Bolile rare, în atenţia autorităţilor din sănătate
Autorităţile din sănătate şi-au propus să cuprindă, în strategia naţională 2014-2020, un plan pentru bolile rare de care ar suferi peste un milion de români.
Articol de Marilena Frâncu, 27 Mai 2013, 23:38
Greu de diagnosticat şi de tratat în toată lumea, cele peste 6.000 de boli rare sunt o provocare pentru specialişti.
În România, diagnosticarea şi organizarea serviciilor oferite pacienţilor sunt punctele nevralgice.
Centrele de expertiză nu sunt încă acreditate pentru că procedura a rămas la stadiul de propunere, iar medicamentele necesită un efort financiar destul de mare, a declarat preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli rare, Dorica Dan.
"Cred că din cauza crizei economice, problemele s-au acutizat. Dacă luăm în ansamblu, în Programul Naţional de Sănătate, medicamentele pentru bolile rare reprezintă maxim 2,5% din totalul programului, pentru că pacienţii sunt puţini", a mai spus preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli rare, Dorica Dan.
Din toamnă, Directiva Europeană cross-border va oferi şansa pacienţilor să se trateze în străinătate, beneficiind de decontarea costurilor la nivelul celui practicat la noi, însă rămâne de văzut modul în care ţara noastră va transpune această directivă.
Strategia naţională 2014-2020, ce va include şi Planul Naţional pentru Boli Rare, trebuie finalizată până la sfârşitul anului, a declarat Cristina Vladu, consilier în cadrul Ministerului Sănătăţii.
"Poate că ar trebui să luăm experţi şi din afara ţării, pui diagnosticul, vezi unde sunt trimiterile mai multe, pe diferitele grupuri de maladii rare şi defineşti centre de expertiză, în aceste puncte pe care apoi le dezvolţi prin strategia pe care o clădeşti", a mai spus Cristina Vladu.
Consorţiul internaţional în bolile rare, creat la iniţiativa Comisiei Europene, are ca obiectiv crearea a 200 de terapii noi pe acest palier, până în anul 2020, fără a neglija moleculele folosite pentru alte indicaţii, ce pot fi extinse şi în cazul bolilor rare - a precizat şeful Direcţiei de Sănătate şi Cercetare din cadrul comisiei, Ruxandra Akli.
"În Europa, sunt aproximativ 900 de produse care au fost desemnate de Agenţia de Medicament Europeană, pentru bolile rare. Din păcate, nu avem decât 57, care au fost aprobate" a mai spus şeful Direcţiei de Sănătate şi Cercetare din cadrul comisiei.
Ruxandra Akli a precizat că, prin Programul Cadru 7 al Comisiei, care se încheie anul acesta, s-au făcut investiţii de peste 500 de milioane de euro, în domeniul bolilor rare.
