Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Biletele de tren se scumpesc de luna viitoare
România 21 Noiembrie 2025, 09:36

Biletele de tren se scumpesc de luna viitoare

Tarifele de călătorie vor creşte cu aproape 10 procente, ajustarea fiind făcută în funcţie de rata inflaţiei, anunţă CFR...

Biletele de tren se scumpesc de luna viitoare
Fostul senator Marius Isăilă a fost eliberat din arestul preventiv
România 21 Noiembrie 2025, 09:29

Fostul senator Marius Isăilă a fost eliberat din arestul preventiv

Fostul parlamentar a stat în arest 13 zile. Procurorii DNA îl acuză pe Marius Isăilă că ar fi vrut să-l mituiască cu un...

Fostul senator Marius Isăilă a fost eliberat din arestul preventiv
Turiștii români preferă ca destinație de schi Bulgaria urmată de Austria și Italia
România 21 Noiembrie 2025, 09:13

Turiștii români preferă ca destinație de schi Bulgaria urmată de Austria și Italia

"Apel matinal" - Invitat: Oana Netbai, director comercial Romexpo.

Turiștii români preferă ca destinație de schi Bulgaria urmată de Austria și Italia
Tribunalul Sibiu a respins instituirea sechestrului asupra bunurilor lui Klaus Iohannis
România 21 Noiembrie 2025, 08:27

Tribunalul Sibiu a respins instituirea sechestrului asupra bunurilor lui Klaus Iohannis

Decizia Tribunalului Sibiu nu este definitivă şi poate fi atacată cu apel.

Tribunalul Sibiu a respins instituirea sechestrului asupra bunurilor lui Klaus Iohannis
Majorarea TVA „a dus la diminuarea consumului”
România 21 Noiembrie 2025, 08:26

Majorarea TVA „a dus la diminuarea consumului”

Producătorii, comercianţii şi cumpărătorii din judeţul Mehedinţi declară că sunt afectaţi de măsurile fiscale adoptate de...

Majorarea TVA „a dus la diminuarea consumului”
Restricţii de circulaţie pe Valea Oltului
România 21 Noiembrie 2025, 08:24

Restricţii de circulaţie pe Valea Oltului

Până pe 19 decembrie, în zona viaductului Cârligu Mic, circulația se va desfășura pe un singur sens, dirijată cu semafoare...

Restricţii de circulaţie pe Valea Oltului
„Deficiențe grave” descoperite la mai multe centre sociale din țară
România 21 Noiembrie 2025, 08:21

„Deficiențe grave” descoperite la mai multe centre sociale din țară

Au fost date amenzi de peste 800.000 de lei.

„Deficiențe grave” descoperite la mai multe centre sociale din țară
Camion încărcat cu muniţie de război, descoperit în Punctul de Trecere a Frontierei Albiţa, judeţul Vaslui
România 21 Noiembrie 2025, 08:18

Camion încărcat cu muniţie de război, descoperit în Punctul de Trecere a Frontierei Albiţa, judeţul Vaslui

Cazul pare să aibă ramificații în Moldova și Ucraina.

Camion încărcat cu muniţie de război, descoperit în Punctul de Trecere a Frontierei Albiţa, judeţul Vaslui

Radio România

DRDP Craiova: Restricții de circulație timp de o lună pe Valea Oltului

DRDP Craiova: Restricții de circulație timp de o lună pe Valea Oltului

DRDP Craiova: Restricții de circulație timp de o lună pe Valea Oltului
Cod galben de ploi în zone din şase judeţe. Lapoviță și ninsoare în mai multe regiuni din țară

Cod galben de ploi în zone din şase judeţe. Lapoviță și ninsoare în mai multe regiuni din țară

Cod galben de ploi în zone din şase judeţe. Lapoviță și ninsoare în mai multe regiuni din țară
București: Circulația tramvaielor 41, blocată pe ambele sensuri, după ce o persoană a căzut pe șine

București: Circulația tramvaielor 41, blocată pe ambele sensuri, după ce o persoană a căzut pe șine

București: Circulația tramvaielor 41, blocată pe ambele sensuri, după ce o persoană a căzut pe șine
Medicamentele pentru epilepsie intră pe lista de compensate şi gratuite

Medicamentele pentru epilepsie intră pe lista de compensate şi gratuite

Medicamentele pentru epilepsie intră pe lista de compensate şi gratuite