Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Atenționare de călătorie pentru Bulgaria
România 26 Decembrie 2025, 16:48

Atenționare de călătorie pentru Bulgaria

Sunt restricții temporare pentru traficul greu, peste 12 tone, pe trei autostrăzi.

Atenționare de călătorie pentru Bulgaria
Valori mari de trafic de marfă la două vămi către Republica Moldova și Ucraina
România 26 Decembrie 2025, 15:39

Valori mari de trafic de marfă la două vămi către Republica Moldova și Ucraina

La Siret, pe frontiera de nord a României cu Ucraina, se așteaptă aproximativ două ore.

Valori mari de trafic de marfă la două vămi către Republica Moldova și Ucraina
Majorări de taxe de la 1 ianuarie 2026
România 26 Decembrie 2025, 13:53

Majorări de taxe de la 1 ianuarie 2026

Taxele locale se majorează cu până la 80%, însă reforma nu este finalizată.

Majorări de taxe de la 1 ianuarie 2026
Recomandări pentru turiștii care vor să urce pe munte
România 26 Decembrie 2025, 13:48

Recomandări pentru turiștii care vor să urce pe munte

Jandarmii recomandă turiștilor să se informeze asupra drumului și traseelor pe care doresc să le parcurgă înainte de a se...

Recomandări pentru turiștii care vor să urce pe munte
Cod portocaliu de vânt puternic şi zăpadă viscolită
România 26 Decembrie 2025, 13:12

Cod portocaliu de vânt puternic şi zăpadă viscolită

Vântul se va intensifica în următoarele zile și va viscoli zăpada, în special în zona înaltă a Carpaților Meridionali și de...

Cod portocaliu de vânt puternic şi zăpadă viscolită
Judecătorii Curții Constituționale vor analiza pe 28 decembrie  sesizarea ICCJ referitoare la pensiile magistraților
România 26 Decembrie 2025, 11:45

Judecătorii Curții Constituționale vor analiza pe 28 decembrie sesizarea ICCJ referitoare la pensiile magistraților

În ședința anterioară, din 10 decembrie, Curtea a amânat luarea unei decizii.

Judecătorii Curții Constituționale vor analiza pe 28 decembrie sesizarea ICCJ referitoare la pensiile magistraților
Explozie urmată de un incendiu într-un apartament din Onești
România 26 Decembrie 2025, 10:55

Explozie urmată de un incendiu într-un apartament din Onești

Două persoane au suferit arsuri în urma exploziei.

Explozie urmată de un incendiu într-un apartament din Onești
Mesaj RO-ALERT pentru nordul judeţului Tulcea
România 26 Decembrie 2025, 10:41

Mesaj RO-ALERT pentru nordul judeţului Tulcea

Noaptea trecută, două aeronave F-16 au fost ridicate în aer pentru a monitoriza spațiul la frontiera cu Ucraina, în urma...

Mesaj RO-ALERT pentru nordul judeţului Tulcea

Radio România

Tenis feminin: România va avea patru reprezentante la Australian Open

Tenis feminin: România va avea patru reprezentante la Australian Open

Tenis feminin: România va avea patru reprezentante la Australian Open
Israelul devine prima țară care recunoaște Somaliland

Israelul devine prima țară care recunoaște Somaliland

Israelul devine prima țară care recunoaște Somaliland
Mick Abrahams, chitarist şi fondator al trupei rock Jethro Tull, a murit la vârsta de 82 de ani

Mick Abrahams, chitarist şi fondator al trupei rock Jethro Tull, a murit la vârsta de 82 de ani

Mick Abrahams, chitarist şi fondator al trupei rock Jethro Tull, a murit la vârsta de 82 de ani
JAPONIA: Cel puțin 15 persoane, rănite într-un atac comis într-o fabrică

JAPONIA: Cel puțin 15 persoane, rănite într-un atac comis într-o fabrică

JAPONIA: Cel puțin 15 persoane, rănite într-un atac comis într-o fabrică