Pe scurt:
Ascultă Radio Romania ActualităţiAscultă Live Acum: Bună dimineaţa, România! Vineri, 27 Noiembrie

Cele mai citite

Articole recente

Ştiri

Autor

Marilena Frâncu

8 Noiembrie 2014
Vizualizari: 2231
Comentează add

Principala temă a "Şcolii de boli rare" de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.

"Şcoala de boli rare" pentru jurnalişti, la Zalău

marilena-francu

Foto: Marilena Frâncu

A treia ediţie a "Şcolii de boli rare" se desfăşoară, în aceste zile, la Zalău.

Evenimentul este organizat pentru familiarizarea jurnaliştilor cu acest tip de boli.

Principala temă de anul acesta este accesul la medicamentele speciale şi necesitatea existenţei unor centre de expertiză pentru managementul în domeniu.

Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a trecut prin toate etapele prin care trece un părinte cu un copil cu o asemenea maladie.

"De la anunţul diagnosticului, care s-a făcut aşa cum s-a făcut la vremea respectivă, în sensul că medicii ne-au explicat că suntem tineri şi putem să avem oricând un copil sănătos, de la a căuta servicii şi de la a şti, ca părinte, că de fapt copilul tău nu este bine diagnosticat şi până la a pune diagnostic au trecut de la opt ani încă 10 ani", a spus Dorica Dan.

În urmă cu trei ani, Dorica Dan a înfiinţat Centrul de Boli Rare de la Zalău, în dorinţa de a-i ajuta pe cei care s-au aflat în situaţii similare.

În prezent, Centrul NoRo pune la dispoziţia pacienţilor cu boli rare servicii individualizate de tipul terapii comportamentale, senzoriale, logopedie, kinetoterapie, precum şi servicii de consiliere pentru familiile acestora. 


Etichete ştiri nord-vestSălajZalău"Şcoala de boli rare"jurnaliştimaladiediagnosticpacienţimedicamentetratamentDorica Dan

Articole cu teme similare:

Recomandarile editorului:

X

Candidaţii la preşedinţia Comisiei Europene participã la o dezbatere Eurovision, la Parlamentul European - Video Live