Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

RoPower Nuclear, prima entitate și singura din România care aderă la Societatea Nucleară Americană
România 27 Ianuarie 2026, 19:56

RoPower Nuclear, prima entitate și singura din România care aderă la Societatea Nucleară Americană

Compania dezvoltă, la Doicești, în Dâmbovița, prima centrală cu reactoare modulare mici din România.

RoPower Nuclear, prima entitate și singura din România care aderă la Societatea Nucleară Americană
Concurs la Ministerul Economiei
România 27 Ianuarie 2026, 19:53

Concurs la Ministerul Economiei

Sunt căutați specialiști în cadrul grupului operativ pentru implementarea și monitorizarea reformelor și investițiilor...

Concurs la Ministerul Economiei
România este în procedură de infringement pentru neconformarea cu directiva UE privind apele uzate
România 27 Ianuarie 2026, 18:33

România este în procedură de infringement pentru neconformarea cu directiva UE privind apele uzate

O directivă a Comisiei Europene impune tuturor localităţilor din statele membre cu peste 10.000 locuitori să aibă în...

România este în procedură de infringement pentru neconformarea cu directiva UE privind apele uzate
Secţia de cardiologie a Spitalului Judeţean de Urgenţă "Sf. Pantelimon" din Focşani a rămas cu doar 2 medici
România 27 Ianuarie 2026, 18:28

Secţia de cardiologie a Spitalului Judeţean de Urgenţă "Sf. Pantelimon" din Focşani a rămas cu doar 2 medici

Autorităţile medicale din judeţul Vrancea au anunţat că pacienţii cu probleme cardiologice vor fi, cel mai probabil,...

Secţia de cardiologie a Spitalului Judeţean de Urgenţă "Sf. Pantelimon" din Focşani a rămas cu doar 2 medici
Precipitaţii şi scurgeri de pe versanţi în mai multe bazine hidrografice din judeţele Dolj şi Gorj
România 27 Ianuarie 2026, 18:14

Precipitaţii şi scurgeri de pe versanţi în mai multe bazine hidrografice din judeţele Dolj şi Gorj

În astfel de situaţii, populaţia trebuie să evite să se afle în imediata vecinătate a cursurilor de apă, să nu traverseze...

Precipitaţii şi scurgeri de pe versanţi în mai multe bazine hidrografice din judeţele Dolj şi Gorj
Cele 7 persoane, care şi-au pierdut viaţa în accidentul din judeţul Timiş, erau suporteri ai echipei de fotbal PAOK Salonic
România 27 Ianuarie 2026, 18:05

Cele 7 persoane, care şi-au pierdut viaţa în accidentul din judeţul Timiş, erau suporteri ai echipei de fotbal PAOK Salonic

Microbuzul era de altfel înmatriculat în Grecia şi se îndrepta spre Franţa, unde PAOK va juca joi cu Olympique Lyon, în...

Cele 7 persoane, care şi-au pierdut viaţa în accidentul din judeţul Timiş, erau suporteri ai echipei de fotbal PAOK Salonic
Explicaţii solicitate cu privire la retragerea ordinului de protecţie emis în cazul femeii ucise luni
România 27 Ianuarie 2026, 17:35

Explicaţii solicitate cu privire la retragerea ordinului de protecţie emis în cazul femeii ucise luni

Preşedinta comisiei speciale împotriva violenţei domestice, Alina Gorghiu, cere explicaţii cu privire la retragerea, în numai...

Explicaţii solicitate cu privire la retragerea ordinului de protecţie emis în cazul femeii ucise luni
15 kilograme de canabis, în două colete trimise din Spania
România 27 Ianuarie 2026, 17:24

15 kilograme de canabis, în două colete trimise din Spania

Cinci persoane sunt cercetate penal pentru infracţiuni de trafic de droguri de risc şi mare risc.

15 kilograme de canabis, în două colete trimise din Spania

Radio România

CRAIOVA: Trei persoane, reținute pentru evaziune fiscală și spălare de bani, cu un prejudiciu de 3,1 milioane de euro

CRAIOVA: Trei persoane, reținute pentru evaziune fiscală și spălare de bani, cu un prejudiciu de 3,1 milioane de euro

CRAIOVA: Trei persoane, reținute pentru evaziune fiscală și spălare de bani, cu un prejudiciu de 3,1 milioane de euro
România, pe primul loc în Europa la incidența și mortalitatea cancerului de col uterin

România, pe primul loc în Europa la incidența și mortalitatea cancerului de col uterin

România, pe primul loc în Europa la incidența și mortalitatea cancerului de col uterin
Hamas vrea 10.000 dintre membrii săi într-o viitoare forţă de poliţie în Gaza

Hamas vrea 10.000 dintre membrii săi într-o viitoare forţă de poliţie în Gaza

Hamas vrea 10.000 dintre membrii săi într-o viitoare forţă de poliţie în Gaza
Schioarea americană Lindsey Vonn, la a cincea Olimpiadă din carieră

Schioarea americană Lindsey Vonn, la a cincea Olimpiadă din carieră

Schioarea americană Lindsey Vonn, la a cincea Olimpiadă din carieră