Domeniul bolilor rare este puţin cunoscut, atrage atenţia lumea medicală academică

RADIO ROMÂNIA ACTUALITĂŢI - Lumea medicală academică atrage atenţia că domeniul bolilor rare este puţin cunoscut - până acum se ştie doar de 6.000 până la 8.000 de astfel de afecţiuni. Acestea sunt prezente la un număr mic de persoane, comparativ cu populaţia globală, iar apariţia lor este legată de factorul genetic în proporţie de 72% - mai spun specialiştii, în contextul lunii de conştientizare a Bolilor Rare.

Adriana Turea explică: ”Multe dintre simptomele bolilor rare pot fi observate la naştere sau în copilărie, iar unul din cinci cancere este rar, ceea ce impune dezvoltarea geneticii şi a genomicii în România, a explicat rectorul Universităţii de Medicină şi Farmacie din Bucureşti, prof. dr. Viorel Jinga.

Viorel Jinga: ”Bolile rare sunt o problemă de sănătate publică. Sunt raportate până la acest moment peste 6.000, unii spun 8.000, alţii ajung la 10.000 de boli rare. Aceste boli sunt în majoritate genetice, grave, cronice, sunt invalidante.”

Îngrijirea unui pacient cu boală rară înseamnă abordare multidisciplinară, spune prof. dr. Dana Craiu, reprezentant al Disciplinei de Neurologie Pediatrică Obregia.

Dana Craiu: ”Fiind atât de multe boli rare, foarte puţini dintre noi chiar reuşim să ştim toate amănuntele legate de aceste boli rare şi din cauza asta, aceste boli ajung să fie subdiagnosticate sau târziu diagnosticate. Şi din cauza asta poate nu ştim să-i îngrijim la acelaşi nivel. Poate că mulţi dintre pacienţii noştri nu beneficiază de o îngrijire multidisciplinară şi asta este o problemă.”

De asemenea, consilierul prezidenţial Diana Păun este de părere că domeniul bolilor rare este un teritoriu vast, extrem de complex, care necesită strategii inovative şi o colaborare strânsă între specialiştii din diverse domenii medicale.” /RADOR RADIO ROMÂNIA/