Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministrul Oana Țoiu, replică pentru Donald Trump, care a acuzat NATO că nu ajută SUA
România 21 Ianuarie 2026, 19:20

Ministrul Oana Țoiu, replică pentru Donald Trump, care a acuzat NATO că nu ajută SUA

Mesajul ministrului român de Externe, după ce a fost întrebată la Davos dacă Europa ar răspunde apelului SUA în vremuri de...

Ministrul Oana Țoiu, replică pentru Donald Trump, care a acuzat NATO că nu ajută SUA
Premierul Bolojan, consultări cu BNR și autoritățile locale pentru bugetul 2026
România 21 Ianuarie 2026, 18:52

Premierul Bolojan, consultări cu BNR și autoritățile locale pentru bugetul 2026

Premierul dorește ca bugetul din acest an să fie adoptat în a doua jumătate a lunii viitoare.

Premierul Bolojan, consultări cu BNR și autoritățile locale pentru bugetul 2026
Aproape 7% din populaţia Bucureştiului este reprezentată de cetățeni străini
România 21 Ianuarie 2026, 18:33

Aproape 7% din populaţia Bucureştiului este reprezentată de cetățeni străini

Principalul scop pentru stabilirea reşedinţei în Romania a fost angajarea în muncă.

Aproape 7% din populaţia Bucureştiului este reprezentată de cetățeni străini
Partidul AUR conduce în preferințele românilor pentru alegerile parlamentare
România 21 Ianuarie 2026, 18:31

Partidul AUR conduce în preferințele românilor pentru alegerile parlamentare

Datele au fost culese în perioada 12-15 ianuarie pe un eșantion de 1.100 de persoane.

Partidul AUR conduce în preferințele românilor pentru alegerile parlamentare
Romgaz a obținut licența pentru comerțul cu gaze în Republica Moldova
România 21 Ianuarie 2026, 18:26

Romgaz a obținut licența pentru comerțul cu gaze în Republica Moldova

Romgaz este cel mai mare producător și operator de înmagazinare de gaze naturale din România.

Romgaz a obținut licența pentru comerțul cu gaze în Republica Moldova
Două containere cu 40 de tone de deșeuri, depistate în Portul Constanța
România 21 Ianuarie 2026, 17:27

Două containere cu 40 de tone de deșeuri, depistate în Portul Constanța

Containerele sosite din Tunisia aveau ca destinație o societate comercială din România, dar au fost returnate și va fi...

Două containere cu 40 de tone de deșeuri, depistate în Portul Constanța
Circulația trenurilor de metrou de pe Magistrala 2, perturbată
România 21 Ianuarie 2026, 17:22

Circulația trenurilor de metrou de pe Magistrala 2, perturbată

Circulația a fost perturbată, miercuri după-amiază, timp de aproximativ o oră și jumătate din cauza unei posibile tentative...

Circulația trenurilor de metrou de pe Magistrala 2, perturbată
Al treilea suspect în cazul uciderii omului de afaceri Adrian Kreiner, adus în România
România 21 Ianuarie 2026, 17:02

Al treilea suspect în cazul uciderii omului de afaceri Adrian Kreiner, adus în România

Acesta a fost găsit după doi ani de căutări.

Al treilea suspect în cazul uciderii omului de afaceri Adrian Kreiner, adus în România

Radio România

Liga Campionilor: Atletico Madrid, egal în deplasare, 1-1, cu Galatasaray

Liga Campionilor: Atletico Madrid, egal în deplasare, 1-1, cu Galatasaray

Liga Campionilor: Atletico Madrid, egal în deplasare, 1-1, cu Galatasaray
Trump renunță la taxele vamale suplimentare pentru europeni

Trump renunță la taxele vamale suplimentare pentru europeni

Trump renunță la taxele vamale suplimentare pentru europeni
Atac israelian în Fâșia Gaza: 3 jurnaliști palestinieni uciși, anunță echipele de intervenție

Atac israelian în Fâșia Gaza: 3 jurnaliști palestinieni uciși, anunță echipele de intervenție

Atac israelian în Fâșia Gaza: 3 jurnaliști palestinieni uciși, anunță echipele de intervenție
Dosarul Potra – Georgescu: Procesul intră în faza camerei preliminare

Dosarul Potra – Georgescu: Procesul intră în faza camerei preliminare

Dosarul Potra – Georgescu: Procesul intră în faza camerei preliminare