Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Stafilococul auriu, bacteria care i-a îmbolnăvit pe cei zece copii din Mehedinţi
România 23 Decembrie 2025, 18:47

Stafilococul auriu, bacteria care i-a îmbolnăvit pe cei zece copii din Mehedinţi

Unitatea de catering care livra mâncarea a fost închisă temporar.

Stafilococul auriu, bacteria care i-a îmbolnăvit pe cei zece copii din Mehedinţi
Pensiile și salariile bugetarilor vor fi înghețate în 2026
România 23 Decembrie 2025, 18:35

Pensiile și salariile bugetarilor vor fi înghețate în 2026

Guvernul urmează să adopte așa-numita Ordonanță Trenuleț.

Pensiile și salariile bugetarilor vor fi înghețate în 2026
Comitetul guvernamental pentru revizuirea legilor din Justiție se va întruni pe 5 ianuarie 2026
România 23 Decembrie 2025, 18:10

Comitetul guvernamental pentru revizuirea legilor din Justiție se va întruni pe 5 ianuarie 2026

Comitetul are ca obiectiv identificarea de soluții concrete pentru rezolvarea problemelor din Justiție semnalate în...

Comitetul guvernamental pentru revizuirea legilor din Justiție se va întruni pe 5 ianuarie 2026
ISU Bacău a aplicat sancţiuni pentru starea precară a adăposturilor de protecţie civilă
România 23 Decembrie 2025, 17:16

ISU Bacău a aplicat sancţiuni pentru starea precară a adăposturilor de protecţie civilă

În România, adăposturile civile sunt puține, insalubre și rămase la nivelul anului 1970, arată un audit al Curții de Conturi.

ISU Bacău a aplicat sancţiuni pentru starea precară a adăposturilor de protecţie civilă
Plan roșu de intervenție activat la Sibiu
România 23 Decembrie 2025, 16:20

Plan roșu de intervenție activat la Sibiu

La Sibiu tavanul de la piscina interioară a unui hotel de 5 stele s-a prăbușit.

Plan roșu de intervenție activat la Sibiu
Publicitatea stradală la jocurile de noroc ar putea fi interzisă
România 23 Decembrie 2025, 16:18

Publicitatea stradală la jocurile de noroc ar putea fi interzisă

Potrivit inițiatorilor unui proiect de lege în acest sens, panourile publicitare amplasate în spațiul public crează o...

Publicitatea stradală la jocurile de noroc ar putea fi interzisă
Deputații și-au adoptat propriul buget pentru 2026
România 23 Decembrie 2025, 16:14

Deputații și-au adoptat propriul buget pentru 2026

Pentru 2026 deputații vor cu 12% mai mulți bani decât anul acesta. Actul normativ urmează să fie transmis Guvernului pentru...

Deputații și-au adoptat propriul buget pentru 2026
Taxă de 10 lei pe noapte pentru turiștii care se cazează în București
România 23 Decembrie 2025, 15:19

Taxă de 10 lei pe noapte pentru turiștii care se cazează în București

Impozitul pentru autovehiculele hibride va fi redus cu 30% începând din 2026, potrivit unei hotărâri...

Taxă de 10 lei pe noapte pentru turiștii care se cazează în București

Radio România

CARAȘ-SEVERIN: Incendiu la sediul Primăriei oraşului Oraviţa | VIDEO

CARAȘ-SEVERIN: Incendiu la sediul Primăriei oraşului Oraviţa | VIDEO

CARAȘ-SEVERIN: Incendiu la sediul Primăriei oraşului Oraviţa | VIDEO
Noua ediție a campaniei caritabile "Muzică pentru Viață" a adunat peste 300.000 de lei

Noua ediție a campaniei caritabile "Muzică pentru Viață" a adunat peste 300.000 de lei

Noua ediție a campaniei caritabile "Muzică pentru Viață" a adunat peste 300.000 de lei
Handbal feminin: Dunărea Brăila anunţă despărţirea de antrenorul Jan Leslie

Handbal feminin: Dunărea Brăila anunţă despărţirea de antrenorul Jan Leslie

Handbal feminin: Dunărea Brăila anunţă despărţirea de antrenorul Jan Leslie
Sărbători în diaspora, destine și povești de viață care inspiră | VIDEO

Sărbători în diaspora, destine și povești de viață care inspiră | VIDEO

Sărbători în diaspora, destine și povești de viață care inspiră | VIDEO