Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Live VIDEO: Briefing susținut la finalul ședinței de Guvern
România 20 Noiembrie 2025, 13:17

Live VIDEO: Briefing susținut la finalul ședinței de Guvern

Briefing susținut la finalul ședinței de guvern de ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, ministrul Investițiilor și...

Live VIDEO: Briefing susținut la finalul ședinței de Guvern
Descoperire paleontologică "excepţională" în Geoparcul Ţara Haţegului
România 20 Noiembrie 2025, 12:55

Descoperire paleontologică "excepţională" în Geoparcul Ţara Haţegului

Universitatea București a anunțat descoperirea celei mai bogate acumulări de fosile de dinozauri din Transilvania.

Descoperire paleontologică "excepţională" în Geoparcul Ţara Haţegului
Șase din zece români sunt fumători, potrivit unui studiu
România 20 Noiembrie 2025, 12:36

Șase din zece români sunt fumători, potrivit unui studiu

Dintr-o recentă cercetare reiese că sunt şi copii care fumează încă de la vârsta de 7 ani.

Șase din zece români sunt fumători, potrivit unui studiu
Polițiștii au reținut într-o singură zi peste 360 de permise de conducere
România 20 Noiembrie 2025, 12:22

Polițiștii au reținut într-o singură zi peste 360 de permise de conducere

Oamenii legii au retras și peste 400 de certificate de înmatriculare.

Polițiștii au reținut într-o singură zi peste 360 de permise de conducere
LIVE VIDEO: Declarație a premierului Ilie Bolojan în deschiderea ședinței de guvern
România 20 Noiembrie 2025, 11:00

LIVE VIDEO: Declarație a premierului Ilie Bolojan în deschiderea ședinței de guvern

Premierul Ilie Bolojan susține o declarație de presă.

LIVE VIDEO: Declarație a premierului Ilie Bolojan în deschiderea ședinței de guvern
Au început pregătirile pentru parada de 1 Decembrie
România 20 Noiembrie 2025, 09:19

Au început pregătirile pentru parada de 1 Decembrie

Prima repetiţie a avut loc miercuri în poligonul Ghencea.

Au început pregătirile pentru parada de 1 Decembrie
Preţurile la lemnele de foc şi gazele naturale ar putea scădea în perioada următoare
România 20 Noiembrie 2025, 09:09

Preţurile la lemnele de foc şi gazele naturale ar putea scădea în perioada următoare

"Apel matinal" - Invitat: Președintele Asociației Energia Inteligentă, Dumitru Chisăliță.

Preţurile la lemnele de foc şi gazele naturale ar putea scădea în perioada următoare
La Zalău, locatarii unui bloc au fost evacuaţi din cauza semnalării unui miros puternic de gaze
România 20 Noiembrie 2025, 08:47

La Zalău, locatarii unui bloc au fost evacuaţi din cauza semnalării unui miros puternic de gaze

În urma verificărilor au fost identificate scurgeri de gaz în apropierea unui aragaz.

La Zalău, locatarii unui bloc au fost evacuaţi din cauza semnalării unui miros puternic de gaze

Radio România

Proiectul de lege privind pensiile magistraților va fi trimis spre avizare la CSM

Proiectul de lege privind pensiile magistraților va fi trimis spre avizare la CSM

Proiectul de lege privind pensiile magistraților va fi trimis spre avizare la CSM
InfoCons: România, pe locul 15 în ţările OECD la fumatul zilnic, cu 18,7% peste media UE

InfoCons: România, pe locul 15 în ţările OECD la fumatul zilnic, cu 18,7% peste media UE

InfoCons: România, pe locul 15 în ţările OECD la fumatul zilnic, cu 18,7% peste media UE
Domeniile cu cele mai mari creșteri salariale în 2025

Domeniile cu cele mai mari creșteri salariale în 2025

Domeniile cu cele mai mari creșteri salariale în 2025
FRANȚA: Un tribunal din Paris blochează scoaterea la licitație a celui mai vechi calculator cunoscut | VIDEO

FRANȚA: Un tribunal din Paris blochează scoaterea la licitație a celui mai vechi calculator cunoscut | VIDEO

FRANȚA: Un tribunal din Paris blochează scoaterea la licitație a celui mai vechi calculator cunoscut | VIDEO