Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Furnizorul principal de apă potabilă din judeţul Prahova a finalizat procedurile pentru reluarea livrării apei
România 04 Decembrie 2025, 13:17

Furnizorul principal de apă potabilă din judeţul Prahova a finalizat procedurile pentru reluarea livrării apei

Procesul de pregătire a livrării apei este în toi, spune şi ministrul mediului, care a precizat că furnizarea se va relua...

Furnizorul principal de apă potabilă din judeţul Prahova a finalizat procedurile pentru reluarea livrării apei
LIVE VIDEO: Premierul României și cancelarul Austriei, declarații comune de presă
România 04 Decembrie 2025, 13:04

LIVE VIDEO: Premierul României și cancelarul Austriei, declarații comune de presă

Premierul Ilie Bolojan se află într-o vizită oficială de două zile în Austria.

LIVE VIDEO: Premierul României și cancelarul Austriei, declarații comune de presă
Mai multe percheziţii au avut loc la sediul unei primării din judeţul Dolj
România 04 Decembrie 2025, 12:48

Mai multe percheziţii au avut loc la sediul unei primării din judeţul Dolj

Funcţionari din cadrul instituţiei publice sunt bănuiţi că, în ultimii patru ani, şi-ar fi însuşit în interes propriu bonuri...

Mai multe percheziţii au avut loc la sediul unei primării din judeţul Dolj
MAI semnalează un val de informații false pe rețelele de socializare virtuală
România 04 Decembrie 2025, 12:17

MAI semnalează un val de informații false pe rețelele de socializare virtuală

Ministerul Afacerilor Interne atrage atenţia că pe reţele de socializare şi pe cele de mesagerie circulă informaţii false...

MAI semnalează un val de informații false pe rețelele de socializare virtuală
Sistemul de Garanţie-Returnare a avut un impact semnificativ în economie, susține administratorul sistemului
România 04 Decembrie 2025, 12:16

Sistemul de Garanţie-Returnare a avut un impact semnificativ în economie, susține administratorul sistemului

La nivelul consumatorilor, SGR a reuşit să genereze un capital comportamental stabil, susţinut de un set coerent de beneficii...

Sistemul de Garanţie-Returnare a avut un impact semnificativ în economie, susține administratorul sistemului
LIVE VIDEO: Victor Rebengiuc primește Premiul România Europeană 2025
România 04 Decembrie 2025, 11:45

LIVE VIDEO: Victor Rebengiuc primește Premiul România Europeană 2025

Asociația Inițiativa pentru Cultură Democratică Europeană premiază personalități și organizații care, prin acțiunile și...

LIVE VIDEO: Victor Rebengiuc primește Premiul România Europeană 2025
Informare meteorologică de rafale de vânt puternic în mai multe regiuni ale ţării
România 04 Decembrie 2025, 11:13

Informare meteorologică de rafale de vânt puternic în mai multe regiuni ale ţării

Joi, de la ora 16, va intra în vigoare un cod portocaliu de vânt puternic care va viza judeţul Caraş-Severin.

Informare meteorologică de rafale de vânt puternic în mai multe regiuni ale ţării
Arad: Comportamentele agresive în trafic pot fi sesizate direct online IJP
România 04 Decembrie 2025, 10:47

Arad: Comportamentele agresive în trafic pot fi sesizate direct online IJP

În paralel, şoferii pot raporta abateri de la Codul Rutier şi prin materie foto-video, însă nu toate pot fi constatate în...

Arad: Comportamentele agresive în trafic pot fi sesizate direct online IJP

Radio România

Directorul Poștei Române: Distribuirea pensiilor reprezintă o povară; Sunt costuri foarte mari

Directorul Poștei Române: Distribuirea pensiilor reprezintă o povară; Sunt costuri foarte mari

Directorul Poștei Române: Distribuirea pensiilor reprezintă o povară; Sunt costuri foarte mari
Ilie Bolojan: Se lucrează la soluţii astfel încât, mai repede de luni, locuitorii afectaţi să poată beneficia de apă

Ilie Bolojan: Se lucrează la soluţii astfel încât, mai repede de luni, locuitorii afectaţi să poată beneficia de apă

Ilie Bolojan: Se lucrează la soluţii astfel încât, mai repede de luni, locuitorii afectaţi să poată beneficia de apă
Plan pentru contracararea mai eficientă a noilor droguri, prezentat de UE

Plan pentru contracararea mai eficientă a noilor droguri, prezentat de UE

Plan pentru contracararea mai eficientă a noilor droguri, prezentat de UE
CARAȘ-SEVERIN: Doi minori, reținuți în ancheta osiilor metalice lăsate pe șinele de calea ferată

CARAȘ-SEVERIN: Doi minori, reținuți în ancheta osiilor metalice lăsate pe șinele de calea ferată

CARAȘ-SEVERIN: Doi minori, reținuți în ancheta osiilor metalice lăsate pe șinele de calea ferată