Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Risc crescut de avalanșe în Munții Făgăraș
România 30 Decembrie 2025, 20:43

Risc crescut de avalanșe în Munții Făgăraș

Salvamont le recomandă turiștilor să evite traseele de la altitudini de peste 1.800 metri în Munții Făgăraș, zona Bâlea Lac.

Risc crescut de avalanșe în Munții Făgăraș
Oana Țoiu: Trei români evacuați în siguranță din telecabina blocată la Macugnaga, Italia
România 30 Decembrie 2025, 20:20

Oana Țoiu: Trei români evacuați în siguranță din telecabina blocată la Macugnaga, Italia

Trei turiști români blocați într-o telecabină din stațiunea italiană Macugnaga au fost evacuați în siguranță în urma unei...

Oana Țoiu: Trei români evacuați în siguranță din telecabina blocată la Macugnaga, Italia
Doi profesori de la UMF Galați, trimiși în judecată pentru mită
România 30 Decembrie 2025, 19:51

Doi profesori de la UMF Galați, trimiși în judecată pentru mită

Cei doi profesori sunt acuzați că ar fi primit bani și bijuterii pentru a ajuta candidați să promoveze examenul de rezidențiat.

Doi profesori de la UMF Galați, trimiși în judecată pentru mită
Amenzi şi chiar închisoare pentru cei care folosesc fără drepturi artificiile şi petardele
România 30 Decembrie 2025, 18:57

Amenzi şi chiar închisoare pentru cei care folosesc fără drepturi artificiile şi petardele

Sunt însă destule cazuri în care legislația modificată în această lună este încălcată.

Amenzi şi chiar închisoare pentru cei care folosesc fără drepturi artificiile şi petardele
Ninsori abundente blochează A1 Sibiu-Deva și DN7 Valea Oltului
România 30 Decembrie 2025, 18:06

Ninsori abundente blochează A1 Sibiu-Deva și DN7 Valea Oltului

UPDATE: Circulația pe DN 7, Valea Oltului, a fost reluată.

Ninsori abundente blochează A1 Sibiu-Deva și DN7 Valea Oltului
Premierii român şi olandez au vizitat Baza Aeriană 71 de la Câmpia Turzii
România 30 Decembrie 2025, 18:02

Premierii român şi olandez au vizitat Baza Aeriană 71 de la Câmpia Turzii

Olanda a dislocat la Câmpia Turzii drone MQ-9 Reaper și un detașament de militari din forțele aeriene olandeze, care se ocupă...

Premierii român şi olandez au vizitat Baza Aeriană 71 de la Câmpia Turzii
Guvernul discută majorarea normei de hrană și amânarea amenzilor pentru repartitoare
România 30 Decembrie 2025, 16:51

Guvernul discută majorarea normei de hrană și amânarea amenzilor pentru repartitoare

Guvernul analizează în ultima ședință din 2025 majorarea alocației de hrană pentru categoriile vulnerabile și amânarea...

Guvernul discută majorarea normei de hrană și amânarea amenzilor pentru repartitoare
CNIR a lansat licitația pentru ultimii 15 kilometri ai Autostrăzii Unirii A 8
România 30 Decembrie 2025, 16:43

CNIR a lansat licitația pentru ultimii 15 kilometri ai Autostrăzii Unirii A 8

Durata de realizare este de 46 de luni, iar contractul prevede prioritizarea legăturii cu podul peste Prut de la Ungheni.

CNIR a lansat licitația pentru ultimii 15 kilometri ai Autostrăzii Unirii A 8

Radio România

Fostul primar al comunei brașovene Sâmbăta de Sus, trimis în judecată pentru abuz în serviciu

Fostul primar al comunei brașovene Sâmbăta de Sus, trimis în judecată pentru abuz în serviciu

Fostul primar al comunei brașovene Sâmbăta de Sus, trimis în judecată pentru abuz în serviciu
Risc crescut de avalanșe în Munții Făgăraș

Risc crescut de avalanșe în Munții Făgăraș

Risc crescut de avalanșe în Munții Făgăraș
A fost lansată licitația pentru ultimii 15 kilometri ai Autostrăzii Unirii A8

A fost lansată licitația pentru ultimii 15 kilometri ai Autostrăzii Unirii A8

A fost lansată licitația pentru ultimii 15 kilometri ai Autostrăzii Unirii A8
Avertisment MAE pentru românii care tranzitează Marea Britanie prin Tunelul Canalul Mânecii

Avertisment MAE pentru românii care tranzitează Marea Britanie prin Tunelul Canalul Mânecii

Avertisment MAE pentru românii care tranzitează Marea Britanie prin Tunelul Canalul Mânecii