Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Percheziții DNA la Grupul Grampet
România 03 Februarie 2026, 21:17

Percheziții DNA la Grupul Grampet

Este vizat Cristian Rădulescu, director general al Grup Feroviar Român.

Percheziții DNA la Grupul Grampet
Adoptarea bugetului de stat pe 2026 este prioritară pentru PNL
România 03 Februarie 2026, 20:25

Adoptarea bugetului de stat pe 2026 este prioritară pentru PNL

Avem nevoie de un buget echilibrat și realist, care să ofere stabilitate economică, a declarat președintele Senatului, Mircea...

Adoptarea bugetului de stat pe 2026 este prioritară pentru PNL
Încep înscrierile pentru cea de-a 20-a ediţie a Concursului Internaţional "George Enescu"
România 03 Februarie 2026, 18:32

Încep înscrierile pentru cea de-a 20-a ediţie a Concursului Internaţional "George Enescu"

Competiţia are loc în toamnă şi se va desfăşura în patru etape. Primele două vor avea loc la Universitatea Naţională de...

Încep înscrierile pentru cea de-a 20-a ediţie a Concursului Internaţional "George Enescu"
Premierul Ilie Bolojan a discutat reforma administrativă cu primarii mai multor oraşe
România 03 Februarie 2026, 18:15

Premierul Ilie Bolojan a discutat reforma administrativă cu primarii mai multor oraşe

Primarii speră că, pe lângă noile taxe și impozite, în bugetul local să rămână și impozitul pe venit, dar și o parte...

Premierul Ilie Bolojan a discutat reforma administrativă cu primarii mai multor oraşe
Articolul din Codul Penal care incriminează pornografia infantilă ar putea fi modificat
România 03 Februarie 2026, 18:12

Articolul din Codul Penal care incriminează pornografia infantilă ar putea fi modificat

Modificările urmăresc corelarea cu legislația europeană.

Articolul din Codul Penal care incriminează pornografia infantilă ar putea fi modificat
Primarul din Miercurea Ciuc cere Guvernului să modifice legislația vizând impozitele locale
România 03 Februarie 2026, 17:09

Primarul din Miercurea Ciuc cere Guvernului să modifice legislația vizând impozitele locale

Primarul municipiului Miercurea Ciuc, Korodi Attila, a anunţat lansarea unei petiţii publice prin care solicită Guvernului...

Primarul din Miercurea Ciuc cere Guvernului să modifice legislația vizând impozitele locale
Proiectul de lege privind combaterea femicidului va intra în dezbatere la Camera Deputaţilor
România 03 Februarie 2026, 16:21

Proiectul de lege privind combaterea femicidului va intra în dezbatere la Camera Deputaţilor

Iniţiativa, susţinută de peste 250 de parlamentari, a fost adoptată deja de Senat.

Proiectul de lege privind combaterea femicidului va intra în dezbatere la Camera Deputaţilor
Cseke Attila: Finanțări pentru investițiile care au grad de execuție de peste 50%
România 03 Februarie 2026, 16:19

Cseke Attila: Finanțări pentru investițiile care au grad de execuție de peste 50%

Ministrul dezvoltării spune că proiectul bugetului ar trebui să ajungă în Parlament până la finalul acestei luni.

Cseke Attila: Finanțări pentru investițiile care au grad de execuție de peste 50%

Radio România

Primele medalii pentru România la Campionatele Europene de înot în ape înghețate

Primele medalii pentru România la Campionatele Europene de înot în ape înghețate

Primele medalii pentru România la Campionatele Europene de înot în ape înghețate
SĂLAJ: Agent de poliție rănit după prăbușirea turlei bisericii reformate din Cehu Silvaniei | VIDEO

SĂLAJ: Agent de poliție rănit după prăbușirea turlei bisericii reformate din Cehu Silvaniei | VIDEO

SĂLAJ: Agent de poliție rănit după prăbușirea turlei bisericii reformate din Cehu Silvaniei | VIDEO
VÂLCEA: Unităţile de cazare din staţiunea Voineasa, ocupate la aproape în totalitate

VÂLCEA: Unităţile de cazare din staţiunea Voineasa, ocupate la aproape în totalitate

VÂLCEA: Unităţile de cazare din staţiunea Voineasa, ocupate la aproape în totalitate
ARAD: Poliţist de la Brigada Rutieră, arestat preventiv pentru luare de mită

ARAD: Poliţist de la Brigada Rutieră, arestat preventiv pentru luare de mită

ARAD: Poliţist de la Brigada Rutieră, arestat preventiv pentru luare de mită