Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Conflict între două companii din domeniul salubrității, la Bacău
România 15 Februarie 2026, 17:59

Conflict între două companii din domeniul salubrității, la Bacău

Autoritățile au somat cele două firme să ajungă la o înțelegere.

Conflict între două companii din domeniul salubrității, la Bacău
Ministrul Apărării a discutat cu secretarul general al NATO despre întărirea flancului estic al Alianței
România 15 Februarie 2026, 16:25

Ministrul Apărării a discutat cu secretarul general al NATO despre întărirea flancului estic al Alianței

România trebuie privită ca un pilon central în regiunea Mării Negre, a spus Radu Miruță.

Ministrul Apărării a discutat cu secretarul general al NATO despre întărirea flancului estic al Alianței
Figurină din lut, veche de peste 7.500, descoperită lângă Sfântu Gheorghe
România 15 Februarie 2026, 15:17

Figurină din lut, veche de peste 7.500, descoperită lângă Sfântu Gheorghe

În sud-estul Transilvaniei sunt cunoscute doar 39 de puncte cu vestigii neolitice, iar astfel de piese sunt foarte rare.

Figurină din lut, veche de peste 7.500, descoperită lângă Sfântu Gheorghe
Târgu Mureș: Al treilea transplant cardiac din 2026
România 15 Februarie 2026, 14:36

Târgu Mureș: Al treilea transplant cardiac din 2026

Un bărbat de 51 de ani a primit inima unei femei de 37 de ani aflate în moarte cerebrală.

Târgu Mureș: Al treilea transplant cardiac din 2026
Ministrul Afacerilor Externe, Oana Țoiu - Discuții cu oficiali din landul german Bavaria
România 15 Februarie 2026, 14:33

Ministrul Afacerilor Externe, Oana Țoiu - Discuții cu oficiali din landul german Bavaria

S-a analizat posibilitatea introducerii de cursuri în limba română în școli din regiune pentru copiii comunității românești.

Ministrul Afacerilor Externe, Oana Țoiu - Discuții cu oficiali din landul german Bavaria
Nicușor Dan va participa la reuniunea Consiliului Păcii de la Washington
România 15 Februarie 2026, 14:21

Nicușor Dan va participa la reuniunea Consiliului Păcii de la Washington

Președintele a anunțat că România va avea statut de observator.

Nicușor Dan va participa la reuniunea Consiliului Păcii de la Washington
Cod galben de inundații
România 15 Februarie 2026, 14:01

Cod galben de inundații

Sunt vizate bazinele hidrografice Timiș, Bârzava, Caraș, Nera, Cerna, Jiu, Olt, Argeș, Ialomiţa și Siret.

Cod galben de inundații
Guvernul ar putea adopta măsurile de relansare economică și reforma în administrația publică
România 15 Februarie 2026, 13:54

Guvernul ar putea adopta măsurile de relansare economică și reforma în administrația publică

Decizia este așteptată luni, la o întâlnire a coaliției de guvernare.

Guvernul ar putea adopta măsurile de relansare economică și reforma în administrația publică

Radio România

UCRAINA: Fostul ministru al Energiei, reținut în timp ce încerca să părăsească țara

UCRAINA: Fostul ministru al Energiei, reținut în timp ce încerca să părăsească țara

UCRAINA: Fostul ministru al Energiei, reținut în timp ce încerca să părăsească țara
TIMIȘOARA: Bărbat reținut la o săptămână după ce ar fi tâlhărit o benzinărie

TIMIȘOARA: Bărbat reținut la o săptămână după ce ar fi tâlhărit o benzinărie

TIMIȘOARA: Bărbat reținut la o săptămână după ce ar fi tâlhărit o benzinărie
ITALIA: Doi morți după o avalanșă produsă în Valle d’Aosta

ITALIA: Doi morți după o avalanșă produsă în Valle d’Aosta

ITALIA: Doi morți după o avalanșă produsă în Valle d’Aosta
CONSTANȚA: Profanarea unor morminte din Cuza Vodă, anchetată de polițiști

CONSTANȚA: Profanarea unor morminte din Cuza Vodă, anchetată de polițiști

CONSTANȚA: Profanarea unor morminte din Cuza Vodă, anchetată de polițiști