Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Ministerul de finanțe: Împrumuturi mai ieftine pentru guvern după anunțarea măsurilor de economisire
România 05 Iulie 2025, 09:02

Ministerul de finanțe: Împrumuturi mai ieftine pentru guvern după anunțarea măsurilor de economisire

Potrivit Ministerului de finanţe, primele efecte ale măsurilor fiscale luate de Guvern se văd pe piețele financiare.

Ministerul de finanțe: Împrumuturi mai ieftine pentru guvern după anunțarea măsurilor de economisire
Primele majorări de taxe și tăieri de pensii și salarii ar putea intra în vigoare pe 1 august
România 05 Iulie 2025, 08:49

Primele majorări de taxe și tăieri de pensii și salarii ar putea intra în vigoare pe 1 august

Guvernul își va asuma luni răspunderea privind aceste măsuri și este puțin probabil ca parlamentul să le respingă.

Primele majorări de taxe și tăieri de pensii și salarii ar putea intra în vigoare pe 1 august
O nouă etapă în cadrul proiectului "Străzi deschise - Bucureşti, promenadă urbană"
România 05 Iulie 2025, 04:29

O nouă etapă în cadrul proiectului "Străzi deschise - Bucureşti, promenadă urbană"

Vor fi restricţii rutiere pe Calea Victoriei, str. Piaţa Amzei şi str. Christian Tell, astăzi şi mâine, între orele 10:00 şi...

O nouă etapă în cadrul proiectului "Străzi deschise - Bucureşti, promenadă urbană"
Judeţul Mureş: Creşele şi grădiniţele din zona afectată de criza apei potabile vor fi redeschise luni
România 05 Iulie 2025, 02:02

Judeţul Mureş: Creşele şi grădiniţele din zona afectată de criza apei potabile vor fi redeschise luni

Se poate reveni la suspendarea temporară a cursurilor dacă apa va fi din nou oprită din cauza concentraţiei mari de sare din...

Judeţul Mureş: Creşele şi grădiniţele din zona afectată de criza apei potabile vor fi redeschise luni
Portofelul electronic de identitate ar putea fi disponibil din 2o26 în UE
România 05 Iulie 2025, 01:50

Portofelul electronic de identitate ar putea fi disponibil din 2o26 în UE

Când se vor muta cetăţenii, eşti vor putea schimba singuri domiciliul din buletin, online.

Portofelul electronic de identitate ar putea fi disponibil din 2o26 în UE
Marile confederaţii sindicale şi patronatele au avut noi discuţii cu premierul Ilie Bolojan
România 04 Iulie 2025, 23:13

Marile confederaţii sindicale şi patronatele au avut noi discuţii cu premierul Ilie Bolojan

Guvernul le-a propus partenerilor sociali să-şi desemneze reprezentanţi în grupurile de lucru pentru elaborarea următoarelor...

Marile confederaţii sindicale şi patronatele au avut noi discuţii cu premierul Ilie Bolojan
Guvernul își asumă luni răspunderea pe pachetul de măsuri fiscale
România 04 Iulie 2025, 22:21

Guvernul își asumă luni răspunderea pe pachetul de măsuri fiscale

Este primul din cele trei pachete de măsuri pe care executivul intenționează să le promoveze în această vară.

Guvernul își asumă luni răspunderea pe pachetul de măsuri fiscale
Apelurile false din străinătate vor fi blocate
România 04 Iulie 2025, 21:35

Apelurile false din străinătate vor fi blocate

Operatorii de telefonie mobilă vor bloca de luni apelurile inițiate din afara ţării care afișează în mod fals numere naționale.

Apelurile false din străinătate vor fi blocate