Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Populația poate cumpăra online lemn de foc de la Romsilva
România 20 Decembrie 2025, 17:05

Populația poate cumpăra online lemn de foc de la Romsilva

Romsilva a lansat platforma digitală romsilva.store pentru vânzarea lemnului de foc către populație, menținând prețurile la...

Populația poate cumpăra online lemn de foc de la Romsilva
Poliția a confiscat aproape 35 de tone de articole pirotehnice
România 20 Decembrie 2025, 17:02

Poliția a confiscat aproape 35 de tone de articole pirotehnice

Potrivit Poliției Românie au fost întocmite 540 de dosare penale și s-au dat amenzi în valoare totală de 180.000 de lei.

Poliția a confiscat aproape 35 de tone de articole pirotehnice
Ciprian Ciucu: Situația financiară a capitalei este critică
România 20 Decembrie 2025, 16:12

Ciprian Ciucu: Situația financiară a capitalei este critică

Primarul general al Bucureștiului a explicat sâmbătă că municipalitatea are datorii de miliarde de lei pe care nu le poate...

Ciprian Ciucu: Situația financiară a capitalei este critică
Preţuri mai mari la cozonaci, anul acesta
România 20 Decembrie 2025, 15:02

Preţuri mai mari la cozonaci, anul acesta

Prețurile vor fi cu aproximativ 12% mai mari decât anul trecut.

Preţuri mai mari la cozonaci, anul acesta
Președintele Nicușor Dan spune că a primit sute de pagini de la magistrați: Urmează consultări și o analiză publică
România 20 Decembrie 2025, 14:10

Președintele Nicușor Dan spune că a primit sute de pagini de la magistrați: Urmează consultări și o analiză publică

Nicușor Dan anunță calendarul consultărilor cu magistrații: Discuții confidențiale luni și o sinteză publică a problemelor...

Președintele Nicușor Dan spune că a primit sute de pagini de la magistrați: Urmează consultări și o analiză publică
20 Decembrie: Timișoara rememorează ziua când a învins comunismul
România 20 Decembrie 2025, 13:26

20 Decembrie: Timișoara rememorează ziua când a învins comunismul

Timișoara a marcat sâmbătă 36 de ani de la Revoluție prin sirene și comemorări, reafirmându-și statutul de primul oraș liber...

20 Decembrie: Timișoara rememorează ziua când a învins comunismul
Ministerul Afacerilor Externe, informare de călătorie pentru Slovenia
România 20 Decembrie 2025, 12:53

Ministerul Afacerilor Externe, informare de călătorie pentru Slovenia

Românii trebuie să se asigure că dețin în permanență asupra lor, pe timpul călătoriei spre și dinspre Slovenia, un act de...

Ministerul Afacerilor Externe, informare de călătorie pentru Slovenia
Darryl Nirenberg, noul ambasador al SUA în România
România 20 Decembrie 2025, 10:58

Darryl Nirenberg, noul ambasador al SUA în România

La audierea din Senatul american, el a arătat că România este un aliat cheie în cadrul NATO, are o poziție strategică la...

Darryl Nirenberg, noul ambasador al SUA în România

Radio România

Trafic rutier în condiţii de ceaţă densă pe majoritatea arterelor rutiere din nordul, centrul şi estul ţării

Trafic rutier în condiţii de ceaţă densă pe majoritatea arterelor rutiere din nordul, centrul şi estul ţării

Trafic rutier în condiţii de ceaţă densă pe majoritatea arterelor rutiere din nordul, centrul şi estul ţării
Peste 1.000 de migranți au ajuns pe insula Creta în luna decembrie

Peste 1.000 de migranți au ajuns pe insula Creta în luna decembrie

Peste 1.000 de migranți au ajuns pe insula Creta în luna decembrie
VRANCEA: Circulația rutieră pe tronsul Focșani–Adjud al Autostrăzii A7, inaugurată pe 23 decembrie

VRANCEA: Circulația rutieră pe tronsul Focșani–Adjud al Autostrăzii A7, inaugurată pe 23 decembrie

VRANCEA: Circulația rutieră pe tronsul Focșani–Adjud al Autostrăzii A7, inaugurată pe 23 decembrie
7 maşini, mașini implicate într-un accident produs între Braşov şi Târgu Secuiesc

7 maşini, mașini implicate într-un accident produs între Braşov şi Târgu Secuiesc

7 maşini, mașini implicate într-un accident produs între Braşov şi Târgu Secuiesc