Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

DIICOT a destructurat o rețea care livra droguri în închisori cu ajutorul unei avocate
România 03 Decembrie 2025, 11:24

DIICOT a destructurat o rețea care livra droguri în închisori cu ajutorul unei avocate

Procurorii DIICOT fac peste 30 de percheziții în județele Cluj, Bistrița-Năsăud și Mureș, inclusiv în două penitenciare.

DIICOT a destructurat o rețea care livra droguri în închisori cu ajutorul unei avocate
La Moreni, județul Dâmbovița, au fost înființate puncte de distribuție a apei
România 03 Decembrie 2025, 10:32

La Moreni, județul Dâmbovița, au fost înființate puncte de distribuție a apei

Autorităţile judeţene distribuie apă în aproximativ 20 de puncte fixe şi mobile din oraş, pentru ca toţi locuitorii să aibă...

La Moreni, județul Dâmbovița, au fost înființate puncte de distribuție a apei
Preşedinta de onoare a Târgului de Carte "Gaudeamus": "Sunt români care n-au citit nicio carte în viața lor"
România 03 Decembrie 2025, 09:31

Preşedinta de onoare a Târgului de Carte "Gaudeamus": "Sunt români care n-au citit nicio carte în viața lor"

"Apel matinal" - Invitată: Sabina Fati, preşedinta de onoare a Târgului de Carte "Gaudeamus Radio România".

Preşedinta de onoare a Târgului de Carte "Gaudeamus": "Sunt români care n-au citit nicio carte în viața lor"
Sindicaliștii din învățământul superior se plâng că universitățile sunt subfinanțate
România 03 Decembrie 2025, 08:36

Sindicaliștii din învățământul superior se plâng că universitățile sunt subfinanțate

Multe universități nu vor avea sumele necesare pentru plata burselor și a salariilor din cauza subfinanțării...

Sindicaliștii din învățământul superior se plâng că universitățile sunt subfinanțate
Lucrări la infrastructura IT pot afecta emiterea rovinietei și peajului
România 03 Decembrie 2025, 08:28

Lucrări la infrastructura IT pot afecta emiterea rovinietei și peajului

Emiterea rovinietei și a peajului ar putea fi îngreunată între orele 15–16 din cauza lucrărilor la infrastructura de...

Lucrări la infrastructura IT pot afecta emiterea rovinietei și peajului
Alertă de gaz într-un bloc din Drobeta Turnu-Severin
România 03 Decembrie 2025, 08:18

Alertă de gaz într-un bloc din Drobeta Turnu-Severin

O butelie lăsată deschisă de un bărbat de 80 de ani a dus la evacuarea locatarilor și intervenția pompierilor.

Alertă de gaz într-un bloc din Drobeta Turnu-Severin
București: Distrigaz a întrerupt alimentarea cu gaze la două blocuri de pe Bd. Pallady
România 03 Decembrie 2025, 08:12

București: Distrigaz a întrerupt alimentarea cu gaze la două blocuri de pe Bd. Pallady

În urma unui incident sunt afectați 310 clienți casnici.

București: Distrigaz a întrerupt alimentarea cu gaze la două blocuri de pe Bd. Pallady
Premierul Ilie Bolojan începe o vizită de 2 zile în Austria
România 03 Decembrie 2025, 08:02

Premierul Ilie Bolojan începe o vizită de 2 zile în Austria

În drum spre Viena, el se va opri la Budapesta, în Ungaria, pentru o întrevedere cu omologul său, Viktor Orbán.

Premierul Ilie Bolojan începe o vizită de 2 zile în Austria

Radio România

Ministrul Educației: Anul viitor va trebui să facem ordine mult mai clară în diversele competiţii

Ministrul Educației: Anul viitor va trebui să facem ordine mult mai clară în diversele competiţii

Ministrul Educației: Anul viitor va trebui să facem ordine mult mai clară în diversele competiţii
BIHOR: Pompierii au salvat un cal căzut într-o fântănă veche, la Lăzăreni

BIHOR: Pompierii au salvat un cal căzut într-o fântănă veche, la Lăzăreni

BIHOR: Pompierii au salvat un cal căzut într-o fântănă veche, la Lăzăreni
BUZĂU: Persoană cu arsuri, transportată la spital după o explozie la un bloc din Râmnicu Sărat

BUZĂU: Persoană cu arsuri, transportată la spital după o explozie la un bloc din Râmnicu Sărat

BUZĂU: Persoană cu arsuri, transportată la spital după o explozie la un bloc din Râmnicu Sărat
GORJ: Amendă de 10.000 de lei, aplicată în Târgu Jiu pentru dezmembrare auto ilegală

GORJ: Amendă de 10.000 de lei, aplicată în Târgu Jiu pentru dezmembrare auto ilegală

GORJ: Amendă de 10.000 de lei, aplicată în Târgu Jiu pentru dezmembrare auto ilegală