Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Inspectoratul Școlar Giurgiu suspendă cursurile din cauza poleiului
România 22 Ianuarie 2026, 13:32

Inspectoratul Școlar Giurgiu suspendă cursurile din cauza poleiului

Cursurile care ar fi trebuit să aibă loc joi după-amiază în școlile din județul Giurgiu au fost suspendate.

Inspectoratul Școlar Giurgiu suspendă cursurile din cauza poleiului
APIA vrea modificarea formulei de calcul a noului impozit auto
România 22 Ianuarie 2026, 13:21

APIA vrea modificarea formulei de calcul a noului impozit auto

Organizația apreciază că actualul sistem de impozitare pentru autovehicule nu este echitabil, în special în cazul...

APIA vrea modificarea formulei de calcul a noului impozit auto
Guvernul discută proiectul de lege care interzice cumulul pensiei cu salariul la stat
România 22 Ianuarie 2026, 13:18

Guvernul discută proiectul de lege care interzice cumulul pensiei cu salariul la stat

Prevede că pensionarii care vor să fie şi salariaţi la stat trebuie să renunţe la 85 la sută din pensia de serviciu pe...

Guvernul discută proiectul de lege care interzice cumulul pensiei cu salariul la stat
4 din 10 români utilizează inteligenţa artificială pentru rezolvarea unor probleme zilnice
România 22 Ianuarie 2026, 12:41

4 din 10 români utilizează inteligenţa artificială pentru rezolvarea unor probleme zilnice

Cei mai mulţi cer sfaturi pentru a rezolva o problemă specifică, pentru a genera text, imagine sau sunet ori pentru a căuta...

4 din 10 români utilizează inteligenţa artificială pentru rezolvarea unor probleme zilnice
Mai mulţi primari ai unor localităţi montane au suspendat plata taxelor locale
România 22 Ianuarie 2026, 11:55

Mai mulţi primari ai unor localităţi montane au suspendat plata taxelor locale

Ei nu ştiu dacă se mai aplică reducerea de 50% pentru locuitorii din Munţii Apuseni şi Delta Dunării.

Mai mulţi primari ai unor localităţi montane au suspendat plata taxelor locale
Programul naţional pentru 2026 de susţinere a cuplurilor şi a persoanelor singure, în vederea creşterii natalităţii
România 22 Ianuarie 2026, 10:36

Programul naţional pentru 2026 de susţinere a cuplurilor şi a persoanelor singure, în vederea creşterii natalităţii

Finanţat de la bugetul de stat, acesta va acoperi costul medicamentelor şi al procedurilor medicale de specialitate, iar...

Programul naţional pentru 2026 de susţinere a cuplurilor şi a persoanelor singure, în vederea creşterii natalităţii
Operaţiune de amploare în jud. Botoşani pentru destructurarea unei reţele de falsificatori de acte
România 22 Ianuarie 2026, 10:32

Operaţiune de amploare în jud. Botoşani pentru destructurarea unei reţele de falsificatori de acte

Acţiunea este parte a unei operaţiuni de amploare pentru destructurarea unei reţele care furniza astfel de documente unor...

Operaţiune de amploare în jud. Botoşani pentru destructurarea unei reţele de falsificatori de acte
Jurnalistul Bogdan Chirieac: Nu se poate să mai mergi şi cu SUA şi cu UE, fiindcă cele două nu mai au aceeaşi poziţie
România 22 Ianuarie 2026, 09:26

Jurnalistul Bogdan Chirieac: Nu se poate să mai mergi şi cu SUA şi cu UE, fiindcă cele două nu mai au aceeaşi poziţie

"Apel matinal" - Invitat: Jurnalistul Bogdan Chirieac, editorialist DC News şi comentator de politică externă.

Jurnalistul Bogdan Chirieac: Nu se poate să mai mergi şi cu SUA şi cu UE, fiindcă cele două nu mai au aceeaşi poziţie

Radio România

București: Un nou corp de clădire este în construcție la Spitalul Filantropia

București: Un nou corp de clădire este în construcție la Spitalul Filantropia

București: Un nou corp de clădire este în construcție la Spitalul Filantropia
Indonezia: A fost descoperită cea mai veche artă rupestră cunoscută din lume

Indonezia: A fost descoperită cea mai veche artă rupestră cunoscută din lume

Indonezia: A fost descoperită cea mai veche artă rupestră cunoscută din lume
Instanța respinge sechestrul asigurător asupra unor bunuri ale familiei Iohannis

Instanța respinge sechestrul asigurător asupra unor bunuri ale familiei Iohannis

Instanța respinge sechestrul asigurător asupra unor bunuri ale familiei Iohannis
Maia Sandu: Nu există sprijin majoritar în Republica Moldova pentru unirea cu România. Mergem strict după decizia cetăţenilor

Maia Sandu: Nu există sprijin majoritar în Republica Moldova pentru unirea cu România. Mergem strict după decizia cetăţenilor

Maia Sandu: Nu există sprijin majoritar în Republica Moldova pentru unirea cu România. Mergem strict după decizia cetăţenilor