Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Cod galben de ninsori, polei şi viscol în 16 judeţe şi în capitală, până duminică dimineaţa
România 20 Februarie 2026, 10:25

Cod galben de ninsori, polei şi viscol în 16 judeţe şi în capitală, până duminică dimineaţa

Administraţia Naţională de Meteorologie a emis, vineri, o nouă atenţionare.

Cod galben de ninsori, polei şi viscol în 16 judeţe şi în capitală, până duminică dimineaţa
CNAS intensifică acțiunile de control în spitalele și clinicile din țară
România 20 Februarie 2026, 08:53

CNAS intensifică acțiunile de control în spitalele și clinicile din țară

Instituția verifică furnizorii publici și privați pentru a opri decontările fictive și deturnarea fondurilor destinate...

CNAS intensifică acțiunile de control în spitalele și clinicile din țară
Operatorii de salubritate din capitală au fost amendați pentru modul în care au gestionat deszăpezirea
România 20 Februarie 2026, 08:48

Operatorii de salubritate din capitală au fost amendați pentru modul în care au gestionat deszăpezirea

Primăria capitalei a precizat pe o rețea de socializare că au fost verificate zeci de străzi și străduțe și a descoperit...

Operatorii de salubritate din capitală au fost amendați pentru modul în care au gestionat deszăpezirea
Informații din trafic
România 20 Februarie 2026, 08:44

Informații din trafic

La nivel național se circulă pe un carosabil umed, iar în sud-estul țării sunt condiții de iarnă pe șosele, nu sunt însă...

Informații din trafic
Precipitaţii mixte, vânt puternic şi temperaturi scăzute în toată țara
România 20 Februarie 2026, 07:39

Precipitaţii mixte, vânt puternic şi temperaturi scăzute în toată țara

Vremea se înrăutăţeşte din nou în acest sfârşit de săptămână.

Precipitaţii mixte, vânt puternic şi temperaturi scăzute în toată țara
Parlamentul a decis instituirea anului 2026 ca Anul "Episcop Marton Aron"
România 19 Februarie 2026, 21:32

Parlamentul a decis instituirea anului 2026 ca Anul "Episcop Marton Aron"

Legea de instituire a anului 2026 ca Anul "Episcop Marton Aron" a fost adoptată și va fi trimisă președintelui României...

Parlamentul a decis instituirea anului 2026 ca Anul "Episcop Marton Aron"
VIDEO: Nicușor Dan, declarații după participarea la reuniunea inaugurală a Consiliului Păcii
România 19 Februarie 2026, 20:30

VIDEO: Nicușor Dan, declarații după participarea la reuniunea inaugurală a Consiliului Păcii

Președintele Nicușor Dan, declarații de presă la Ambasada României de la Washington.

VIDEO: Nicușor Dan, declarații după participarea la reuniunea inaugurală a Consiliului Păcii
Controale ale CNAS în spitalele și clinicile din țară
România 19 Februarie 2026, 20:14

Controale ale CNAS în spitalele și clinicile din țară

Casa Națională de Asigurări de Sănătate verifică furnizorii pentru a opri decontările fictive și deturnarea fondurilor...

Controale ale CNAS în spitalele și clinicile din țară

Radio România

VÂLCEA: Femeie grav accidentată pe pârtia de schi Transalpina. A fost solicitat elicopterul SMURD

VÂLCEA: Femeie grav accidentată pe pârtia de schi Transalpina. A fost solicitat elicopterul SMURD

VÂLCEA: Femeie grav accidentată pe pârtia de schi Transalpina. A fost solicitat elicopterul SMURD
Austria: Zboruri suspendate temporar pe aeroportul din Viena, din cauza vremii

Austria: Zboruri suspendate temporar pe aeroportul din Viena, din cauza vremii

Austria: Zboruri suspendate temporar pe aeroportul din Viena, din cauza vremii
Grupare care pregătea asasinate, destructurată de Ucraina și Republica Moldova

Grupare care pregătea asasinate, destructurată de Ucraina și Republica Moldova

Grupare care pregătea asasinate, destructurată de Ucraina și Republica Moldova
NEAMȚ: Agresor care și-a lovit o vecină cu lopata, arestat preventiv

NEAMȚ: Agresor care și-a lovit o vecină cu lopata, arestat preventiv

NEAMȚ: Agresor care și-a lovit o vecină cu lopata, arestat preventiv