Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Noi prevederi privind drepturile prosumatorilor
România 16 Octombrie 2025, 08:45

Noi prevederi privind drepturile prosumatorilor

Energia produsă în exces la o locuință va putea fi compensată cu facturile de la alte proprietăți ale aceleași persoane fizice.

Noi prevederi privind drepturile prosumatorilor
Informații din trafic
România 16 Octombrie 2025, 08:19

Informații din trafic

Se circulă în condiţii de ceaţă pe mai multe şosele din judeţele Covasna, Galaţi, Vrancea, Hunedoara, Alba, Braşov, Harghita...

Informații din trafic
Ajutoare de urgență pentru cei care au rămas fără loc de muncă în urma reducerii activității la Salina Praid
România 16 Octombrie 2025, 07:58

Ajutoare de urgență pentru cei care au rămas fără loc de muncă în urma reducerii activității la Salina Praid

49 de oameni și-au pierdut slujbele și au nevoie de sprijin pentru depășirea situației de necesitate și reducerea riscului de...

Ajutoare de urgență pentru cei care au rămas fără loc de muncă în urma reducerii activității la Salina Praid
Regimul ariilor protejate a fost modificat printr-o lege adoptată de Parlament
România 16 Octombrie 2025, 07:54

Regimul ariilor protejate a fost modificat printr-o lege adoptată de Parlament

Sunt exceptate de la restricțiile impuse în ariile protejate și proiectele care sunt desemnate prin hotărâri ale CSAT ca...

Regimul ariilor protejate a fost modificat printr-o lege adoptată de Parlament
Peste 10.000 de rezervişti din Bucureşti şi din Ilfov, convocaţi de Ministerul Apărării
România 16 Octombrie 2025, 07:37

Peste 10.000 de rezervişti din Bucureşti şi din Ilfov, convocaţi de Ministerul Apărării

Peste 10.000 de rezervişti din Bucureşti şi din Ilfov au fost convocaţi zilele acestea în cadrul unui exerciţiu ce are scopul...

Peste 10.000 de rezervişti din Bucureşti şi din Ilfov, convocaţi de Ministerul Apărării
DNA a reţinut 4 administratori de firme de ride-sharing
România 15 Octombrie 2025, 23:39

DNA a reţinut 4 administratori de firme de ride-sharing

Sume foarte mari de bani ar fi fost retrase frecvent în numerar şi folosite pentru cumpărarea de maşini de lux.

DNA a reţinut 4 administratori de firme de ride-sharing
Judeţul Teleorman se confruntă cu deficit de personal în serviciile de urgenţe
România 15 Octombrie 2025, 23:32

Judeţul Teleorman se confruntă cu deficit de personal în serviciile de urgenţe

ISU funcţionează cu 60% din necesarul de angajaţi.

Judeţul Teleorman se confruntă cu deficit de personal în serviciile de urgenţe
Contractele de închiriere pentru 150 de sectoare de plajă de pe litoral au expirat
România 15 Octombrie 2025, 23:13

Contractele de închiriere pentru 150 de sectoare de plajă de pe litoral au expirat

Cele mai multe vizează zona Mamaia Nord-Năvodari.

Contractele de închiriere pentru 150 de sectoare de plajă de pe litoral au expirat

Radio România

Nicio unitate de învățământ din Buzău nu este racordată la rețeaua de termoficare.

Nicio unitate de învățământ din Buzău nu este racordată la rețeaua de termoficare.

Nicio unitate de învățământ din Buzău nu este racordată la rețeaua de termoficare.
Nou protest sindical, în fața sediului Ministerului Educației

Nou protest sindical, în fața sediului Ministerului Educației

Nou protest sindical, în fața sediului Ministerului Educației
Spitalul Militar Central din București, percheziționat de procurorii anticorupție: Șefa unității medicale, vizată de anchetă

Spitalul Militar Central din București, percheziționat de procurorii anticorupție: Șefa unității medicale, vizată de anchetă

Spitalul Militar Central din București, percheziționat de procurorii anticorupție: Șefa unității medicale, vizată de anchetă
Gruparea Hamas anunță că a predat toate cadavrele ostaticilor la care a avut acces

Gruparea Hamas anunță că a predat toate cadavrele ostaticilor la care a avut acces

Gruparea Hamas anunță că a predat toate cadavrele ostaticilor la care a avut acces