Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Preşedintele Nicuşor Dan continuă discuțiile cu reprezentanți ai magistraților
România 22 Decembrie 2025, 16:32

Preşedintele Nicuşor Dan continuă discuțiile cu reprezentanți ai magistraților

Preşedintele Nicuşor Dan consideră că discuția avută la Palatul Cotroceni cu reprezentanți ai magistraților a fost utilă...

Preşedintele Nicuşor Dan continuă discuțiile cu reprezentanți ai magistraților
Amplu raport privind anchetele disciplinare din Justiție din ultimii ani
România 22 Decembrie 2025, 16:31

Amplu raport privind anchetele disciplinare din Justiție din ultimii ani

Inspecţia Judiciară a publicat un amplu raport privind anchetele disciplinare din ultimii ani, inclusiv în legătură cu...

Amplu raport privind anchetele disciplinare din Justiție din ultimii ani
La Senat este programată o moțiune simplă la adresa ministrului de Interne
România 22 Decembrie 2025, 16:28

La Senat este programată o moțiune simplă la adresa ministrului de Interne

Inițiatorii demersului spun că principalele motive care au stat la baza acestui demers sunt reprezentate de abuzuri și...

La Senat este programată o moțiune simplă la adresa ministrului de Interne
Președintele Consiliului Județean Constanța renunță la demisia pe care o anunțase recent
România 22 Decembrie 2025, 15:30

Președintele Consiliului Județean Constanța renunță la demisia pe care o anunțase recent

Președintele Consiliului Județean Constanța, liberalul Florin Mitroi, renunță la demisia pe care o anunțase săptămâna...

Președintele Consiliului Județean Constanța renunță la demisia pe care o anunțase recent
Ministrul Justiţiei este aşteptat în faţa deputaţilor la dezbaterea "Ora Guvernului"
România 22 Decembrie 2025, 14:49

Ministrul Justiţiei este aşteptat în faţa deputaţilor la dezbaterea "Ora Guvernului"

Senatul dezbate şi votează, luni după-amiază, moţiunea simplă depusă de AUR împotriva ministrului de interne, Cătălin...

Ministrul Justiţiei este aşteptat în faţa deputaţilor la dezbaterea "Ora Guvernului"
Ceremonie la monumentul eroilor Revoluției de la Radiodifuziunea Română
România 22 Decembrie 2025, 13:37

Ceremonie la monumentul eroilor Revoluției de la Radiodifuziunea Română

La Bucureşti şi în mai multe oraşe din ţară continuă seria manifestărilor publice de comemorare a 36 de ani de la Revoluţia...

Ceremonie la monumentul eroilor Revoluției de la Radiodifuziunea Română
Comunitatea Declic: Manifestaţie de susţinere a magistraţilor care cer reformarea sistemului
România 22 Decembrie 2025, 13:19

Comunitatea Declic: Manifestaţie de susţinere a magistraţilor care cer reformarea sistemului

Declic precizează că a strâns până acum 200 de mii de semnături pentru modificarea legilor justiţiei.

Comunitatea Declic: Manifestaţie de susţinere a magistraţilor care cer reformarea sistemului
Consultări la Cotroceni: Magistrații vor reforme profunde în justiție
România 22 Decembrie 2025, 12:27

Consultări la Cotroceni: Magistrații vor reforme profunde în justiție

Magistrații prezenți la consultări au semnalat șefului statului ingerințe ale superiorilor, probleme legate de promovări și...

Consultări la Cotroceni: Magistrații vor reforme profunde în justiție

Radio România

DEVA: Sinuciderea unui militar, anchetată

DEVA: Sinuciderea unui militar, anchetată

DEVA: Sinuciderea unui militar, anchetată
Moţiunile împotriva miniștrilor Predoiu și Marinescu, respinse

Moţiunile împotriva miniștrilor Predoiu și Marinescu, respinse

Moţiunile împotriva miniștrilor Predoiu și Marinescu, respinse
AUR contestă la CCR numirile din consiliile de administrație ale SRR și SRTV

AUR contestă la CCR numirile din consiliile de administrație ale SRR și SRTV

AUR contestă la CCR numirile din consiliile de administrație ale SRR și SRTV
HUNEDOARA: Intervenție cu elicopterul SMURD pentru salvarea a două persoane în Parângul Mare

HUNEDOARA: Intervenție cu elicopterul SMURD pentru salvarea a două persoane în Parângul Mare

HUNEDOARA: Intervenție cu elicopterul SMURD pentru salvarea a două persoane în Parângul Mare