Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Atenționări meteo de ninsori, temperaturi scăzute și polei
România 05 Ianuarie 2026, 07:31

Atenționări meteo de ninsori, temperaturi scăzute și polei

Drumarii intervin cu utilaje și material antiderapant, iar șoferii sunt sfătuiți să nu pornească la drum fără anvelope de iarnă.

Atenționări meteo de ninsori, temperaturi scăzute și polei
Ministrul Sănătăţii a anunţat o reformă a sistemului de gărzi din spitale
România 05 Ianuarie 2026, 07:26

Ministrul Sănătăţii a anunţat o reformă a sistemului de gărzi din spitale

Ar urma să fie introduse trei tipuri de gărzi - la domiciliu, de monitorizare şi de urgenţă.

Ministrul Sănătăţii a anunţat o reformă a sistemului de gărzi din spitale
"Ca acasă nu-i nicăieri”, dar românii pleacă iar la muncă în Vest după sărbători
România 04 Ianuarie 2026, 16:58

"Ca acasă nu-i nicăieri”, dar românii pleacă iar la muncă în Vest după sărbători

"Foarte frumos în țară la noi, dar din păcate nu putem lucra în țară la noi, trebuie să plecăm peste hotare. Foarte frumos,...

"Ca acasă nu-i nicăieri”, dar românii pleacă iar la muncă în Vest după sărbători
Meteorologii au prelungit avertizările de vreme severă pentru județul Mehedinți
România 04 Ianuarie 2026, 16:42

Meteorologii au prelungit avertizările de vreme severă pentru județul Mehedinți

Ninge abundent de noaptea trecută în întreg județul Mehedinți și primele probleme au apărut încă de la primele ore ale...

Meteorologii au prelungit avertizările de vreme severă pentru județul Mehedinți
Hunedoara: Trafic îngreunat pe A1, la Holdea
România 04 Ianuarie 2026, 14:18

Hunedoara: Trafic îngreunat pe A1, la Holdea

Polițiștii recomandă rute alternative pe DN7 și DN68A (zona Făget).

Hunedoara: Trafic îngreunat pe A1, la Holdea
Bucureștenii din sectoarele 2 și 3 și parțial din 4 și 5 nu au apă caldă și căldură
România 04 Ianuarie 2026, 13:43

Bucureștenii din sectoarele 2 și 3 și parțial din 4 și 5 nu au apă caldă și căldură

Termenul estimat pentru remedierea avariei este 7 ianuarie.

Bucureștenii din sectoarele 2 și 3 și parțial din 4 și 5 nu au apă caldă și căldură
Mii de locuințe din județele Alba și Hunedoara, fără energie electrică
România 04 Ianuarie 2026, 13:38

Mii de locuințe din județele Alba și Hunedoara, fără energie electrică

UPDATE: Ambele județe rămân până marți sub avertizări meteo.

Mii de locuințe din județele Alba și Hunedoara, fără energie electrică
Angajații de la stat vor avea liber de Bobotează și Sfântul Ioan Botezătorul
România 04 Ianuarie 2026, 12:59

Angajații de la stat vor avea liber de Bobotează și Sfântul Ioan Botezătorul

Guvernul a decis să nu mai facă punte între weekend și aceste zile de sărbătoare legală, așa cum s-a întâmplat în alți ani.

Angajații de la stat vor avea liber de Bobotează și Sfântul Ioan Botezătorul

Radio România

Risc ridicat de avalanșă în Munții Țarcu

Risc ridicat de avalanșă în Munții Țarcu

Risc ridicat de avalanșă în Munții Țarcu
Reuters: Exporturile de petrol ale Venezuelei, paralizate

Reuters: Exporturile de petrol ale Venezuelei, paralizate

Reuters: Exporturile de petrol ale Venezuelei, paralizate
Spania și 5 țări din America Latină resping atacul SUA asupra Venezuelei

Spania și 5 țări din America Latină resping atacul SUA asupra Venezuelei

Spania și 5 țări din America Latină resping atacul SUA asupra Venezuelei
GERMANIA: 45.000 de locuințe fără electricitate la Berlin, după un atac al extremiștilor de stânga

GERMANIA: 45.000 de locuințe fără electricitate la Berlin, după un atac al extremiștilor de stânga

GERMANIA: 45.000 de locuințe fără electricitate la Berlin, după un atac al extremiștilor de stânga