Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Alpinistul român Adrian Ahrițculesei a cucerit cel mai înalt vârf din Antarctica
România 07 Ianuarie 2026, 12:43

Alpinistul român Adrian Ahrițculesei a cucerit cel mai înalt vârf din Antarctica

Alpinistul Adrian Ahriţculesei, în vârstă de 42 de ani, cunoscut pentru că a cucerit vârful Everest şi cei mai înalţi şapte...

Alpinistul român Adrian Ahrițculesei a cucerit cel mai înalt vârf din Antarctica
Victor Negrescu: România ar putea găzdui un hub strategic de securitate maritimă la Marea Neagră
România 07 Ianuarie 2026, 11:43

Victor Negrescu: România ar putea găzdui un hub strategic de securitate maritimă la Marea Neagră

„Apel matinal” - Invitat: Victor Negrescu - vicepreședinte al Parlamentului European.

Victor Negrescu: România ar putea găzdui un hub strategic de securitate maritimă la Marea Neagră
Sondaj: Mai mult de două treimi dintre români optează pentru o pace în Ucraina în condițiile impuse de SUA
România 07 Ianuarie 2026, 11:14

Sondaj: Mai mult de două treimi dintre români optează pentru o pace în Ucraina în condițiile impuse de SUA

Sondajul Avangard a fost realizat în perioada 27-30 decembrie.

Sondaj: Mai mult de două treimi dintre români optează pentru o pace în Ucraina în condițiile impuse de SUA
România nu va trimite trupe în Ucraina, dar susține garanțiile de securitate
România 07 Ianuarie 2026, 10:29

România nu va trimite trupe în Ucraina, dar susține garanțiile de securitate

Membrii Coaliției de Voință au subliniat la Paris angajamentul față de o pace justă și durabilă în Ucraina.

România nu va trimite trupe în Ucraina, dar susține garanțiile de securitate
Infotrafic: Ceață, lapoviță și ninsoare. Trafic îngreunat pe DN6
România 07 Ianuarie 2026, 09:31

Infotrafic: Ceață, lapoviță și ninsoare. Trafic îngreunat pe DN6

Traficul este dirijat pe DN6, la ieșirea din Șimian (Mehedinți), după ce un autocamion a intrat în șanț.

Infotrafic: Ceață, lapoviță și ninsoare. Trafic îngreunat pe DN6
Nicușor Dan mizează pe stabilitatea coaliției de guvernare și anunță consultări pentru șefii serviciilor
România 07 Ianuarie 2026, 09:19

Nicușor Dan mizează pe stabilitatea coaliției de guvernare și anunță consultări pentru șefii serviciilor

Președintele a afirmat că în acest context internațional dificil nu este momentul pentru destabilizare în România.

Nicușor Dan mizează pe stabilitatea coaliției de guvernare și anunță consultări pentru șefii serviciilor
Creştinii ortodocşi de rit vechi sărbătoresc miercuri Crăciunul
România 07 Ianuarie 2026, 09:15

Creştinii ortodocşi de rit vechi sărbătoresc miercuri Crăciunul

Comunitățile sârbă și lipoveană de la noi, precum și ortodocşii din Republica Moldova, sunt miercuri în sărbătoarea Nașterii...

Creştinii ortodocşi de rit vechi sărbătoresc miercuri Crăciunul
Cea mai mare parte a țării va fi afectată de precipitații
România 07 Ianuarie 2026, 09:02

Cea mai mare parte a țării va fi afectată de precipitații

Un cod galben în acest sens anunță în special ninsori în Banat, Crișana și Maramureș, în nordul și vestul Transilvaniei.

Cea mai mare parte a țării va fi afectată de precipitații

Radio România

Peste 40.000 de permise de călătorie gratuite în UE, oferite tinerilor de Comisia Europeană

Peste 40.000 de permise de călătorie gratuite în UE, oferite tinerilor de Comisia Europeană

Peste 40.000 de permise de călătorie gratuite în UE, oferite tinerilor de Comisia Europeană
Vestul Europei, lovit de furtuna Goretti: Sute de zboruri anulate; Șase persoane au murit

Vestul Europei, lovit de furtuna Goretti: Sute de zboruri anulate; Șase persoane au murit

Vestul Europei, lovit de furtuna Goretti: Sute de zboruri anulate; Șase persoane au murit
Rusia trimite nave militare pentru a escorta un petrolier urmărit de forțele SUA

Rusia trimite nave militare pentru a escorta un petrolier urmărit de forțele SUA

Rusia trimite nave militare pentru a escorta un petrolier urmărit de forțele SUA
Nicușor Dan, după ce zborul său de la Paris a fost întârziat de condițiile meteo: La un moment dat, trebuie să avem un avion prezidențial

Nicușor Dan, după ce zborul său de la Paris a fost întârziat de condițiile meteo: La un moment dat, trebuie să avem un avion prezidențial

Nicușor Dan, după ce zborul său de la Paris a fost întârziat de condițiile meteo: La un moment dat, trebuie să avem un avion prezidențial