Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Parada Militară de 1 Decembrie va avea loc la Arcul de Triumf din București
România 30 Noiembrie 2025, 13:42

Parada Militară de 1 Decembrie va avea loc la Arcul de Triumf din București

După încheierea ceremoniei oficiale, cei care se vor afla în Piața Arcului de Triumf vor putea vizita standuri expoziționale...

Parada Militară de 1 Decembrie va avea loc la Arcul de Triumf din București
Zeci de mii de persoane nu au apă la robinete în județele Prahova și Dâmbovița
România 30 Noiembrie 2025, 13:15

Zeci de mii de persoane nu au apă la robinete în județele Prahova și Dâmbovița

Creșterile de debite și aluviunile nu mai permit tratarea apei și transformarea ei în apă potabilă.

Zeci de mii de persoane nu au apă la robinete în județele Prahova și Dâmbovița
Numărul donatorilor de organe, în creştere
România 30 Noiembrie 2025, 13:11

Numărul donatorilor de organe, în creştere

România se apropie de cel mai bun an din ultimul deceniu în privinţa donării de organe, spun medicii. 82 de donatori au fost...

Numărul donatorilor de organe, în creştere
Va ploua abundent în judeţul Tulcea
România 30 Noiembrie 2025, 13:08

Va ploua abundent în judeţul Tulcea

Cantităţile de apă căzută pot ajunge prin acumulare la 25-40 de litri pe metrul pătrat.

Va ploua abundent în judeţul Tulcea
Salvamontiştii continuă căutările adolescentului dispărut în Bucegi
România 30 Noiembrie 2025, 10:58

Salvamontiştii continuă căutările adolescentului dispărut în Bucegi

Duminica trecută, adolescentul a cerut ajutor la numărul de urgenţă 112. El ar fi plecat de dimineaţă din Poiana Braşov spre...

Salvamontiştii continuă căutările adolescentului dispărut în Bucegi
Prahova și Dâmbovița, afectate de ploile abundente din ultimele zile
România 30 Noiembrie 2025, 08:19

Prahova și Dâmbovița, afectate de ploile abundente din ultimele zile

Un drum judeţean a fost complet blocat de o alunecare de teren, în timp ce zeci de mii de oameni din douăsprezece localităţi...

Prahova și Dâmbovița, afectate de ploile abundente din ultimele zile
Câmpina și alte localități din Prahova, fără apă potabilă
România 29 Noiembrie 2025, 16:10

Câmpina și alte localități din Prahova, fără apă potabilă

Cauza ar fi nivelul ridicat de turbiditate a apei din lacul de baraj Paltinu.

Câmpina și alte localități din Prahova, fără apă potabilă
Un medic cercetat pentru luare de mită şi-a recunoscut vinovăţia
România 29 Noiembrie 2025, 10:57

Un medic cercetat pentru luare de mită şi-a recunoscut vinovăţia

Timp de un an și jumătate, doctorița ar fi luat mită în valoare totală de aproximativ 8.000 de lei.

Un medic cercetat pentru luare de mită şi-a recunoscut vinovăţia

Radio România

Bilanțul incendiului devastator din Hong Kong urcă la aproape 150 de morți

Bilanțul incendiului devastator din Hong Kong urcă la aproape 150 de morți

Bilanțul incendiului devastator din Hong Kong urcă la aproape 150 de morți
Criza apei din județul Prahova: Cursuri școlare online, săptămâna viitoare

Criza apei din județul Prahova: Cursuri școlare online, săptămâna viitoare

Criza apei din județul Prahova: Cursuri școlare online, săptămâna viitoare
ISRAEL: Premierul Netanyahu cere grațierea președintelui Herzog

ISRAEL: Premierul Netanyahu cere grațierea președintelui Herzog

ISRAEL: Premierul Netanyahu cere grațierea președintelui Herzog
CARAȘ-SEVERIN: Anchetă a poliției după ce un tren de călători a lovit o osie aflată pe șine la Crușovăț

CARAȘ-SEVERIN: Anchetă a poliției după ce un tren de călători a lovit o osie aflată pe șine la Crușovăț

CARAȘ-SEVERIN: Anchetă a poliției după ce un tren de călători a lovit o osie aflată pe șine la Crușovăț