Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

După ce o navă de pe malul ucrainean al Dunării a fost lovită de o dronă, 15 persoane au fost evacuate din satul tulcean Plauru
România 17 Noiembrie 2025, 14:53

După ce o navă de pe malul ucrainean al Dunării a fost lovită de o dronă, 15 persoane au fost evacuate din satul tulcean Plauru

15 persoane au fost evacuate luni din satul tulcean Plauru.

După ce o navă de pe malul ucrainean al Dunării a fost lovită de o dronă, 15 persoane au fost evacuate din satul tulcean Plauru
Focar de pestă porcină africană confirmat într-o fermă aflată în comuna Olari, județul Arad
România 17 Noiembrie 2025, 14:40

Focar de pestă porcină africană confirmat într-o fermă aflată în comuna Olari, județul Arad

Începând de luni, autorităţile vor eutanasia preventiv 700 de animale, dar există riscul ca şi ceilalţi porci să fie ucişi,...

Focar de pestă porcină africană confirmat într-o fermă aflată în comuna Olari, județul Arad
Raportul Inspecției Sanitare în cazul fetiței decedate la clinica de stomatologie, trimis la Parchet
România 17 Noiembrie 2025, 13:50

Raportul Inspecției Sanitare în cazul fetiței decedate la clinica de stomatologie, trimis la Parchet

Raportul Inspecției Sanitare de Stat privind clinica stomatologică din București unde a murit fetița de 2 ani a fost trimis...

Raportul Inspecției Sanitare în cazul fetiței decedate la clinica de stomatologie, trimis la Parchet
Cercetare prealabilă față de polițiștii implicați în gestionarea cazului femei ucise în județul Teleorman
România 17 Noiembrie 2025, 13:40

Cercetare prealabilă față de polițiștii implicați în gestionarea cazului femei ucise în județul Teleorman

Sunt cercetați 14 polițiști. Șase dintre ei au funcții de conducere, iar ceilalți 8 funcții de execuție.

Cercetare prealabilă față de polițiștii implicați în gestionarea cazului femei ucise în județul Teleorman
Managerul Spitalului de plămâni din Bacău a fost trimis în judecată pentru abuz în serviciu
România 17 Noiembrie 2025, 12:39

Managerul Spitalului de plămâni din Bacău a fost trimis în judecată pentru abuz în serviciu

În același dosar, DNA l-a trimis în judecată și pe responsabilul de achiziţii al spitalului, pentru abusz în serviciu, precum...

Managerul Spitalului de plămâni din Bacău a fost trimis în judecată pentru abuz în serviciu
Stare de alertă în judeţul Tulcea: 15 persoane din satul Plauru, evacuate preventiv
România 17 Noiembrie 2025, 12:10

Stare de alertă în judeţul Tulcea: 15 persoane din satul Plauru, evacuate preventiv

Stare de alertă în judeţul Tulcea - 15 persoane din satul Plauru au fost evacuate preventiv, după ce o navă încărcată cu GPL...

Stare de alertă în judeţul Tulcea: 15 persoane din satul Plauru, evacuate preventiv
De luni vremea se răceşte
România 17 Noiembrie 2025, 11:08

De luni vremea se răceşte

În noaptea de marți spre spre miercuri, va ninge în toată zona montană unde se va depune strat de zăpadă, iar în zonele mai...

De luni vremea se răceşte
Tulcea: Apeluri la 112, după noi atacuri asupra porturilor dunărene din Ucraina
România 17 Noiembrie 2025, 09:57

Tulcea: Apeluri la 112, după noi atacuri asupra porturilor dunărene din Ucraina

Populaţia din zonă a primit, la ora 2:30, un mesaj RO-Alert, după ce Statul Major al Forţelor Aeriene a notificat faptul că...

Tulcea: Apeluri la 112, după noi atacuri asupra porturilor dunărene din Ucraina

Radio România

Amenzii de peste 100.000 de lei, aplicate de Garda de Mediu Gorj pentru gestionarea necorespunzătoare a deșeurilor

Amenzii de peste 100.000 de lei, aplicate de Garda de Mediu Gorj pentru gestionarea necorespunzătoare a deșeurilor

Amenzii de peste 100.000 de lei, aplicate de Garda de Mediu Gorj pentru gestionarea necorespunzătoare a deșeurilor
Ilie Bolojan: Guvernul se pregătește să-și asume răspunderea pe reforma în administrație

Ilie Bolojan: Guvernul se pregătește să-și asume răspunderea pe reforma în administrație

Ilie Bolojan: Guvernul se pregătește să-și asume răspunderea pe reforma în administrație
Spirometrii gratuite pentru studenți, efectuate de Spitalul de Pneumoftiziologie Sibiu

Spirometrii gratuite pentru studenți, efectuate de Spitalul de Pneumoftiziologie Sibiu

Spirometrii gratuite pentru studenți, efectuate de Spitalul de Pneumoftiziologie Sibiu
Cererile pentru ajutorul de încălzire se depun până la 20 noiembrie, anunță ANPIS

Cererile pentru ajutorul de încălzire se depun până la 20 noiembrie, anunță ANPIS

Cererile pentru ajutorul de încălzire se depun până la 20 noiembrie, anunță ANPIS