Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministerul de Interne recomandă evitarea utilizării dronelor pentru filmări
România 28 Noiembrie 2025, 21:48

Ministerul de Interne recomandă evitarea utilizării dronelor pentru filmări

Recomandăm cetățenilor să evite ridicarea dronelor în perioada minivacanței dedicată sărbătoririi Zilei Naționale, cu...

Ministerul de Interne recomandă evitarea utilizării dronelor pentru filmări
Risc însemnat de avalanșă în Munții Bucegi și Făgăraș
România 28 Noiembrie 2025, 20:55

Risc însemnat de avalanșă în Munții Bucegi și Făgăraș

Risc de avalanșă de gradul 3 anunțat de meteorologi în Munții Bucegi și Făgăraș, la altitudini de peste 2000 de metri.

Risc însemnat de avalanșă în Munții Bucegi și Făgăraș
Irlanda de Nord: Procurorii au renunțat la acuzațiile împotriva a doi adolescenți români
România 28 Noiembrie 2025, 19:57

Irlanda de Nord: Procurorii au renunțat la acuzațiile împotriva a doi adolescenți români

Cazul a declanșat în vară o revoltă anti-imigranți, care a inclus incendierea caselor unora dintre aceștia și atacuri...

Irlanda de Nord: Procurorii au renunțat la acuzațiile împotriva a doi adolescenți români
Încă 40 de medicamente pe lista celor gratuite sau compensate
România 28 Noiembrie 2025, 18:24

Încă 40 de medicamente pe lista celor gratuite sau compensate

Lista medicamentelor compensate și gratuită a fost completată săptămâna aceasta cu încă 40. Președintele Casei...

Încă 40 de medicamente pe lista celor gratuite sau compensate
Guvernul a aprobat a doua rectificare bugetară pe anul 2025
România 28 Noiembrie 2025, 18:20

Guvernul a aprobat a doua rectificare bugetară pe anul 2025

Tot vineri, premierul a trimis la Parlament scrisoarea prin care își anunță decizia de angajare a răspunderii asupra noului...

Guvernul a aprobat a doua rectificare bugetară pe anul 2025
Mai multe persoane arestate după 2 operațiuni ale Europol împotriva traficului de persoane
România 28 Noiembrie 2025, 17:24

Mai multe persoane arestate după 2 operațiuni ale Europol împotriva traficului de persoane

În România și în Italia au fost arestate aproape 20 de persoane.

Mai multe persoane arestate după 2 operațiuni ale Europol împotriva traficului de persoane
Rețeaua centrelor de expertiză pentru bolile rare se extinde cu două spitale din București și unul din Constanța
România 28 Noiembrie 2025, 17:19

Rețeaua centrelor de expertiză pentru bolile rare se extinde cu două spitale din București și unul din Constanța

Se ajunge astfel la 50 de centre funcționale, anunță Ministerul Sănătății.

Rețeaua centrelor de expertiză pentru bolile rare se extinde cu două spitale din București și unul din Constanța
Toată carnea de porc importată din țările UE ar urma să fie verificată de ANSVSA
România 28 Noiembrie 2025, 15:16

Toată carnea de porc importată din țările UE ar urma să fie verificată de ANSVSA

Ministrul Agriculturii, Florin Barbu, a solicitat Autorităţii Naţionale Sanitare Veterinare şi pentru Siguranţa Alimentelor...

Toată carnea de porc importată din țările UE ar urma să fie verificată de ANSVSA

Radio România

Ministrul Mediului: Zeci de mii de oameni au rămas fără apă în urma lucrărilor de la Paltinu. Voi trimite Corpul de Control

Ministrul Mediului: Zeci de mii de oameni au rămas fără apă în urma lucrărilor de la Paltinu. Voi trimite Corpul de Control

Ministrul Mediului: Zeci de mii de oameni au rămas fără apă în urma lucrărilor de la Paltinu. Voi trimite Corpul de Control
Trafic alternativ pe DN7, Valea Oltului, în zona Boiţa, după căderi de pietre

Trafic alternativ pe DN7, Valea Oltului, în zona Boiţa, după căderi de pietre

Trafic alternativ pe DN7, Valea Oltului, în zona Boiţa, după căderi de pietre
Donald Trump declară spaţiul aerian al Venezuelei „închis în întregime”

Donald Trump declară spaţiul aerian al Venezuelei „închis în întregime”

Donald Trump declară spaţiul aerian al Venezuelei „închis în întregime”
O delegaţie ucraineană se îndreaptă spre SUA pentru a discuta planul de pace american, anunță Volodimir Zelenski

O delegaţie ucraineană se îndreaptă spre SUA pentru a discuta planul de pace american, anunță Volodimir Zelenski

O delegaţie ucraineană se îndreaptă spre SUA pentru a discuta planul de pace american, anunță Volodimir Zelenski