Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Două aeronave F-16 de la Baza Aeriană Feteşti au fost ridicate de la sol după ce radarele au semnalat prezenţa unei drone
România 25 Februarie 2026, 21:54

Două aeronave F-16 de la Baza Aeriană Feteşti au fost ridicate de la sol după ce radarele au semnalat prezenţa unei drone

Vehiculul aerian fără pilot a intrat pentru scurt timp în spaţiul românesc, în zona localităţii Sfântul Gheorghe, şi l-a...

Două aeronave F-16 de la Baza Aeriană Feteşti au fost ridicate de la sol după ce radarele au semnalat prezenţa unei drone
Mesaj RO-ALERT în nordul județului Tulcea privind posibilitatea căderii unor obiecte
România 25 Februarie 2026, 19:17

Mesaj RO-ALERT în nordul județului Tulcea privind posibilitatea căderii unor obiecte

Autoritățile au trimis miercuri seară locuitorilor din județul Tulcea, din apropierea graniței cu Ucraina, un mesaj RO-ALERT,...

Mesaj RO-ALERT în nordul județului Tulcea privind posibilitatea căderii unor obiecte
Candidaţii la conducerea DIICOT şi-au susţinut interviurile la Ministerul Justiţiei
România 25 Februarie 2026, 18:55

Candidaţii la conducerea DIICOT şi-au susţinut interviurile la Ministerul Justiţiei

Dezamăgirea cetăţenilor faţă de felul în care acţionează instituţiile statului, lipsa dotărilor, dar şi lipsa de personal au...

Candidaţii la conducerea DIICOT şi-au susţinut interviurile la Ministerul Justiţiei
Decizia privind reforma în administraţie nemulţumeşte numeroşi edili locali şi funcţionari publici
România 25 Februarie 2026, 18:49

Decizia privind reforma în administraţie nemulţumeşte numeroşi edili locali şi funcţionari publici

Ordonanţa de urgenţă privind reforma în administraţie a fost trimisă miercuri după-amiază la Monitorul Oficial pentru...

Decizia privind reforma în administraţie nemulţumeşte numeroşi edili locali şi funcţionari publici
Afişarea mesajelor prin care oamenii sunt informaţi cum pot semnala cazurile de trafic de persoane
România 25 Februarie 2026, 18:44

Afişarea mesajelor prin care oamenii sunt informaţi cum pot semnala cazurile de trafic de persoane

Anunţurile sub formă de afiş vor fi amplasate în unităţi turistice, centre de acordare a vizelor, la operatorii de transport...

Afişarea mesajelor prin care oamenii sunt informaţi cum pot semnala cazurile de trafic de persoane
Instituirea Platformei naţionale a infrastructurii digitale publice
România 25 Februarie 2026, 16:40

Instituirea Platformei naţionale a infrastructurii digitale publice

Este vorba despre un sistem unic şi integrat, care va reuni toate resursele digitale utilizate de entităţile publice din...

Instituirea Platformei naţionale a infrastructurii digitale publice
Un poliţist de frontieră din Mehedinţi a racolat o adolescentă şi a obligat-o să se prostitueze în afara ţării
România 25 Februarie 2026, 16:36

Un poliţist de frontieră din Mehedinţi a racolat o adolescentă şi a obligat-o să se prostitueze în afara ţării

Agentul, care era angajat de patru ani la Poliţia de Frontieră, a fost reţinut pentru 24 de ore alături de un tânăr de 23 de...

Un poliţist de frontieră din Mehedinţi a racolat o adolescentă şi a obligat-o să se prostitueze în afara ţării
Modificările adoptate de Parlament pentru consolidarea protecţiei victimelor violenţei domestice
România 25 Februarie 2026, 16:26

Modificările adoptate de Parlament pentru consolidarea protecţiei victimelor violenţei domestice

Persoanele care comit acte de violenţă domestică vor fi obligate să urmeze un program de asistenţă de specialitate, altfel...

Modificările adoptate de Parlament pentru consolidarea protecţiei victimelor violenţei domestice

Radio România

Samsung a lansat seria Galaxy S26

Samsung a lansat seria Galaxy S26

Samsung a lansat seria Galaxy S26
4 morți după ce grănicerii cubanezi au tras focuri de armă asupra unei ambarcațiuni înregistrate în SUA

4 morți după ce grănicerii cubanezi au tras focuri de armă asupra unei ambarcațiuni înregistrate în SUA

4 morți după ce grănicerii cubanezi au tras focuri de armă asupra unei ambarcațiuni înregistrate în SUA
Liga Campionilor: Real, PSG, Galatasaray și Atlanta, în optimi

Liga Campionilor: Real, PSG, Galatasaray și Atlanta, în optimi

Liga Campionilor: Real, PSG, Galatasaray și Atlanta, în optimi
MARAMUREȘ: Noul pod peste Tisa ar putea fi gata la sfârșitul lunii mai

MARAMUREȘ: Noul pod peste Tisa ar putea fi gata la sfârșitul lunii mai

MARAMUREȘ: Noul pod peste Tisa ar putea fi gata la sfârșitul lunii mai