SUUB a înființat registrul bolnavilor de mastocitoză

Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, impreuna cu Centrul European de Excelenta in mastocitoza Romania, au organizat cu sprijinul Asociatiei suport Mastocitoza Romania, CONFERINȚA NAȚIONALĂ DE MASTOCITOZA , in data de 30 martie 2018.

Sesiunea stiintifica a fost precedata de o conferința de presă la care au participat dna Ministru al sanatatii Sorina Pintea, dna Secretar de Stat Rodica Nassar, dl Secretar de Stat Cristian Vasile Grasu, dna Manager a SUUB Adriana Nica, dna Prof. Univ. Dr. Ana Maria Vladareanu si dl Conf. Univ. Dr. Horia Bumbea

Ministrul Sănatații, Sorina Pintea, a reliefat importanta registrelor de pacienti si a apreciat faptul ca deja Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, are un Registru de Pacienti in Mastocitoza ca urmare a participarii Centrului European de Excelenta in Mastocitoza din Bucuresti la proiectul international al European Competence Network on Mastocytosis- ECNM, privind Registrul International al Pacientilor cu Mastocitoza.

De asemenea, doamna ministru a precizat ca va rezolva una dintre cele mai vechi si dificile probleme ale pacinetilor cu mastocitoza – includerea cromoglicatului de sodiu in lista medicamentelor compensate, raspunzand solicitarilor Asosiatiei Suport Mastocitoza Romania in acest sens, dar si eforturilor Comisiei multidisciplinare de mastocitoza din Minsiterul Sanatatii, coordonata de dl Conf.Univ.Dr Horia Bumbea.

Secretarul de Stat din Ministerul Sanatatii, Rodica Nassar, si-a exprimat sustinerea fata de lupta pacientilor cu mastocitoza pentru includerea cromoglicatului in lista medicamentelor compensate si a subliniat faptul ca este unul din targheturile mandatului domniei sale.

La randul sau, secretarul de Stat din Ministerul Sanatatii, Cristian Grasu, si-a aratat sustinerea fata de obiectivele Centrului European de Mastocitoza, precum si fata de necesitatea unui Centru National de Boli Rare Hematologice si a unui registru de pacienti la nivel national.

Managerul spitalului Universitar de Urgenta Bucuresti, Adriana Nica, a subliniat deschiderea echipei manageriale fata de proiectele de cercetare, sprijinul pentru avizarea Centrului national de Boli Rare Hematologice precum si faptul ca la nivelul Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, pacienti din mai multe afectiuni au gasit sprijin si li s-a facilitat accesul la o medicatie vitala.

Dl Conf.Univ.Dr Horia Bumbea, coordonatorul Centrului de Excelenta in Mastocitoza si presedintele comisiei de specialitate din cadrul ministerului Sanatatii a aratat importanta deosebita a Registrului de Pacienti in mastocitoza care este un instrument stiintific ce ajuta deopotriva la evaluarea optiunii terapeutice celei mai bune, dar si la prognosticul bolii, mastocitoza fiind o boala heterogena.

Presedintele Asociatiei Suport Mastocitoza Romania, Nicoleta Vaia, a subliniat lupta sa de 10 ani pentru drepturile pacientilor cu mastocitoza, mai ales pentru accesul la tratament si si-a exprimat increderea in actuala echipa ministeriala, precum si sprijinul pe care il va da constituirii unui Registrul al pacientilor cu mastocitoza, vital in aceasta afectiune. De asemenea, a scos in evidenta rolul esential al Ministerului Muncii si Protectiei Sociale in elaborarea si publicarea criteriilor de incadrare in grad de handicap in mastocitoza, o premiera pentru bolile rare din Romania.

Conferinta de presa a fost urmata de o sesiune stiintifica la care au participat numerosi medici si pacienti, dezbaterile durand mai bine de 4 ore.

Subiectele abordate au vizat: aspecte privind diagnosticarea in mastocitoza, importanta biopsiei pentru o diagnosticare corecta, socurile anafilactice si alte simptome specifice alergiilor care sunt asociate acestei boli, dificultati privind alimentatia, complicatii gastroenterologice si hematologice, cele mai bune optiuni terapeutice.

Au conferentiat dnaProf.Univ. Dr. Ana maria Vladareanu, dl Conf.Univ.Dr Horia Bumbea, dl Conf. Univ. Dr. Lucian Negreanu, dna Conf. Univ. Dr. Cora Pop, dna Dr. Poliana Leru, dna Conf. Dr. Camelia Dobrea, dna Dr. Camelia Berghea.