Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Campania electorală pentru desemnarea noului primar general al Bucureștiului începe sâmbătă, 22 noiembrie
România 21 Noiembrie 2025, 18:26

Campania electorală pentru desemnarea noului primar general al Bucureștiului începe sâmbătă, 22 noiembrie

Potrivit legii, sunt permise doar anumite tipuri de activități și materiale de propagandă, a transmis Autoritatea Electorală...

Campania electorală pentru desemnarea noului primar general al Bucureștiului începe sâmbătă, 22 noiembrie
Nicușor Dan: Extinderea UE în R. Moldova, Ucraina și Balcanii de Vest este o investiție în securitate
România 21 Noiembrie 2025, 18:19

Nicușor Dan: Extinderea UE în R. Moldova, Ucraina și Balcanii de Vest este o investiție în securitate

Președintele Nicușor Dan a participat la conferința la nivel înalt Coeziunea 2027+, organizată la București.

Nicușor Dan: Extinderea UE în R. Moldova, Ucraina și Balcanii de Vest este o investiție în securitate
A încetat din viață Pompilius Onofrei, una dintre vocile emblematice ale Radio România Actualități
România 21 Noiembrie 2025, 18:00

A încetat din viață Pompilius Onofrei, una dintre vocile emblematice ale Radio România Actualități

Pompilius Onofrei a fost realizator și reporter, un jurnalist admirat și iubit deopotrivă de ascultători, de colegi și de...

A încetat din viață Pompilius Onofrei, una dintre vocile emblematice ale Radio România Actualități
Furturi de lemne, uneori chiar cu implicarea personalului silvic
România 21 Noiembrie 2025, 16:05

Furturi de lemne, uneori chiar cu implicarea personalului silvic

Furturile de lemne constituie o problemă constantă în România, iar hoţii acţionează uneori chiar cu implicarea personalului...

Furturi de lemne, uneori chiar cu implicarea personalului silvic
LIVE VIDEO: Conferință de presă a premierului Ilie Bolojan
România 21 Noiembrie 2025, 16:00

LIVE VIDEO: Conferință de presă a premierului Ilie Bolojan

Conferință de presă pe teme de actualitate între care: reforma pensiilor magistraților, programul SAFE, reforma în...

LIVE VIDEO: Conferință de presă a premierului Ilie Bolojan
Peste 2.900 de militari cu 220 de mijloace tehnice participă la parada de 1 Decembrie, de la Arcul de Triumf
România 21 Noiembrie 2025, 15:29

Peste 2.900 de militari cu 220 de mijloace tehnice participă la parada de 1 Decembrie, de la Arcul de Triumf

Peste 2.900 de militari şi specialişti din Ministerul Apărării Naţionale, Ministerul Afacerilor Interne, Serviciul Român de...

Peste 2.900 de militari cu 220 de mijloace tehnice participă la parada de 1 Decembrie, de la Arcul de Triumf
Premierul Ilie Bolojan a discutat despre PNRR cu Raffaele Fitto, vicepreşedinte executiv al CE pentru coeziune şi reforme
România 21 Noiembrie 2025, 15:16

Premierul Ilie Bolojan a discutat despre PNRR cu Raffaele Fitto, vicepreşedinte executiv al CE pentru coeziune şi reforme

Şeful guvernului a susţinut că România are nevoie de stabilitate politică, de reducerea deficitului bugetar, dar şi de o mai...

Premierul Ilie Bolojan a discutat despre PNRR cu Raffaele Fitto, vicepreşedinte executiv al CE pentru coeziune şi reforme
Vreme rece, precipitaţii şi vânt, în cea mai mare parte a ţării, până duminică la amiază
România 21 Noiembrie 2025, 15:08

Vreme rece, precipitaţii şi vânt, în cea mai mare parte a ţării, până duminică la amiază

Administraţia Naţională de Meteorologie a emis, vineri, o atenţionare Cod galben de ploi însemnate cantitativ, valabilă...

Vreme rece, precipitaţii şi vânt, în cea mai mare parte a ţării, până duminică la amiază

Radio România

CLUJ: Piaţa Unirii găzduiește Târgul „Planeta Crăciun”, între 22 noiembrie și 1 ianuarie

CLUJ: Piaţa Unirii găzduiește Târgul „Planeta Crăciun”, între 22 noiembrie și 1 ianuarie

CLUJ: Piaţa Unirii găzduiește Târgul „Planeta Crăciun”, între 22 noiembrie și 1 ianuarie
Ilie Bolojan: Aplicaţia de finanţare pentru programul SAFE, pe ordinea zi de a şedinţei CSAT de luni

Ilie Bolojan: Aplicaţia de finanţare pentru programul SAFE, pe ordinea zi de a şedinţei CSAT de luni

Ilie Bolojan: Aplicaţia de finanţare pentru programul SAFE, pe ordinea zi de a şedinţei CSAT de luni
Premiera spectacolului „cerul (hartă către casă)”, pe 26 noiembrie, la Teatrelli

Premiera spectacolului „cerul (hartă către casă)”, pe 26 noiembrie, la Teatrelli

Premiera spectacolului „cerul (hartă către casă)”, pe 26 noiembrie, la Teatrelli
RÂMNICU VÂLCEA: Circulația rutieră în centru, închisă temporar sâmbătă pentru amplasarea bradului de Crăciun

RÂMNICU VÂLCEA: Circulația rutieră în centru, închisă temporar sâmbătă pentru amplasarea bradului de Crăciun

RÂMNICU VÂLCEA: Circulația rutieră în centru, închisă temporar sâmbătă pentru amplasarea bradului de Crăciun