Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Hunedoara: Trafic îngreunat pe A1, la Holdea
România 04 Ianuarie 2026, 14:18

Hunedoara: Trafic îngreunat pe A1, la Holdea

Polițiștii recomandă rute alternative pe DN7 și DN68A (zona Făget).

Hunedoara: Trafic îngreunat pe A1, la Holdea
Bucureștenii din sectoarele 2 și 3 și parțial din 4 și 5 nu au apă caldă și căldură
România 04 Ianuarie 2026, 13:43

Bucureștenii din sectoarele 2 și 3 și parțial din 4 și 5 nu au apă caldă și căldură

Termenul estimat pentru remedierea avariei este 7 ianuarie.

Bucureștenii din sectoarele 2 și 3 și parțial din 4 și 5 nu au apă caldă și căldură
Mii de locuințe din județele Alba și Hunedoara, fără energie electrică
România 04 Ianuarie 2026, 13:38

Mii de locuințe din județele Alba și Hunedoara, fără energie electrică

UPDATE: Ambele județe rămân până marți sub avertizări meteo.

Mii de locuințe din județele Alba și Hunedoara, fără energie electrică
Angajații de la stat vor avea liber de Bobotează și Sfântul Ioan Botezătorul
România 04 Ianuarie 2026, 12:59

Angajații de la stat vor avea liber de Bobotează și Sfântul Ioan Botezătorul

Guvernul a decis să nu mai facă punte între weekend și aceste zile de sărbătoare legală, așa cum s-a întâmplat în alți ani.

Angajații de la stat vor avea liber de Bobotează și Sfântul Ioan Botezătorul
Trafic îngreunat pe DN 56A, între Severin și Calafat
România 04 Ianuarie 2026, 11:46

Trafic îngreunat pe DN 56A, între Severin și Calafat

Traficul a fost oprit circa o oră și apoi reluat în urma intervenției utilajelor de deszăpezire.

Trafic îngreunat pe DN 56A, între Severin și Calafat
MAE confirmă decesul unui român în incendiul din Elveția
România 04 Ianuarie 2026, 11:38

MAE confirmă decesul unui român în incendiul din Elveția

Ministerul de Externe de la București confirmă că românul - care inițial fusese dat dispărut - este mort și precizează că...

MAE confirmă decesul unui român în incendiul din Elveția
ANM: Cod galben și cod portocaliu de ninsori în majoritatea regiunilor, până marți
România 04 Ianuarie 2026, 10:47

ANM: Cod galben și cod portocaliu de ninsori în majoritatea regiunilor, până marți

Viscol puternic și ninsori abundente la munte: cod portocaliu până marți dimineață.

ANM: Cod galben și cod portocaliu de ninsori în majoritatea regiunilor, până marți
Avertizare cod galben de ninsoare și vânt
România 04 Ianuarie 2026, 09:26

Avertizare cod galben de ninsoare și vânt

Alerta meteo vizează mai multe județe din vest, sud-vest și centrul, inclusiv Hunedoara și Alba.

Avertizare cod galben de ninsoare și vânt

Radio România

Spania și 5 țări din America Latină resping atacul SUA asupra Venezuelei

Spania și 5 țări din America Latină resping atacul SUA asupra Venezuelei

Spania și 5 țări din America Latină resping atacul SUA asupra Venezuelei
GERMANIA: 45.000 de locuințe fără electricitate la Berlin, după un atac al extremiștilor de stânga

GERMANIA: 45.000 de locuințe fără electricitate la Berlin, după un atac al extremiștilor de stânga

GERMANIA: 45.000 de locuințe fără electricitate la Berlin, după un atac al extremiștilor de stânga
SUCEAVA: Incendiu într-un bloc de locuințe din Fălticeni

SUCEAVA: Incendiu într-un bloc de locuințe din Fălticeni

SUCEAVA: Incendiu într-un bloc de locuințe din Fălticeni
Marco Rubio: SUA nu sunt în război cu Venezuela, ci cu rețelele de narcotraficanți

Marco Rubio: SUA nu sunt în război cu Venezuela, ci cu rețelele de narcotraficanți

Marco Rubio: SUA nu sunt în război cu Venezuela, ci cu rețelele de narcotraficanți