Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Luni noaptea toată ţara se va afla sub un cod galben de ger
România 12 Ianuarie 2026, 18:15

Luni noaptea toată ţara se va afla sub un cod galben de ger

După mijlocul săptămânii, urmează o încălzire uşoară a vremii cu valori specifice iernii, dar şi cu depuneri noi de zăpadă în...

Luni noaptea toată ţara se va afla sub un cod galben de ger
Deținătorii de imobile, asociațiile de proprietari și firmele au obligația să curețe de zăpadă trotuarele
România 12 Ianuarie 2026, 17:36

Deținătorii de imobile, asociațiile de proprietari și firmele au obligația să curețe de zăpadă trotuarele

Cei care nu respectă legea riscă amenzi între 200 și 500 de lei, iar în Capitală, acestea pot ajunge, în cazul persoanelor...

Deținătorii de imobile, asociațiile de proprietari și firmele au obligația să curețe de zăpadă trotuarele
Magistraţii Curţii de Apel Bucureşti se vor pronunţa pe 19 ianuarie în speța privind înfiinţarea unui comitet de analiză a legilor justiţiei
România 12 Ianuarie 2026, 17:02

Magistraţii Curţii de Apel Bucureşti se vor pronunţa pe 19 ianuarie în speța privind înfiinţarea unui comitet de analiză a legilor justiţiei

În replică, reprezentanţii guvernului au susţinut că structura care dezbate legile justiţiei este consultativă, formulează...

Magistraţii Curţii de Apel Bucureşti se vor pronunţa pe 19 ianuarie în speța privind înfiinţarea unui comitet de analiză a legilor justiţiei
Reforma și bugetul, discutate de premier cu vicepremierii
România 12 Ianuarie 2026, 16:13

Reforma și bugetul, discutate de premier cu vicepremierii

Bugetul ar trebui să țină cont de un deficit de 6,4% și să includă cele 195 de proiecte din PNRR, consideră Ilie Bolojan.

Reforma și bugetul, discutate de premier cu vicepremierii
Primele două decese din cauza gripei, înregistrate în judeţul Sibiu
România 12 Ianuarie 2026, 16:11

Primele două decese din cauza gripei, înregistrate în judeţul Sibiu

Este vorba de un bărbat de 90 de ani și o femeie de 86, ambii cu multiple comorbidități şi nevaccinați antigripal.

Primele două decese din cauza gripei, înregistrate în judeţul Sibiu
Ministrul Economiei: Legea privind stagiile de practică, benefică și pentru angajatori
România 12 Ianuarie 2026, 14:19

Ministrul Economiei: Legea privind stagiile de practică, benefică și pentru angajatori

Legea, inițiată de senatorul USR, a fost adoptată recent în Parlament.

Ministrul Economiei: Legea privind stagiile de practică, benefică și pentru angajatori
Comitetul pentru revizuirea legilor justiției, contestat la Curtea de Apel
România 12 Ianuarie 2026, 13:49

Comitetul pentru revizuirea legilor justiției, contestat la Curtea de Apel

Avocata Silvia Uscov, membră AUR, a depus contestație la Curtea de Apel București împotriva comitetului guvernamental pentru...

Comitetul pentru revizuirea legilor justiției, contestat la Curtea de Apel
Preşedintele Asociaţiei Furnizorilor de Energie: Eliminarea plafonării va aduce scumpiri moderate la gaze
România 12 Ianuarie 2026, 13:42

Preşedintele Asociaţiei Furnizorilor de Energie: Eliminarea plafonării va aduce scumpiri moderate la gaze

Eliminarea plafonării prețului la gazele naturale de la 1 aprilie ar putea aduce doar scumpiri moderate, estimate la...

Preşedintele Asociaţiei Furnizorilor de Energie: Eliminarea plafonării va aduce scumpiri moderate la gaze

Radio România

Aproximativ 3.000 de copii fac cursuri online din cauza gerului, iar 3 școli au activitatea temporar suspendată

Aproximativ 3.000 de copii fac cursuri online din cauza gerului, iar 3 școli au activitatea temporar suspendată

Aproximativ 3.000 de copii fac cursuri online din cauza gerului, iar 3 școli au activitatea temporar suspendată
Ministrul de Externe al Ucrainei: Rusia nu şi-a atins obiectivele strategice după aproape patru ani de război

Ministrul de Externe al Ucrainei: Rusia nu şi-a atins obiectivele strategice după aproape patru ani de război

Ministrul de Externe al Ucrainei: Rusia nu şi-a atins obiectivele strategice după aproape patru ani de război
Bilanț IGSU: Aproape 800 de incendii, în primele 10 zile ale anului

Bilanț IGSU: Aproape 800 de incendii, în primele 10 zile ale anului

Bilanț IGSU: Aproape 800 de incendii, în primele 10 zile ale anului
MAI, sfaturi pentru evitarea fraudelor online: „E esenţial să fiţi atenţi la securitatea datelor voastre”

MAI, sfaturi pentru evitarea fraudelor online: „E esenţial să fiţi atenţi la securitatea datelor voastre”

MAI, sfaturi pentru evitarea fraudelor online: „E esenţial să fiţi atenţi la securitatea datelor voastre”