat pentru omor, este căutat de polițiști după ce nu s-a mai întors în închisoare la sfârșitul permisiei

Un cetățean turc, încarcerat pentru omor, este căutat de polițiști după ce nu s-a mai întors în închisoare la sfârșitul permisiei
Fostul preşedinte FIFA, înaintea CM 2026: Evitaţi Statele Unite!

Fostul preşedinte FIFA, înaintea CM 2026: Evitaţi Statele Unite!

Fostul preşedinte FIFA, înaintea CM 2026: Evitaţi Statele Unite!
8 oferte, depuse pentru ultimul tronson al Autostrăzii „Unirii”

8 oferte, depuse pentru ultimul tronson al Autostrăzii „Unirii”

8 oferte, depuse pentru ultimul tronson al Autostrăzii „Unirii”
Australia: Temperaturi prognozate de 49°C. Risc crescut de incendii

Australia: Temperaturi prognozate de 49°C. Risc crescut de incendii

Australia: Temperaturi prognozate de 49°C. Risc crescut de incendii