Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Proiectul de lege privind reforma în administrația publică, în transparență decizională
România 14 Ianuarie 2026, 13:51

Proiectul de lege privind reforma în administrația publică, în transparență decizională

Actul normativ prevede o scădere cu 10% a cheltuielilor de personal din administrația publică centrală.

Proiectul de lege privind reforma în administrația publică, în transparență decizională
O bucată de tavan s-a prăbuşit la Colegiul Naţional Mihai Eminescu din Botoşani
România 14 Ianuarie 2026, 13:47

O bucată de tavan s-a prăbuşit la Colegiul Naţional Mihai Eminescu din Botoşani

Un elev a fost atins de bucăţile de moloz, însă nu a avut nevoie de îngrijiri medicale la spital.

O bucată de tavan s-a prăbuşit la Colegiul Naţional Mihai Eminescu din Botoşani
La Guvern se discută pregătirea bugetului pentru 2026
România 14 Ianuarie 2026, 13:36

La Guvern se discută pregătirea bugetului pentru 2026

La guvern va avea loc și prima reuniune din acest an a Comitetului pentru revizuirea legilor justiţiei, înfiinţat anul trecut...

La Guvern se discută pregătirea bugetului pentru 2026
Suntem mai puțini și mai bătrâni
România 14 Ianuarie 2026, 12:31

Suntem mai puțini și mai bătrâni

Populaţia României a scăzut cu 24.000 de locuitori, potrivit INS.

Suntem mai puțini și mai bătrâni
Se circulă alternativ pe o sigură bandă pe DN 7, la Bujoreni
România 14 Ianuarie 2026, 12:25

Se circulă alternativ pe o sigură bandă pe DN 7, la Bujoreni

La kilometrul 180 s-a produs un accident rutier în care au fost implicate trei autoturisme.

Se circulă alternativ pe o sigură bandă pe DN 7, la Bujoreni
Explozie la o anexă din curtea Poliției rutiere Lugoj
România 14 Ianuarie 2026, 09:48

Explozie la o anexă din curtea Poliției rutiere Lugoj

În urma deflagrației, au rezultat 3 victime. Două au ajuns la spital, iar cea de-a treia victimă prezintă atac de panică și...

Explozie la o anexă din curtea Poliției rutiere Lugoj
Închiderea minelor Lonea şi Lupeni, din Valea Jiului, a fost devansată pe termen nelimitat
România 14 Ianuarie 2026, 09:41

Închiderea minelor Lonea şi Lupeni, din Valea Jiului, a fost devansată pe termen nelimitat

Închiderea a fost amânată pentru că punerea în siguranță a galeriilor, esențială înaintea operațiunilor de încetare a...

Închiderea minelor Lonea şi Lupeni, din Valea Jiului, a fost devansată pe termen nelimitat
Sistemul de termoficare are nevoie de "reformă radicală, dură și rapidă"
România 14 Ianuarie 2026, 09:22

Sistemul de termoficare are nevoie de "reformă radicală, dură și rapidă"

"Apel matinal" - Invitat: președintele Federației Asociațiilor de Proprietari din România, Radu Opaina.

Sistemul de termoficare are nevoie de "reformă radicală, dură și rapidă"

Radio România

Sărbătoreşte Ziua Culturii Naționale cu Radio România

Sărbătoreşte Ziua Culturii Naționale cu Radio România

Sărbătoreşte Ziua Culturii Naționale cu Radio România
Iași: Un procuror a fost condamnat la 8 ani de închisoare pentru violarea unei minore

Iași: Un procuror a fost condamnat la 8 ani de închisoare pentru violarea unei minore

Iași: Un procuror a fost condamnat la 8 ani de închisoare pentru violarea unei minore
Donald Trump: SUA au nevoie de Groenlanda din raţiuni de securitate naţională

Donald Trump: SUA au nevoie de Groenlanda din raţiuni de securitate naţională

Donald Trump: SUA au nevoie de Groenlanda din raţiuni de securitate naţională
BNR: Datoria externă a României, în creștere cu 24 de miliarde în 2025

BNR: Datoria externă a României, în creștere cu 24 de miliarde în 2025

BNR: Datoria externă a României, în creștere cu 24 de miliarde în 2025