Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Creștere alarmantă a actelor de vandalism în Drobeta-Turnu Severin
România 23 Noiembrie 2025, 13:30

Creștere alarmantă a actelor de vandalism în Drobeta-Turnu Severin

Locuitorii municipiului cer mai mulți polițiști locali în locurile publice.

Creștere alarmantă a actelor de vandalism în Drobeta-Turnu Severin
Noua Strategie Națională de Apărare a Țării intră în analiza CSAT pentru avizare
România 23 Noiembrie 2025, 13:25

Noua Strategie Națională de Apărare a Țării intră în analiza CSAT pentru avizare

Potrivit Administrației Prezidențiale, documentul a fost completat în ultimele zile cu propuneri venite din partea societății...

Noua Strategie Națională de Apărare a Țării intră în analiza CSAT pentru avizare
Poezia lui Dimitrie Cantemir celebrată la Bruxelles. De ce acolo?
România 23 Noiembrie 2025, 13:20

Poezia lui Dimitrie Cantemir celebrată la Bruxelles. De ce acolo?

Ambasada României în Regatul Belgiei a organizat un nou eveniment legat de personalitatea cu multe fațete a lui Dimitrie...

Poezia lui Dimitrie Cantemir celebrată la Bruxelles. De ce acolo?
Trafic reluat în Focșani după ce o mașină a lovit o țeavă de gaze
România 23 Noiembrie 2025, 13:09

Trafic reluat în Focșani după ce o mașină a lovit o țeavă de gaze

Circulația pe strada Centrală din Focșani a fost reluată după ce echipele de intervenție au securizat o conductă de gaze...

Trafic reluat în Focșani după ce o mașină a lovit o țeavă de gaze
CNAIR, principalul beneficiar al fondurilor PNRR
România 23 Noiembrie 2025, 11:35

CNAIR, principalul beneficiar al fondurilor PNRR

Compania de drumuri a atras peste 1,7 miliarde de euro, potrivit datelor prezentate de Ministerul Investițiilor și...

CNAIR, principalul beneficiar al fondurilor PNRR
Noile reguli pentru cumulul pensiei cu salariul: tăieri de 85% la pensiile speciale
România 23 Noiembrie 2025, 10:53

Noile reguli pentru cumulul pensiei cu salariul: tăieri de 85% la pensiile speciale

Proiectul de lege a fost pus în consultare publică pe site-ul Ministerului Muncii.

Noile reguli pentru cumulul pensiei cu salariul: tăieri de 85% la pensiile speciale
Vremea se răcește semnificativ
România 23 Noiembrie 2025, 10:02

Vremea se răcește semnificativ

Vremea se răcește accentuat în acest sfârșit de săptămână, aducând ploi, lapoviță și ninsori la munte, conform avertizărilor...

Vremea se răcește semnificativ
Rogobete: Spitalele din România vor fi reclasificate
România 23 Noiembrie 2025, 09:22

Rogobete: Spitalele din România vor fi reclasificate

"Proiectul este în lucru la Ministerul Sănătăţii şi nu presupune desfiinţarea de unităţi medicale", a precizat ministrul.

Rogobete: Spitalele din România vor fi reclasificate

Radio România

Contrapropunerea europeană la planul american de pace în Ucraina. Modificările cerute

Contrapropunerea europeană la planul american de pace în Ucraina. Modificările cerute

Contrapropunerea europeană la planul american de pace în Ucraina. Modificările cerute
Ceasul de buzunar al unui pasager de pe Titanic, vândut la licitație pentru 1,78 milioane de lire sterline

Ceasul de buzunar al unui pasager de pe Titanic, vândut la licitație pentru 1,78 milioane de lire sterline

Ceasul de buzunar al unui pasager de pe Titanic, vândut la licitație pentru 1,78 milioane de lire sterline
Ucraina, acuzată de Donald Trump că nu dă dovadă de „nicio recunoștință” față de SUA

Ucraina, acuzată de Donald Trump că nu dă dovadă de „nicio recunoștință” față de SUA

Ucraina, acuzată de Donald Trump că nu dă dovadă de „nicio recunoștință” față de SUA
Un atac împotriva „șefului statului major” al Hezbollah, ordonat de premierul Israelului

Un atac împotriva „șefului statului major” al Hezbollah, ordonat de premierul Israelului

Un atac împotriva „șefului statului major” al Hezbollah, ordonat de premierul Israelului