Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Proiectul de lege privind prevenirea şi combaterea femicidului a fost votat în Senat
România 03 Februarie 2026, 07:22

Proiectul de lege privind prevenirea şi combaterea femicidului a fost votat în Senat

Noile prevederi includ majorarea pedepselor atunci când violenţa împotriva femeilor are loc în prezenţa minorilor sau în...

Proiectul de lege privind prevenirea şi combaterea femicidului a fost votat în Senat
Tentativă de înșelătorie privind o falsă plată restantă a taxei de drum
România 02 Februarie 2026, 21:20

Tentativă de înșelătorie privind o falsă plată restantă a taxei de drum

Astfel de mesaje duc către site-uri frauduloase create pentru a fura date personale și informații bancare, potrivit CNAIR.

Tentativă de înșelătorie privind o falsă plată restantă a taxei de drum
Decizie definitivă la ÎCCJ: Procurorul Mircea Negulescu, exclus din magistratură
România 02 Februarie 2026, 20:45

Decizie definitivă la ÎCCJ: Procurorul Mircea Negulescu, exclus din magistratură

În cazul procurorului Alfred Virgiliu Savu, instanta suprema a decis sancționarea cu diminuarea indemnizației cu 20 la sută...

Decizie definitivă la ÎCCJ: Procurorul Mircea Negulescu, exclus din magistratură
AUR a anunțat că va încerca încă o dată să demită guvernul Bolojan
România 02 Februarie 2026, 20:40

AUR a anunțat că va încerca încă o dată să demită guvernul Bolojan

AUR are pregătite și trei moțiuni simple pe care le va depune la Senat.

AUR a anunțat că va încerca încă o dată să demită guvernul Bolojan
Măsuri de sprijin pentru categorii vulnerabile
România 02 Februarie 2026, 20:35

Măsuri de sprijin pentru categorii vulnerabile

Ministrul PSD al Muncii, Florin Manole, a prezentat parlamentarilor social-democrați pachetul de solidaritate.

Măsuri de sprijin pentru categorii vulnerabile
Proiectul de lege pentru prevenirea și combaterea femicidului a fost adoptat de Senat
România 02 Februarie 2026, 20:30

Proiectul de lege pentru prevenirea și combaterea femicidului a fost adoptat de Senat

Proiectul de lege va intra în dezbaterea Camerei Deputaților, care este for decizional.

Proiectul de lege pentru prevenirea și combaterea femicidului a fost adoptat de Senat
Prioritățile USR pentru această sesiune parlamentară
România 02 Februarie 2026, 20:29

Prioritățile USR pentru această sesiune parlamentară

Printre priorități se numără și reforma statului.

Prioritățile USR pentru această sesiune parlamentară
ÎCCJ l-a achitat definitiv pe fostul ministru Florian Bodog
România 02 Februarie 2026, 19:10

ÎCCJ l-a achitat definitiv pe fostul ministru Florian Bodog

În primă instanţă Florian Bodog, fost senator PSD de Bihor, fusese condamnat la doi ani de închisoare cu suspendare pentru...

ÎCCJ l-a achitat definitiv pe fostul ministru Florian Bodog

Radio România

SUA: Soții Clinton acceptă să depună mărturie în ancheta prădătorului sexual Jeffrey Epstein

SUA: Soții Clinton acceptă să depună mărturie în ancheta prădătorului sexual Jeffrey Epstein

SUA: Soții Clinton acceptă să depună mărturie în ancheta prădătorului sexual Jeffrey Epstein
Franţa adoptă bugetul de stat după ce guvernul supravieţuieşte moţiunilor de cenzură

Franţa adoptă bugetul de stat după ce guvernul supravieţuieşte moţiunilor de cenzură

Franţa adoptă bugetul de stat după ce guvernul supravieţuieşte moţiunilor de cenzură
Rușii reiau atacurile nocturne asupra marilor oraşe ucrainene

Rușii reiau atacurile nocturne asupra marilor oraşe ucrainene

Rușii reiau atacurile nocturne asupra marilor oraşe ucrainene
Legea împotriva femicidului, adoptată de senatori

Legea împotriva femicidului, adoptată de senatori

Legea împotriva femicidului, adoptată de senatori