Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Pachetul de relansare economică a fost finalizat
România 16 Februarie 2026, 19:15

Pachetul de relansare economică a fost finalizat

Angajații din ordine publică, siguranță națională, educație, sănătate și cultură ar urma să nu fie vizati de reduceri salariale.

Pachetul de relansare economică a fost finalizat
Teleorman: Program Erasmus Plus dedicat învățării cu ajutorul AI
România 16 Februarie 2026, 18:52

Teleorman: Program Erasmus Plus dedicat învățării cu ajutorul AI

Sub coordonare franceză, proiectul a reunit institutii din șapte țări.

Teleorman: Program Erasmus Plus dedicat învățării cu ajutorul AI
Candidații la șefia parchetelor au fost validați
România 16 Februarie 2026, 18:45

Candidații la șefia parchetelor au fost validați

Actualii șefi ai Parchetului General și Direcției Naționale Anticorupție, Alex Florența și Marius Voineag, nu vor candida...

Candidații la șefia parchetelor au fost validați
Ministrul Energiei, Bogdan Ivan, la "Ora Guvernului" în Parlament
România 16 Februarie 2026, 18:27

Ministrul Energiei, Bogdan Ivan, la "Ora Guvernului" în Parlament

Toate acțiunile pentru modernizarea lacului de acumulare Vidraru au primit avize pozitive din partea autorităților...

Ministrul Energiei, Bogdan Ivan, la "Ora Guvernului" în Parlament
AUR consideră că România se confruntă cu o situație mult mai dificilă decât susțin autoritățile
România 16 Februarie 2026, 17:54

AUR consideră că România se confruntă cu o situație mult mai dificilă decât susțin autoritățile

Liderul senatorilor alianței, Petrișor Peiu, spune că s-a înregistrat și creșterea ratei șomajului și accelerarea ratei...

AUR consideră că România se confruntă cu o situație mult mai dificilă decât susțin autoritățile
Reforma administrației și pachetul de relansare economică vor fi adoptate prin ordonanțe de urgență
România 16 Februarie 2026, 17:50

Reforma administrației și pachetul de relansare economică vor fi adoptate prin ordonanțe de urgență

Vor fi amendamente care privesc instituțiile din mai multe domenii, s-a stabilit în ședința coaliției de guvernare.

Reforma administrației și pachetul de relansare economică vor fi adoptate prin ordonanțe de urgență
Întârzierea reformei în administraţie dauneză coaliţiei de guvernare, consideră un senator USR
România 16 Februarie 2026, 16:44

Întârzierea reformei în administraţie dauneză coaliţiei de guvernare, consideră un senator USR

Senatorul USR Ştefan Pălărie consideră că întârzierea aplicării reformei în administraţie îi dauneză coaliţiei şi îi...

Întârzierea reformei în administraţie dauneză coaliţiei de guvernare, consideră un senator USR
Reforma în administrație, bugetul și relansarea economică, discutate în coaliție
România 16 Februarie 2026, 16:32

Reforma în administrație, bugetul și relansarea economică, discutate în coaliție

Ședința are loc în contextul tensiunilor care au marcat în ultimele săptămâni relaţiile dintre partenerii politici.

Reforma în administrație, bugetul și relansarea economică, discutate în coaliție

Radio România

Grindeanu: Dacă propunerile noastre nu vor fi acceptate, PSD nu va vota bugetul

Grindeanu: Dacă propunerile noastre nu vor fi acceptate, PSD nu va vota bugetul

Grindeanu: Dacă propunerile noastre nu vor fi acceptate, PSD nu va vota bugetul
Ansamblul Hotel Central – Teatrul Bacovia revine în patrimoniul public al municipiului Bacău, anunță primarul Viziteu

Ansamblul Hotel Central – Teatrul Bacovia revine în patrimoniul public al municipiului Bacău, anunță primarul Viziteu

Ansamblul Hotel Central – Teatrul Bacovia revine în patrimoniul public al municipiului Bacău, anunță primarul Viziteu
Ministrul Ivan: Nu o să crească preţul la gaze naturale pentru consumatorii casnici

Ministrul Ivan: Nu o să crească preţul la gaze naturale pentru consumatorii casnici

Ministrul Ivan: Nu o să crească preţul la gaze naturale pentru consumatorii casnici
Actrița Danielle Galligan din „Shadow and Bone” participă la Comic Con România 2026

Actrița Danielle Galligan din „Shadow and Bone” participă la Comic Con România 2026

Actrița Danielle Galligan din „Shadow and Bone” participă la Comic Con România 2026