Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Camera Deputaților a adoptat ordonanța de urgență privind informațiile de pe bonul fiscal care trebuie transmise către ANAF
România 26 Noiembrie 2025, 19:20

Camera Deputaților a adoptat ordonanța de urgență privind informațiile de pe bonul fiscal care trebuie transmise către ANAF

Documentul a fost susținut de parlamentarii puterii, în timp ce reprezentanții AUR au declarat că aceste măsuri reprezintă o...

Camera Deputaților a adoptat ordonanța de urgență privind informațiile de pe bonul fiscal care trebuie transmise către ANAF
Implicarea SRI în combaterea corupției va fi limitată prin lege
România 26 Noiembrie 2025, 19:18

Implicarea SRI în combaterea corupției va fi limitată prin lege

Instituția nu va avea atribuții în cercetarea penală, ci doar în culegerea de informații, a subliniat șeful statului.

Implicarea SRI în combaterea corupției va fi limitată prin lege
România are nevoie să treacă la “un nou model de apărare strategică”
România 26 Noiembrie 2025, 18:31

România are nevoie să treacă la “un nou model de apărare strategică”

La București a avut loc prima ediţie a conferinţei dedicate consolidării industriei naţionale de apărare "Make it in Romania".

România are nevoie să treacă la “un nou model de apărare strategică”
Strategia Națională de Apărare a fost adoptată de Parlament
România 26 Noiembrie 2025, 18:26

Strategia Națională de Apărare a fost adoptată de Parlament

Documentul a fost prezentat parlamentarilor de președintele Nicușor Dan.

Strategia Națională de Apărare a fost adoptată de Parlament
Încalcarea sancţiunilor internaţionale se va pedepsi cu închisoare
România 26 Noiembrie 2025, 17:28

Încalcarea sancţiunilor internaţionale se va pedepsi cu închisoare

În cazurile grave privarea de libertate poate ajunge până la 12 ani.

Încalcarea sancţiunilor internaţionale se va pedepsi cu închisoare
Preşedintele Nicuşor Dan consideră că există premise pentru o dezvoltare viitoare
România 26 Noiembrie 2025, 17:23

Preşedintele Nicuşor Dan consideră că există premise pentru o dezvoltare viitoare

Preşedintele Nicuşor Dan consideră că actuala coaliţie de guvernare are o serie de reuşite care dau premisele unei dezvoltări...

Preşedintele Nicuşor Dan consideră că există premise pentru o dezvoltare viitoare
Robert Schwartz, Președinte Director General al Radio România
România 26 Noiembrie 2025, 17:00

Robert Schwartz, Președinte Director General al Radio România

Mandatul noului PDG va sta, potrivit acestuia, sub semnul „inovație, transparență, încredere“.

Robert Schwartz, Președinte Director General al Radio România
Parlamentul a adoptat strategia națională de apărare a țării pentru perioada 2025-2030
România 26 Noiembrie 2025, 16:16

Parlamentul a adoptat strategia națională de apărare a țării pentru perioada 2025-2030

După prezentarea făcută de președintele Nicușor Dan au avut loc în parlament dezbateri pe marginea strategiei naționale de...

Parlamentul a adoptat strategia națională de apărare a țării pentru perioada 2025-2030

Radio România

SUA: Doi membri ai Gărzii Naționale, în stare critică după un atac armat lângă Casa Albă

SUA: Doi membri ai Gărzii Naționale, în stare critică după un atac armat lângă Casa Albă

SUA: Doi membri ai Gărzii Naționale, în stare critică după un atac armat lângă Casa Albă
Liga Campionilor: Atletico Madrid învinge Inter Milano cu 2-1

Liga Campionilor: Atletico Madrid învinge Inter Milano cu 2-1

Liga Campionilor: Atletico Madrid învinge Inter Milano cu 2-1
Lovitură de stat în Guineea-Bissau: Soldații preiau puterea și îl rețin pe președintele Umaro Sissoco Embaló

Lovitură de stat în Guineea-Bissau: Soldații preiau puterea și îl rețin pe președintele Umaro Sissoco Embaló

Lovitură de stat în Guineea-Bissau: Soldații preiau puterea și îl rețin pe președintele Umaro Sissoco Embaló
TURCIA: Jurnalist condamnat la închisoare pentru că l-ar fi „amenințat” pe președintele Erdogan

TURCIA: Jurnalist condamnat la închisoare pentru că l-ar fi „amenințat” pe președintele Erdogan

TURCIA: Jurnalist condamnat la închisoare pentru că l-ar fi „amenințat” pe președintele Erdogan