Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Agresiunile verbale asupra personalului SMURD sunt "un fenomen la ordinea zilei"
România 18 Februarie 2026, 16:12

Agresiunile verbale asupra personalului SMURD sunt "un fenomen la ordinea zilei"

Cazuri de agresiuni sunt semnalate și la serviciile de ambulanță din țară.

Agresiunile verbale asupra personalului SMURD sunt "un fenomen la ordinea zilei"
Ilie Bolojan: demersuri pentru recuperarea banilor din jalonul PNRR aferent reformei pensiilor magistraţilor
România 18 Februarie 2026, 15:58

Ilie Bolojan: demersuri pentru recuperarea banilor din jalonul PNRR aferent reformei pensiilor magistraţilor

CCR a respins contestația ce viza reforma pensiilor magistraților.

Ilie Bolojan: demersuri pentru recuperarea banilor din jalonul PNRR aferent reformei pensiilor magistraţilor
În Republica Moldova au fost impuse restricţii de circulaţie pentru traficul greu
România 18 Februarie 2026, 15:50

În Republica Moldova au fost impuse restricţii de circulaţie pentru traficul greu

Radio Chişinău transmite că este restricţionată circulaţia tirurilor pe principalele drumuri naţionale din sudul Republicii...

În Republica Moldova au fost impuse restricţii de circulaţie pentru traficul greu
Trafic reluat pe A7 Ploiești–Adjud
România 18 Februarie 2026, 15:40

Trafic reluat pe A7 Ploiești–Adjud

În continuare este trafic blocat pe mai multe drumuri naţionale din judeţele Brăila, Ialomiţa, Ilfov şi Vrancea.

Trafic reluat pe A7 Ploiești–Adjud
Ministrul sănătății: Doresc ca oamenii să poată alege între mai multe case de asigurări de sănătate
România 18 Februarie 2026, 14:59

Ministrul sănătății: Doresc ca oamenii să poată alege între mai multe case de asigurări de sănătate

Textul interviului cu ministrul sănătății, Alexandru Rogobete, în cadrul emisiunii RRA de dezbateri "Probleme la zi".

Ministrul sănătății: Doresc ca oamenii să poată alege între mai multe case de asigurări de sănătate
Podul Brăila-Tulcea, închis din cauza ninsorilor abundente
România 18 Februarie 2026, 14:40

Podul Brăila-Tulcea, închis din cauza ninsorilor abundente

Doisprezece localități din județul Brăila sunt fără energie electrică.

Podul Brăila-Tulcea, închis din cauza ninsorilor abundente
Vremea rea a afectat transportul aerian, maritim şi feroviar
România 18 Februarie 2026, 14:31

Vremea rea a afectat transportul aerian, maritim şi feroviar

CFR a anunțat că numărul trenurilor anulate a ajuns acum la 44.

Vremea rea a afectat transportul aerian, maritim şi feroviar
Ninsorile căzute în sudul României sunt cele mai serioase din ultimii 18 ani
România 18 Februarie 2026, 13:41

Ninsorile căzute în sudul României sunt cele mai serioase din ultimii 18 ani

Efectele zăpezii s-au resimțit în peste 100 de localități din 21 de județe și în București, potrivit ISU.

Ninsorile căzute în sudul României sunt cele mai serioase din ultimii 18 ani

Radio România

Ungaria a oprit livrările de motorină către Ucraina, după blocarea conductei Drujba

Ungaria a oprit livrările de motorină către Ucraina, după blocarea conductei Drujba

Ungaria a oprit livrările de motorină către Ucraina, după blocarea conductei Drujba
Circulație reluată pe A7 Ploiești - Adjud și A1 București - Râmnicu Vâlcea

Circulație reluată pe A7 Ploiești - Adjud și A1 București - Râmnicu Vâlcea

Circulație reluată pe A7 Ploiești - Adjud și A1 București - Râmnicu Vâlcea
Ministrul Energiei: Aproximativ 200.000 de locuințe, fără energie electrică. 86.000 au fost deja reconectate

Ministrul Energiei: Aproximativ 200.000 de locuințe, fără energie electrică. 86.000 au fost deja reconectate

Ministrul Energiei: Aproximativ 200.000 de locuințe, fără energie electrică. 86.000 au fost deja reconectate
România, țară invitată de onoare la Târgul de Carte de la Frankfurt în 2028

România, țară invitată de onoare la Târgul de Carte de la Frankfurt în 2028

România, țară invitată de onoare la Târgul de Carte de la Frankfurt în 2028