Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Festival de muzică electronică la Mamaia
România 01 Mai 2025, 15:56

Festival de muzică electronică la Mamaia

Primii turiști au sosit în stațiunile de pe litoral încă de miercuri, dar mulți au ajuns la mare joi dimineață

Festival de muzică electronică la Mamaia
39 de șoferi ai Regiei de Transport Public Brașov, reținuți pentru furt de combustibil
România 01 Mai 2025, 15:50

39 de șoferi ai Regiei de Transport Public Brașov, reținuți pentru furt de combustibil

Șoferii sustrăgeau combustibilul, pe care îl vindeau apoi unor persoane care dețin utilaje agricole.

39 de șoferi ai Regiei de Transport Public Brașov, reținuți pentru furt de combustibil
Poliția Rutieră a mobilizat peste 1.400 de polițiști și 400 de radare
România 01 Mai 2025, 14:05

Poliția Rutieră a mobilizat peste 1.400 de polițiști și 400 de radare

Au loc și acțiuni pentru depistarea și scoaterea din trafic a șoferilor aflați sub influența alcoolului sau a drogurilor.

Poliția Rutieră a mobilizat peste 1.400 de polițiști și 400 de radare
Trei case de sondare au fost acreditate de BEC pentru exit-poll
România 01 Mai 2025, 13:07

Trei case de sondare au fost acreditate de BEC pentru exit-poll

Operatorii de sondaj nu au voie să intervină în niciun mod în organizarea şi desfăşurarea alegerilor.

Trei case de sondare au fost acreditate de BEC pentru exit-poll
Parada Tramvaielor
România 01 Mai 2025, 12:22

Parada Tramvaielor

Parada se desfășoarăra pe traseul Victoria - Bucur Obor - Piața Sfântu Gheorghe.

Parada Tramvaielor
Reprezentant hotelieri: Mamaia și Vama Veche, cei doi poli ai distracției pe litoral
România 01 Mai 2025, 10:11

Reprezentant hotelieri: Mamaia și Vama Veche, cei doi poli ai distracției pe litoral

"Apel matinal" - Invitat: Corina Martin, președinta Asociației Patronale Resto Constanța

Reprezentant hotelieri: Mamaia și Vama Veche, cei doi poli ai distracției pe litoral
50.000 de turiști sunt aşteptaţi pe litoral
România 01 Mai 2025, 09:24

50.000 de turiști sunt aşteptaţi pe litoral

Stațiunile preferate rămân și anul acesta Vama Veche, Mamaia și Eforie.

50.000 de turiști sunt aşteptaţi pe litoral
10 reguli pentru o drumeție în siguranță
România 01 Mai 2025, 09:21

10 reguli pentru o drumeție în siguranță

Peste 550 de salvamontiștii vor patrula pe traseele montane și vor fi pregătiți să intervină.

10 reguli pentru o drumeție în siguranță