Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Eveniment cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei
Foto: facebook.com/AsociatiaRomanaDeHemofilie

Articol de Adriana Turea, 20 Aprilie 2024, 14:06

2.500 de români sunt diagnosticați cu hemofilie, o boală rară în care sângele nu se coagulează normal, iar 900 de pacienți au o formă severă.

Pentru conștientizarea acestei afecțiuni în rândul populației, în capitală a avut loc evenimentul "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună".

Oameni care sprijină această categorie de bolnavi au pedalat astăzi în jurul Palatului Parlamentului.

În toată țara există 350 de medici hematologi, iar mai mult de 40% din aceștia profesează în București.

Ziua Mondială a Hemofiliei este marcată astăzi de către Asociația Română de Hemofilie printr-o plimbare cu bicicleta în jurul Parlamentului. De ce ați ales această plimbare, domnule Daniel Andrei?

-Încercăm încă o dată să atragem atenția asupra hemofiliei și asupra accesului la tratament, pe care ni-l dorim să fie unul echitabil.

Există diferențe între urban, rural și între diferite regiuni ale țării, dar oricum, în ultimii 10 ani este un acces crescut și ne bucurăm de lucrul ăsta.

Evenimentul se numește "Hemofilia Bike - Astăzi pedalezi pentru mine, că mâine să pedalăm împreună" tocmai pentru a arăta cumva faptul că persoanele cu hemofilie adulte au anumite probleme articulare și n-au avut acces la tratament.

Dar copiii de astăzi o pot face, nu au foarte multe restricții, așa cum am avut noi în trecut. Şi pedalăm în jurul Parlamentului ca simbol al faptului că aici se iau decizii.

Sunt politici publice, pentru sănătatea pacienților și ne dorim să rămânem în atenția parlamentarilor și decidenților, până la urmă, a instituțiilor publice.

- Pedalăm pentru cei care nu pot să facă asta poate atât de mult cât putem noi ceilalți și dintr-un respect față de ei. În cadrul acesta organizat va fi minunat. Cred că așa sunt și cei care au anumită boală. Pentru noi, oamenii simpli, este ușor, pentru ei, care au o problemă în plus, este un chin, într-adevăr.

"Astăzi pedalez pentru mine, ca mâine să pedalăm împreună" - este o declarație puternică de solidaritate și susținere și de încurajare pentru toți cei afectați de hemofilie.

Activitatea economică dă semne de ușoară revenire
România 27 Februarie 2026, 13:25

Activitatea economică dă semne de ușoară revenire

Managerii din industrie şi construcţii estimează o creştere moderată a producţiei în perioada februarie-aprilie, potrivit INS.

Activitatea economică dă semne de ușoară revenire
Lucrările la Pasajul Basarab din București vor începe în aprilie
România 27 Februarie 2026, 12:29

Lucrările la Pasajul Basarab din București vor începe în aprilie

Pasajul Basarab a fost dat în folosinţă în 2011- 2012, dar fără să i se facă recepţia, motiv pentru care nu a putut fi...

Lucrările la Pasajul Basarab din București vor începe în aprilie
Nivelul Dunării este cel mai ridicat din ultimul deceniu
România 27 Februarie 2026, 12:13

Nivelul Dunării este cel mai ridicat din ultimul deceniu

Este alertă în mai multe localităţi din sudul ţării.

Nivelul Dunării este cel mai ridicat din ultimul deceniu
Parlamentarii propun completarea legii privind protejarea animalelor
România 27 Februarie 2026, 12:00

Parlamentarii propun completarea legii privind protejarea animalelor

Ei vor pedepse mai aspre pentru cei care comit acte de violenţă asupra animalelor.

Parlamentarii propun completarea legii privind protejarea animalelor
Prefectul judeţului Olt a demisionat din funcţie
România 27 Februarie 2026, 11:38

Prefectul judeţului Olt a demisionat din funcţie

Cosmin Floreanu transmite că gestul vine ca o reacţie la "anumite evoluţii juridice recente".

Prefectul judeţului Olt a demisionat din funcţie
Reducerea riscului de neplată a accizelor şi a TVA, pe agenda Guvernului
România 27 Februarie 2026, 10:54

Reducerea riscului de neplată a accizelor şi a TVA, pe agenda Guvernului

Ar putea fi discutate şi măsurile de reducere a impozitelor în anumite cazuri.

Reducerea riscului de neplată a accizelor şi a TVA, pe agenda Guvernului
Protest al angajaţilor de pe şantierul naval Damen din Mangalia
România 27 Februarie 2026, 10:40

Protest al angajaţilor de pe şantierul naval Damen din Mangalia

Săptămâna viitoare, luni, ei vor avea o întrevedere in Bucureşti cu ministrul Economiei.

Protest al angajaţilor de pe şantierul naval Damen din Mangalia
"Cât costă viața unui copil care se culcă nemâncat pentru că tata a pierdut banii la păcănele?"
România 27 Februarie 2026, 09:47

"Cât costă viața unui copil care se culcă nemâncat pentru că tata a pierdut banii la păcănele?"

Apel matinal - invitat: primarul Municipiului Slatina, Mario De Mezzo.

"Cât costă viața unui copil care se culcă nemâncat pentru că tata a pierdut banii la păcănele?"

Radio România

Fondul de burse pentru studenţi, menţinut la nivelul anului 2025

Fondul de burse pentru studenţi, menţinut la nivelul anului 2025

Fondul de burse pentru studenţi, menţinut la nivelul anului 2025
Codul Fiscal, modificat: Impozite mai mici pentru persoane cu handicap și noi reguli de taxare a clădirilor vechi

Codul Fiscal, modificat: Impozite mai mici pentru persoane cu handicap și noi reguli de taxare a clădirilor vechi

Codul Fiscal, modificat: Impozite mai mici pentru persoane cu handicap și noi reguli de taxare a clădirilor vechi
Măsuri pentru soluționarea situației de urgență referitoare la alimentarea cu apă la Curtea de Argeș, adoptate de Guvern

Măsuri pentru soluționarea situației de urgență referitoare la alimentarea cu apă la Curtea de Argeș, adoptate de Guvern

Măsuri pentru soluționarea situației de urgență referitoare la alimentarea cu apă la Curtea de Argeș, adoptate de Guvern
Nicușor Dan, despre sesizarea AEP către Parchetul General: Nu este o ştire nouă, ci preluarea unei ştiri din aprilie 2025

Nicușor Dan, despre sesizarea AEP către Parchetul General: Nu este o ştire nouă, ci preluarea unei ştiri din aprilie 2025

Nicușor Dan, despre sesizarea AEP către Parchetul General: Nu este o ştire nouă, ci preluarea unei ştiri din aprilie 2025