Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Pensiile magistraților, din nou pe masa Guvernului
România 28 Noiembrie 2025, 07:25

Pensiile magistraților, din nou pe masa Guvernului

Ilie Bolojan este încrezător că noul act normativ, deşi avizat negativ joi de CSM, va trece de CCR.

Pensiile magistraților, din nou pe masa Guvernului
Plouă în aproape toată ţara
România 28 Noiembrie 2025, 07:19

Plouă în aproape toată ţara

Vremea se răcește și va bate vântul.

Plouă în aproape toată ţara
Guvernul ar putea adopta vineri noul proiect privind reforma pensiilor magistraților
România 27 Noiembrie 2025, 22:08

Guvernul ar putea adopta vineri noul proiect privind reforma pensiilor magistraților

Guvernul urmează să adopte reforma pensiilor magistraților la termenul limită din PNRR, în ciuda avizului negativ al CSM.

Guvernul ar putea adopta vineri noul proiect privind reforma pensiilor magistraților
Adăposturi pentru drumeți pe Via Transilvanica
România 27 Noiembrie 2025, 20:27

Adăposturi pentru drumeți pe Via Transilvanica

Via Transilvanica se va completa, în anii următori, cu module de cazare, anunță Asociația Tășuleasa Social.

Adăposturi pentru drumeți pe Via Transilvanica
Paris: Cultura românească celebrată la festivalul Weekend la Est
România 27 Noiembrie 2025, 20:24

Paris: Cultura românească celebrată la festivalul Weekend la Est

Bucureștiul și cultura română au fost celebrate la Paris printr-un festival de aproape două săptămâni, cu zeci de evenimente,...

Paris: Cultura românească celebrată la festivalul Weekend la Est
VIDEO: A fost deschis lotul 3 al autostrăzii Moldova, între Bucureşti şi Focşani
România 27 Noiembrie 2025, 19:07

VIDEO: A fost deschis lotul 3 al autostrăzii Moldova, între Bucureşti şi Focşani

Autostrada Moldovei se deschide integral între București și Focșani, după inaugurarea lotului Pietroasele–Buzău.

VIDEO: A fost deschis lotul 3 al autostrăzii Moldova, între Bucureşti şi Focşani
Incendiu la Spitalul Județean Reșița
România 27 Noiembrie 2025, 16:18

Incendiu la Spitalul Județean Reșița

Pompierii au intervenit cu trei autospeciale și au activat Planul Roșu din cauza riscului de extindere și a fumului dens.

Incendiu la Spitalul Județean Reșița
Guvernul adoptă vineri noul proiect de lege pentru reforma pensiilor magistraţilor
România 27 Noiembrie 2025, 16:14

Guvernul adoptă vineri noul proiect de lege pentru reforma pensiilor magistraţilor

Guvernul va adopta, vineri, într-o şedinţă specială, noul proiect privind reforma pensiilor magistraţilor, chiar...

Guvernul adoptă vineri noul proiect de lege pentru reforma pensiilor magistraţilor

Radio România

Aproape 200 de morți în urma inundațiilor severe din Asia

Aproape 200 de morți în urma inundațiilor severe din Asia

Aproape 200 de morți în urma inundațiilor severe din Asia
Vreme ușor mai caldă decât norma climatologică în decembrie, inclusiv de Crăciun

Vreme ușor mai caldă decât norma climatologică în decembrie, inclusiv de Crăciun

Vreme ușor mai caldă decât norma climatologică în decembrie, inclusiv de Crăciun
Fostul președinte peruan Pedro Castillo, condamnat la închisoare pentru rebeliune

Fostul președinte peruan Pedro Castillo, condamnat la închisoare pentru rebeliune

Fostul președinte peruan Pedro Castillo, condamnat la închisoare pentru rebeliune
Pisicile au devenit companioni ai omului mult mai târziu decât s-a crezut până acum

Pisicile au devenit companioni ai omului mult mai târziu decât s-a crezut până acum

Pisicile au devenit companioni ai omului mult mai târziu decât s-a crezut până acum