Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Drumuri închise, avioane deviate, cursuri suspendate în școli
România 18 Februarie 2026, 07:17

Drumuri închise, avioane deviate, cursuri suspendate în școli

Vremea a creat probleme în județele aflate sub cod roșu și portocaliu de ninsori și viscol.

Drumuri închise, avioane deviate, cursuri suspendate în școli
3.000 de angajaţi ai CNAIR şi peste 1.500 de utilaje, mobilizați pentru vremea severă
România 18 Februarie 2026, 07:02

3.000 de angajaţi ai CNAIR şi peste 1.500 de utilaje, mobilizați pentru vremea severă

Peste 1.570 de utilaje şi aproximativ 3.000 de angajaţi ai Companiei Naţionale de Administrare a Infrastructurii Rutiere vor...

3.000 de angajaţi ai CNAIR şi peste 1.500 de utilaje, mobilizați pentru vremea severă
Cod roşu de ninsori abundente în Bucureşti şi judeţul Ilfov
România 18 Februarie 2026, 06:55

Cod roşu de ninsori abundente în Bucureşti şi judeţul Ilfov

Alte 11 județe sunt sub Cod portocaliu de ninsori abundente și viscol.

Cod roşu de ninsori abundente în Bucureşti şi judeţul Ilfov
12 județe și Capitala, sub cod portocaliu de ninsori abundente și viscol
România 17 Februarie 2026, 22:09

12 județe și Capitala, sub cod portocaliu de ninsori abundente și viscol

Reprezentanții DSU recomandă populației să rămână în case, iar dacă deplasarea este obligatorie, șoferii să se informeze din...

12 județe și Capitala, sub cod portocaliu de ninsori abundente și viscol
Călărași: Zeci de obuze rămase din cele două războaie mondiale, distruse de pompieri
România 17 Februarie 2026, 21:35

Călărași: Zeci de obuze rămase din cele două războaie mondiale, distruse de pompieri

Reprezentanții ISU Călărași susţin că elementele de muniție sunt descoperite de cele mai multe ori întâmplător de localnici.

Călărași: Zeci de obuze rămase din cele două războaie mondiale, distruse de pompieri
Recomandări pentru șoferi în caz de polei și precipitații mixte
România 17 Februarie 2026, 21:18

Recomandări pentru șoferi în caz de polei și precipitații mixte

Șoferii sunt sfătuiți să circule preventiv și să fie atenți la suprafețele alunecoase, în special pe drumurile montane și pe...

Recomandări pentru șoferi în caz de polei și precipitații mixte
Cursuri suspendate în 7 școli din jud. Brăila
România 17 Februarie 2026, 20:55

Cursuri suspendate în 7 școli din jud. Brăila

Cursurile la cele șapte scoli au fost suspendate preventiv, din cauza avertizărilor meteo.

Cursuri suspendate în 7 școli din jud. Brăila
Vârsta minimă pentru accesul la jocurile de noroc ar putea fi crescută
România 17 Februarie 2026, 20:48

Vârsta minimă pentru accesul la jocurile de noroc ar putea fi crescută

Senatul a adoptat două propuneri legislative privind organizarea și exploatarea jocurilor de noroc.

Vârsta minimă pentru accesul la jocurile de noroc ar putea fi crescută

Radio România

CNAIR a mobilizat mii de angajați pentru deszăpezire

CNAIR a mobilizat mii de angajați pentru deszăpezire

CNAIR a mobilizat mii de angajați pentru deszăpezire
Ninsorile abundente au închis A1 și A7. Trafic restricționat A2 și A3

Ninsorile abundente au închis A1 și A7. Trafic restricționat A2 și A3

Ninsorile abundente au închis A1 și A7. Trafic restricționat A2 și A3
Ministrul Nazare, la Euronews: România susține euroobligațiunile și strategia „Made in Europe” pentru creșterea competitivității

Ministrul Nazare, la Euronews: România susține euroobligațiunile și strategia „Made in Europe” pentru creșterea competitivității

Ministrul Nazare, la Euronews: România susține euroobligațiunile și strategia „Made in Europe” pentru creșterea competitivității
SUA: Echipele de salvatori caută 10 schiori dispăruți după o avalanșă în California

SUA: Echipele de salvatori caută 10 schiori dispăruți după o avalanșă în California

SUA: Echipele de salvatori caută 10 schiori dispăruți după o avalanșă în California