Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Se deschide traficul pe lotul 3 Pietroasele - Buzău de pe Autostrada A7
România 27 Noiembrie 2025, 11:29

Se deschide traficul pe lotul 3 Pietroasele - Buzău de pe Autostrada A7

Odată cu asta, drumul dintre Focşani şi Bucureşti va dura circa o oră şi jumătate, rulând cu viteză legală pe autostradă şi...

Se deschide traficul pe lotul 3 Pietroasele - Buzău de pe Autostrada A7
Consiliul Superior al Magistraturii îşi alege conducerea pentru următorul an
România 27 Noiembrie 2025, 11:13

Consiliul Superior al Magistraturii îşi alege conducerea pentru următorul an

Acum, în funcţia de preşedinte al CSM este judecătoarea Elena Costache, iar în funcţia de vicepreşedinte procurorul Claudiu...

Consiliul Superior al Magistraturii îşi alege conducerea pentru următorul an
Regiunea Odesa, atacată din nou de dronele ruseşti
România 27 Noiembrie 2025, 11:08

Regiunea Odesa, atacată din nou de dronele ruseşti

În total, Rusia a lansat peste noapte 142 de drone asupra Ucrainei.

Regiunea Odesa, atacată din nou de dronele ruseşti
Informații din trafic
România 27 Noiembrie 2025, 09:22

Informații din trafic

Se circulă pe un carosabil umed, în condiţii de vizibilitate redusă, pe mai multe şosele naţionale.

Informații din trafic
Robert Schwartz, Președinte Director General al Radio România:  Inovație, transparență și încredere
România 27 Noiembrie 2025, 08:47

Robert Schwartz, Președinte Director General al Radio România: Inovație, transparență și încredere

Noul Președinte Director General al Radio România, Robert Schwartz, a fost invitat la rubrica Apel matinal - Radio România...

Robert Schwartz, Președinte Director General al Radio România: Inovație, transparență și încredere
Guvernul vrea să adopte o ordonanță de urgență privind reforma în domeniul sănătății
România 27 Noiembrie 2025, 07:54

Guvernul vrea să adopte o ordonanță de urgență privind reforma în domeniul sănătății

Pe ordinea de zi se mai află și strategia pentru promovarea produselor agroalimentare românești și proiectul de lege pentru...

Guvernul vrea să adopte o ordonanță de urgență privind reforma în domeniul sănătății
Medici şi asistente de la Spitalul Judeţan de Urgenţă din Satu Mare, vizaţi de o anchetă de corupţie
România 27 Noiembrie 2025, 07:44

Medici şi asistente de la Spitalul Judeţan de Urgenţă din Satu Mare, vizaţi de o anchetă de corupţie

Ei ar fi primit mită pentru a elibera certificate necesare obţinerii ilegale a pensiei de handicap.

Medici şi asistente de la Spitalul Judeţan de Urgenţă din Satu Mare, vizaţi de o anchetă de corupţie
Cadrele didactice ar putea să nu fie afectate de măsurile legate de cumulul pensiei cu salariul
România 27 Noiembrie 2025, 07:40

Cadrele didactice ar putea să nu fie afectate de măsurile legate de cumulul pensiei cu salariul

Ministrul educaţiei, Daniel David, le dă asigurări cadrelor didactice că nu vor fi afectate de măsurile legate de cumulul...

Cadrele didactice ar putea să nu fie afectate de măsurile legate de cumulul pensiei cu salariul

Radio România

INSP: Peste 85.000 de infecții respiratorii, raportate în săptămâna 17–23 noiembrie

INSP: Peste 85.000 de infecții respiratorii, raportate în săptămâna 17–23 noiembrie

INSP: Peste 85.000 de infecții respiratorii, raportate în săptămâna 17–23 noiembrie
Vicepreşedintele CSM: Vor fi trei tipuri de pensionari în magistratură

Vicepreşedintele CSM: Vor fi trei tipuri de pensionari în magistratură

Vicepreşedintele CSM: Vor fi trei tipuri de pensionari în magistratură
Ministerul francez de Externe, despre dronele care au intrat în România şi Republica Moldova: Aceste incidente sunt inacceptabile

Ministerul francez de Externe, despre dronele care au intrat în România şi Republica Moldova: Aceste incidente sunt inacceptabile

Ministerul francez de Externe, despre dronele care au intrat în România şi Republica Moldova: Aceste incidente sunt inacceptabile
Preşedintele CSM, după avizul negativ pe proiectul pensiilor magistraților: Am fost supuşi unui veritabil asediu din partea unor lideri politici

Preşedintele CSM, după avizul negativ pe proiectul pensiilor magistraților: Am fost supuşi unui veritabil asediu din partea unor lideri politici

Preşedintele CSM, după avizul negativ pe proiectul pensiilor magistraților: Am fost supuşi unui veritabil asediu din partea unor lideri politici