Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Nicuşor Dan va efectua mâine o vizită la Varşovia
România 04 Martie 2026, 23:49

Nicuşor Dan va efectua mâine o vizită la Varşovia

Şeful statului va avea întrevedericu omologului său, Karol Nawrocki, cu premierul Poloniei, Donald Tusk şi cu conducerea...

Nicuşor Dan va efectua mâine o vizită la Varşovia
Camera Deputaților a modificat Ordonanța privind turismul
România 04 Martie 2026, 22:21

Camera Deputaților a modificat Ordonanța privind turismul

Modificările adoptate vizează redefinirea resortului turistic.

Camera Deputaților a modificat Ordonanța privind turismul
Ilie Bolojan: Proiectul de buget a fost finalizat
România 04 Martie 2026, 21:18

Ilie Bolojan: Proiectul de buget a fost finalizat

Premierul a respins ideea unui blocaj sau unor discuții în contradictoriu la reuniunea coaliției.

Ilie Bolojan: Proiectul de buget a fost finalizat
Dezbatere la Academia Română privind riscul seismic
România 04 Martie 2026, 20:07

Dezbatere la Academia Română privind riscul seismic

Stadiul consolidărilor și pregătirea populației la 49 de ani de la cutremurul din 1977.

Dezbatere la Academia Română privind riscul seismic
Deputații au votat pentru modificarea Legii audiovizualului
România 04 Martie 2026, 19:56

Deputații au votat pentru modificarea Legii audiovizualului

După votul din Camera Deputaților, proiectul de lege va fi trimis Senatului, care este for decizional în acest caz.

Deputații au votat pentru modificarea Legii audiovizualului
Senatul a dezbatut dreptul SIE de a efectua acte de urmărire penală
România 04 Martie 2026, 18:59

Senatul a dezbatut dreptul SIE de a efectua acte de urmărire penală

Proiectul a fost adoptat tacit de Camera Deputaților la finalul anului trecut, fără dezbateri sau vot.

Senatul a dezbatut dreptul SIE de a efectua acte de urmărire penală
Coaliţia de guvernare nu a ajuns la o formă agreată a proiectului de buget
România 04 Martie 2026, 18:49

Coaliţia de guvernare nu a ajuns la o formă agreată a proiectului de buget

Social-democraţii au exprimat o serie de nemulţumiri cu privire la alocări şi au lansat noi critici la adresa premierului.

Coaliţia de guvernare nu a ajuns la o formă agreată a proiectului de buget
Nu luaţi cu asalt benzinăriile - apelul autorităților franceze
România 04 Martie 2026, 18:23

Nu luaţi cu asalt benzinăriile - apelul autorităților franceze

Ministrul francez al economiei dă asigurări că guvernul monitorizează evoluțiile piețelor de energie.

Nu luaţi cu asalt benzinăriile - apelul autorităților franceze

Radio România

Eurovision 2026: Alexandra Căpitănescu va reprezenta România la Viena | VIDEO

Eurovision 2026: Alexandra Căpitănescu va reprezenta România la Viena | VIDEO

Eurovision 2026: Alexandra Căpitănescu va reprezenta România la Viena | VIDEO
SIBIU: Evacuări după un incendiu izbucnit într-un apartament

SIBIU: Evacuări după un incendiu izbucnit într-un apartament

SIBIU: Evacuări după un incendiu izbucnit într-un apartament
Premierul Bolojan: Proiectul de buget, finalizat

Premierul Bolojan: Proiectul de buget, finalizat

Premierul Bolojan: Proiectul de buget, finalizat
MAREA BRITANIE: Soţul unei deputate laburiste, arestat pentru spionaj în favoarea Chinei

MAREA BRITANIE: Soţul unei deputate laburiste, arestat pentru spionaj în favoarea Chinei

MAREA BRITANIE: Soţul unei deputate laburiste, arestat pentru spionaj în favoarea Chinei