Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

MApN, împreună cu autorităţile locale, organizează sâmbătă ceremonii militare şi religioase dedicate Unirii Principatelor Române
România 23 Ianuarie 2026, 13:06

MApN, împreună cu autorităţile locale, organizează sâmbătă ceremonii militare şi religioase dedicate Unirii Principatelor Române

În fiecare an, la data de 24 ianuarie, românii sărbătoresc Unirea Principatelor Române din 1859, cunoscută drept ”Mica...

MApN, împreună cu autorităţile locale, organizează sâmbătă ceremonii militare şi religioase dedicate Unirii Principatelor Române
Fostă contabilă din cadrul Ministerului Afacerilor Externe acuzată de un prejudiciu de 8 milioane de lei
România 23 Ianuarie 2026, 12:53

Fostă contabilă din cadrul Ministerului Afacerilor Externe acuzată de un prejudiciu de 8 milioane de lei

Femeia este acuzată că timp de 15 ani s-ar fi folosit de documente false pentru a vira bani în conturile unor apropiaţi, sub...

Fostă contabilă din cadrul Ministerului Afacerilor Externe acuzată de un prejudiciu de 8 milioane de lei
LIVE VIDEO: Premierul Ilie Bolojan, la o ediție specială "Probleme la zi", la RRA
România 23 Ianuarie 2026, 12:52

LIVE VIDEO: Premierul Ilie Bolojan, la o ediție specială "Probleme la zi", la RRA

Vineri, șeful Executivului, Ilie Bolojan, a participat, la Radio Romania Actualități, la o ediție specială a dezbaterii de...

LIVE VIDEO: Premierul Ilie Bolojan, la o ediție specială "Probleme la zi", la RRA
Ministerul Sănătăţii începe procesul de reclasificare a spitalelor publice
România 23 Ianuarie 2026, 12:43

Ministerul Sănătăţii începe procesul de reclasificare a spitalelor publice

Ministrul de resort Alexandru Rogobete a argumentat că o astfel de reorganizare era necesară pentru că, în prezent, tarifele...

Ministerul Sănătăţii începe procesul de reclasificare a spitalelor publice
Hunedoara: În stațiunea Straja s-a deschis cea mai lungă pârtie de schi din țară
România 23 Ianuarie 2026, 11:43

Hunedoara: În stațiunea Straja s-a deschis cea mai lungă pârtie de schi din țară

Are o lungime de 8,2 kilometri şi le permite pasionaţilor să schieze din Vârful Straja - la o altitudine de 1.868 de metri -...

Hunedoara: În stațiunea Straja s-a deschis cea mai lungă pârtie de schi din țară
AFM, finanţare de aproape 25 milioane de lei pentru protejarea comunităţilor şi a faunei sălbatice
România 23 Ianuarie 2026, 11:39

AFM, finanţare de aproape 25 milioane de lei pentru protejarea comunităţilor şi a faunei sălbatice

Orogramul este conceput ca un instrument de prevenţie, care urmăreşte limitarea situaţiilor în care animalele sălbatice ajung...

AFM, finanţare de aproape 25 milioane de lei pentru protejarea comunităţilor şi a faunei sălbatice
Premierul Ilie Bolojan, invitat vineri la o ediție specială a emisiunii "Probleme la zi", la RRA
România 23 Ianuarie 2026, 10:57

Premierul Ilie Bolojan, invitat vineri la o ediție specială a emisiunii "Probleme la zi", la RRA

Prim ministrul Ilie Bolojan este invitat la Radio România Actualităţi, într-o ediţie specială a emisiunii Probleme la zi,...

Premierul Ilie Bolojan, invitat vineri la o ediție specială a emisiunii "Probleme la zi", la RRA
Pompierii le recomandă oamenilor să nu meargă pe apele îngheţate
România 23 Ianuarie 2026, 10:25

Pompierii le recomandă oamenilor să nu meargă pe apele îngheţate

Deşi pare solidă, gheaţa se poate rupe în orice moment, iar un pas greşit este suficient pentru ca, în doar câteva clipe,...

Pompierii le recomandă oamenilor să nu meargă pe apele îngheţate

Radio România

Anul școlar 2026-2027 ar putea avea o altă structură. Modificările propuse de Ministerul Educației

Anul școlar 2026-2027 ar putea avea o altă structură. Modificările propuse de Ministerul Educației

Anul școlar 2026-2027 ar putea avea o altă structură. Modificările propuse de Ministerul Educației
Mii de kilometri de garduri electrice împotriva urșilor vor fi instalate în România. Riscul de atacuri, redus fără a răni animalele

Mii de kilometri de garduri electrice împotriva urșilor vor fi instalate în România. Riscul de atacuri, redus fără a răni animalele

Mii de kilometri de garduri electrice împotriva urșilor vor fi instalate în România. Riscul de atacuri, redus fără a răni animalele
BISTRIȚA-NĂSĂUD: Avertizare de avalanșă în zona drumului comunal ce leagă Rodna de Valea Vinului

BISTRIȚA-NĂSĂUD: Avertizare de avalanșă în zona drumului comunal ce leagă Rodna de Valea Vinului

BISTRIȚA-NĂSĂUD: Avertizare de avalanșă în zona drumului comunal ce leagă Rodna de Valea Vinului
Bulgaria: Curtea Constituţională a aprobat demisia preşedintelui Rumen Radev

Bulgaria: Curtea Constituţională a aprobat demisia preşedintelui Rumen Radev

Bulgaria: Curtea Constituţională a aprobat demisia preşedintelui Rumen Radev