Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Afişarea mesajelor prin care oamenii sunt informaţi cum pot semnala cazurile de trafic de persoane
România 25 Februarie 2026, 18:44

Afişarea mesajelor prin care oamenii sunt informaţi cum pot semnala cazurile de trafic de persoane

Anunţurile sub formă de afiş vor fi amplasate în unităţi turistice, centre de acordare a vizelor, la operatorii de transport...

Afişarea mesajelor prin care oamenii sunt informaţi cum pot semnala cazurile de trafic de persoane
Instituirea Platformei naţionale a infrastructurii digitale publice
România 25 Februarie 2026, 16:40

Instituirea Platformei naţionale a infrastructurii digitale publice

Este vorba despre un sistem unic şi integrat, care va reuni toate resursele digitale utilizate de entităţile publice din...

Instituirea Platformei naţionale a infrastructurii digitale publice
Un poliţist de frontieră din Mehedinţi a racolat o adolescentă şi a obligat-o să se prostitueze în afara ţării
România 25 Februarie 2026, 16:36

Un poliţist de frontieră din Mehedinţi a racolat o adolescentă şi a obligat-o să se prostitueze în afara ţării

Agentul, care era angajat de patru ani la Poliţia de Frontieră, a fost reţinut pentru 24 de ore alături de un tânăr de 23 de...

Un poliţist de frontieră din Mehedinţi a racolat o adolescentă şi a obligat-o să se prostitueze în afara ţării
Modificările adoptate de Parlament pentru consolidarea protecţiei victimelor violenţei domestice
România 25 Februarie 2026, 16:26

Modificările adoptate de Parlament pentru consolidarea protecţiei victimelor violenţei domestice

Persoanele care comit acte de violenţă domestică vor fi obligate să urmeze un program de asistenţă de specialitate, altfel...

Modificările adoptate de Parlament pentru consolidarea protecţiei victimelor violenţei domestice
Miercuri au venit în faţa Comisiei de evaluare procurorii care vizează funcţiile de conducere în cadrul DIICOT
România 25 Februarie 2026, 16:21

Miercuri au venit în faţa Comisiei de evaluare procurorii care vizează funcţiile de conducere în cadrul DIICOT

La Ministerul Justiţiei continuă audierea candidaţilor la şefia principalelor structuri de parchet din ţară.

Miercuri au venit în faţa Comisiei de evaluare procurorii care vizează funcţiile de conducere în cadrul DIICOT
O propunere legislativă controversată va permite intervenţii rapide în ariile naturale protejate
România 25 Februarie 2026, 16:17

O propunere legislativă controversată va permite intervenţii rapide în ariile naturale protejate

Actul normativ, care modifică legislaţia în vigoare din 2007, caută să actualizeze cadrul legal privind conservarea...

O propunere legislativă controversată va permite intervenţii rapide în ariile naturale protejate
Debitul Dunării în creștere peste media multianuală
România 25 Februarie 2026, 15:46

Debitul Dunării în creștere peste media multianuală

Deşi fenomenul poate fi benefic pentru producţia de energie electrică, riscă să creeze probleme celor care desfăşoară...

Debitul Dunării în creștere peste media multianuală
Vaccinarea în farmacii ar urma să se extindă
România 25 Februarie 2026, 14:15

Vaccinarea în farmacii ar urma să se extindă

Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, spune că se ia în calcul extinderea modelului de vaccinarea împotriva gripei...

Vaccinarea în farmacii ar urma să se extindă

Radio România

Cleopatra Stratan: "Am fost foarte uniți întotdeauna" | VIDEO

Cleopatra Stratan: "Am fost foarte uniți întotdeauna" | VIDEO

Cleopatra Stratan: "Am fost foarte uniți întotdeauna" | VIDEO
CARAȘ-SEVERIN: Cadavrul unui bărbat, descoperit pe terasa unui bloc din Reşiţa

CARAȘ-SEVERIN: Cadavrul unui bărbat, descoperit pe terasa unui bloc din Reşiţa

CARAȘ-SEVERIN: Cadavrul unui bărbat, descoperit pe terasa unui bloc din Reşiţa
Senatul modifică regimul ariilor naturale protejate: Acces la servicii publice pentru comunități, cu avizul autorităților

Senatul modifică regimul ariilor naturale protejate: Acces la servicii publice pentru comunități, cu avizul autorităților

Senatul modifică regimul ariilor naturale protejate: Acces la servicii publice pentru comunități, cu avizul autorităților
BRĂILA: Un polițist a lovit cu maşina personală o autospecială aflată în staţionare cu semnalele pornite

BRĂILA: Un polițist a lovit cu maşina personală o autospecială aflată în staţionare cu semnalele pornite

BRĂILA: Un polițist a lovit cu maşina personală o autospecială aflată în staţionare cu semnalele pornite