Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Explozie Buftea: Cinci răniți, unul în stare critică
România 26 Noiembrie 2025, 07:27

Explozie Buftea: Cinci răniți, unul în stare critică

Marți seară o butelie a explodat într-un apartament de la parterul unui imobil din localitatea Buftea, județul Ilfov.

Explozie Buftea: Cinci răniți, unul în stare critică
Aviz favorabil pentru candidații la funcţiile de preşedinte-director general al SRR și SRTV
România 25 Noiembrie 2025, 19:53

Aviz favorabil pentru candidații la funcţiile de preşedinte-director general al SRR și SRTV

Cele două propuneri de preşedinte-director general pentru posturile de radio şi televiziune, Robert Schwartz şi Adriana...

Aviz favorabil pentru candidații la funcţiile de preşedinte-director general al SRR și SRTV
Intrare gratuită la Muzeul Național de Istorie a României pe 1 Decembrie
România 25 Noiembrie 2025, 19:45

Intrare gratuită la Muzeul Național de Istorie a României pe 1 Decembrie

Vizitatorii vor avea acces gratuit și se vor putea bucura atât de expoziții de excepție, cât și de un recital de muzică...

Intrare gratuită la Muzeul Național de Istorie a României pe 1 Decembrie
Pompierii intervin la Buftea, după explozia unei butelii într-un apartament
România 25 Noiembrie 2025, 19:26

Pompierii intervin la Buftea, după explozia unei butelii într-un apartament

Deflagraţia nu a fost urmată de un incendiu, însă clădirea prezintă risc de prăbuşire.

Pompierii intervin la Buftea, după explozia unei butelii într-un apartament
Studiu dedicat migrației cetățenilor străini în România
România 25 Noiembrie 2025, 18:25

Studiu dedicat migrației cetățenilor străini în România

Deficitul de forță de muncă din România este principalul motiv pentru care primim muncitori din alte state, care își părăsesc...

Studiu dedicat migrației cetățenilor străini în România
Proiect de lege pentru interzicerea cumulului pensiei  cu salariul în sectorul public
România 25 Noiembrie 2025, 18:16

Proiect de lege pentru interzicerea cumulului pensiei cu salariul în sectorul public

Interdicția ar urma să se aplice doar pensiilor necontributive, în timp ce restul pensionarilor vor putea cumula legal ambele...

Proiect de lege pentru interzicerea cumulului pensiei cu salariul în sectorul public
Proiect legislativ privind victimele violenţei domestice
România 25 Noiembrie 2025, 17:04

Proiect legislativ privind victimele violenţei domestice

Documentul prevede ca victimele pentru care s-a dispus ordin de protecție, inclusiv cel provizoriu, să poată beneficia de...

Proiect legislativ privind victimele violenţei domestice
CCR respinge obiecțiile la legea pensiilor private, cu excepția alineatului privind bolnavii de cancer
România 25 Noiembrie 2025, 17:00

CCR respinge obiecțiile la legea pensiilor private, cu excepția alineatului privind bolnavii de cancer

CCR consideră că stabilirea regulii de plată în procent maxim de 30% sub formă de retragere unică nu reprezintă o încălcare a...

CCR respinge obiecțiile la legea pensiilor private, cu excepția alineatului privind bolnavii de cancer

Radio România

Faima poate reduce speranța de viață a muzicienilor, arată un studiu

Faima poate reduce speranța de viață a muzicienilor, arată un studiu

Faima poate reduce speranța de viață a muzicienilor, arată un studiu
Repartizarea candidaţilor care au promovat Rezidenţiatul, finalizată

Repartizarea candidaţilor care au promovat Rezidenţiatul, finalizată

Repartizarea candidaţilor care au promovat Rezidenţiatul, finalizată
O tânără a murit într-un grav accident rutier

O tânără a murit într-un grav accident rutier

O tânără a murit într-un grav accident rutier
Robert Schwartz și Adriana Săftoiu primesc aviz favorabil pentru a prelua șefiile Radio România și TVR

Robert Schwartz și Adriana Săftoiu primesc aviz favorabil pentru a prelua șefiile Radio România și TVR

Robert Schwartz și Adriana Săftoiu primesc aviz favorabil pentru a prelua șefiile Radio România și TVR