Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministrul Energiei: Mai multe variante care să prevină o scumpire majoră a carburanţilor
România 07 Martie 2026, 16:51

Ministrul Energiei: Mai multe variante care să prevină o scumpire majoră a carburanţilor

Bogdan Ivan spune că reducerea accizei la motorină și benzină este una dintre variante.

Ministrul Energiei: Mai multe variante care să prevină o scumpire majoră a carburanţilor
Plan roșu activat la Sibiu, în urma unui accident rutier
România 07 Martie 2026, 15:38

Plan roșu activat la Sibiu, în urma unui accident rutier

Sunt mobilizate mai multe echipaje medicale, o autospecială de descarcerare și una de stingere.

Plan roșu activat la Sibiu, în urma unui accident rutier
Interzicerea jocurilor de noroc în Vaslui, în dezbatere publică
România 07 Martie 2026, 14:52

Interzicerea jocurilor de noroc în Vaslui, în dezbatere publică

Municipalitatea susține că numărul acestor puncte comerciale a crescut necontrolat în ultimii ani.

Interzicerea jocurilor de noroc în Vaslui, în dezbatere publică
Copiii și adolescenții pot fi expuși unor riscuri uriaşe când socializează pe internet
România 07 Martie 2026, 13:58

Copiii și adolescenții pot fi expuși unor riscuri uriaşe când socializează pe internet

Pentru a-i ajuta, Organizația Salvaţi Copiii din Târgu Mureș a înființat o linie de raportare a abuzurilor din mediul online.

Copiii și adolescenții pot fi expuși unor riscuri uriaşe când socializează pe internet
Flori gratuite de 8 Martie?
România 07 Martie 2026, 13:43

Flori gratuite de 8 Martie?

Atenție la mesajele care promit flori gratuite sau premii surpriză.

Flori gratuite de 8 Martie?
Ordonanța Guvernului privind scăderea anumitor taxe și impozite produce deja efecte
România 07 Martie 2026, 13:38

Ordonanța Guvernului privind scăderea anumitor taxe și impozite produce deja efecte

Brașov și Slatina sunt printre primele localități care transpun în practică prevederile ordonanței.

Ordonanța Guvernului privind scăderea anumitor taxe și impozite produce deja efecte
Redimensionare a schemelor de personal ale instituțiilor prefectului
România 07 Martie 2026, 13:28

Redimensionare a schemelor de personal ale instituțiilor prefectului

În prezent, instituția prefectului numără între 33 și 39 de posturi la nivelul județelor și 45 la nivelul Capitalei.

Redimensionare a schemelor de personal ale instituțiilor prefectului
România a înregistrat vineri cea mai mare producție de energie solară
România 07 Martie 2026, 13:24

România a înregistrat vineri cea mai mare producție de energie solară

La miezul zilei, parcurile fotovoltaice au asigurat aproape 30% din totalul energiei produse la nivel național.

România a înregistrat vineri cea mai mare producție de energie solară

Radio România

SUA: O alianță militară împotriva traficanţilor de droguri, anunțată de Donald Trump la summitul „Scutul Americilor”

SUA: O alianță militară împotriva traficanţilor de droguri, anunțată de Donald Trump la summitul „Scutul Americilor”

SUA: O alianță militară împotriva traficanţilor de droguri, anunțată de Donald Trump la summitul „Scutul Americilor”
Cotațiile petrolului, la cea mai mare creştere săptămânală din istoria contractelor futures

Cotațiile petrolului, la cea mai mare creştere săptămânală din istoria contractelor futures

Cotațiile petrolului, la cea mai mare creştere săptămânală din istoria contractelor futures
Ilie Bolojan: Facem tot ce este posibil pentru ca românii să ajungă acasă în siguranţă, cât mai curând

Ilie Bolojan: Facem tot ce este posibil pentru ca românii să ajungă acasă în siguranţă, cât mai curând

Ilie Bolojan: Facem tot ce este posibil pentru ca românii să ajungă acasă în siguranţă, cât mai curând
Cros caritabil „Alerg pentru mama”, duminică, 8 martie, în mai multe oraşe din ţară

Cros caritabil „Alerg pentru mama”, duminică, 8 martie, în mai multe oraşe din ţară

Cros caritabil „Alerg pentru mama”, duminică, 8 martie, în mai multe oraşe din ţară