Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Avioane de luptă au fost ridicate de la sol duminică noaptea, în timpul unui nou atac rusesc asupra oraşului ucrainean Ismail
România 24 Noiembrie 2025, 09:18

Avioane de luptă au fost ridicate de la sol duminică noaptea, în timpul unui nou atac rusesc asupra oraşului ucrainean Ismail

Avioane de luptă germane Eurofighter, staţionate în România, dar şi aparate F-16 ale Forţelor Aeriene Române au fost ridicate...

Avioane de luptă au fost ridicate de la sol duminică noaptea, în timpul unui nou atac rusesc asupra oraşului ucrainean Ismail
Informații din trafic
România 24 Noiembrie 2025, 08:21

Informații din trafic

Pe principalele artere rutiere se circulă pe un carosabil parțial umed, este și aglomerație pe șoselele din apropierea...

Informații din trafic
Un episod de iarnă a marcat în acest weekend câteva zone înalte ale ţării
România 24 Noiembrie 2025, 07:56

Un episod de iarnă a marcat în acest weekend câteva zone înalte ale ţării

A nins în zona Sibiu, atât la Bâlea Lac cât şi la Păltiniş, iar la nivelul întregii ţări temperaturile au fost relativ scăzute.

Un episod de iarnă a marcat în acest weekend câteva zone înalte ale ţării
Proiectul de lege care va limita cumulul pensiei cu salariul la stat urmează să fie definitivat luni de guvern
România 24 Noiembrie 2025, 07:40

Proiectul de lege care va limita cumulul pensiei cu salariul la stat urmează să fie definitivat luni de guvern

Potrivit documentului aflat deja în dezbatere publică, angajaţii vor putea rămâne în funcţie până la 70 de ani, însă vor...

Proiectul de lege care va limita cumulul pensiei cu salariul la stat urmează să fie definitivat luni de guvern
Consiliul Suprem de Apărare a Ţării se reuneşte luni la prânz la Palatul Cotroceni
România 24 Noiembrie 2025, 07:36

Consiliul Suprem de Apărare a Ţării se reuneşte luni la prânz la Palatul Cotroceni

Printre subiectele aflate pe ordinea de zi se numără strategia naţională de apărare a ţării pentru următorii cinci ani, dar...

Consiliul Suprem de Apărare a Ţării se reuneşte luni la prânz la Palatul Cotroceni
Tăierile abuzive de arbori în orașe ar putea fi pedepsite penal
România 23 Noiembrie 2025, 17:07

Tăierile abuzive de arbori în orașe ar putea fi pedepsite penal

Proiect de ordonanţă care propune ca tăierile ilegale de arbori din spațiile verzi intravilane să fie considerate infracțiuni

Tăierile abuzive de arbori în orașe ar putea fi pedepsite penal
Zone cu emisii reduse, soluție pentru poluarea din București
România 23 Noiembrie 2025, 15:10

Zone cu emisii reduse, soluție pentru poluarea din București

Introducerea zonelor cu emisii reduse în București ar putea avea un impact major asupra calității aerului.

Zone cu emisii reduse, soluție pentru poluarea din București
Creștere alarmantă a actelor de vandalism în Drobeta-Turnu Severin
România 23 Noiembrie 2025, 13:30

Creștere alarmantă a actelor de vandalism în Drobeta-Turnu Severin

Locuitorii municipiului cer mai mulți polițiști locali în locurile publice.

Creștere alarmantă a actelor de vandalism în Drobeta-Turnu Severin

Radio România

MApN a ridicat de la sol două aeronave în urma atacurilor aeriene din Ucraina

MApN a ridicat de la sol două aeronave în urma atacurilor aeriene din Ucraina

MApN a ridicat de la sol două aeronave în urma atacurilor aeriene din Ucraina
Cod galben de vânt în 16 judeţe. Rafalele ajung la 110 km/h

Cod galben de vânt în 16 judeţe. Rafalele ajung la 110 km/h

Cod galben de vânt în 16 judeţe. Rafalele ajung la 110 km/h
Sindromul Hunter: Un băiețel cu o boală rară îi uimește pe medici după prima terapie genică din lume

Sindromul Hunter: Un băiețel cu o boală rară îi uimește pe medici după prima terapie genică din lume

Sindromul Hunter: Un băiețel cu o boală rară îi uimește pe medici după prima terapie genică din lume
Noi atacuri aeriene ale rușilor asupra Ucrainei, în apropierea graniţei cu România

Noi atacuri aeriene ale rușilor asupra Ucrainei, în apropierea graniţei cu România

Noi atacuri aeriene ale rușilor asupra Ucrainei, în apropierea graniţei cu România