Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Majorări ale impozitelor locale în toată țara
România 02 Ianuarie 2026, 16:39

Majorări ale impozitelor locale în toată țara

Modificările sunt prevăzute în al doilea pachet de măsuri fiscale ale Guvernului, dar nivelul impozitelor variază de o...

Majorări ale impozitelor locale în toată țara
Ce îi îngrijorează pe tinerii români: costul vieții, instabilitatea politică și corupția
România 02 Ianuarie 2026, 14:12

Ce îi îngrijorează pe tinerii români: costul vieții, instabilitatea politică și corupția

Un studiu realizat în peste 40 de țări analizează percepțiile așa-numiților mileniali și ale generației Z.

Ce îi îngrijorează pe tinerii români: costul vieții, instabilitatea politică și corupția
Mesaj RO-Alert pentru locuitorii din județul Tulcea
România 02 Ianuarie 2026, 14:00

Mesaj RO-Alert pentru locuitorii din județul Tulcea

Statul Major al Forțelor Aeriene a detectat existența unor ținte aflate în deplasare către zona de frontieră dintre România...

Mesaj RO-Alert pentru locuitorii din județul Tulcea
Hidro Prahova, interdicție privind consumul de apă în localitatea Mănești
România 02 Ianuarie 2026, 09:41

Hidro Prahova, interdicție privind consumul de apă în localitatea Mănești

Analizele au relevat concentrații ridicate de arsen.

Hidro Prahova, interdicție privind consumul de apă în localitatea Mănești
Regimul de acordare a concediilor medicale, controlat mai strict
România 02 Ianuarie 2026, 09:39

Regimul de acordare a concediilor medicale, controlat mai strict

Ministrul sănătății afirma că măsurile luate în vară pentru reducerea concediilor medicale fictive au dus la economii de...

Regimul de acordare a concediilor medicale, controlat mai strict
Arsuri și alte răni din cauza petardelor și artificiilor
România 02 Ianuarie 2026, 09:19

Arsuri și alte răni din cauza petardelor și artificiilor

Zeci de oameni au ajuns la spital în noaptea de Revelion din cauza folosirii acestor materiale pirotehnice.

Arsuri și alte răni din cauza petardelor și artificiilor
Ratele la creditele în lei au scăzut
România 02 Ianuarie 2026, 09:10

Ratele la creditele în lei au scăzut

Potrivit datelor BNR, de scădere vor beneficia direct aproape 600.000 de debitori.

Ratele la creditele în lei au scăzut
Anul Nou, taxe și impozite majorate
România 02 Ianuarie 2026, 09:02

Anul Nou, taxe și impozite majorate

Printre altele, s-a scumpit benzina și s-au majorat impozitele locale.

Anul Nou, taxe și impozite majorate

Radio România

CRAIOVA: Persoană găsită decedată într-o locuință cuprinsă de incendiu

CRAIOVA: Persoană găsită decedată într-o locuință cuprinsă de incendiu

CRAIOVA: Persoană găsită decedată într-o locuință cuprinsă de incendiu
TÂRGU MUREȘ: Bărbat salvat din râul Mureș după ce a căzut sub gheață

TÂRGU MUREȘ: Bărbat salvat din râul Mureș după ce a căzut sub gheață

TÂRGU MUREȘ: Bărbat salvat din râul Mureș după ce a căzut sub gheață
FBI a dejucat un atentat terorist de Revelion în Carolina de Nord

FBI a dejucat un atentat terorist de Revelion în Carolina de Nord

FBI a dejucat un atentat terorist de Revelion în Carolina de Nord
Tinerii din medii defavorizate se pot înscrie gratuit la școala de șoferi

Tinerii din medii defavorizate se pot înscrie gratuit la școala de șoferi

Tinerii din medii defavorizate se pot înscrie gratuit la școala de șoferi