Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Polițiștii și procurorii au desfășurat operațiunea ”Jupiter 4”
România 04 Noiembrie 2025, 18:29

Polițiștii și procurorii au desfășurat operațiunea ”Jupiter 4”

Un prejudiciu de 8,5 milioane de lei au calculat procurorii capitalei într-o anchetă de evaziune fiscală, în care marți au...

Polițiștii și procurorii au desfășurat operațiunea ”Jupiter 4”
Procedura de adaptare a condiţiilor de examen la Evaluarea Naţională 2026 pentru elevii cu deficienţe
România 04 Noiembrie 2025, 18:25

Procedura de adaptare a condiţiilor de examen la Evaluarea Naţională 2026 pentru elevii cu deficienţe

Părinţii vor putea depune cererea la conducerea şcolii în care elevul este înscris înainte de desfăşurarea simulării...

Procedura de adaptare a condiţiilor de examen la Evaluarea Naţională 2026 pentru elevii cu deficienţe
Legea pregătirii populaţiei pentru apărare ar putea fi adoptată săptămâna viitoare
România 04 Noiembrie 2025, 18:21

Legea pregătirii populaţiei pentru apărare ar putea fi adoptată săptămâna viitoare

Proiectul de lege prevede ca tinerii cu vârste între 18 şi 35 de ani să poată solicita, în mod voluntar, înscrierea într-un...

Legea pregătirii populaţiei pentru apărare ar putea fi adoptată săptămâna viitoare
Surse: Aproximativ 13.000 de salariaţi din administraţia locală vor fi concediați
România 04 Noiembrie 2025, 18:13

Surse: Aproximativ 13.000 de salariaţi din administraţia locală vor fi concediați

Coaliţia de guvernare a decis ca la nivel central, se va face o reducere de 10 procente.

Surse: Aproximativ 13.000 de salariaţi din administraţia locală vor fi concediați
Sebastian Vlădescu, Darius Vâlcov şi Ionuţ Costea, eliberaţi din închisoare în urma prescripţiei răspunderii penale
România 04 Noiembrie 2025, 18:12

Sebastian Vlădescu, Darius Vâlcov şi Ionuţ Costea, eliberaţi din închisoare în urma prescripţiei răspunderii penale

Foştii miniştri de finanţe, Sebastian Vlădescu şi Darius Vâlcov, şi fostul preşedinte al Eximbank, Ionuţ Costea, cunoscut...

Sebastian Vlădescu, Darius Vâlcov şi Ionuţ Costea, eliberaţi din închisoare în urma prescripţiei răspunderii penale
Inspectorii sanitar-veterinari au confiscat şi eliberat în mare aproape 800 de kilograme de rapane
România 04 Noiembrie 2025, 17:19

Inspectorii sanitar-veterinari au confiscat şi eliberat în mare aproape 800 de kilograme de rapane

Rapanele au fost descoperite în cadrul acţiunilor de prevenire a transportului ilicit de midii şi rapane

Inspectorii sanitar-veterinari au confiscat şi eliberat în mare aproape 800 de kilograme de rapane
Valentin Jucan (CNA) cere reintroducerea campaniilor obligatorii pentru prevenirea violenței domestice
România 04 Noiembrie 2025, 17:07

Valentin Jucan (CNA) cere reintroducerea campaniilor obligatorii pentru prevenirea violenței domestice

Costurile pentru astfel de acţiuni ar fi compensate de impactul pozitiv pe care-l pot avea aceste campanii, spune Valentin...

Valentin Jucan (CNA) cere reintroducerea campaniilor obligatorii pentru prevenirea violenței domestice
Plăţile pentru beneficiarii cardurilor de alimente sunt în curs de livrare prin Poşta Română
România 04 Noiembrie 2025, 16:15

Plăţile pentru beneficiarii cardurilor de alimente sunt în curs de livrare prin Poşta Română

Cei aproximativ 200.000 de beneficiari ai cardurilor de alimente care încă nu au primit prima tranşă din ajutorul pentru...

Plăţile pentru beneficiarii cardurilor de alimente sunt în curs de livrare prin Poşta Română

Radio România

Liga Campionilor: Bayern o învinge pe PSG cu 2-1

Liga Campionilor: Bayern o învinge pe PSG cu 2-1

Liga Campionilor: Bayern o învinge pe PSG cu 2-1
David Beckham, înnobilat pentru contribuția adusă fotbalului și societății britanice

David Beckham, înnobilat pentru contribuția adusă fotbalului și societății britanice

David Beckham, înnobilat pentru contribuția adusă fotbalului și societății britanice
SUA: Jumătate dintre locuitorii statului Florida se gândesc să se mute din cauza costului ridicat al vieţii

SUA: Jumătate dintre locuitorii statului Florida se gândesc să se mute din cauza costului ridicat al vieţii

SUA: Jumătate dintre locuitorii statului Florida se gândesc să se mute din cauza costului ridicat al vieţii
Bayern Munchen a făcut o plângere împotriva poliţiei din Paris

Bayern Munchen a făcut o plângere împotriva poliţiei din Paris

Bayern Munchen a făcut o plângere împotriva poliţiei din Paris