Ascultă Radio România Actualitaţi Live

Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România

Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii.

Progrese în privinţa condiţiei pacienţilor cu boli rare în România
Foto: Arhivă Reuters.

Articol de Marilena Frâncu, 08 Februarie 2019, 14:36

Pe tot parcursul lunii februarie se derulează, şi în acest an, Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, marcată în ultima zi a lunii.

Obiectivul acestei ediţii îl reprezintă îmbunătăţirea calităţii îngrijirii medicale şi sociale pentru pacienţii cu boli rare, prin conectarea acesteia cu serviciile sociale şi educaţionale, precum şi promovarea îngrijirii integrate.

În ultimii ani s-au făcut progrese privind condiţia pacienţilor cu boli rare în România, a declarat pentru postul nostru de radio, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan.

Dorica Dan: Am avut în ultimii ani 16 actualizări ale listei de medicamente, ceea ce nu este puţin. Au fost acreditate 14 centre de expertiză pentru bolile rare, iar 10 dintre acestea sunt membre în reţelele membre de referinţă. Va fi un nou call pentru participarea la reţelele europene de referinţă anul acesta. De asemenea, se lucrează la organizarea unui Centru Naţional de Coordonare pentru Bolile Rare, în colaborare cu ministerul sănătăţii. Sperăm că vom avea veşti bune la Ziua Bolilor Rare.

Cu toate acestea, principala problemă cu care pacienţii se confruntă rămâne diagnosticarea târzie.

Dorica Dan: Sunt boli complexe şi încă nu avem un program naţional de diagnosticare genetică, apoi infrastructura sanitară şi socială a rămas aceeaşi, deci foarte puţine servicii noi există, deşi avem experţi care ar putea să răspundă la nevoile pacienţilor, trebuie să aibă şi cu ce să lucreze. Deci este nevoie de investiţii în infrastructura sanitară şi socială din România.

În lume sunt cunoscute peste 6 000 de boli rare, iar în România se estimează că trăiesc un milion de persoane cu o afecţiune rară.

Consumul de substanţe interzise reprezintă o problemă şi este nevoie de strategii bine gândite pentru ca tinerii să nu mai fie atraşi de acestea
România 19 Martie 2024, 11:21

Consumul de substanţe interzise reprezintă o problemă şi este nevoie de strategii bine gândite pentru ca tinerii să nu mai fie atraşi de acestea

În municipiul Reghin, elevi, părinţi, profesori şi reprezentanţi ai societăţii civile sunt invitaţi zilele acestea la cea...

Consumul de substanţe interzise reprezintă o problemă şi este nevoie de strategii bine gândite pentru ca tinerii să nu mai fie atraşi de acestea
Decizia conducerii coaliţiei de guvernare privind candidaturile comune pentru Capitală la alegerile locale va fi prezentată organizaţiilor municipale şi de sector ale PSD şi PNL
România 19 Martie 2024, 11:17

Decizia conducerii coaliţiei de guvernare privind candidaturile comune pentru Capitală la alegerile locale va fi prezentată organizaţiilor municipale şi de sector ale PSD şi PNL

Decizia conducerii coaliţiei de guvernare privind candidaturile comune pentru Capitală la alegerile locale din vară va fi...

Decizia conducerii coaliţiei de guvernare privind candidaturile comune pentru Capitală la alegerile locale va fi prezentată organizaţiilor municipale şi de sector ale PSD şi PNL
Autorităţile din Drobeta-Turnu Severin au oprit căldura în sistemul centralizat de termoficare
România 19 Martie 2024, 11:14

Autorităţile din Drobeta-Turnu Severin au oprit căldura în sistemul centralizat de termoficare

Calorifele din cele 25.000 de apartamente din Drobeta-Turnu Severin racordate la sistemul centralizat de termoficare vor...

Autorităţile din Drobeta-Turnu Severin au oprit căldura în sistemul centralizat de termoficare
”Programul "Rabla Clasic" astăzi împlineşte 20 de ani, iar "Rabla Plus" este la cea de-a 9-a ediţie, este cel mai longeviv”
România 19 Martie 2024, 09:12

”Programul "Rabla Clasic" astăzi împlineşte 20 de ani, iar "Rabla Plus" este la cea de-a 9-a ediţie, este cel mai longeviv”

"Apel matinal" - Invitat: Adrian Corbu, vicepreşedintele Administraţiei Fodului de Mediu.

”Programul "Rabla Clasic" astăzi împlineşte 20 de ani, iar "Rabla Plus" este la cea de-a 9-a ediţie, este cel mai longeviv”
Astăzi, va ajunge intre #prieteniidelaradio Raluca Chisu - fondatoarea centrului de recuperare ”KinetoBebe”, o organizație care se implica activ în primii ani de viață ai copiilor cu nevoi speciale
România 19 Martie 2024, 08:53

Astăzi, va ajunge intre #prieteniidelaradio Raluca Chisu - fondatoarea centrului de recuperare ”KinetoBebe”, o organizație care se implica activ în primii ani de viață ai copiilor cu nevoi speciale

Astăzi, va ajunge intre #prieteniidelaradio Raluca Chisu - fondatoarea centrului de recuperare ”KinetoBebe”, o organizație...

Astăzi, va ajunge intre #prieteniidelaradio Raluca Chisu - fondatoarea centrului de recuperare ”KinetoBebe”, o organizație care se implica activ în primii ani de viață ai copiilor cu nevoi speciale
Circulația este închisă pe DN 1, lângă Câmpina
România 19 Martie 2024, 08:26

Circulația este închisă pe DN 1, lângă Câmpina

Între Bănești și Cornu, pe aproximativ 5 km traficul este închis până la sfârșitul zilei de mâine și deviat prin Câmpina...

Circulația este închisă pe DN 1, lângă Câmpina
Incendiu la o biserică de lemn veche de trei secole din municipiul Râmnicu Vâlcea
România 19 Martie 2024, 08:24

Incendiu la o biserică de lemn veche de trei secole din municipiul Râmnicu Vâlcea

Pompierii militari intervin în această dimineaţă cu mai multe echipaje la un incendiu care a cuprins o biserică de lemn veche...

Incendiu la o biserică de lemn veche de trei secole din municipiul Râmnicu Vâlcea
Măsuri compensatorii pentru lucrătorii mobili din transportul rutier
România 19 Martie 2024, 08:06

Măsuri compensatorii pentru lucrătorii mobili din transportul rutier

Autorităţile iau măsuri pentru a compensa efectele negative asupra activităţii de transport generate de întârzierea aderării...

Măsuri compensatorii pentru lucrătorii mobili din transportul rutier