Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Aeroporturile din țară încep să ofere gratuit apă potabilă pasagerilor
România 02 Februarie 2026, 18:38

Aeroporturile din țară încep să ofere gratuit apă potabilă pasagerilor

Apa furnizată pe Aeroportul Henri Coandă din București este potabilă de luni şi va putea fi folosită de către pasageri.

Aeroporturile din țară încep să ofere gratuit apă potabilă pasagerilor
Locuitorii din zona orașului Curtea de Argeș nu au apă potabilă în rețeaua publică
România 02 Februarie 2026, 18:26

Locuitorii din zona orașului Curtea de Argeș nu au apă potabilă în rețeaua publică

Problemele legate de calitatea apei au apărut în urmă cu trei luni.

Locuitorii din zona orașului Curtea de Argeș nu au apă potabilă în rețeaua publică
Autorităţile încearcă să închidă gropile de gunoi neconforme
România 02 Februarie 2026, 18:23

Autorităţile încearcă să închidă gropile de gunoi neconforme

Autorităţile fac demersuri pentru închiderea gropilor de gunoi neconforme, în contextul în care Comisia...

Autorităţile încearcă să închidă gropile de gunoi neconforme
Președintele PSD estimează că proiectul bugetului de stat va fi prezentat până la sfârșitul lunii
România 02 Februarie 2026, 16:22

Președintele PSD estimează că proiectul bugetului de stat va fi prezentat până la sfârșitul lunii

Reprezentanţii PSD în Parlament au discutat astăzi cu conducerea partidului despre iniţiativele prioritare în...

Președintele PSD estimează că proiectul bugetului de stat va fi prezentat până la sfârșitul lunii
Premierul Ilie Bolojan ar putea să solicite un vot de încredere din partea conducerii PNL
România 02 Februarie 2026, 16:15

Premierul Ilie Bolojan ar putea să solicite un vot de încredere din partea conducerii PNL

Guvernul intenţionează să promoveze în Parlament proiecte importante precum bugetul de stat şi cel de-al treilea pachet fiscal.

Premierul Ilie Bolojan ar putea să solicite un vot de încredere din partea conducerii PNL
AUR susţine indexarea pensiilor şi a alocaţiilor cu rata inflaţiei
România 02 Februarie 2026, 15:42

AUR susţine indexarea pensiilor şi a alocaţiilor cu rata inflaţiei

Reprezentanţii Alianţei pentru Unirea Românilor vor propune şi eliminarea impozitului pentru prima locuinţă.

AUR susţine indexarea pensiilor şi a alocaţiilor cu rata inflaţiei
Ninsoarea şi poleiul au afectat activitatea a sute de elevi din cel puțin 4 judeţe
România 02 Februarie 2026, 15:17

Ninsoarea şi poleiul au afectat activitatea a sute de elevi din cel puțin 4 judeţe

Cursurile şcolilor din comuna vâlceană Păuşeşti-Măglaşi au fost suspendate, urmând a fi recuperate ulterior.

Ninsoarea şi poleiul au afectat activitatea a sute de elevi din cel puțin 4 judeţe
Ce au pățit cei care au făcut drifturi pe zăpadă
România 02 Februarie 2026, 14:15

Ce au pățit cei care au făcut drifturi pe zăpadă

În București, au fost aplicate 30 de amenzi, în valoare de aproape 28.000 de lei, pentru comportament agresiv în trafic.

Ce au pățit cei care au făcut drifturi pe zăpadă

Radio România

GALAȚI: Proiectul de restaurare a monumentului lui Ioan Vodă cel Viteaz de la Roșcani, avizat

GALAȚI: Proiectul de restaurare a monumentului lui Ioan Vodă cel Viteaz de la Roșcani, avizat

GALAȚI: Proiectul de restaurare a monumentului lui Ioan Vodă cel Viteaz de la Roșcani, avizat
GORJ: Platforma Discover Peștișani, lansată cu ocazia a 150 de ani de la nașterea lui Brâncuși

GORJ: Platforma Discover Peștișani, lansată cu ocazia a 150 de ani de la nașterea lui Brâncuși

GORJ: Platforma Discover Peștișani, lansată cu ocazia a 150 de ani de la nașterea lui Brâncuși
GIURGIU: Femeie lovită de tren în municipiul reședință, decedată

GIURGIU: Femeie lovită de tren în municipiul reședință, decedată

GIURGIU: Femeie lovită de tren în municipiul reședință, decedată
Unitatea pentru cardiaci critici de la SCJU Bistrița, dotată cu aparatură modernă în valoare de aproape 4 milioane de lei

Unitatea pentru cardiaci critici de la SCJU Bistrița, dotată cu aparatură modernă în valoare de aproape 4 milioane de lei

Unitatea pentru cardiaci critici de la SCJU Bistrița, dotată cu aparatură modernă în valoare de aproape 4 milioane de lei