Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Solidari cu cei rari

Ediţie dedicată celor ce trăiesc cu o boală rară.

Solidari cu cei rari
Centrul NoRo pentru Boli Rare din Zalău. Foto: Marilena Frâncu.

Articol de Marilena Frâncu, 21 Februarie 2013, 10:27

Pot spune că la trainingul pentru jurnalişti organizat anul trecut la Centrul NoRo pentru Boli Rare din Zalău am întâlnit nişte oameni cu adevărat “rari”…

Oameni rari… Îmi place să îi numesc aşa. Fie că îi cheamă Sabina, Laura, Robert sau Dorica, ei sunt oameni “rari” nu pentru că suferă de o boală rară, ci pentru că au ales să nu se dea bătuţi.

Nu şi-au propus să devină un exemplu de urmat. Tot ce îşi doresc este o viaţă normală pentru ei sau pentru copilul lor şi pentru asta au ales să lupte cu boala, cu problemele apărute atunci când diagnosticul este pus pe viaţă, iar tratament nu există, este foarte scump sau greu de procurat.

Nevoile celor cu boli rare sunt multiple; de la un registru naţional, la servicii standardizate din punct de vedere al costului şi al calităţii; de la acces la tratament, la centre de expertiză acreditate; de la înţelegerea semenilor, la integrarea lor în societate, iar toate acestea nu pot fi realizate decât aducând laolaltă toţi actorii: autorităţi, specialişti, asociaţii de pacienţi şi nu în ultimul rând, mass media.

Putem să îi ajutăm, iar primul pas este să aflăm mai multe despre ei.

Acest lucru îl puteţi face şi accesând link-ul următor:http://www.apwromania.ro/.

Documentarul este difuzat duminică de la ora 12.30.

Audio: Documentar dedicat celor ce trăiesc cu o boală rară.

Numărul cazurilor de diabet la nivel mondial
Matinal 18 Noiembrie 2010, 09:05

Numărul cazurilor de diabet la nivel mondial

Nicio ţară nu este imună la această boală cronică.

Numărul cazurilor de diabet la nivel mondial
Jurnalistul britanic Charlie Ottley a lansat un nou sezon al seriei de documentare „Flavours of Romania”
Documentare 20 Septembrie 2023, 20:33

Jurnalistul britanic Charlie Ottley a lansat un nou sezon al seriei de documentare „Flavours of Romania”

Începând de astăzi, țara noastră revine în atenția celor aproape un sfert de miliard de abonați Netflix, grație debutului...

Jurnalistul britanic Charlie Ottley a lansat un nou sezon al seriei de documentare „Flavours of Romania”
Povestea Cântării Cântărilor
Documentare 22 Aprilie 2022, 10:08

Povestea Cântării Cântărilor

Prin noua haină muzicală pe care o îmbracă graţie inspiraţiei marelui compozitor Sabin Păutza avem din nou prilej să căutăm...

Povestea Cântării Cântărilor
Portative - curcubeu
Documentare 18 Februarie 2022, 11:06

Portative - curcubeu

RadioDoc din 17 februarie 2022 - cu pianista Sînziana Mircea.

Portative - curcubeu
Magia eclipselor
Documentare 28 Ianuarie 2022, 18:19

Magia eclipselor

RadioDoc din 27 ianuarie 2022.

Magia eclipselor
Migrarea online este o amenințare pentru arta contemporană?
Documentare 18 Decembrie 2021, 09:56

Migrarea online este o amenințare pentru arta contemporană?

Metaverse-ul bate la ușă și, de data aceasta, nu ca spațiu versatil dintr-un roman cyberpunk.

Migrarea online este o amenințare pentru arta contemporană?
„Radio Chişinău – România la 10 ani”
Documentare 02 Decembrie 2021, 13:59

„Radio Chişinău – România la 10 ani”

Documentar RRA

„Radio Chişinău – România la 10 ani”
 Să fi frunză în scena Naturii - Parcul Natural Văcărești (FOTO)
Documentare 26 Noiembrie 2021, 07:20

Să fi frunză în scena Naturii - Parcul Natural Văcărești (FOTO)

Aflăm povestea întâlnirii cu natura, în toamna 2021, împreună cu Andreea David , Raluca Oancea Nestor și toți ce li s-au...

Să fi frunză în scena Naturii - Parcul Natural Văcărești (FOTO)