Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Daniel Băluță s-a înscris oficial în cursa electorală pentru Primăria Capitalei
România 15 Noiembrie 2025, 15:27

Daniel Băluță s-a înscris oficial în cursa electorală pentru Primăria Capitalei

Candidatul PSD, primarul sectorului 4 și-a depus dosarul de candidatură la Biroul Electoral Municipal.

Daniel Băluță s-a înscris oficial în cursa electorală pentru Primăria Capitalei
Târgul de Crăciun din Piața Mare din Sibiu
România 15 Noiembrie 2025, 15:21

Târgul de Crăciun din Piața Mare din Sibiu

Târgul de Crăciun din Piața Mare a Sibiului păstrează linia tradițională cu care a început încă de acum 18 ani, însă aduce și...

Târgul de Crăciun din Piața Mare din Sibiu
Inițiativă legislativă de eliminare a primelor de încetare a mandatului ale judecătorilor de la Curtea Constituțională
România 15 Noiembrie 2025, 13:39

Inițiativă legislativă de eliminare a primelor de încetare a mandatului ale judecătorilor de la Curtea Constituțională

Propunerea a primit deja raport favorabil în Comisia Juridică și are și susținerea opoziției.

Inițiativă legislativă de eliminare a primelor de încetare a mandatului ale judecătorilor de la Curtea Constituțională
Al treilea pachet de măsuri fiscal-bugetare
România 15 Noiembrie 2025, 13:36

Al treilea pachet de măsuri fiscal-bugetare

Actul normativ va fi adoptat prin angajarea răspunderii guvernului.

Al treilea pachet de măsuri fiscal-bugetare
Ministrul de externe, Oana Țoiu, a discutat cu omologul ucrainean despre situația liceelor românești din Cernăuți
România 15 Noiembrie 2025, 12:47

Ministrul de externe, Oana Țoiu, a discutat cu omologul ucrainean despre situația liceelor românești din Cernăuți

Ea a subliniat atenția specială pe care o acordă România reformei din sistemul ucrainean de educație și cerința ca aceasta să...

Ministrul de externe, Oana Țoiu, a discutat cu omologul ucrainean despre situația liceelor românești din Cernăuți
VIDEO: Mii de vizitatori la inaugurarea Târgului de Crăciun de la Craiova
România 15 Noiembrie 2025, 10:49

VIDEO: Mii de vizitatori la inaugurarea Târgului de Crăciun de la Craiova

Târgul de Crăciun va fi deschis până pe 4 ianuarie și are patru puncte mari de atracție.

VIDEO: Mii de vizitatori la inaugurarea Târgului de Crăciun de la Craiova
Președintele Consiliului Concurenței: Prețurile la combustibili îşi vor reveni în scurt timp
România 15 Noiembrie 2025, 10:35

Președintele Consiliului Concurenței: Prețurile la combustibili îşi vor reveni în scurt timp

El spune că efectul sancțiunilor impuse companiilor Lukoil și Rosneft nu creează perturbări în piață.

Președintele Consiliului Concurenței: Prețurile la combustibili îşi vor reveni în scurt timp
FMI: România are nevoie de politici şi reforme ambiţioase
România 15 Noiembrie 2025, 09:46

FMI: România are nevoie de politici şi reforme ambiţioase

Directorii executivi ai FMI salută pachetul amplu de reforme fiscale pentru perioada 2025-2026.

FMI: România are nevoie de politici şi reforme ambiţioase

Radio România

Preliminarii CM 2026: România, învinsă pe terenul Bosniei

Preliminarii CM 2026: România, învinsă pe terenul Bosniei

Preliminarii CM 2026: România, învinsă pe terenul Bosniei
Se strânge cursa pentru Primăria Capitalei: Băluță conduce, Ciucu și Drulă sunt la egalitate

Se strânge cursa pentru Primăria Capitalei: Băluță conduce, Ciucu și Drulă sunt la egalitate

Se strânge cursa pentru Primăria Capitalei: Băluță conduce, Ciucu și Drulă sunt la egalitate
38 de ani de la Revolta anticomunistă de la Brașov

38 de ani de la Revolta anticomunistă de la Brașov

38 de ani de la Revolta anticomunistă de la Brașov
Târgul Naţional de Ştiinţă „CODE Kids”, desfășurat la Politehnica București

Târgul Naţional de Ştiinţă „CODE Kids”, desfășurat la Politehnica București

Târgul Naţional de Ştiinţă „CODE Kids”, desfășurat la Politehnica București