Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Rezultatele alegerilor de duminică vor fi publicate pe site-ul AEP
România 06 Decembrie 2025, 16:24

Rezultatele alegerilor de duminică vor fi publicate pe site-ul AEP

Duminică, începând cu ora 7:00, pe site-ul prezenta.roaep.ro vor fi publicate în timp real date despre prezența la vot, iar...

Rezultatele alegerilor de duminică vor fi publicate pe site-ul AEP
Furnizarea apei în rețea, reluată în unele localități din Prahova, dar cu restricții de uz
România 06 Decembrie 2025, 15:23

Furnizarea apei în rețea, reluată în unele localități din Prahova, dar cu restricții de uz

DSP trebuie să facă testele bacteriologice, iar pentru aceasta e nevoie ca apa să fie prezentă în întregul sistem.

Furnizarea apei în rețea, reluată în unele localități din Prahova, dar cu restricții de uz
Apa menajeră, din nou pe conductele localităților afectate de criza de la barajul Paltinu
România 06 Decembrie 2025, 13:17

Apa menajeră, din nou pe conductele localităților afectate de criza de la barajul Paltinu

Este nevoie de umplerea un sistem de peste 700 km de rețea, au spus responsabilii locali.

Apa menajeră, din nou pe conductele localităților afectate de criza de la barajul Paltinu
”Primul centru pediatric de sănătate mintală” din România, inaugurat la Pitești
România 06 Decembrie 2025, 12:32

”Primul centru pediatric de sănătate mintală” din România, inaugurat la Pitești

În Centrul de sănătate mintală și tratare a adicțiilor de la Spitalul de Pediatrie din Pitești vor lucra logopezi, psihologi,...

”Primul centru pediatric de sănătate mintală” din România, inaugurat la Pitești
Cum votezi dacă nu ai un act de identitate valabil
România 06 Decembrie 2025, 12:28

Cum votezi dacă nu ai un act de identitate valabil

Duminică sunt organizate alegegeri locale parțiale.

Cum votezi dacă nu ai un act de identitate valabil
Numărul voucherelor de vacanță, în scădere accentuată
România 06 Decembrie 2025, 10:21

Numărul voucherelor de vacanță, în scădere accentuată

Reprezentanții industriei turismului avertizează asupra persistenței recesiunii în domeniu.

Numărul voucherelor de vacanță, în scădere accentuată
Alimentarea cu apă a localităţilor afectate de criza de la barajul Paltinu, reluată
România 06 Decembrie 2025, 08:51

Alimentarea cu apă a localităţilor afectate de criza de la barajul Paltinu, reluată

Apa poate fi folosită doar în scopuri menajere.

Alimentarea cu apă a localităţilor afectate de criza de la barajul Paltinu, reluată
Târgul "Poveste de Crăciun" de la Opera Comică pentru Copii devine tărâmul de iarnă al Bucureștiului
România 06 Decembrie 2025, 08:43

Târgul "Poveste de Crăciun" de la Opera Comică pentru Copii devine tărâmul de iarnă al Bucureștiului

În Târgul „Poveste de Crăciun” puteți avea parte de o mulțime de activități: de la patinoar și carusel, până la ateliere,...

Târgul "Poveste de Crăciun" de la Opera Comică pentru Copii devine tărâmul de iarnă al Bucureștiului

Radio România

Zelenski anunță progrese în discuțiile cu americanii pentru un plan de pace

Zelenski anunță progrese în discuțiile cu americanii pentru un plan de pace

Zelenski anunță progrese în discuțiile cu americanii pentru un plan de pace
Moldova cere ajutor de avarie din România după atacurile asupra sistemului energetic ucrainean

Moldova cere ajutor de avarie din România după atacurile asupra sistemului energetic ucrainean

Moldova cere ajutor de avarie din România după atacurile asupra sistemului energetic ucrainean
STS, pregătit să asigure buna desfășurare a alegerilor de duminică

STS, pregătit să asigure buna desfășurare a alegerilor de duminică

STS, pregătit să asigure buna desfășurare a alegerilor de duminică
Orașul Betleem aprinde luminile bradului de Crăciun pentru prima dată de la începutul războiului din Gaza

Orașul Betleem aprinde luminile bradului de Crăciun pentru prima dată de la începutul războiului din Gaza

Orașul Betleem aprinde luminile bradului de Crăciun pentru prima dată de la începutul războiului din Gaza