Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

OUG privind relansarea economică și reforma administrației au fost publicate în Monitorul Oficial
România 26 Februarie 2026, 13:26

OUG privind relansarea economică și reforma administrației au fost publicate în Monitorul Oficial

Premierul Ilie Bolojan spunea că prin reforma instituțiilor statului se va reduce risipa, administrația va deveni mai...

OUG privind relansarea economică și reforma administrației au fost publicate în Monitorul Oficial
Ce spune Primăria Capitalei despre gropile din asfalt apărute după ninsori
România 26 Februarie 2026, 13:16

Ce spune Primăria Capitalei despre gropile din asfalt apărute după ninsori

Şoferii care circulă prin Bucureşti fac slalom printre gropile din asfalt apărute în ultima perioadă.

Ce spune Primăria Capitalei despre gropile din asfalt apărute după ninsori
Zeci de liceeni au participat la Maratonul Acordării Primului Ajutor
România 26 Februarie 2026, 12:16

Zeci de liceeni au participat la Maratonul Acordării Primului Ajutor

Reprezentanții ISU Telorman le-au reamintit tinerilor și despre programul de voluntariat Salvator din pasiune.

Zeci de liceeni au participat la Maratonul Acordării Primului Ajutor
Percheziții în București într-un dosar de trafic de persoane și droguri
România 26 Februarie 2026, 12:09

Percheziții în București într-un dosar de trafic de persoane și droguri

Suspectul este acuzat că ar fi obținut peste 19 milioane de lei din exploatarea unor tinere vulnerabile.

Percheziții în București într-un dosar de trafic de persoane și droguri
Mesaje RO-ALERT vizând pericol de inundații către 19 localităţi din Giurgiu
România 26 Februarie 2026, 10:41

Mesaje RO-ALERT vizând pericol de inundații către 19 localităţi din Giurgiu

Judeţul Giurgiu este vizat de o atenţionare de cod portocaliu de inundaţii până la ora 12.

Mesaje RO-ALERT vizând pericol de inundații către 19 localităţi din Giurgiu
Joi se vor încheia interviurile pentru funcțiile de conducere de la DIICOT
România 26 Februarie 2026, 09:37

Joi se vor încheia interviurile pentru funcțiile de conducere de la DIICOT

Interviurile pentru selecția conducerii marilor parchete au început luni. Rezultatele selecției pentru toate posturile de...

Joi se vor încheia interviurile pentru funcțiile de conducere de la DIICOT
"Viitorul muncii aparține celor care vor învăța continuu"
România 26 Februarie 2026, 09:19

"Viitorul muncii aparține celor care vor învăța continuu"

"Apel matinal" - Invitat: Andreea Paul, președinta INACO - Inițiativa pentru Competitivitate.

"Viitorul muncii aparține celor care vor învăța continuu"
Ședinţă a Consiliului General al Municipiului Bucureşti
România 26 Februarie 2026, 08:18

Ședinţă a Consiliului General al Municipiului Bucureşti

Printre alte proiecte, consilierii vor discuta și un audit extern pentru Societatea de Transport Bucureşti şi Compania...

Ședinţă a Consiliului General al Municipiului Bucureşti

Radio România

Pavel Brăila duce Republica Moldova, în premieră, la Biennale di Venezia cu proiectul "În a mia și a doua noapte" | AUDIO

Pavel Brăila duce Republica Moldova, în premieră, la Biennale di Venezia cu proiectul "În a mia și a doua noapte" | AUDIO

Pavel Brăila duce Republica Moldova, în premieră, la Biennale di Venezia cu proiectul "În a mia și a doua noapte" | AUDIO
VASLUI: Plase de pescuit tip monofilament, confiscate la PTF Albița din bagajele unui bărbat

VASLUI: Plase de pescuit tip monofilament, confiscate la PTF Albița din bagajele unui bărbat

VASLUI: Plase de pescuit tip monofilament, confiscate la PTF Albița din bagajele unui bărbat
Rabla 2025: Noi finanțări de peste 5 milioane de lei, pentru persoane fizice

Rabla 2025: Noi finanțări de peste 5 milioane de lei, pentru persoane fizice

Rabla 2025: Noi finanțări de peste 5 milioane de lei, pentru persoane fizice
Directorul general al Forumului Economic Mondial a demisionat, după descoperirea legăturilor sale cu Epstein

Directorul general al Forumului Economic Mondial a demisionat, după descoperirea legăturilor sale cu Epstein

Directorul general al Forumului Economic Mondial a demisionat, după descoperirea legăturilor sale cu Epstein