Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Vouchere pentru proceduri de fertilizare in vitro
România 25 Ianuarie 2026, 11:44

Vouchere pentru proceduri de fertilizare in vitro

Un proiect de hotărâre se află în dezbatere publică pe site-ul Misterului Muncii.

Vouchere pentru proceduri de fertilizare in vitro
Vremea se încălzește ușor
România 25 Ianuarie 2026, 10:02

Vremea se încălzește ușor

De luni, valorile termice se vor situa peste cele normale la sfârșit de ianuarie.

Vremea se încălzește ușor
Audit extern la STB și Termoenergetica
România 25 Ianuarie 2026, 09:26

Audit extern la STB și Termoenergetica

Consilierii generali ai Capitalei vor discuta și proiectul care prevede creșterea prețului biletului STB la 5 lei.

Audit extern la STB și Termoenergetica
Ziua Unirii Principatelor Române, marcată de ceremonii, parade şi festivităţi
România 25 Ianuarie 2026, 09:01

Ziua Unirii Principatelor Române, marcată de ceremonii, parade şi festivităţi

Manifestările au început la Focşani şi au fost urmate de cele de la Iaşi. La ambele evenimente a fost prezent şi preşedintele...

Ziua Unirii Principatelor Române, marcată de ceremonii, parade şi festivităţi
Bogdan Ivan: Facturile la gaze vor rămâne stabile în 2026
România 25 Ianuarie 2026, 08:56

Bogdan Ivan: Facturile la gaze vor rămâne stabile în 2026

Ministrul Energiei estimează creşteri nesemnificative de doar 2-5 procente, după liberalizarea pieţei gazelor la 1 aprilie.

Bogdan Ivan: Facturile la gaze vor rămâne stabile în 2026
Ministerul Finanţelor va prezenta săptămâna viitoare principalii indicatori ai proiectului de buget
România 24 Ianuarie 2026, 19:01

Ministerul Finanţelor va prezenta săptămâna viitoare principalii indicatori ai proiectului de buget

Premierul a afirmat că bugetul nu a fost adoptat până acum pentru că pachetul pe administraţie nu a avut susţinerea tuturor...

Ministerul Finanţelor va prezenta săptămâna viitoare principalii indicatori ai proiectului de buget
Valoarea punctului pe serviciu în ambulatoriul de specialitate va crește la 8 lei de la începutul anului viitor
România 24 Ianuarie 2026, 14:51

Valoarea punctului pe serviciu în ambulatoriul de specialitate va crește la 8 lei de la începutul anului viitor

Președintele CNAS, Horaţiu Moldovan, a declarat pentru Radio România Târgu Mureș că se așteaptă la o eficientizare a...

Valoarea punctului pe serviciu în ambulatoriul de specialitate va crește la 8 lei de la începutul anului viitor
Nicușor Dan: Noi toți, împreună, să constituim o societate
România 24 Ianuarie 2026, 14:50

Nicușor Dan: Noi toți, împreună, să constituim o societate

Președintele Nicușor Dan a participat la manifestările prilejuite de Ziua Unirii Principatelor Române, la Iași și la Focșani...

Nicușor Dan: Noi toți, împreună, să constituim o societate

Radio România

Report de 9,62 milioane euro la Joker şi de 3,51 milioane euro la Loto 6/49

Report de 9,62 milioane euro la Joker şi de 3,51 milioane euro la Loto 6/49

Report de 9,62 milioane euro la Joker şi de 3,51 milioane euro la Loto 6/49
Capitala Groenlandei, realimentată  cu energie electrică, după o pană masivă

Capitala Groenlandei, realimentată cu energie electrică, după o pană masivă

Capitala Groenlandei, realimentată cu energie electrică, după o pană masivă
BUCUREȘTI: Individul care şi-a sechestrat fosta iubită și copilul acesteia, reţinut

BUCUREȘTI: Individul care şi-a sechestrat fosta iubită și copilul acesteia, reţinut

BUCUREȘTI: Individul care şi-a sechestrat fosta iubită și copilul acesteia, reţinut
Alpinistul american Alex Honnold a escaladat zgârie-norul Taipei 101 fără corzi sau echipament de siguranță

Alpinistul american Alex Honnold a escaladat zgârie-norul Taipei 101 fără corzi sau echipament de siguranță

Alpinistul american Alex Honnold a escaladat zgârie-norul Taipei 101 fără corzi sau echipament de siguranță