Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Nicuşor Dan: Sistemul de justiție trebuie administrat din interiorul său
România 16 Decembrie 2025, 22:26

Nicuşor Dan: Sistemul de justiție trebuie administrat din interiorul său

Președintele a declarat că nu e adeptul unei cedări de către sistemul judecătoresc, în ansamblu lui, către zona politică.

Nicuşor Dan: Sistemul de justiție trebuie administrat din interiorul său
Curtea de Apel București l-a achitat pe fostul deputat Cătălin Rădulescu
România 16 Decembrie 2025, 21:09

Curtea de Apel București l-a achitat pe fostul deputat Cătălin Rădulescu

Sentința a fost pronunțată după aproape 20 de amânări, timp de peste un an, și nu este definitivă.

Curtea de Apel București l-a achitat pe fostul deputat Cătălin Rădulescu
Romsilva a reuşit să menţină aproximativ 48.000 de hectare de pădure în proprietatea publică a statului
România 16 Decembrie 2025, 21:02

Romsilva a reuşit să menţină aproximativ 48.000 de hectare de pădure în proprietatea publică a statului

Şeful Romsilva a afirmat că, în ultimii 5 ani, Romsilva a reuşit menţinerea în proprietatea publică a statului peste 244.000...

Romsilva a reuşit să menţină aproximativ 48.000 de hectare de pădure în proprietatea publică a statului
Secţia pentru procurori a CSM a votat marți sesizarea Inspecţiei Judiciare pentru verificarea procurorului-şef al DNA, Marius Voineag
România 16 Decembrie 2025, 18:20

Secţia pentru procurori a CSM a votat marți sesizarea Inspecţiei Judiciare pentru verificarea procurorului-şef al DNA, Marius Voineag

Procurorii CSM au decis şi convocarea adunărilor generale pentru consultarea procurorilor cu privire la necesitatea...

Secţia pentru procurori a CSM a votat marți sesizarea Inspecţiei Judiciare pentru verificarea procurorului-şef al DNA, Marius Voineag
În Timișoara au loc evenimente care marchează 36 de ani de la Revoluția din decembrie 1989
România 16 Decembrie 2025, 18:16

În Timișoara au loc evenimente care marchează 36 de ani de la Revoluția din decembrie 1989

În urmă cu 36 de ani, în seara zilei de 16 decembrie 1989, la Timișoara, începea revoluția care a dus la căderea comunismului.

În Timișoara au loc evenimente care marchează 36 de ani de la Revoluția din decembrie 1989
ÎCCJ a făcut precizări cu privire la o decizie publicată pe site-ul instituţiei, care ulterior a fost schimbată
România 16 Decembrie 2025, 18:04

ÎCCJ a făcut precizări cu privire la o decizie publicată pe site-ul instituţiei, care ulterior a fost schimbată

Astfel, o eroare umană s-ar fi produs luni, când pe site-ul Instanţei Supreme a fost postată decizia referitoare la faptul că...

ÎCCJ a făcut precizări cu privire la o decizie publicată pe site-ul instituţiei, care ulterior a fost schimbată
O staţie de desalinizare a apei din râul Târnava Mică a fost inaugurată la Târnăveni
România 16 Decembrie 2025, 18:02

O staţie de desalinizare a apei din râul Târnava Mică a fost inaugurată la Târnăveni

La Târnaveni, în judeţul Mureş, a fost inaugurată marţi staţia de desalinizare a apei captate din râul Târnava Mică, afectat...

O staţie de desalinizare a apei din râul Târnava Mică a fost inaugurată la Târnăveni
Fostul ministru al transporturilor, Răzvan Cuc, a fost reţinut pentru 24 de ore
România 16 Decembrie 2025, 17:59

Fostul ministru al transporturilor, Răzvan Cuc, a fost reţinut pentru 24 de ore

Ancheta vizează suspiciuni privind săvârşirea în acest an a unor fracţiuni de dare de mită şi de complicitate.

Fostul ministru al transporturilor, Răzvan Cuc, a fost reţinut pentru 24 de ore

Radio România

Trump ordonă o blocadă a petrolierelor care intră și ies din Venezuela

Trump ordonă o blocadă a petrolierelor care intră și ies din Venezuela

Trump ordonă o blocadă a petrolierelor care intră și ies din Venezuela
Președintele Nicușor Dan se pronunță pentru autoguvernarea justiției

Președintele Nicușor Dan se pronunță pentru autoguvernarea justiției

Președintele Nicușor Dan se pronunță pentru autoguvernarea justiției
Trupa The Rolling Stones îşi anulează turneul european din 2026

Trupa The Rolling Stones îşi anulează turneul european din 2026

Trupa The Rolling Stones îşi anulează turneul european din 2026
Sondaj RePatriot: 40% dintre românii din diaspora ar fi interesați să investească în România

Sondaj RePatriot: 40% dintre românii din diaspora ar fi interesați să investească în România

Sondaj RePatriot: 40% dintre românii din diaspora ar fi interesați să investească în România