Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Volodimir Zelenski va trimite la Washington o nouă variantă a propunerilor pentru planul de pace cu Rusia
România 09 Decembrie 2025, 21:59

Volodimir Zelenski va trimite la Washington o nouă variantă a propunerilor pentru planul de pace cu Rusia

Între timp, președintele american a atacat puternic mediul politic din Europa.

Volodimir Zelenski va trimite la Washington o nouă variantă a propunerilor pentru planul de pace cu Rusia
Fostul senator liberal Eugen Pîrvulescu a fost achitat de ÎCCJ
România 09 Decembrie 2025, 21:15

Fostul senator liberal Eugen Pîrvulescu a fost achitat de ÎCCJ

Fostul senator liberal Eugen Pîrvulescu a fost achitat astăzi de Instanța Supremă într-un dosar în care era...

Fostul senator liberal Eugen Pîrvulescu a fost achitat de ÎCCJ
Șeful statului spune că nu vede motive pentru ca vreun partid să iasă de la guvernare
România 09 Decembrie 2025, 19:22

Șeful statului spune că nu vede motive pentru ca vreun partid să iasă de la guvernare

Președintele Nicuşor Dan nu vede vreun motiv pentru care coaliția de guvernare să nu funcționeze sau pentru care vreun...

Șeful statului spune că nu vede motive pentru ca vreun partid să iasă de la guvernare
PSD nu va vota moţiunea de cenzură iniţiată de grupul parlamentar PACE - Întâi România
România 09 Decembrie 2025, 18:59

PSD nu va vota moţiunea de cenzură iniţiată de grupul parlamentar PACE - Întâi România

În Biroul Politic al partidului s-a mai decis o analiză internă, la finalul căreia social-democraţii vor decide dacă rămân în...

PSD nu va vota moţiunea de cenzură iniţiată de grupul parlamentar PACE - Întâi România
Lacul de acumulare Paltinu poate furniza apă fără restricții
România 09 Decembrie 2025, 18:16

Lacul de acumulare Paltinu poate furniza apă fără restricții

Conducerea "Apele Române" precizează însă că, după 1 ianuarie, ar putea interveni din nou restricții.

Lacul de acumulare Paltinu poate furniza apă fără restricții
Securitatea europeană, principalul subiect al discuțiilor dintre președinții României și Franței
România 09 Decembrie 2025, 18:12

Securitatea europeană, principalul subiect al discuțiilor dintre președinții României și Franței

Nicușor Dan a anuțat că a abordat, în cadrul întâlnirii cu Emmanuel Macron perspectiva investițiilor în industria de apărare.

Securitatea europeană, principalul subiect al discuțiilor dintre președinții României și Franței
Un focar de boala limbii albastre a fost identificat în județul Sibiu
România 09 Decembrie 2025, 17:25

Un focar de boala limbii albastre a fost identificat în județul Sibiu

Boala limbii albastre este o boală infecțioasă, non-contagioasă, care afectează bovine, ovine, caprine și cerbi.

Un focar de boala limbii albastre a fost identificat în județul Sibiu
Președintele Nicușor Dan a fost prezent la inaugurarea Aleii Nicolae Titulescu în Parcul Monceau din Paris
România 09 Decembrie 2025, 16:31

Președintele Nicușor Dan a fost prezent la inaugurarea Aleii Nicolae Titulescu în Parcul Monceau din Paris

Președintele Nicușor Dan a asistat, alături de primarul Parisului, Anne Hidalgo, la inaugurarea Aleii Nicolae Titulescu.

Președintele Nicușor Dan a fost prezent la inaugurarea Aleii Nicolae Titulescu în Parcul Monceau din Paris

Radio România

Sezonul Nobel: Laureată a Premiului pentru Pace, María Corina Machado nu își poate confirma prezența la ceremonia de la Oslo

Sezonul Nobel: Laureată a Premiului pentru Pace, María Corina Machado nu își poate confirma prezența la ceremonia de la Oslo

Sezonul Nobel: Laureată a Premiului pentru Pace, María Corina Machado nu își poate confirma prezența la ceremonia de la Oslo
Traficul rutier pe Valea Oltului rămâne închis în zona unde sunt scăpări de gaze dintr-o cisternă cu GPL

Traficul rutier pe Valea Oltului rămâne închis în zona unde sunt scăpări de gaze dintr-o cisternă cu GPL

Traficul rutier pe Valea Oltului rămâne închis în zona unde sunt scăpări de gaze dintr-o cisternă cu GPL
SUA: Democrata Eileen Higgins, favorită în cursa pentru primăria orașului Miami

SUA: Democrata Eileen Higgins, favorită în cursa pentru primăria orașului Miami

SUA: Democrata Eileen Higgins, favorită în cursa pentru primăria orașului Miami
Pentru evitarea întârzierilor din perioada sărbătorilor, ANCOM recomandă expedierea coletelor din timp

Pentru evitarea întârzierilor din perioada sărbătorilor, ANCOM recomandă expedierea coletelor din timp

Pentru evitarea întârzierilor din perioada sărbătorilor, ANCOM recomandă expedierea coletelor din timp