Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

21 decembrie 1989, ziua în care Revoluția a izbucnit la București
România 21 Decembrie 2025, 10:44

21 decembrie 1989, ziua în care Revoluția a izbucnit la București

UPDATE: Președintele Nicușor Dan a depus o coroană de flori la Monumentul Eroilor Revoluției din 1989, iar premierul Ilie...

21 decembrie 1989, ziua în care Revoluția a izbucnit la București
Nicușor Dan: Președintele recâștigă dreptul de a sesiza CCR pe o lege
România 21 Decembrie 2025, 09:55

Nicușor Dan: Președintele recâștigă dreptul de a sesiza CCR pe o lege

Această hotărâre reprezintă o revenire la practica constituțională anterioară anului 2018 și întărește semnificativ poziția...

Nicușor Dan: Președintele recâștigă dreptul de a sesiza CCR pe o lege
Anchetă la Spitalul Mavromati din Botoșani: Paturi noi, mai late decât ușile saloanelor
România 21 Decembrie 2025, 09:49

Anchetă la Spitalul Mavromati din Botoșani: Paturi noi, mai late decât ușile saloanelor

Consiliul Județean Botoșani a demarat o anchetă la Spitalul Mavromati după ce s-a constatat că un lot de 230 de paturi...

Anchetă la Spitalul Mavromati din Botoșani: Paturi noi, mai late decât ușile saloanelor
Eveniment comemorativ în Capitală la 36 de ani de la Revoluție
România 21 Decembrie 2025, 08:55

Eveniment comemorativ în Capitală la 36 de ani de la Revoluție

Bucureștiul comemorează duminică 36 de ani de la Revoluția din 1989 printr-un marș al tăcerii și ceremonii solemne dedicate...

Eveniment comemorativ în Capitală la 36 de ani de la Revoluție
Președinția publică o sinteză a sesizărilor magistraților
România 21 Decembrie 2025, 08:48

Președinția publică o sinteză a sesizărilor magistraților

Șeful statului a anunțat că a primit sute de pagini de materiale relevante, pe care le va parcurge înainte de consultările...

Președinția publică o sinteză a sesizărilor magistraților
Ceață densă și carosabil umed pe șoselele din țară
România 21 Decembrie 2025, 08:37

Ceață densă și carosabil umed pe șoselele din țară

Polițiștii avertizează asupra riscului de ghețuș și recomandă adaptarea vitezei și prudență sporită.

Ceață densă și carosabil umed pe șoselele din țară
Ministerul Muncii limitează la 90 de mii numărul muncitorilor străini în 2026
România 20 Decembrie 2025, 18:01

Ministerul Muncii limitează la 90 de mii numărul muncitorilor străini în 2026

Angajatorii consideră că noul plafon ține cont de necesitățile pieței și este de natură să asigure continuarea unor proiecte...

Ministerul Muncii limitează la 90 de mii numărul muncitorilor străini în 2026
ANM: Cod galben de ceață în nouă județe din Transilvania și Muntenia
România 20 Decembrie 2025, 17:18

ANM: Cod galben de ceață în nouă județe din Transilvania și Muntenia

Administrația Națională de Meteorologie a emis avertizări Cod galben de ceață nowcasting pentru nouă județe.

ANM: Cod galben de ceață în nouă județe din Transilvania și Muntenia

Radio România

IGPR: Transporturi agabaritice, duminică, pe 2 trasee din țară

IGPR: Transporturi agabaritice, duminică, pe 2 trasee din țară

IGPR: Transporturi agabaritice, duminică, pe 2 trasee din țară
ARGEȘ: Anchetă după descoperirea, într-o pădure, a unei drone cu o parașută atașată

ARGEȘ: Anchetă după descoperirea, într-o pădure, a unei drone cu o parașută atașată

ARGEȘ: Anchetă după descoperirea, într-o pădure, a unei drone cu o parașută atașată
PRAHOVA: 2 răniți în urma unui accident rutier produs la Ploiești

PRAHOVA: 2 răniți în urma unui accident rutier produs la Ploiești

PRAHOVA: 2 răniți în urma unui accident rutier produs la Ploiești
Concertul de Crăciun de la „Mița Biciclista”, darul muzical al Madrigalului pentru bucureșteni | FOTO

Concertul de Crăciun de la „Mița Biciclista”, darul muzical al Madrigalului pentru bucureșteni | FOTO

Concertul de Crăciun de la „Mița Biciclista”, darul muzical al Madrigalului pentru bucureșteni | FOTO