Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Aproape 74.000 de infecții respiratorii, diagnosticate într-o singură săptămână
România 17 Ianuarie 2026, 09:25

Aproape 74.000 de infecții respiratorii, diagnosticate într-o singură săptămână

Nouă persoane au murit din cauza gripei în ultimele zile.

Aproape 74.000 de infecții respiratorii, diagnosticate într-o singură săptămână
Ilie Bolojan se aștepta ca reducerea cu 10% a cheltuierilor în administrație să provoace nemulțumiri
România 17 Ianuarie 2026, 09:18

Ilie Bolojan se aștepta ca reducerea cu 10% a cheltuierilor în administrație să provoace nemulțumiri

Premierul a spus că reducerea cheltuielilor va sta la baza legii bugetului de stat, care va fi aprobată la începutul lunii...

Ilie Bolojan se aștepta ca reducerea cu 10% a cheltuierilor în administrație să provoace nemulțumiri
Cod galben de ger
România 17 Ianuarie 2026, 09:01

Cod galben de ger

Vor fi și intensificări ale vântului, cu viteze la rafală de 50-60 de km pe oră.

Cod galben de ger
România 17 Ianuarie 2026, 03:33

Un adolescent care se afla pe o sanie tractată de un autoturism, şi-a pierdut viaţa

Sania a intrat în coliziune cu un cap de pod. Al doilea tânăr aflat pe sanie a supravieţuit.

Un adolescent care se afla pe o sanie tractată de un autoturism, şi-a pierdut viaţa
Opt persoane au fost rănite într-un accident rutier produs pe DN25
România 16 Ianuarie 2026, 23:57

Opt persoane au fost rănite într-un accident rutier produs pe DN25

Şoferul care a produs accidentul era beat.

Opt persoane au fost rănite într-un accident rutier produs pe DN25
CNAS: precizări privind utilizarea parafelor unor medici radiologi pe relaţia public-privat
România 16 Ianuarie 2026, 23:24

CNAS: precizări privind utilizarea parafelor unor medici radiologi pe relaţia public-privat

O investigaţie jurnalistică a arătat că ar exista zeci de cazuri în care medici radiologi din spitalele de stat şi-ar fi...

CNAS: precizări privind utilizarea parafelor unor medici radiologi pe relaţia public-privat
Concediu plătit pentru refacere după epuizare profesională
România 16 Ianuarie 2026, 22:38

Concediu plătit pentru refacere după epuizare profesională

Potrivit unui proiect de lege, firmele cu peste 50 de angajați vor întocmi un plan de prevenire a epuizării profesionale...

Concediu plătit pentru refacere după epuizare profesională
Agresarea personalului medical ar putea fi încadrată la infracțiunea de ultraj
România 16 Ianuarie 2026, 22:34

Agresarea personalului medical ar putea fi încadrată la infracțiunea de ultraj

Colegiul Medicilor din România solicită și adoptarea unei noi legi al malpraxisului.

Agresarea personalului medical ar putea fi încadrată la infracțiunea de ultraj

Radio România

Peste 50 de persoane, recuperate de pe munte de salvamontiști în ultimele 24 de ore

Peste 50 de persoane, recuperate de pe munte de salvamontiști în ultimele 24 de ore

Peste 50 de persoane, recuperate de pe munte de salvamontiști în ultimele 24 de ore
Ger persistent în România: Până la minus 20 de grade Celsius și 4 zile consecutive de frig extrem

Ger persistent în România: Până la minus 20 de grade Celsius și 4 zile consecutive de frig extrem

Ger persistent în România: Până la minus 20 de grade Celsius și 4 zile consecutive de frig extrem
Doi răniți în urma unei explozii produse într-un bloc din Alba Iulia

Doi răniți în urma unei explozii produse într-un bloc din Alba Iulia

Doi răniți în urma unei explozii produse într-un bloc din Alba Iulia
HARGHITA: Bărbat carbonizat în urma unui incendiu declanșat la o locuință din Cetățuia

HARGHITA: Bărbat carbonizat în urma unui incendiu declanșat la o locuință din Cetățuia

HARGHITA: Bărbat carbonizat în urma unui incendiu declanșat la o locuință din Cetățuia