Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Peste 120 de persoane au fost salvate de pe munte în ultimele 24 de ore
România 25 Ianuarie 2026, 13:33

Peste 120 de persoane au fost salvate de pe munte în ultimele 24 de ore

Pentru trei victime s-a solicitat şi elicopterul SMURD.

Peste 120 de persoane au fost salvate de pe munte în ultimele 24 de ore
Cetăţean olandez arestat preventiv, după ce a fost prins cu 12 kg de substanțe psihoactive
România 25 Ianuarie 2026, 13:29

Cetăţean olandez arestat preventiv, după ce a fost prins cu 12 kg de substanțe psihoactive

Potrivit anchetatorilor, drogurile au fost introduse în țară printr-o firmă internațională de transport și erau destinate...

Cetăţean olandez arestat preventiv, după ce a fost prins cu 12 kg de substanțe psihoactive
VIDEO: Bărbat reţinut, după ce şi-a sechestrat fosta iubită şi pe copilul acesteia
România 25 Ianuarie 2026, 13:18

VIDEO: Bărbat reţinut, după ce şi-a sechestrat fosta iubită şi pe copilul acesteia

Oamenii legii, ajunși la fața locului, au pătruns în imobil și l-au imobilizat pe bărbatul de 21 de ani, femeia și copilul...

VIDEO: Bărbat reţinut, după ce şi-a sechestrat fosta iubită şi pe copilul acesteia
Avertizări de vânt şi precipitații
România 25 Ianuarie 2026, 11:54

Avertizări de vânt şi precipitații

Rafalele vor avea 50-70 de km/oră, iar la altitudini mai mari se vor apropia și vor depăși 100 de km pe oră.

Avertizări de vânt şi precipitații
Nicușor Dan: Modificarea legii din Ucraina privind dubla cetățenie nu a fost făcută pentru a exclude România
România 25 Ianuarie 2026, 11:48

Nicușor Dan: Modificarea legii din Ucraina privind dubla cetățenie nu a fost făcută pentru a exclude România

Legea este destinată ucrainenilor care, în urma războiului, au fost nevoiți să emigreze, precizează președintele.

Nicușor Dan: Modificarea legii din Ucraina privind dubla cetățenie nu a fost făcută pentru a exclude România
Vouchere pentru proceduri de fertilizare in vitro
România 25 Ianuarie 2026, 11:44

Vouchere pentru proceduri de fertilizare in vitro

Un proiect de hotărâre se află în dezbatere publică pe site-ul Misterului Muncii.

Vouchere pentru proceduri de fertilizare in vitro
Vremea se încălzește ușor
România 25 Ianuarie 2026, 10:02

Vremea se încălzește ușor

De luni, valorile termice se vor situa peste cele normale la sfârșit de ianuarie.

Vremea se încălzește ușor
Audit extern la STB și Termoenergetica
România 25 Ianuarie 2026, 09:26

Audit extern la STB și Termoenergetica

Consilierii generali ai Capitalei vor discuta și proiectul care prevede creșterea prețului biletului STB la 5 lei.

Audit extern la STB și Termoenergetica

Radio România

Revoltă în comuna timișeană Sânmihaiu Român: Localnicii sunt scandalizați de mutarea adolescentului implicat în crima de la Cenei

Revoltă în comuna timișeană Sânmihaiu Român: Localnicii sunt scandalizați de mutarea adolescentului implicat în crima de la Cenei

Revoltă în comuna timișeană Sânmihaiu Român: Localnicii sunt scandalizați de mutarea adolescentului implicat în crima de la Cenei
Sondaj CURS: În majoritate, românii cred că țara merge într-o direcție greșită

Sondaj CURS: În majoritate, românii cred că țara merge într-o direcție greșită

Sondaj CURS: În majoritate, românii cred că țara merge într-o direcție greșită
SIBIU: Un mort și 5 răniți după un grav accident rutier pe DJ106G

SIBIU: Un mort și 5 răniți după un grav accident rutier pe DJ106G

SIBIU: Un mort și 5 răniți după un grav accident rutier pe DJ106G
Peste 4.500 de arme de foc, confiscate de Poliția Română în 2025

Peste 4.500 de arme de foc, confiscate de Poliția Română în 2025

Peste 4.500 de arme de foc, confiscate de Poliția Română în 2025