Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Câteva sute de persoane protestează în fața sediului Consilului Superior al Magistraturii
România 10 Decembrie 2025, 20:21

Câteva sute de persoane protestează în fața sediului Consilului Superior al Magistraturii

Protestatarii s-au mobilizat prin intermediul reţelelor sociale, după publicarea unui material de presă care relevă grave...

Câteva sute de persoane protestează în fața sediului Consilului Superior al Magistraturii
Hidroelectrica a început deversări controlate din lacul Vidraru
România 10 Decembrie 2025, 19:24

Hidroelectrica a început deversări controlate din lacul Vidraru

Autoritățile locale atrag atenția că vor crește debitele râului Argeș, fără posibilitatea de a atenua eventualele unde de...

Hidroelectrica a început deversări controlate din lacul Vidraru
România va avea un port nou pe canalul Dunăre-Marea Neagră, la Ovidiu
România 10 Decembrie 2025, 18:31

România va avea un port nou pe canalul Dunăre-Marea Neagră, la Ovidiu

Traficul de marfă ar urma să crească cu 200.000 de tone.

România va avea un port nou pe canalul Dunăre-Marea Neagră, la Ovidiu
Directorul Companiei Apele Române și-a dat demisia
România 10 Decembrie 2025, 18:27

Directorul Companiei Apele Române și-a dat demisia

Ministrul Mediului a anunțat miercuri că vor fi demise și conducerile Administrației Bazinale de Apă Buzău-Ialomița și al...

Directorul Companiei Apele Române și-a dat demisia
Profesorii, protest în fața Guvernului: Mărirea normei și comasările distrug învățământul
România 10 Decembrie 2025, 16:59

Profesorii, protest în fața Guvernului: Mărirea normei și comasările distrug învățământul

Aproximativ 1000 de profesori s-au adunat la Guvern pentru a protesta față de creșterea normei didactice, comasarea școlilor...

Profesorii, protest în fața Guvernului: Mărirea normei și comasările distrug învățământul
BNS: Majorarea fiscalității împinge economia spre cel mai ridicat șomaj
România 10 Decembrie 2025, 16:52

BNS: Majorarea fiscalității împinge economia spre cel mai ridicat șomaj

Blocul Național Sindical avertizează că majorarea fiscalității fără reducerea cheltuielilor publice a fragilizat economia.

BNS: Majorarea fiscalității împinge economia spre cel mai ridicat șomaj
Ministrul justiţiei, chemat în Parlament pe tema situației din sistemul judiciar
România 10 Decembrie 2025, 16:29

Ministrul justiţiei, chemat în Parlament pe tema situației din sistemul judiciar

Principalul canal al televiziunii publice, TVR 1, va transmite în miercuri seară, de la ora 21, documentarul Recorder...

Ministrul justiţiei, chemat în Parlament pe tema situației din sistemul judiciar
Condamnarea la închisoare a fostului șef al CNAS, Lucian Duță, a fost anulată
România 10 Decembrie 2025, 16:16

Condamnarea la închisoare a fostului șef al CNAS, Lucian Duță, a fost anulată

Lucian Duță a fost condamnat la 6 ani de închisoare pentru primirea unei mite de peste șase milioane de euro, în schimbul...

Condamnarea la închisoare a fostului șef al CNAS, Lucian Duță, a fost anulată

Radio România

Liga Campionilor: Manchester City o învinge pe Real Madrid cu 2-1

Liga Campionilor: Manchester City o învinge pe Real Madrid cu 2-1

Liga Campionilor: Manchester City o învinge pe Real Madrid cu 2-1
Premierul Bolojan: Trebuie ridicată vârsta de pensionare peste tot

Premierul Bolojan: Trebuie ridicată vârsta de pensionare peste tot

Premierul Bolojan: Trebuie ridicată vârsta de pensionare peste tot
TULCEA: Podeaua unui apartament s-a surpat

TULCEA: Podeaua unui apartament s-a surpat

TULCEA: Podeaua unui apartament s-a surpat
Apariție rară în România: Un elan a fost observat în județul Hunedoara | VIDEO

Apariție rară în România: Un elan a fost observat în județul Hunedoara | VIDEO

Apariție rară în România: Un elan a fost observat în județul Hunedoara | VIDEO