Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Risc de revărsare a unui lac la Costești, județul Argeș
România 18 Februarie 2026, 21:25

Risc de revărsare a unui lac la Costești, județul Argeș

În urma topirii zăpezii, nivelul apei din lac a depășit cota normală și există pericolul de revărsare către zonele locuite...

Risc de revărsare a unui lac la Costești, județul Argeș
Decizia CCR de validare a reformei pensiilor magistraţilor este lăudată de președintele României
România 18 Februarie 2026, 20:44

Decizia CCR de validare a reformei pensiilor magistraţilor este lăudată de președintele României

Președintele Nicuşor Dan i-a asigurat pe toţi magistraţii că munca lor este respectată, iar importanţa lor în arhitectura...

Decizia CCR de validare a reformei pensiilor magistraţilor este lăudată de președintele României
La Senat a fost depusă o moțiune simplă împotriva ministrului de Externe
România 18 Februarie 2026, 20:25

La Senat a fost depusă o moțiune simplă împotriva ministrului de Externe

Moțiunea va fi dezbătută și votată luni, 23 februarie, de la ora 16.

La Senat a fost depusă o moțiune simplă împotriva ministrului de Externe
Batogul de sturion este cel mai nou produs românesc recunoscut la nivel european
România 18 Februarie 2026, 20:24

Batogul de sturion este cel mai nou produs românesc recunoscut la nivel european

Obţinut din file de sturion de acvacultură, produsul este condimentat cu un amestec de sare şi zahăr, pus la zvântat şi...

Batogul de sturion este cel mai nou produs românesc recunoscut la nivel european
Patru angajaţi ai unei clinici medicale din Craiova au fost reţinuţi
România 18 Februarie 2026, 20:22

Patru angajaţi ai unei clinici medicale din Craiova au fost reţinuţi

Potrivit IPJ Dolj, ei ar fi indus în eroare Casa de Asigurări de Sănătate Dolj prin introducerea în sistemul informatic a...

Patru angajaţi ai unei clinici medicale din Craiova au fost reţinuţi
Ministerul Dezvoltării a publicat OUG privind reforma administraţiei publice
România 18 Februarie 2026, 19:11

Ministerul Dezvoltării a publicat OUG privind reforma administraţiei publice

Ministerul Dezvoltării a publicat proiectul de OUG agreat de coaliție, care propune reducerea cu 30% a posturilor aprobate la...

Ministerul Dezvoltării a publicat OUG privind reforma administraţiei publice
Călin Georgescu rămâne sub control judiciar
România 18 Februarie 2026, 17:19

Călin Georgescu rămâne sub control judiciar

Decizia definitiva a Tribunalului Bucuresti vine după ce doi judecători au avut opinii diferite în acest caz, iar un al...

Călin Georgescu rămâne sub control judiciar
Alexandru Rogobete: Monopolul CNAS trebuie să înceteze
România 18 Februarie 2026, 17:01

Alexandru Rogobete: Monopolul CNAS trebuie să înceteze

Ministrul sănătății, Alexandru Rogobete, a fost invitat la Radio România Actualităţi, în cadrul dezbaterii "Probleme la zi".

Alexandru Rogobete: Monopolul CNAS trebuie să înceteze

Radio România

BUCUREȘTI: Adolescentă spitalizată după ce s-a electrocutat pe o stradă

BUCUREȘTI: Adolescentă spitalizată după ce s-a electrocutat pe o stradă

BUCUREȘTI: Adolescentă spitalizată după ce s-a electrocutat pe o stradă
SPANIA: Hacker arestat, după ce s-a cazat în hoteluri de lux plătind un cent pe noapte

SPANIA: Hacker arestat, după ce s-a cazat în hoteluri de lux plătind un cent pe noapte

SPANIA: Hacker arestat, după ce s-a cazat în hoteluri de lux plătind un cent pe noapte
Polonia depășește pragul unui milion de arme înregistrate

Polonia depășește pragul unui milion de arme înregistrate

Polonia depășește pragul unui milion de arme înregistrate
Călin Georgescu rămâne sub control judiciar în dosarul propagandei legionare

Călin Georgescu rămâne sub control judiciar în dosarul propagandei legionare

Călin Georgescu rămâne sub control judiciar în dosarul propagandei legionare