Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Infotrafic: Condiții de iarnă - Lista drumurilor unde se circulă cu dificultate
România 03 Ianuarie 2026, 09:04

Infotrafic: Condiții de iarnă - Lista drumurilor unde se circulă cu dificultate

Centrul Infotrafic anunță condiții de iarnă pe autostrăzile A1 și A10, dar și pe drumurile din 14 județe.

Infotrafic: Condiții de iarnă - Lista drumurilor unde se circulă cu dificultate
Risc crescut de avalanșă în șase masive muntoase din România
România 03 Ianuarie 2026, 08:57

Risc crescut de avalanșă în șase masive muntoase din România

Atenționarea este valabilă până luni, inclusiv în acest interval de timp sunt anunțate ninsori consistente care vor crește...

Risc crescut de avalanșă în șase masive muntoase din România
Tineri din medii defavorizate se pot înscrie gratuit la școala de șoferi
România 02 Ianuarie 2026, 17:00

Tineri din medii defavorizate se pot înscrie gratuit la școala de șoferi

Cei interesați se pot înscrie online sau pot trimite proiecte prin poștă până la 27 ianuarie.

Tineri din medii defavorizate se pot înscrie gratuit la școala de șoferi
Tulcea: Starea de alertă “a încetat la 12:22”
România 02 Ianuarie 2026, 16:49

Tulcea: Starea de alertă “a încetat la 12:22”

Tulcenii au primit joi un mesaj RO-Alert, al doilea de la începutul noului an.

Tulcea: Starea de alertă “a încetat la 12:22”
Majorări ale impozitelor locale în toată țara
România 02 Ianuarie 2026, 16:39

Majorări ale impozitelor locale în toată țara

Modificările sunt prevăzute în al doilea pachet de măsuri fiscale ale Guvernului, dar nivelul impozitelor variază de o...

Majorări ale impozitelor locale în toată țara
Ce îi îngrijorează pe tinerii români: costul vieții, instabilitatea politică și corupția
România 02 Ianuarie 2026, 14:12

Ce îi îngrijorează pe tinerii români: costul vieții, instabilitatea politică și corupția

Un studiu realizat în peste 40 de țări analizează percepțiile așa-numiților mileniali și ale generației Z.

Ce îi îngrijorează pe tinerii români: costul vieții, instabilitatea politică și corupția
Mesaj RO-Alert pentru locuitorii din județul Tulcea
România 02 Ianuarie 2026, 14:00

Mesaj RO-Alert pentru locuitorii din județul Tulcea

Statul Major al Forțelor Aeriene a detectat existența unor ținte aflate în deplasare către zona de frontieră dintre România...

Mesaj RO-Alert pentru locuitorii din județul Tulcea
Hidro Prahova, interdicție privind consumul de apă în localitatea Mănești
România 02 Ianuarie 2026, 09:41

Hidro Prahova, interdicție privind consumul de apă în localitatea Mănești

Analizele au relevat concentrații ridicate de arsen.

Hidro Prahova, interdicție privind consumul de apă în localitatea Mănești

Radio România

SUA au atacat Venezuela: Trump susține că trupele americane l-au "capturat" pe Maduro

SUA au atacat Venezuela: Trump susține că trupele americane l-au "capturat" pe Maduro

SUA au atacat Venezuela: Trump susține că trupele americane l-au "capturat" pe Maduro
Alba: Drumuri blocate şi gospodării fără energie electrică, în urma viscolului

Alba: Drumuri blocate şi gospodării fără energie electrică, în urma viscolului

Alba: Drumuri blocate şi gospodării fără energie electrică, în urma viscolului
ANM: Ninsori, polei și vânt puternic în toată țara, în weekend

ANM: Ninsori, polei și vânt puternic în toată țara, în weekend

ANM: Ninsori, polei și vânt puternic în toată țara, în weekend
Venezuela anunță că a fost atacată de SUA: Capitala Caracas, scena unor explozii puternice

Venezuela anunță că a fost atacată de SUA: Capitala Caracas, scena unor explozii puternice

Venezuela anunță că a fost atacată de SUA: Capitala Caracas, scena unor explozii puternice