Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Protest în fața sediului Înaltei Curți de Casație și Justiție
România 14 Noiembrie 2025, 21:15

Protest în fața sediului Înaltei Curți de Casație și Justiție

Se cere revocarea din funcție a șefei instanței supreme, judecătoarea Lia Savonea, din cauza deciziilor controversate luate...

Protest în fața sediului Înaltei Curți de Casație și Justiție
Fondul de salarii din Ministerul Economiei va fi micșorat
România 14 Noiembrie 2025, 20:36

Fondul de salarii din Ministerul Economiei va fi micșorat

Redimensionarea aparatului administrativ, atât central cât şi local, se va face în cursul anului viitor.

Fondul de salarii din Ministerul Economiei va fi micșorat
Verificări la clinicile private cu săli de operație
România 14 Noiembrie 2025, 18:47

Verificări la clinicile private cu săli de operație

Ministrul Sănătăţii susține că a fost declanşat cel mai mare control din ultimii 20 de ani la clinicile private.

Verificări la clinicile private cu săli de operație
Continuă depunerile candidaturilor pentru Primăria Capitalei
România 14 Noiembrie 2025, 18:42

Continuă depunerile candidaturilor pentru Primăria Capitalei

Vineri și-a depus candidatura independenta Anca Alexandrescu. Ea spune că, pentru funcția de primar general, o recomandă...

Continuă depunerile candidaturilor pentru Primăria Capitalei
Risc tot mai mare de apariție a virusului gripei aviare în România
România 14 Noiembrie 2025, 17:29

Risc tot mai mare de apariție a virusului gripei aviare în România

În ultimele 30 de zile, la nivel european, au fost confirmate focare de gripă aviară H5N1 în numeroase state, precum:...

Risc tot mai mare de apariție a virusului gripei aviare în România
Ziua Mondială de Luptă împotriva Diabetului
România 14 Noiembrie 2025, 17:16

Ziua Mondială de Luptă împotriva Diabetului

Mulţi dintre angajaţii care suferă de această afecţiune au experimentat un tratament negativ la serviciu.

Ziua Mondială de Luptă împotriva Diabetului
Alimentarea cu gaze naturale a fost oprită pe mai multe străzi din Sectorul 5 al Bucureștiului
România 14 Noiembrie 2025, 17:10

Alimentarea cu gaze naturale a fost oprită pe mai multe străzi din Sectorul 5 al Bucureștiului

Reluarea alimentării cu gaze naturale a clienţilor afectaţi se va face în cursul zilei de vineri, în jurul orei 18.

Alimentarea cu gaze naturale a fost oprită pe mai multe străzi din Sectorul 5 al Bucureștiului
Detectoare de gaze sau de fum montate gratuit în județul Vrancea
România 14 Noiembrie 2025, 15:39

Detectoare de gaze sau de fum montate gratuit în județul Vrancea

Pompierii îi încurajează pe toţi localnicii să utilizeze astfel de dispozitive.

Detectoare de gaze sau de fum montate gratuit în județul Vrancea

Radio România

13 luni de închisoare pentru bărtatul care a furat o lucrare a lui Banksy

13 luni de închisoare pentru bărtatul care a furat o lucrare a lui Banksy

13 luni de închisoare pentru bărtatul care a furat o lucrare a lui Banksy
Rețea româno-moldoveană specializată în producerea de metamfetamină, destructurară de DIICOT, Europol și Eurojust

Rețea româno-moldoveană specializată în producerea de metamfetamină, destructurară de DIICOT, Europol și Eurojust

Rețea româno-moldoveană specializată în producerea de metamfetamină, destructurară de DIICOT, Europol și Eurojust
Elveţia a obţinut reducerea tarifelor americane la 15%. În schimb, va face investiţii de 200 miliarde de dolari în SUA

Elveţia a obţinut reducerea tarifelor americane la 15%. În schimb, va face investiţii de 200 miliarde de dolari în SUA

Elveţia a obţinut reducerea tarifelor americane la 15%. În schimb, va face investiţii de 200 miliarde de dolari în SUA
CRAIOVA: Mii de persoane la deschiderea târgului de Crăciun

CRAIOVA: Mii de persoane la deschiderea târgului de Crăciun

CRAIOVA: Mii de persoane la deschiderea târgului de Crăciun