Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Luna trecută, veniturile au depăşit cheltuielile bugetului de stat
România 27 Februarie 2026, 08:15

Luna trecută, veniturile au depăşit cheltuielile bugetului de stat

Anunţul a fost făcut de ministrul Finanţelor pentru agenţia Bloomberg, care a spus că rezultatul indică "un semnal clar de...

Luna trecută, veniturile au depăşit cheltuielile bugetului de stat
Avalanșă de mari dimensiuni în zona Bâlea Lac
România 27 Februarie 2026, 07:42

Avalanșă de mari dimensiuni în zona Bâlea Lac

Meteorologii avertizează că în zonă riscul de producere de noi avalanşe este mare.

Avalanșă de mari dimensiuni în zona Bâlea Lac
Cod portocaliu de inundaţii
România 27 Februarie 2026, 07:35

Cod portocaliu de inundaţii

Hidrologii prognozează scurgeri importante pe versanţi, torenţi şi pâraie, cu posibile efecte de inundaţii.

Cod portocaliu de inundaţii
Primarii mai multor oraşe vor să interzică jocurile de noroc
România 27 Februarie 2026, 07:29

Primarii mai multor oraşe vor să interzică jocurile de noroc

Guvernul, prin reforma administraţiei, le-a oferit autorităţilor locale dreptul de a autoriza sau nu funcţionarea acestor...

Primarii mai multor oraşe vor să interzică jocurile de noroc
Mesaje RO-Alert în Tulcea
România 27 Februarie 2026, 07:22

Mesaje RO-Alert în Tulcea

O dronă a intrat pentru scurt timp în spaţiul aerian naţional.

Mesaje RO-Alert în Tulcea
Motivarea deciziei CCR privind reforma pensiilor magistraţilor, în Monitorul Oficial
România 27 Februarie 2026, 07:17

Motivarea deciziei CCR privind reforma pensiilor magistraţilor, în Monitorul Oficial

Nu mai este niciun obstacol pentru promulgarea şi intrarea în vigoare a noii legi.

Motivarea deciziei CCR privind reforma pensiilor magistraţilor, în Monitorul Oficial
Seism cu magnitudinea de 4,4, joi seară, în regiunea Vrancea
România 26 Februarie 2026, 21:21

Seism cu magnitudinea de 4,4, joi seară, în regiunea Vrancea

Un seism cu magnitudinea de 4,4 s-a produs joi seară la ora 19:21 la o adâncime de 107 km în regiunea Vrancea.

Seism cu magnitudinea de 4,4, joi seară, în regiunea Vrancea
Interviurile pentru desemnarea conducerilor marilor parchete se apropie de final
România 26 Februarie 2026, 18:38

Interviurile pentru desemnarea conducerilor marilor parchete se apropie de final

Joi au fost programate interviurile cu candidaţii înscrişi pentru funcţia de procuror-şef adjunct al DIICOT.

Interviurile pentru desemnarea conducerilor marilor parchete se apropie de final

Radio România

Legea de reformă a pensiilor magistraţilor, promulgată

Legea de reformă a pensiilor magistraţilor, promulgată

Legea de reformă a pensiilor magistraţilor, promulgată
Evenimentul aniversar „Brâncuși și Cântecul Pietrei”, desfășurat vineri la Palatul Parlamentului

Evenimentul aniversar „Brâncuși și Cântecul Pietrei”, desfășurat vineri la Palatul Parlamentului

Evenimentul aniversar „Brâncuși și Cântecul Pietrei”, desfășurat vineri la Palatul Parlamentului
Locuitorii din Tulcea au primit un nou mesaj RO-ALERT, în contextul războiului din Ucraina

Locuitorii din Tulcea au primit un nou mesaj RO-ALERT, în contextul războiului din Ucraina

Locuitorii din Tulcea au primit un nou mesaj RO-ALERT, în contextul războiului din Ucraina
Netflix se retrage, iar Paramount Skydance câștigă cursa pentru Warner Bros. Discovery

Netflix se retrage, iar Paramount Skydance câștigă cursa pentru Warner Bros. Discovery

Netflix se retrage, iar Paramount Skydance câștigă cursa pentru Warner Bros. Discovery