Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Dosar penal după un salut nazist la comemorarea de la Tâncăbești
România 02 Decembrie 2025, 22:09

Dosar penal după un salut nazist la comemorarea de la Tâncăbești

Poliția a deschis un dosar penal după apariția imaginilor cu un salut nazist la comemorarea legionară de la Tâncăbești, în...

Dosar penal după un salut nazist la comemorarea de la Tâncăbești
Ministrul Mediului solicită demisile directorilor de la Administraţia Bazinală Buzău - Ialomiţa şi de la Compania de Apă Prahova
România 02 Decembrie 2025, 18:33

Ministrul Mediului solicită demisile directorilor de la Administraţia Bazinală Buzău - Ialomiţa şi de la Compania de Apă Prahova

Ministrul Mediului a trimis Corpul de Control la Administraţia Bazinală Buzău - Ialomiţa şi la Compania de Apă din judeţul...

Ministrul Mediului solicită demisile directorilor de la Administraţia Bazinală Buzău - Ialomiţa şi de la Compania de Apă Prahova
Reprezentanţii sindicatului personalului contractual din Parlament au protestat din nou
România 02 Decembrie 2025, 18:24

Reprezentanţii sindicatului personalului contractual din Parlament au protestat din nou

Potrivit preşedintei sindicatului salariaţilor din Camera Deputaţilor, Angela Ghenciu, printre nemulţumiri se numără...

Reprezentanţii sindicatului personalului contractual din Parlament au protestat din nou
Guvernul și-a asumat răspunderea în Parlament pe legea care taie pensiile magistraților
România 02 Decembrie 2025, 17:36

Guvernul și-a asumat răspunderea în Parlament pe legea care taie pensiile magistraților

Guvernul și-a angajat răspunderea în Parlament pentru noul proiect de modificare a regulilor de pensionare a magistraților.

Guvernul și-a asumat răspunderea în Parlament pe legea care taie pensiile magistraților
Peste 100.000 de oameni din judeţele Prahova şi Dâmboviţa primesc în continuare apă cu cisterna
România 02 Decembrie 2025, 16:21

Peste 100.000 de oameni din judeţele Prahova şi Dâmboviţa primesc în continuare apă cu cisterna

Marți a început procesul de transportare a apei dinspre baraj, însă tratarea apei va dura câteva zile, astfel încât să fie...

Peste 100.000 de oameni din judeţele Prahova şi Dâmboviţa primesc în continuare apă cu cisterna
VIDEO: Guvernul și-a asumat răspunderea pe legea privind pensiile magistraţilor
România 02 Decembrie 2025, 15:43

VIDEO: Guvernul și-a asumat răspunderea pe legea privind pensiile magistraţilor

Forma finală a actului normativ, fără amendamente, a fost adoptată marți dimineaţă de Guvern.

VIDEO: Guvernul și-a asumat răspunderea pe legea privind pensiile magistraţilor
Recepţionarea lucrărilor de igienizare, salubrizare, deblocare şi decolmatare pe mai multe râuri din Galaţi şi Vaslui
România 02 Decembrie 2025, 14:49

Recepţionarea lucrărilor de igienizare, salubrizare, deblocare şi decolmatare pe mai multe râuri din Galaţi şi Vaslui

Albiile râurilor au fost refăcute pe o lungime totală de peste 135 de kilometri, iar valoarea lucrărilor a fost de aproape 20...

Recepţionarea lucrărilor de igienizare, salubrizare, deblocare şi decolmatare pe mai multe râuri din Galaţi şi Vaslui
În Sălaj, inspectorii sanitari îşi intensifică misiunile de control
România 02 Decembrie 2025, 13:30

În Sălaj, inspectorii sanitari îşi intensifică misiunile de control

Carnea și preparatele din carne trebuie cumpărate numai din unități autorizate pentru prevenirea unor eventuale îmbolnăviri.

În Sălaj, inspectorii sanitari îşi intensifică misiunile de control

Radio România

Un rar ou Fabergé, vândut la licitație pentru suma record de 30 de milioane de dolari

Un rar ou Fabergé, vândut la licitație pentru suma record de 30 de milioane de dolari

Un rar ou Fabergé, vândut la licitație pentru suma record de 30 de milioane de dolari
Criza apei potabile în Prahova: Ministrul Buzoianu cere demisiile șefilor de la administrația bazinală Buzău Ialomița și furnizorul local | VIDEO

Criza apei potabile în Prahova: Ministrul Buzoianu cere demisiile șefilor de la administrația bazinală Buzău Ialomița și furnizorul local | VIDEO

Criza apei potabile în Prahova: Ministrul Buzoianu cere demisiile șefilor de la administrația bazinală Buzău Ialomița și furnizorul local | VIDEO
Valentin Mihăilă a marcat pentru Rizespor, în Cupa Turciei

Valentin Mihăilă a marcat pentru Rizespor, în Cupa Turciei

Valentin Mihăilă a marcat pentru Rizespor, în Cupa Turciei
Vladimir Putin amenință Europa: Rusia este pregătită de război

Vladimir Putin amenință Europa: Rusia este pregătită de război

Vladimir Putin amenință Europa: Rusia este pregătită de război