Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Dominic Fritz, primar al Timișoarei, va depune jurământul de credință pentru a primi cetățenia română
România 18 Decembrie 2025, 09:28

Dominic Fritz, primar al Timișoarei, va depune jurământul de credință pentru a primi cetățenia română

Dominic Fritz, care este cetățean german, a trecut proba de interviu și a primit aviz pozitiv pentru obținerea cetățeniei...

Dominic Fritz, primar al Timișoarei, va depune jurământul de credință pentru a primi cetățenia română
Toți sunt nemulțumiți de creșterea impozitelor "dar nu avem alternativă", spune Daniel Dăianu
România 18 Decembrie 2025, 09:06

Toți sunt nemulțumiți de creșterea impozitelor "dar nu avem alternativă", spune Daniel Dăianu

"Apel matinal" - Invitat: Daniel Dăianu, preşedintele Consiliului Fiscal.

Toți sunt nemulțumiți de creșterea impozitelor "dar nu avem alternativă", spune Daniel Dăianu
Reorganizarea şi comasarea unor instituţii, în atenția Guvernului
România 18 Decembrie 2025, 08:24

Reorganizarea şi comasarea unor instituţii, în atenția Guvernului

Executivul dorește reducerea costurilor şi valorificarea eficientă a resurselor umane disponibile.

Reorganizarea şi comasarea unor instituţii, în atenția Guvernului
Președintele Nicușor Dan participă joi, la Bruxelles, la Consiliul European
România 18 Decembrie 2025, 07:48

Președintele Nicușor Dan participă joi, la Bruxelles, la Consiliul European

Consiliul European se va axa pe găsirea unei soluții de finanțare a Ucrainei.

Președintele Nicușor Dan participă joi, la Bruxelles, la Consiliul European
Continuă evenimentele dedicate Revoluției la Timișoara
România 18 Decembrie 2025, 07:35

Continuă evenimentele dedicate Revoluției la Timișoara

Sâmbătă, pe 20 decembrie, ca în fiecare an de la Revoluție, vor suna sirenele ca semn al eliberării Timișoarei de regimul...

Continuă evenimentele dedicate Revoluției la Timișoara
Soluțiile propuse de politicieni pentru reformarea justiției
România 18 Decembrie 2025, 07:32

Soluțiile propuse de politicieni pentru reformarea justiției

Liderii politici au admis existenţa unor disfuncţionalităţi, dar au explicat că este nevoie de timp pentru o analiză mai...

Soluțiile propuse de politicieni pentru reformarea justiției
Joi e sărbătorită Ziua Minorităților Naționale
România 18 Decembrie 2025, 07:32

Joi e sărbătorită Ziua Minorităților Naționale

Joi, 18 decembrie, este sărbătorită Ziua Minorităților Naționale, 18 decembrie 1992 fiind ziua în care Adunarea...

Joi e sărbătorită Ziua Minorităților Naționale
Acord al coaliţiei de guvernare privind reforma în administrație
România 17 Decembrie 2025, 22:28

Acord al coaliţiei de guvernare privind reforma în administrație

S-a stabilit reducerea cu 10% a cheltuielilor la nivelul administrației centrale fără a afecta nivelul salariilor de bază.

Acord al coaliţiei de guvernare privind reforma în administrație

Radio România

Un belarus, condamnat în Rusia la 22 de ani de închisoare pentru sabotaje feroviare în folosul Ucrainei

Un belarus, condamnat în Rusia la 22 de ani de închisoare pentru sabotaje feroviare în folosul Ucrainei

Un belarus, condamnat în Rusia la 22 de ani de închisoare pentru sabotaje feroviare în folosul Ucrainei
Proiecție specială a filmului de animație „Frozen – Regatul de Gheaţă”, la Sala Palatului din Capitală

Proiecție specială a filmului de animație „Frozen – Regatul de Gheaţă”, la Sala Palatului din Capitală

Proiecție specială a filmului de animație „Frozen – Regatul de Gheaţă”, la Sala Palatului din Capitală
Volodimir Zelenski: Lipsa unei decizii asupra activelor ruse înghețate va fi o „mare problemă” pentru Ucraina

Volodimir Zelenski: Lipsa unei decizii asupra activelor ruse înghețate va fi o „mare problemă” pentru Ucraina

Volodimir Zelenski: Lipsa unei decizii asupra activelor ruse înghețate va fi o „mare problemă” pentru Ucraina
ILFOV: 4 tone de articole pirotehnice, ridicate în urma unor percheziții în comuna Cernica

ILFOV: 4 tone de articole pirotehnice, ridicate în urma unor percheziții în comuna Cernica

ILFOV: 4 tone de articole pirotehnice, ridicate în urma unor percheziții în comuna Cernica