Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Nivelul salariului minim pe economie va fi decis în zilele următoare
România 13 Decembrie 2025, 17:56

Nivelul salariului minim pe economie va fi decis în zilele următoare

Patronatele au cerut menținerea acestuia la nivelul actual și în 2026, în timp ce sindicatele solicită creșterea la 4.350 de...

Nivelul salariului minim pe economie va fi decis în zilele următoare
Ministerul Energiei acordă un ajutor de stat Complexului Energetic Valea Jiului
România 13 Decembrie 2025, 17:53

Ministerul Energiei acordă un ajutor de stat Complexului Energetic Valea Jiului

Costurile vizate includ plăți compensatorii acordate salariaților, cursuri de reconversie profesională, reabilitarea zonelor...

Ministerul Energiei acordă un ajutor de stat Complexului Energetic Valea Jiului
Noul mers al trenurilor intră în vigoare duminică
România 13 Decembrie 2025, 17:00

Noul mers al trenurilor intră în vigoare duminică

Programul aduce modificări pe rutele interne și internaționale, cu peste 1.150 de trenuri care vor circula zilnic.

Noul mers al trenurilor intră în vigoare duminică
Deputata Alina Gorghiu salută promulgarea rapidă de către președintele Nicuşor Dan a legii care protejează victimele  violenţei domestice
România 13 Decembrie 2025, 16:56

Deputata Alina Gorghiu salută promulgarea rapidă de către președintele Nicuşor Dan a legii care protejează victimele violenţei domestice

Noua lege adaugă sancţiuni mai clare pentru agresori și extinde posibilitatea ca instituţiile să solicite măsuri în numele...

Deputata Alina Gorghiu salută promulgarea rapidă de către președintele Nicuşor Dan a legii care protejează victimele violenţei domestice
Diana Buzoianu: Prima confiscare a unui utilaj ca urmare a utilizării dronei
România 13 Decembrie 2025, 15:12

Diana Buzoianu: Prima confiscare a unui utilaj ca urmare a utilizării dronei

Ministrul Mediului a anunțat și că o primărie a primit o amendă de 70 de mii de lei într-un caz de depozitare ilegală de...

Diana Buzoianu: Prima confiscare a unui utilaj ca urmare a utilizării dronei
Fără restricții pe Podul Prieteniei Giurgiu-Ruse, de Crăciun și de Anul Nou
România 13 Decembrie 2025, 14:36

Fără restricții pe Podul Prieteniei Giurgiu-Ruse, de Crăciun și de Anul Nou

Autoritățile bulgare anunță că din 18 decembrie, traficul va fi restabilit pe ambele sensuri de mers pentru toate tipurile de...

Fără restricții pe Podul Prieteniei Giurgiu-Ruse, de Crăciun și de Anul Nou
400 de sisteme moderne de supraveghere vor fi instalate pe drumurile naționale și autostrăzi
România 13 Decembrie 2025, 13:51

400 de sisteme moderne de supraveghere vor fi instalate pe drumurile naționale și autostrăzi

Vor fi radare performante, care vor măsurara viteza, vor identifica numerele de înmatriculare și vor procesa automat...

400 de sisteme moderne de supraveghere vor fi instalate pe drumurile naționale și autostrăzi
Internările și intervențiile chirurgicale, sistate la Spitalul de Urgență pentru Copii Sfânta Maria din Iași
România 13 Decembrie 2025, 13:48

Internările și intervențiile chirurgicale, sistate la Spitalul de Urgență pentru Copii Sfânta Maria din Iași

Autoritățile sanitare au luat măsuri pentru evitarea unui eveniment epidemiologic, după ce în apa din unitatea sanitară a...

Internările și intervențiile chirurgicale, sistate la Spitalul de Urgență pentru Copii Sfânta Maria din Iași

Radio România

Noul Mers al Trenurilor, în vigoare duminică

Noul Mers al Trenurilor, în vigoare duminică

Noul Mers al Trenurilor, în vigoare duminică
Omul Anului 2025, la Radio România Internaţional: Un nou exerciţiu de reflecţie şi implicare

Omul Anului 2025, la Radio România Internaţional: Un nou exerciţiu de reflecţie şi implicare

Omul Anului 2025, la Radio România Internaţional: Un nou exerciţiu de reflecţie şi implicare
Salvamontiștii intervin în sprijinul unui turist rănit grav în Făgăraș

Salvamontiștii intervin în sprijinul unui turist rănit grav în Făgăraș

Salvamontiștii intervin în sprijinul unui turist rănit grav în Făgăraș
Din 18 decembrie, se reia traficul pe Podul Giurgiu – Ruse

Din 18 decembrie, se reia traficul pe Podul Giurgiu – Ruse

Din 18 decembrie, se reia traficul pe Podul Giurgiu – Ruse